髄液漏れ、2審も認めず 「毎日新聞記事」

毎日新聞

「髄液漏れ、2審も認めず　東京高裁、新基準触れず」

記事その１

記事その２

記事その３

記事その４

 

なんてこった。

 

自然災害の被災者は、

あの手この手で皆で救いの手を差し伸べてもらえても、

 

交通事故での髄液漏れ患者は、皆、

見て見ぬふりされてしまうんだね。

 

医師にも、司法にも、損害保険会社にも。

 

世も末だね。

 

なんとかしなければ。

 

人の集団が道を外そうとしている時、

人間には、正しい方向へ、人類が進むべき方向へ、

軌道修正するだけの本能が

備わっているはず。

 

だから、きっと人は正しい方向を見出すはず。

 

たとえ司法が認めなくても、

損害保険会社が認めなくても、

真実は、体で体験した患者だけが知っているのだから、

伝え続けましょう、

私たちの体験を。

 

だって、嘘はついていないのだから。

本当のことなんだから。 

 

いつ、私たちをさらに無理解で苦しめた側の人たちやその家族が、

今度は患者側に回るかもしれないんだから。

 

それから気づいたんじゃ遅いんだよ。

脳脊髄液減少症や、交通事故との因果関係を否定し続けたり、

診断される患者を最小限度にしようとたくらむ人たちに言いたいよ。

人の心を取り戻せってね。

良心があなたにもあるんでしょう？

 

最後に、

毎日新聞記者さんだけなんだよね。

脳脊髄液減少症の問題を人道的な立場で、

ずっと昔の初期から継続して

患者の悲惨な現状を報道し続けてくれるの。

 

地震や津波の被災者に関しては、

どこの大新聞社も、テレビも週刊誌も、

いろんな記者さんがどんどん報道しまくるけど、

 

脳脊髄液減少症に関しては、

無関心なマスコミ、記者の方が多いんだよね。

 

それは、いかに脳脊髄液漏れが身近な疾患で、

いかに日常に潜んでいるかを、

想像できないからだと思う。

 

毎日新聞社の渡辺暖記者様に

患者たち皆で感謝の言葉を伝えようよ。

 

毎日新聞社へのメールはこちら。

 

 

 

あごのズレが、不定愁訴の原因？

見られない地域の方もいると思うけど、一応書くいとく。

はなまるマーケット「アゴのズレを治して健康を手にいれよう」

 

番組内容はこちら。

 

でもね、

みんな気がついていないんだよね。

髄液漏れが放置されると、

片方の肩の筋肉や、首の筋肉が硬くこったりして、ひっぱって、

そのあげく、顎の筋肉も左右が均等にバランスよく、動かなくなって、

結果、かみ合わせがおかしくなり、

体の重心がズレてバランスがとりにくくなったり、

顎関節症になったり、

頭痛、めまい、肩こり、体がだるい、頭が重い、など、

実にさまざまな不定愁訴につながりかねないってことに・・・・

もし、髄液漏れが原因でのあごのズレなら、

髄液漏れたまま、

いくら、かみ合わせを治しても、それは根本的な治療法ではないことになるから、

そのまま髄液漏れが続けば、

また、元のもくあみだってことに・・・・。

あさって26日の脳脊髄液減少症の講演会

しつこいですが、

あさって、

神戸市で、脳脊髄液減少症について、

実際の生身の患者を診続け、生身の患者の声に耳を傾け続けた、

経験豊富な中川先生の講演会があります。

しめ切りは過ぎていますが・・・・・

 

話は変わりますが、

読売新聞の本日までの「医療ルネサンス」の「スポーツと事故」の連載、

 

案の条、脳脊髄液漏れには触れられもしませんでしたね。

18日の「ブラッドパッチの先進医療認定」の記事も、

読売新聞は、一部地域で記事にしなかったようですね。

くっだらない記事を大きく優先してとりあげて。

 

これが現実。

患者の、

世間と医学界の無理解との闘いは、まだまだ続きます。

みんな「人ごと」なんだよね。

脳脊髄液減少症のことについて。

実は、明日は我が身なのに・・・。

 

交通事故での髄液漏れ患者の勇気ある一部の人たちが、

出ない声を振り絞り、激しい痛みやだるさの身体を引きずって、

力を振り絞って、「助けてって」必死に助けを求めているのに、

何年たっても、

本格的な救済がはじまらない。

 

厚生労働省の脳脊髄液減少症の研究班が約束の3年を過ぎても、診断基準が出せず

約束やぶって、さらに1年延長したあげく、やっと昨年、現実の患者からは程遠い、極めて条件の厳しい診断基準を出してきた。

でも、不完全でも診断基準ができたおかげで、各学会の承認や了承を得て、今年やっと先進医療に認定された。

 

でも、先進医療とは、

全国どこのどんな病院でもできるわけではないから

事故で髄液漏れを起こしたらすぐ、いつでもどこでも、どの病院でも、誰でもすぐさま、保険適用で治療が受けられるわけでもない。

 

結局、一部の患者しか、助けてももらえないし、

先進医療の恩恵も受けられないんだよね。

 

つまり、保険適用や、患者の実態に沿った診断基準ができるまでは、

まだあと数年、多くの患者が見逃されたり、

治療が受けられない厳しい状況が続くってことなんだよね。

 

それは昨年の震災の被災者にたとえていうならね、

こういうことじゃない？

 

