脳脊髄液減少症患者のつぶやき、「とりあえず、生きてみよか・・・。」

過去から現在へ、脳脊髄液減少症、体験克服記。

 NHKドラマシュリンク見てて過換気症候群を思い出した

2024年08月31日 | 他の病名との関連性
思い出した。
交通事故にあって
髄液漏れてしばらくして、
出てきた症状を
医師に
過換気症候群と間違われた事。

今ならわかる。
あの時の自分に何が起きてたか。

髄液漏れると、呼吸もおかしくなる。
動悸も頻脈も出てくる。
呼吸困難感も出てくる。
目も回る。
血圧もおかしくなる。
狭心症のようになる。

心臓発作のように、前からも後ろからも締め付けられるようになった事もある。

あの時代、だれがそれらの症状を脳脊髄液減少症だと気づけるだろう。
誰もきづけない。

今の私ならわかる。
脳脊髄液減少症の症状だって。

この日本にどれだけ、脳脊髄液減少症が原因で起こっている症状を、
精神的な事が原因だと誤診されて、
その病名を信じ切っている人がいるんだろう?

脳脊髄液減少症は自律神経を狂わすって
交感神経優位になる事、激しい呼吸困難や頻脈が出る事、
広場恐怖も、
予期不安も、
髄液漏れてたら、そうなるのは、むしろ自然な体の反応でしょう?

パニック症と誤診されて、脳脊髄液減少症の症状を全く知らない人たちに、
どうやったら、その症状は脳脊髄液減少症かもよ!って気づかせられるんだろう。

パニック症の発作で死ぬ事はない、なんて慰めの言葉は、

私にはなんの慰めにもならない。
むしろ、絶望する。
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何回ブラッドパッチしたから終了とはならないの!

2024年08月31日 | 2022年9月からのつぶやき
何回放射線当てたから、もうガンは完治して、ならないでしょ?

症状がまだあるのに検査もしないで、⚪︎回治療したから、
もう、うちではやる事ないから、もう、うちは終わり!来なくていいよ、って突き放さないでしょ?

ブラッドパッチも同じ、何回やったら完治するか?なんて医師の方から決めつけないで!
やるまえから、これで終わりね!なんて言わないで!
やってみなくちゃわからないでしょ?

やってみて、まだひどい症状あっても、突き放すのやめてください。

きちんと、検査して、漏れがまだあるのかないのかきちんと検査して、あるならまた治してください!
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脳の謎

2024年08月31日 | マインドコントロール
仰天ニュース




この動画で起こった事は、
脳梗塞ではなく、脳脊髄液減少症の私も、同じ体験をしています。

体験のない医師に話したところで、理解されるわけがない。
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NHK ドラマ シュリンク

2024年08月31日 | 2022年9月からのつぶやき
第一話パニック症
あるある、髄液漏れてると動くものにのると、車窓に流れる景色の情報処理が脳がついていけず、目が回るのよね。 すると気持ち悪くなるし、動悸もでてくる。
これをパニック症と精神科医が診断してもなんら不思議はない。


第二話うつは誤診、双極症だった話。
あるある、髄液漏れでも双極性障害みたいになるよ。

第三話パーソナリティ症
虚しさと焦燥感、感情をうまくコントロールできず、優しく支えてくれるパートナーも傷つけてしまう。

精神科の病名がついて、
患者が
「この苦しさに名前がついて安心しました。」って言うけど、

その精神疾患病名そのものが、誤診で、症状の原因は脳脊髄液減少症による、脳の不調からきているかもしれないのに。



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精神科医師のほとんどは脳脊髄液漏出症をわかっていない

2024年08月31日 | 2022年9月からのつぶやき
https://www.nhk.jp/g/blog/ddqe9rimzs/

脳脊髄液が漏れて減ると、
さまざまな症状が出るんです。
不眠、過眠、不安、原因のわからない突然の動悸、息切れ、
原因のわからないさまざまな症状が出ると、医師は困ってしまい、患者を精神科に回します。

