※ 文章が支離滅裂だった部分修正しました。（2020年6月27日）
「うちの先生はすでに脳脊髄液減少症を知っている」と言われた話
テレビに出ていた某医師に脳脊髄液減少症について伝えようとした。
「すでにうちの先生は知っている」と阻止された。
医師に直接伝えられない、受け取ってもらえない、会ってもらえない、突き返される、といった、さまざまな門前払いには慣れていたはずの私だったけど、
今日も失望した。
「脳脊髄液減少症について十分知っている医師」なんて、そうはいないよ。
知っていたら治せるはず。
あなたは治せない患者をたくさん抱えているはず。
だから、脳脊髄液減少症の治療をしているとは言えないと私は思う。
でも、あなたは、患者に寄り添えている。
だから私はあなたに伝えようとした。
あなたには、診断も治療もできなくても、患者の症状の訴えから、脳脊髄液減少症に気づけるかもしれないと。
そこから患者を専門医につなげてくれる先生かもしれないと。
けれど、
私のひさしぶりの“脳脊髄液減少症について伝えようと”する思いはあなたに伝えることはできなかった。
伝えるすべさえ、受付事務担当者という第三者によって絶たれてしまったのだから。
心の暖かい人たちがいる病院でも、脳脊髄液減少症に対するこの対応に、
この病院は脳脊髄液減少症に関してはダメだと感じた。
ここの医師も、脳脊髄液減少症を知っていて治療に取り組んでいるとはいっても、知っているのは「病名だけ」でしょう？となんとなく思った。
知っているなら、脳脊髄液減少症の患者と向き合い続けてきた医師たちの今までの経緯を知っていますか？
知らないでしょう？
詳しい症状や、その症状が出た時、自分でできる対処方とか、病院でできる対処法とか、知っていて、患者に教えられますか？
おそらくできないでしょう？
「知っている。治療に取り組んでいる。」という医師に限って、脳脊髄液減少症について何もわかっていない。
私が医師に伝えるのを阻止した人が私に言った言葉。
「知ってますよ。難しい病気ですよね。」と。
その先生の側近の事務の人が、「難しい病」なんて言っているそれこそが誤解だよ。
脳脊髄液減少症が難しい病気だって？
脳脊髄液減少症は早期発見、早期治療すれば、回復はそう難しくないはず。
私のように回復を難しくしているのは、医師のあなたのように、あなたの思い込みで、あなたが知っている範囲での別の病名つけて、それを患者に信じ込ませてしまっているから。
患者があなたの誤診を何も疑わず信じ込んでしまった結果、患者はずっと、あなたの診断とあなたを信じ続け、なかなか「脳脊髄液減少症」の存在に気づけず、その分、回復が遠のく。
脳脊髄液減少症の病名も存在しなかった私のような時代の患者なら、早期発見、早期治療ができず、こじらせて私のように難治性にしてしまうのはしかたがない。
けれど、2020年、令和の今の時代、私のような思いを、あなたたち医師の無知とおごりで、私のような思いを、二度と患者たちにさせないでほしい。
私の身近で自治体のホームページに掲載されていたから、過去に受診してみた医師のことをふと思い出した。
私が脳脊髄液減少症のことを診察室で伝えようとしたら「脳脊髄液減少症？そんなの知ってるよ！」と言い放った医師、その後、自治体のホームページから消え、以後全く掲載されなくなったことを思い出した。
「知っているなら、地域のために、患者の相談にのるぐらいのことは続けてほしかった」
あの先生、私の話を聞いて、自分の知識に自信がなくなったのだろうか？
今回のことで思い出したよ、あの脳外科医のことを。
「原因不明の病名」をつけて医師が自己満足する前に
「理解不能」「原因不明」の患者の訴えに出会ったら、まずは「脳脊髄液減少症」を疑って専門医に患者を紹介してほしい。
と同時に、自分もできる範囲で、正しく早期に診断するために、あなたが医師としてできることをするために勉強してほしい。
そうすれば治らない患者は減っていくはず。
いつまでたっても脳脊髄液減少症の専門医にたどりつけず、どんどん悪化していくから結果的に回復がしにくくなるんだと私は自分の体験から思う。