原発事故や津波で家を失って、今すぐ助けてといっている人たちに、

「仮設住宅、いますぐ作って助けてくれって？

建設まで、あと7年待ってね。

それまで、自力でバラックでも立てて、

自分でなんとかして、生き延びていてね。」と

 

国が被災者に言っているのと同じじゃない？。

 

少なくとも、私にはそれと同等に感じてしまう。

 

 

この残酷さ、無慈悲さ、わかる？

 

髄液漏れを、

自分とは関係ないし、人ごとだと思っている人には、

ぜんぜんわかんないんだろうな・・・。

 

読売新聞 医療ルネサンス 「スポーツと事故」

読売新聞の医療ルネサンスで、

本日から3回シリーズで

「スポーツと事故」　について連載されます。

 

本日は、柔道事故での、急性硬膜下血腫で中学1年生で亡くなったこどもの事例。

 

脳脊髄液漏れだって、スポーツ事故で起こっているんだよね。

でも、

はたして、たった3回の連載中に、

脳脊髄液減少症は触れられるのでしょうか？

どうせ、また無視されるんでしょう？

 

あるいは、

以前の記事みたいに、記者さんの脳脊髄液減少症の勉強不足と取材不足で、

また、一部の患者の間違った認識を

そのまま記事にされたりしたら困るな～。

 

「ご意見、情報を　　

〒104-8243　読売新聞東京本社医療情報部　

FAX　03（3217）1960 iryou@yomiuri.com　へ」と呼びかけていますから、

 

また、皆でそれぞれの体験や声をマスコミに届けましょう。

 

繰り返し、繰り返し、

社会と医学界が、患者の生の声に耳を傾け、

現実を直視し、

この病態の実態にそった正しい知識を

当たり前に持つまで、

根気よく。

過去の過ちを「脳脊髄液減少症患者」に繰り返すな！

本日深夜　3時10分から

テレビ朝日　「テレメンタリー2012」

「見えない壁、揺れる心　～ハンセン病療養所に保育所」が放送されます。

全国の系列局での、放送予定は、こちら。

 

えっ？

ハンセン病と脳脊髄液減少症に

なんの関係があるのかって？

 

そう思うあなたは脳脊髄液減少症の初心者ですね。

 

患者が置かれてきた今までについて、

かなり勉強不足って証拠です。

 

脳脊髄液減少症の患者の生の声を数多く聞いて知っている人なら、

ハンセン病との共通点に気づくはずです。

 

つまり、

医学界や国の無理解や、間違った認識による

患者に対する正しい対応の遅れが、

 

ただでさえ、病の症状に苦しむ何の罪もない病人である患者を

さらに、周囲の無理解で苦しめるってことです。

 

国の認識の遅れと、間違った政策が、

多くの国民に病の正しい知識の普及を遅らせ、

そのために、

病人である患者たちが、

さらに社会や医学界の対応の遅れと誤解に苦しむということです。

 

何も悪いことなどしていないのに、

病になっただけなのに、

世間や医学界の間違った認識での冷たい仕打ちに

苦しみ続けた患者たちの、過去の過ちに学んでほしい。

 

それを今後に生かしてほしい。

 

水俣病しかり、

原爆症しかり、

ハンセン病しかり。

 

このブログ内の検索で、

これらの病名で検索してみてください。

 

私の思いをつづってきましたから。

 

認定基準や診断基準を厳しいものにして、

患者を「支援の枠」から締め出そうとしたり、

 

政策の遅れや、患者の現実を数多く現場で診もしない学者の、

間違った意見を信じ込んで

患者の適切な救済が遅れたり、

患者の人権までが侵害されるようなひどい事が、

過去に起こっています。

 

脳脊髄液減少症患者にも、

過ちは繰り返されかけてきました。

 

それを、私たちは、

過去の過ちに学び、

過去の間違いを、今後の患者に繰り返してはならないと、

声をあげてきたのです。

 

過去の、そんな「非人間的な残酷な仕打ちを、今後、

どんな病名のどんな患者に対しても、繰り返すな」ってことです。

 

それが、ハンセン病患者さんたちの願いでもあったはず。

しかし、

同じ過ちは、

姿と形を変えて、繰り返され続けています。

 

すでに、

脳脊髄液減少症患者で、

過去の過ちを繰り返しかけてきました。

 

だからこそ、こんなに何年も患者がSOSを発してきたのに、

国の支援も理解も遅れ、放置されてきました。

 

このへんで、過去にどんなに、国や医学界の無理解が、

罪もない患者をさらに苦しめてきたか、

再認識してみたら？ってことです。

 

ハンセン病患者に、国や医学界は何をしてきたのか？

正しく教えられていない若い人たちも増えてきたことでしょう。

 

過去の国の過ちなど、都合の悪いことは、

この国は、学校でしっかり若い人たちに教えませんからね。

 

教科書にだってあまり詳しくは書かれていないんじゃないでしょうか？

小中学生、高校生はもちろん

医学部や看護学部の学生にも、あんまり詳しくは教えていないんじゃないか？

ちらっと歴史に触れる程度で・・・。

 

過去の過ちは、今後に生かせる知恵の宝庫です。

 

だから、国の都合の悪い過去の歴史について率先して教えてくれないなら、

自分で調べて学ぶしかないんですよ。

過去の過ちから学ぶことです。

 

よりよい、本当の医療の実現のために。

本当に人を救うとはどういうことか、気づくために。

 

今後、同じ過ちを繰り返さないために。

 

 

 

 

 

