障害にわたるケアが必要な子供がいる親が
もし、
脳脊髄液漏出症になったら？
すぐに診断もつかず、
原因不明の症状と言われ、
治療もされず、
働かなくなり、
家事も、介護も、育児もできなくなったら
どうなるんだろう？
考えた事も想像した事もないでしょう？
健康な親は。
佛教大学
田中智子先生、この問題に気づいてよ。
大和市さん！
「こもりびと支援条例」もいいけど、
その前にまず、
結果的に、
こもりびとになってしまう可能性のある、
脳脊髄液減少症をご存じですか？
脳脊髄液減少症の存在を全く知らずに、
引きこもり支援だけをするのでは、
一見引きこもり状態にある中に潜む、
脳脊髄液減少症の人を回復に導く道さえ閉ざしかねないと、私は思いますよ。
 | 「なまけ病」と言われて～脳脊髄液減少症～ 三谷美佐子 秋田書店 |
医療的ケア児の親が、
脳脊髄液減少症になったらどうなるんだろう？
元気な親ばかりじゃないんだよ！
髄液漏れの親が子供の医療的ケアや老親の介護ケアやらなきゃならないとしたら地獄だよ。
社会はそんな事想像した事ある？
この記事を読んで、
ふとそんな事を考えた。
| 「なまけ病」と言われて～脳脊髄液減少症～ 三谷美佐子 秋田書店 |
朝日新聞でヘディングの危険性を伝える記事が3日間連載されました。
2021年(令和3年) 6月19日(土)
子供とスポーツ
ヘディングの危険 上
脳を大学に寄付、英国でリスク議論に
2021年(令和3年) 6月20日(日)
子供とスポーツヘディングの危険 中
「頭が痛い」温泉で泣いた長男
2021年(令和3年) 6月21日(月)子供とスポーツ
ヘディングの危険 下
禁止せず発達に応じて練習
私は、ヘディングで脳脊髄液減少症も起こるのではないか？と思っている。
署名記事だったけど、
ヘディングの危険 上 を書いた、ロンドンの遠田寛生さんも、
ヘディングの危険 中 を書いた
編集委員の中小路徹さんも、
ヘディングの危険 下 を書いた
木村健一さん
岩佐友さんも、
吉田純哉さんも、
脳脊髄液減少症のこと、どれだけご存知なのだろうか？
 | 脳脊髄液減少症を知っていますか―Dr.篠永の診断・治療・アドバイス 篠永 正道 西村書店 |
にも、サッカーで起こりうる脳脊髄液漏出症について、
詳しく書かれているのだろうか？
単なる、きれいなドラマでしたね。
ちょっとBGMがうるさく感じたけど、
私の聴覚過敏のせいかな？
ドラマのセリフに、
BGMの歌がかぶると、
脳脊髄液減少症で、ややまだ高次脳機能障害らしき症状が残る私には、
理解するのが結構大変なんですよ。
実際のひきこもり状態の人も、
もし、私と同じ状態なら、ドラマを見るのはなかなか大変だったかも？
でも、ひきこもりをドラマにしただけ、NHKえらいですよ。
いつになったら、脳脊髄液減少症のこともドラマ化してくれるのかな？
いつになったら、
脳脊髄液減少症はひきこもりや、不登校と無関係ではない事に、
ドラマ関係者や、
世の中の大半の人が気づいてくれるんでしょうか？
その事に気づいているのは、
不登校やひきこもり状態に見られた経験がある脳脊髄液減少症患者とその家族、それに、
脳脊髄液減少症患者を多く診ている医師だけかも？
さて、ドラマの感想の続きです。
ドラマの中で、ひきこもって寝ている息子に、
父親が、
「結婚はできないわ、仕事は続かないわ、恥ずかしくないのか！生きてる価値なし、このままじゃタダのクズだ！」
と、言うシーン、
私がかつて、脳脊髄液が漏れていてとにかく体がつらくて、働きもせず、ずっと家にいて、横になっていた時、
似たような言葉を父親に言われたっけと、
悲しい情けない、記憶が蘇りました。
当時、自分でもなぜそういう状態になってしまうのかわからず苦しんでいたのに、
誰も苦しみを理解して助けてくれなかった。
もちろん医師さえも。
素人の親が理解できないのもしかたないよね。
当時は脳脊髄液が漏れて減るとしんどくて、体を横にせざるをえない患者のからだと心の苦しみなんて、
医師さえ知らなかったのだから。
（今も、ほとんどの医師が知らないけど）
私がだらしがない、怠け者に親に見られても、
当時はしかたなかった。
でも、あの頃の私に声をかけてあげたいな、
「あなたの体と心のつらさも、働けない事も、暗い部屋で寝てばかりいるのも、
あなたのせいじゃないよ。
脳脊髄液減少症のせいなんだよ。」って。
そんな事をドラマを見ながら思いましたよ。
お子さんが何かスポーツをしているという方も多いでしょう。
スポーツの怪我としても
脳脊髄液減少症が起こる事を皆さんご存知ですか？
たとえば、
野球のデットボールで、投球が頭に当たり、脳を詳しく検査しても異常がない時、
「脳しんとうでしょう。」と医師に診断されたとします。
でも、何らかの症状が続いたらどうなると思いますか？
もし、検査した医師が脳脊髄液減少症の知識がなかったら、
医師に様々な、症状を訴えたとしても、
脳脊髄液減少を疑ってはくれないでしょう。
脳脊髄液減少症を疑った検査をしなければ、他の疾患を疑った検査をしても異常なしなのは当たり前です。
自分が異常なしと診断した患者をわざわざ、脳脊髄液減少症の専門医に回す必要性など、その医師は想像もしないでしょう。
たとえその医師が、
自分で脳脊髄液減少症の可能性に気づいたとしても、
自分で自分の病院で考えうる検査をしたとしても、
その画像から髄液漏れの箇所を見抜く読影力はないために、見逃す可能性は高いと思います。
これは、何も野球での事故だけにとどまりません。
ラグビーでの激突でも、サッカーでの激しい転倒でも、柔道での背中の強打でも、ふざけによる椅子引きでのしりもちでも、
暴力や交通事故でも、
とにかく、体への衝撃で起こりうるのです。
しかし、多くの医師は、検査も画像の読影も診断も、治療もできません。
これが、脳脊髄液減少症の世の中の無関心と認知度の低さが招く不幸です。
親が、脳脊髄液減少症の知識がなければ、いざ子供が、学校での怪我が原因で脳脊髄液減少症を発症しても、
その症状が脳脊髄液減少だって気付けないのです。
つまり、医師の誤診にも気付けないのです。
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