患者が回復に向かう時は、あなたの診断を“誤診では？”と気づき、自分で行動を変えた時。
でもあなたは自分の“誤診”を認めようとしない。
あくまで自分が診断した病名にこだわり続ける。
あなたから離れた患者は、別の医師によって、“脳脊髄液減少症”だと判明し、治療で良くなっても、
わざわざあなたに「あなたの以前の診断は間違っていましたよ。」とは言いに出かけてこない。
だから、あなたは自分の「誤診」に永遠に気づかない。
たとえ自分の誤診にうすうす感じていても、決して認めない。
先に自分が診断した病名をあくまで撤回しないで、先に診断した病名に、加える形で「脳脊髄液減少症」をつけさせるはず。
患者もそれを受け入れるはず。
先に、〇〇の病名があって、それに加えて「脳脊髄液減少症」もあなたには併発していたんですね、と。
自分のプライドのためか、自分の誤診を認めてしまうことの恐れか、絶対自分の診断が間違っていたと撤回しない医師たち。
そういうもんですよね、医師の多くって。
だから、今回、私にこんな対応をした、あなたと、あなたのいる病院に、私は、とても、原因不明の症状に苦しんでいる方々をお勧めできません。
だって、こんなんじゃ脳脊髄液減少症を見抜けるはずがないし見逃されると思うし、治せないと思うから。
回復を難しくしているのは、別の病名つけて脳脊髄液減少症の専門医につなげないあなたたちのせいだよ。」と言いたかったけどやめた。
もう、この人たちには何を言っても伝わらないと判断したから。
「脳脊髄液減少症＝難しい病気」という発言をすること自体、誤解だと、思って失望した。
こういう病院が実在しているのはざらだからしかたがないけど。
この対応で、私は、今回この病院の体制がもうダメだと、そう思った。
原因不明の症状に苦しむ人たちに、「この病院、藁にもすがる思いで行ってはダメだよ」と教えてあげたいけど、みんな行っちゃうんだろうな。
だって、何度もテレビに出ている医師だから。
そうして、みんなその先生の診断を信じ切って離れない。だから治らない。
治らないってことは、誤診されていると気づけない。
医師も絶対に自分の診断が間違っていたとは認めない。
（え？この私だって治っていないじゃないですって？
ええ、完治はしておりません。でもそれは、交通事故から何十年もほったらかされてきて早期発見早期治療が遅れてこじらせたからであって、
主治医が悪いわけでも、間違っていたわけでも、治療法が効果がなかったわけでもありません。）
今まで、自分が診断して別の病名つけていた人たちが、実は脳脊髄液減少症で治療したら回復したなんて、信じたくもないだろう。
たとえ、内心自分の誤診に気づいている医師がいたとしても、今さら認められないのが医師のプライドなのかも。
医療者がすべて聖人とは限らない
世の中ではコロナで医師が称賛されているけど、その陰で脳脊髄液減少症患者が一部の心無い医師たちから受けていたことを、書いてもいいのだろうか？と思う。
でも、患者の思いや感じたことを書かなきゃ、これから先も何も医師たちは変わらないのだろうと思う。
本当にいい医師って、常に勉強しているし、生の患者の体験から学ぼうとするはず。
それができない医師は、たくさんいるはず。
やりきれない。
患者は自分の体を自分で守り、自分で回復させるために、医師をいつも冷静に観察して考えてほしい。
「この人の言っていることが正しいかどうか」といつも自分で考えてほしい。
髄液漏れだと、考える力も奪われてしまうのだけど、力を振り絞って自分で考え行動を起こしてほしい。
病名をつけてくれる医師にたどりついたことだけに、安心しないでほしい。
そこがゴールとは限らないのだから。
そこからまた何度も何度も試練をくぐってから、症状の本当の原因と、本当の回復へのゴールが見えてくることがあるのだから。
患者も、医師は神様じゃないってこと忘れないでほしい。
常に自分で考え続けてほしい、自分の体は自分が一番よくわかっているのだから。
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