脳脊髄液漏れの治療法「ブラッドパッチ」が先進医療承認

●毎日新聞記事　

髄液漏れ:ブラッドパッチを先進医療承認　健保適用に前進

その１

その２

その３

 

●読売新聞　脳脊髄液減少症の治療、保険診療と併用可能に

 

●産経ニュース　

脳脊髄液減少症の治療法「ブラッドパッチ」　先進医療に認定

産経ニュース記事その１

産経ニュース記事その２

  

●CBニュース　

 「ブラッド・パッチ療法」が先進医療に－将来の保険適用に光

 

●時事通信　

脳脊髄液漏出症、先進医療に＝「ブラッドパッチ」は患者負担－厚労省会議

●朝日新聞デジタル

髄液漏れ治療、公的保険の併用認める　厚労省

●　テレ朝ニュース

 

ご注意

髄液漏れが画像検査でわかった私でも、診断時は頭痛がありませんでした。

脳脊髄液漏れの症状として、起立性頭痛は必須ではありません。

それが、生身の患者が体験した事実です。

しかし、厚生労働省の診断基準には、起立性頭痛が診断の必須条件になっています。

これでは全体の患者の一部の患者しか、この診断基準にあてはまらず、患者の見逃しと放置が繰り返されてしまうと思います。

「脳脊髄液減少症の症状は頭痛が必須ではなく、起立性頭痛があるとは限らない」これが生身の患者の私の声です。

脳脊髄液漏れ、脳脊髄液減少で人体に起こる症状は、起立性頭痛なんて、そんな生易しいものではありません。

人間の心身全体に起こる、実にさまざまな症状です。

味覚、触覚、視覚、聴覚、臭覚、平衡感覚、高次脳機能、内分泌、脈拍、呼吸、体温、精神機能、人体のありとあらゆる機能に、多彩な症状がでます。

くわしくはこちら。

だからわかりにくいのです。見逃されやすいのです。

 

他の病名をつけられやすいのです。

 

その上、医師にも認知度が低く、詳しい知識を持った医師が少ないために、

世間一般にも脳脊髄液減少症の情報が少ないために、

その多彩な症状と髄液漏れとの因果関係に、

誰もが気づきにくい。

 

医師に相談しても知識のない医師なら、簡単に見逃され、

あるいは、別の病名をつけられ、方向違いの治療や、

対症療法的治療にとどまってしまい、

根本的な髄液漏れの治療には、

患者はなかなか至れない。

 

でも、脳脊髄液減少症の詳しい情報さえ患者側にあれば、早期に気づくことだって、

専門医を探し当てて受診することで早期発見に至ることだって、

不可能ではないのです。

 

情報を集めてください。

同時に生身の患者の声に耳を傾けてください。

生の患者の声は、近い将来、医学的にも証明されていくことでしょう。

 

雑誌「わかさ」の7月号の閉じ込みふろく保存版の中に、

脳脊髄液減少症について載っています。

 

国土交通省が先月4月18日づけで、

全日本トラック協会と

全国ハイヤー・タクシー連合会と、

全国個人タクシー協会と、

日本バス協会に「脳脊髄液減少症への適切な対応について」と

いう文書の中で、「会員に周知するよう」と通知を出したそうですが、

それを受けてか、日本バス協会の月間「バス月報」にも

脳脊髄液減少症について詳しい記事が載っています。

日本バス協会員の方、ぜひご覧ください。

 

国土交通省の通知のおかげで、

自動車運送業界のホームページや会報で、

脳脊髄液減少症の広報活動が活発化してきました。

（愛知県トラック協会のホームページにも脳脊髄液減少症が載っています。）

 

私たち患者も、脳脊髄液減少症の現実を

皆で伝え続けていきましょう。

 

どんなに、いまだに、「脳脊髄液が漏れる患者はまれだ。」

なんて医師がいても、

まれではないことは、患者たちは知っているし、

まれでないことは、やがて証明されるでしょう。

歴史が、やがて、脳脊髄液減少症の真実を白日の下に必ずさらします。

いつまでも「まれ」だなんて言っている医師たちは、

やがて、歴史上で物笑いの種にされることでしょう。

 

「まれ」なわけではなく、

脳脊髄液減少症の情報が世間一般に少なすぎるために、

気づいて、専門医にたどりつき、適切な診断と治療を受けられる患者がすくないから、

一見、まれな疾患のように思ってしまう人がいるだけです。

 

脳脊髄液減少症のことや症状の詳細が、

広く世間に広まれば、

気づいて専門医を受診し、診断される患者がどんどん増えてくるでしょう。

そして、決してまれな疾患、まれな事故後遺症ではないことが、

やがて証明されていくことでしょう。

 

今月、5月26日　土曜日に神戸で行われる

脳脊髄液減少症に関する講演会についての過去記事は

こちら。

5月26日のチラシはこちら。

 

 

「脳過敏症候群」と「脳脊髄液減少症」は症状がかぶる！

昨夜のテレビを見て、

「脳過敏症候群」で検索してきた、そこのあなた。

似たような症状の出る、「脳脊髄液減少症」ってご存知ですか？

過去に交通事故やスポーツ事故にあったことはありませんか？

脳過敏症候群を疑うよりも、まず、

脳脊髄液減少症でないかどうかを先に検討してください。

こんな症状、ないですか？

 

まずは、お住まいの県庁のホームページにアクセスして、

そのホームページ内で「脳脊髄液減少症」で

検索してみてください。

 

 

脳過敏症候群と名づけられた病態と似た症状、似た原因がないかどうかを先に検討ください。

だって、もし髄液漏れだったら、漏れたまま放置したら、

だんだんさまざまな症状が出て、寝たきりになることがありますから。

注意が必要です。

脅かすわけじゃなく、本当の話です。

こちらも参考に読んでみてください。

 

 

さて、

昨夜の番組の「 専門医にかかっても治らない不快な三症状　めまい・不眠・耳鳴りの意外な原因を解決します！」

の意外な原因とは、

予想どうり、やっぱり脳過敏症候群でまとめられましたね。

番組内容はこちら

 

専門医にかかっても治らない不快な　めまい、不眠、耳鳴りの意外な原因の、

もうひとつの原因、

脳脊髄液減少症には、一切触れられることなく・・・・。

 

これでは、健康情報番組として、

片手落ちじゃないですか？

 

脳脊髄液減少症患者になるべく、

患者の不快な症状が、脳脊髄液減少症の可能性があると気づいて、脳脊髄液減少症の専門医にたどりついてもらいたくない業界の人たちの

圧力でもあるのかい？

 

それに、番組に出てきた医師の所属する頭痛学会と言えば、

かつて、髄液漏れの患者の私も当てはまらないような、おかしな低髄液圧症候群の診断基準で

無理解で苦しめてきた学会よね。

詳しくは過去記事を読んでください。

 

脳外科医なのに一切脳脊髄液減少症にはいつもテレビで一切触れないのは、

自らの提唱する、脳過敏症候群だけをマスコミで流して、

どんどん患者を集め、「脳過敏症候群」だけの認知度を上げようとでもしているのでしょうか？

テレビで取り上げれば、どんどん症状を抱えた患者が集まってくるから、「脳過敏症候群」の症例を集めようとしているの？

脳過敏症候群の症状がある患者の、本当の原因が

脳脊髄液の減少にあることなど、検討もしないで？

 

本当に「原因不明とされて苦しんでいる、頭痛、めまい、不眠、耳鳴り」の患者を

心から救おうとしている医師なら、

自らの提唱する新病名をマスコミで売りまくるのと同時に、

 

脳脊髄液減少症でも同じ症状が起こりえることを、

テレビに出るたび説明されてもいいんじゃないですか？

 

本日も、

昨日とは違うテレビ局の、

テレビ朝日系の「みんなの家庭の医学」でも

 

「肩こり＆頭痛＆便秘・・・原因はストレス脳」という放送があります。

またも、

脳脊髄液減少症で、肩こり、頭痛、便秘が起こることなど、一切触れられないままでしょう。

 

いつもそうなんです。

テレビでは不定愁訴の影に隠れた、

脳脊髄液減少症の可能性には、あまり触れられないことが多いんです。

まあ、無理もないけどね。

「原因不明の多彩な症状の影に実は脳脊髄液漏れあり」ということを知っているのは、

体験した患者と、一部の脳脊髄液減少症専門医だけだから。

 

それにしても、この時期のこのテレビ界の動き、なんだか変じゃない？

まあ、

脳脊髄液減少症が医師や健康番組で無視されるのは、

今にはじまったことじゃないけど・・・。

 

これはもう、

脳脊髄液減少症を闇に葬ろうとしている勢力が活発化してきて、

 

脳脊液減少症についてはテレビ番組で一切取り上げないという、

マスコミを使った情報操作して、

不定愁訴に苦しむ国民の多くが、なるべく脳脊髄液減少症に気づかないように気づかないように、

情報撹乱作戦に出たようにさえ、私には感じてしまいます。

 

被害妄想？

いえ、

案外そうかもしれないよ。

 

 

だいたいさあ、

頭痛、肩こり、便秘などがストレス脳で起こるっていうけどさぁ

ストレスって、何も、精神的なストレスだけじゃあないと思うんだよね。

 

脳にとって、

脳を外からの衝撃や気圧の変化から、守ってくれていた緩衝材としての脳脊髄液が、

漏れて減ってしまうってことは、

それこそ、脳にとっては、一大事で、それこそ「直接的な脳のストレス」なんじゃないの？

スーパーの豆腐は、豆腐パックの中で、

十分な水に浮かんでいるから、その形や体積を保っていられるわけで、

豆腐パックに穴があいて、水が漏れていたら、

豆腐は、重力で沈んでしまい、

出来立てのふわっとした状態と、体積を保てないんじゃないの？

それと同じことが、髄液漏れの脳で起こっているんじゃないの？

 

だとしたら、

髄液漏れほどの、脳にとっての、直接的な「脳ストレス」ってないんじゃないの？

 

どうして、テレビ制作会社の人って、

そのことに気がつかないんだろう？

 

「みんなの家庭の医学」への

ご意見はこちら。

生身の患者の声が、医学界の常識を変える！。

社会の常識も変える！

国を変える！

患者が黙ってちゃだめだよ！

髄液漏れを経験した患者が、医師より誰より、真実を知っている

唯一の生き証人なんだから。

 

 

 

 

いつまでも治らない症状の知られざる原因

「いつまでも治らない症状」の

あまり一般には知られていない原因。

 

普通の医師には気づきにくく、

テレビも新聞もほとんど取り上げない

新原因。

 

それは、

脳脊髄液の減少。

 

今夜の番組では、

「原因不明と思われていた、その真の黒幕が判明！」

なんて番組HPに書かれているけど、

 

どうせ、脳脊髄液減少症には一切触れられず無視されるんでしょう？

 

どうせ、「脳過敏症候群」あたりで

まとめられるんでしょう？

 

私の経験から言わせれば、

脳過敏症候群は

脳脊髄液減少症が原因でも二次的に起こりうると思うよ。

 

番組に対するご意見と、

今後取り扱ってほしい病気のテーマなど

はこちらへ。

皆の声が、社会を変える！

 

追記：やっぱり脳過敏症候群でしたね。

あのう、

頭痛、めまい、耳鳴り、不眠は

脳脊髄液漏れでも起こるんですけど。

脳脊髄液漏れでも、髄液漏れた分、脳血管が太くなり、音にも光にも脳が過敏になるんですけど。

なのに、なんで、脳脊髄液漏れには一切触れないの？

なんで？

 

 

脳脊髄液減少症の真実を知っているのは・・・。

脳脊髄液減少症の真実を知っている人って誰だと思いますか？

 

厚生労働省の脳脊髄液減少症の研究班の医師たち？

脳神経外科学会の医師たち？

脳神経外傷学会の医師たち？

脊椎脊髄疾患に詳しい整形外科医たち？

脳脊髄液減少症の専門医たち？

 

いいえ。

医師ではありません。

 

患者です。

 

交通事故で起こることを知っているのも、

長い間見逃されると、どんなに人の精神や身体や、人生に悪影響があるのかも

すべて知っているのも、

その多彩な症状が、具体的にどんなかも、

身をもって知っているのは、

長い間見逃され、さまざまな症状を経験してきた患者です。

 

一見ありふれた症状の影に隠れていることも、

一見、原因不明の難病みたいな症状の影に隠れている可能性があることも、

知っているのは、

それらの症状を、経験してきた患者です。

 

最初は一見誰にでもありそうな、ありふれた症状を経験し、

それが放置された末に、

一見難病見たいな状態になって、医師に見捨てられた経験のある

脳脊髄液減少症の患者なんです。

 

どんな病と間違われやすいかも、

知っているのは、

いろんな病名の症状に似ている症状を経験した

脳脊髄液減少症患者です。

 

ブラッドパッチ後にどんな治り方をするのかも、

まるで新たな症状が出てくるかのような、

まるでブラッドパッチ後さらに悪化するかのような経過をたどりながら、

症状が改善していくかも、

知っているのは、

ブラッドパッチ治療の経験のある患者なんです。

 

これらのすべて、

医師は患者から話を聞くまで、知るはずがないんです。

だって、医学部でも教わっていないのだから。

 

 

 

同じ患者でも、

どんなことで、症状が悪化したり、再発するのかも、

ブラッドパッチ後、

どんな風に治っていくのかも、

より詳しく知っているのは、

症状が再発したり悪化した経験があり、

ブラッドパッチを複数経験したり、

他の治療法も試した経験のある患者です。

 

どんなことが、症状改善につながるのかを知っているのは、

闘病が長引き、なかなか治らず、

いろんなことを患者自ら努力し、

さまざまなことをためした結果、

よいと感じた経験のいくつかを

自らの身体で学んだ患者です。

 

脳脊髄液減少症の真実を、知っているのは、

医師ではなく、患者なんです。

 

その患者から、医師は多くを学ぶべきです。

 

どんなにすごい肩書の

どんなに偉く、

どんな権力ある医師であっても、 

患者から学ばない医師に

 

脳脊髄液減少症の真実なんて

わかるはずがないんです。

 

医学の真実は、いつも患者の中にあるんです。

 

患者もまた、

先輩患者の話を聞き、考え、

さまざまな意見の中に潜んでいる、

確かな真実をきちんと見抜く目を持っていただきたいです。

 

 

患者の次に、脳脊髄液減少症の真実を知っているのが、

多くの患者の体験に真摯に耳を傾け、

患者から学ぶ姿勢を続けてきた、

脳脊髄液減少症の専門医だと思います。

 

専門医の先生方は、

自らの身体で経験はしていないけれども、

多くの患者の話を聞き、

症例を重ねるうちに、

この病の本当の姿がわかってきたのだと思います。

 

そして、その多彩な症状ゆえに見逃されたり、

誤診されることの恐ろしさも

見えてきたのではないでしょうか？。

 

多くの生の患者から学び、

その経験を基礎にして、

「医学書にはない真実」を

どんどん想定できるた医師たちが、

今の脳脊髄液減少症の専門医の先生方だと思います。

 

「既成の医学書になくとも、生の患者から学ぶ」のは

本当の医師の姿だと思います。

 

患者から学ぶ姿勢が全くなく、

既成の教科書だけからの学びの医師には、

想定外のことを、想像し備えることなどできないのです。

 

今回の地震と津波と原発事故で

「想定外」で済ませた人たちと同じ愚かさです。

 

想定外のことを、想定して備えるだけの想像力こそ、

人が人を守る力だと思います。

 

脳脊髄液減少症の専門医でない普通の医師たちも、

脳脊髄液減少症の専門医を見習って、

患者の話すことを馬鹿にせず、

まずは信じて真摯に耳を傾け、

自らの知恵と経験と重ねて考え、

患者に学び続けてほしいです。

 

そして、

一人でも多くの脳脊髄液減少症の患者の

早期発見ができるような医師が

この日本に増えてほしいと思います。

 

「認知症フォーラム」にも無視される？脳脊髄液減少症

認知症フォーラム「あきらめない～最新治療と社会の支え～」と題して、

読売新聞とNHKの各地の放送局と、NHK厚生文化事業団の主催で

 

5月19日につくば市で、認知症フォーラムが行われます。

6月3日には、那覇市でも行われます。

 

7月15日には、郡山

9月2日には浜松でも行われる予定です。

 

 

でもね、

高齢者の「認知症」状態の影に隠された、「脳脊髄液漏れ」については、

きっとどこの会場でも一切触れられないんじゃないかな？

 

私は高齢者の髄液漏れ患者は相当数が見逃されていると思ってる。

 

だって、認知症症状がある高齢者を、

髄液減少の視点で診る医師って

あまりいないと思うから。

 

髄液漏れでの高齢者の物忘れや、認知症状態や

歩行障害や手足の神経の障害で、

思うように動けなくなり、

結果的に寝たきり状態になっている高齢者は

相当数いるはずです。

 

それなのに、世間一般にほとんど知られていないし、

それを見抜ける医師もまだまだ少ない。

 

だから、髄液漏れでの高齢者が、あまりマスコミでも報道されないから

世間の人たちは、そんな原因での認知症があるなんてことに

気づかない。

 

脳脊髄液減少症と認知症との関係については、

認知症の専門医や介護福祉関係者の間でも、まだまだ知られていないし、

今回の認知症フォーラムでも「髄液漏れと、認知症」というテーマはないと思う。

 

 

高齢者の脳脊髄液が増えすぎて起こる、「特発性正常圧水頭症と認知症」との関係は

NHKでは今年になってやっと「ためしてガッテン」や

「あさイチ」などで、

取り上げられはじめ、

放送後は大反響で、これにより髄液の増えすぎと認知症との関係は

世間に知られつつあるのにね。

 

髄液漏れについては、ほとんどテレビは報道しないのはおかしいよね。

 

高血圧があれば、低血圧があり、

高血糖があれば、低血糖があり、

 

高髄液圧があれば、低髄液圧もあり、

 

脳脊髄液が増えすぎれば、減り過ぎるのがあるのが、

人間てもんじゃない？。

 

片方だけなんてあるものか！

それは、おかしいよ。

きちんと脳脊髄液漏れ、脳脊髄液減少、低髄液圧　といった状態が

人間の脳と身体と精神にもたらす弊害について、皆で研究して

わかっていることはどんどん国民に流してほしい。

 

すでに、国の研究班が存在を認めている病態について、

わかってきたことだけでも伝えることに、

なにも躊躇することはないでしょう？マスコミさん、NHKさん！

 

高齢者の「脳脊髄液減少症」の見逃しと放置は、

よけいな医療費や介護保険費を増大させ、

国の財政も圧迫するはず。

 

脳脊髄液減少症の治療で元気になって活動的になる高齢者がいるなら、

どんどん早期発見して、治って病院通いが減ったり、

自立した生活ができるようになっていただいた方が、

国の財政的にもお得じゃないの？

 

NHK事業団

「公立学校共済組合」で思い出したこと。

先日の「みんなの家庭の医学」で

つまづきの原因が、首の骨のズレにあるとして

脳脊髄液減少症には一切触れずに解説していた

田中先生って、

脊椎脊髄外来の専門の、整形外科医なんですね。

これだけ患者を治すことに情熱を傾けてくださるなら、

ぜひ、

脳脊髄液減少症の専門医とも連携してほしいですね。

 

東北中央病院のある山形県の

山形県庁のホームページに載っている

脳脊髄液減少症の対応可能病院は、

山形県立病院、ひとつだけです。

 

これを見ても、

脳脊髄液減少症に対して相当対策が遅れた県だってことが

わかるでしょう？。

 

これだけ、首の骨のズレや脊椎脊髄病の患者の治療に

情熱を傾けておられる、

田中先生が病院長の、東北中央病院の名前は

この山形県庁の病院リストにないんですから。

 

これはどうしたことでしょうか？

こんなに同じ症状が出るというのに、

「首の骨のズレによる頻尿やつまづきの患者」は熱心に診るけど、

「脳脊髄液漏れでの頻尿やつまづきの患者」なんて「しらね～よ」ってことですか？

 

東北中央病院は、テレビ出演のことを、病院のトップページに載せたり

さらに詳しく、でかでかとホームページに載せたりして、

すごい力の入れようですね。

 

病院長のテレビ出演だから、しかたがないかもしれませんが、

普通、ここまで一人の医師のテレビ出演を宣伝する病院って、

あまりないような・・・。

病院でそうとう権力をお持ちだと察します。

 

脳脊髄液減少症の専門医が何度テレビ出演しても、

その医師のいる病院のホームページで、

このような大々的なテレビ出演の通知は、

今まであまり見たことがないし・・・。

 

他の病院も所属の医師がテレビ出演するときは、

比較的控えめに淡々と通知されていたりするし・・・・。 

 

それに、

ひとつ気になったのが、

田中靖久先生のいる東北中央病院って 

公立学校共済組合系列の病院なんですね。

 

 

脳脊髄液減少症の世間の無理解との闘いが長い患者なら、

「公立学校共済組合」と聞けば、

「あること」が

いやおうなしに思い浮かんでしまうでしょう？

 そう、

あの、公立学校共済組合の某病院の、

脳脊髄液減少症否定派の脳神経外科のY医師の、

今までの、私たちに対する忘れられないしうち。

 

 

損害保険会社側ばかりみかたして、

脳脊髄液減少症の患者の訴えは、一切信じようとせず、

症状の羅列にすぎないとか、

ブラッドパッチで効果があったという患者の声は、暗示効果にすぎないとか、

そんなことをさかんに繰り返して、

そんな本まで出版して、

 

脳神経外科学会でまで、

脳脊髄液減少症の専門医のS先生と真っ向から対立する意見を述べたりして、

私たちを救済から遠ざけ続けてきた医師。

 

厚生労働省の研究班にまで当初属していて、

研究班の否定派医師たちと組み、（のちに国会で追及され、研究班を辞退）

 

結果的に、3年で出すはずの約束の診断基準発表の遅れをもたらし、

ただでさえ、症状に苦しんでいる患者を、

さらに何年も医学界の無理解で苦しめてきた医師の一人です。

あの先生、

今頃どうしているんだろうか？

 

あれほど、

「交通事故で脳脊髄液漏れを起こして、ブラッドパッチで効果があった」

と主張する患者を

一切信じようとせず、頭から否定し、馬鹿にしてきたんだから。

 

それが、

脳脊髄液漏れは外傷で起こることがまれではないという

厚生労働省の脳脊髄液減少症研究班の見解が出されてしまった今、

どういう顔をして過ごされているんだろうか？

 

まさか、そんな過去などなかったように、

平然としているんだろうか？

 

しかも、外傷性の脳脊髄液漏れに対して、

ブラッドパッチが先進医療になったんだから、

あれほどブラッドパッチを批判した本まで書いてきた人だから、

T大卒の面目丸つぶれだと思うけど・・・・。

 

こういった状況変化しても、

今も同じことが大声で言えたなら、

ある意味、たいしたもんだと思うけど。

もし、今までの自分の誤りを認めて、今まで患者たちを苦しめた

罪滅ぼしをするなら、

今からでも遅くないから、

その優秀な頭脳と脳外科医としての経験を、

今度は、損害保険会社のためではなく、

脳脊髄液減少症患者救済のために、

本気で使ってほしい。

 

本気で、脳脊髄液減少症患者のために、

医師として働いてほしい。

 

そうなってくれたら、

患者の記憶に刻まれた、

あなたに対する忌わしい過去は水に流せると思います。

 

 

私ね、まだ若くて人間未熟な時は、

人をその人の学歴とか、肩書とか、それがもたらす権力とかで判断してたんだけど、

脳脊髄液減少症みたいな理解しにくい事故後遺症抱えながら、

周囲の無理解に苦しみながら生き抜き、

年とってみて「それは違う」とわかったの。

 

人の本当の評価って、

学歴とか肩書ではなく、人として自分が尊敬できるかできないかの、

その人の人間性で判断すべきだって。

 

肩書や学歴や権力なんて、その次についてくる、

ふろくみたいなもんだって。

 

人を判断するポイントは

その人を飾っているいろいろなものではなく、

外からでは見えない、その人を培った経験や人間性なんだって。

 

それにしても、

こどもの学校内での事故での

脳脊髄液減少症の早期発見という観点からも、

 

公立学校共済組合は、その目的にのっとって

全国の

公立学校共済組合病院の医師に対して、

独自に、脳脊髄液減少症の症例数豊富な専門医を招いて講演会を開くなど 

公立学校共済組合所属の病院の医師や看護職など、医療従事者に周知徹底するような、

早急な対策を立て実行してほしいですね。

 

そうでなければ、

所属職員が学校内のスポーツ事故などや、通勤時の交通事故で

万一脳脊髄液減少症になっても、

所属病院の先生方すら知らず、救えないような

「公立学校共済組合所属病院」では、

「共済」の名前が泣きますよね。

 

みなさん、そう思いませんか？

 

脳脊髄液減少症は、頚部脊髄症と誤診される可能性もあり。

 

きのうの番組を見たけど、

やっぱり、脳脊髄液減少症には一切触れられませんでしたね。

 

どうして、これほど、脳脊髄液減少症は無視され続けられるんですかね。

 

交通事故での脳脊髄液漏れ患者は、

首はむちうちで揺さぶられているから、

首の骨にも多少は異常が映ることがあるから、

髄液漏れでの症状なのに、

整形外科医には、頚部脊髄症と誤診されることがあると思います。

 

実際、私がそうだったから。

髄液漏れが原因での症状なら、

枕かえても、

いくら整形外科にリハビリに通って首牽引しても、

髄液漏れでの症状は、

治らないよ。

私がそうだったから。

 

それどころか、髄液漏れをそのままにほうっておくと、

それこそ、外出もできず、歩行障害もでて、一日家の中で寝たきりになりますよ。

私がそうだったから。

首の骨がズレていなくても髄液漏れでも「つまづき」は起こる

 

きのうも、書いたけど、

本日の「みんなの家庭の医学」で

「つまづきの原因、徹底解明スペシャル」が放送されます。

でもね、首の骨のズレでつまづきやすさが出るって内容で

「名医」が解説するみたいだけど、

どうせ、脳脊髄液漏れには、触れられないんでしょう？

（放送内容についてはこちら。）

「徹底解明スペシャル」と銘打つなら、

脳脊髄液漏れを無視するのは、手落ちじゃない？テレビ制作会社さん！

 

いつになったら、テレビで、

脳脊髄液減少症が普通に取り上げられるようになるんでしょうか？

まあ、仕方がないかも、

「うつ」だって、テレビで取り上げられることなんか

昔はほとんどなかったんあったんだから。

 

脳脊髄液減少症でも

つまづき、頻尿、シビレは起こります。

放置すれば、寝たきりになります。

 

もし、髄液漏れでの「つまづき」なら、

いくら枕を変えたところで、治りません。

それどころか、髄液漏れたまま見逃され、放置されればされるほど、治りにくくなり、

歩行困難、寝たきりにまで悪化する恐れもあります。

 

はやく、そのことを、テレビ局は番組で取り上げて、

全国民に伝えてあげてほしい。

 

X線写真に首の骨のさほど異常がなかったために、

私は、整形外科医に、

この画像で、

あなたの言うような症状は信じられないとまで言われましたから。

私が脳脊髄液減少症の専門医にたどりつくまでに出会った

複数の整形外科医はみな、

私の脳脊髄液漏れを見逃しましたから。

 

外傷で起こる脳脊髄液漏れが、

少しずつ医師の間で知れ渡りはじめた現在であってもなお、

髄液漏れでのさまざまな症状を詳しく知っている医師は、まだまだ少ないのが現状です。

 

自分の症状と、脳脊髄液減少症との関係に、

最初に気づくのは、まだまだ患者自身です。

 

 「ちょっとした段差でつまずいたり、

自分で思うより足が上がらない、動かないことはありませんか？

年だからとそのつまずきを放っておいていませんか？

過去に交通事故やスポーツ事故に遭ったことはありませんか？

すぐには思い当たる事故がなくても、

他にも、こんな症状はありませんか？

それはもしかしたら、

脳脊髄液減少症かもしれません。

もし、脳脊髄液減少症なら、

最悪の場合寝たきりになる可能性もあるのです。

くれぐれも、

一見ありふれた、ささいな症状に隠れた脳脊髄液減少症にご注意を！

起立性頭痛だけが、脳脊髄液減少症の症状ではありません！。

症状の本当の原因に気づくのは、あなたです。」

 

「つまづきやすさ」の影に隠れた「脳脊髄液漏れ」に注意！

明日8日、午後8時からの

みんなの家庭の医学

「つまづきの新原因、徹底解明スペシャル」にも

おそらく脳脊髄液減少症も、脳脊髄液減少症の専門医も

出てこないと思いますが・・・・。

（放送後追記：放送内容はこちら。）

 

足が上がらない、

足先が上がらず小さなでこぼこでつまづく、など、

つまづきやすさの影に、

脳脊髄液減少症が隠されていることがあります。

 

でも、普通の医師に、この「つまづきやすさ」だけの症状で相談したところで、

つまづきやすさの影に隠された脳脊髄液漏れを疑って、過去の事故歴など、詳しい問診をしてくれる医師は

少ないと思います。

他の神経内科的病気や脳の病気を疑う医師はいても、

つまづきやすさという症状だけで、脳脊髄液漏れが頭にひらめくのは、

その症状を経験した私のような患者と、

脳脊髄液減少症患者を数多く診ている、専門医ぐらいなものでしょう。

 

つまづきやすさの症状からだけで、

さらに問診し、脳脊髄液減少症の疑いが濃くなると、

脳脊髄液減少症の専門医を紹介してくれたりする医師は

まだまだほとんどいないと思います。

 

いつになったら、

テレビが報道だけではなくて、

こういった、多くの人がじっくり見る可能性のある、

健康番組や、健康バラエティ番組などで、

脳脊髄液減少症をどんどんとりあげてくれるようになるのかな？

あと何年後？

それを早めるのは、私たち患者の行動だと思います。

命は助かっても、軽傷に見えても・・・・

 

先日29日の悲惨なバス事故の怪我人の中には、

髄液漏れを起こしている人もいるんじゃないか？

私はそう思う。

 

あれだけの事故の衝撃だ。

髄液漏れを起こしている人が一人もいないとは、考えられない。

乗客はもちろん、

事故を起こしたバスの運転手も、髄液漏れの危険はある。

たしかに 多数の人命を奪った運転手だ。

情け容赦は無用で、

事故の実況見分が優先されるのかもしれない。

 

でも、運転手も生身の人間だ。

事故のあれだけの衝突の衝撃を体に受けた怪我人だ。

頭も首も相当揺さぶられているはずだ。

 

事故の実況見聞や逮捕時に歩いている映像を見たが、

一見軽傷に見えて、歩けるのは、

事故後の私と同じだ。

 

髄液漏れについては、医師も頭にないんじゃないかと考える。

 

事故を起こした運転手とはいえ、人権はある。

もし髄液漏れが起こっていて、それをみすみす見逃されることもない。

 

今後犯した罪をきちんと償ってもらうためにも、

事故を起こした運転手だって、髄液漏れは見逃されてはならない。

 

激しい衝撃を人体に受けたような交通事故後は、

怪我人がどんなに軽傷に見えても、

どんな場合でも、

どんな立場の人であっても、

誰もが事故後は一定期間安静にしたほうがいいと思う。

 

警察も、

人体に衝撃を受けるような交通事故が起こった時、

加害者だろうが、被害者だろうが、

双方に脳脊髄液漏れの危険があることを

十分頭に置いて、人体優先で

取り調べや捜査をしてほしいと思う。

 

そして、

交通事故の治療に当たる医師はすべて、

整形外科医だろうが、救急救命医だろうが、

 

怪我人がどんな外見でも、

どんなに軽傷に見えても、

激しい衝撃が人体に与えられると

脳脊髄液漏れが起こるという事実を

しっかりと常に頭において、患者を診察してほしいと思う。