そこで、もし、症状にもっともらしい病名が着いたら、
患者がもしそれを信じ込んでしまったら、
れっきとした精神科患者として、取り込まれてしまうでしょう。

もしかしたら、その症状は、脳脊髄液減少症で起こっているかもしれないのに、医師も患者も延々とその事に気づかないでしょう。

特にパニック症、パニック障害、うつ、広場恐怖、双極性障害、離人症などとされている症状は、
少なくとも私は、髄液漏れが原因で体験してます。























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獣医さんへ 動物の原因不明の症状

2024年08月31日 | 2022年9月からのつぶやき
転落、体を強打した犬、猫などペットも、脳脊髄液漏出症 脳脊髄液減少症は起こりうると思います。

原因不明の症状や眼振があったら、
髄液漏れかもしれません。

けど、そんな事、検査できる医師はいないでしょう。

硬膜外に生理食塩水注入や点滴するのも、できる獣医師はいないでしょう。
そもそも、X線透視下で、髄液漏れの検査や治療できる動物病院など世界中でほぼゼロでしよう。

大学の獣医学部でも、動物の髄液漏れなど、教えてないでしょう。

だって人間の医学部ですら、教えてないのでしょうから。

動物にも起こり得ると獣医師や飼い主が気づき始めるのは、あと100年後くらいになるのではないかと、私は思っています。
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パラリンピック見てる

2024年08月31日 | 2022年9月からのつぶやき
競泳自由型

手がない、足がない選手が泳いでる。
素晴らしい速度とフォームで。
ここにたどり着くまでにどれほどの困難に立ち向かってきたのだろう。

鳥肌が立つ。
勇気や生き残る力をもらえる。

ただ、目に見えて誰にでもわかる障害。

それに比べて、見た目ではわからない障害の脳脊髄液減少症。

脳脊髄液減少症患者は、髄液まだ漏れて完治していない患者がパラリンピックに出ても、ここでも、
詐病扱いされ、バッシングされるのだろうな。

それとも、脳脊髄液減少症の場合、完治した人が、健常者と一緒にオリンピックに出れば、誰も文句を言わないんだろうな。

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軽んじられる?大人の脳脊髄液減少症

2024年08月30日 | 2022年9月からのつぶやき
おとな患者なんか、
学業もないし、
仕事もしてない主婦患者なんて、
症状あっても、家で寝てればいいじゃない。

そう世の中から言われているような気がするのは私だけ?

「一生、症状とうまく付き合っていくしかないじゃない。」

そう、複数の人や医師に実際に言われてきたのは、私が大人患者だから?

「私たちの子供患者には未来があるのよ、
学校行かせなきゃならないのよ、
学校休んでられないのよ、
あなたたち大人患者なんて学校ないんだし、仕事もしてないなら、そのままで耐えてよ!」
子供の患者の親たちに、
押し寄せる患者をさばくのに大変な専門医に、
そう言われているような気がするのは私だけですか?

被害妄想?
そうとも言えない。

みんな心の中でそう思ってない?

「大人患者は病院だって入院だって自分でなんとかできるでしよ!症状だって大人なんだから自分で医師に言えるでしょ?耐えられるでしょ?

大人患者やましてや高齢患者なんて、
先がない人たちなんて、
治さなくて放っておいて苦しませておけばいいのよ。

未来ある子供患者優先で救ってもらわなきゃ私たち困るんです!って、
子供患者の親たち、
本心はもしかして、そう思ってない?

思ってるでしょ?

私の子供が患者なら、私がそう思うもの。 
私が医師なら、内心そう思うもの。

あなたがたは自分の子供の事で頭がいっぱいで、大人患者のつらさや危険性には全く気づかないかもしれないけど、
大人患者は大人患者ならではの大変さ、危険さがあるんですよ。

それは、子供患者の比ではないくらい、本人はもちろん周りに悪影響を、与えるんですよ。

タイタニックだったら、沈みゆく船から優先して救うべきは、若くて未来がある人間かもしれない。緊急時に年取って先がない人間を救ってられないから。
けれど、患者本人は元よりその周りの人たちの安全を守るという観点では、
大人患者の方が優先順位が高いかもしれない。

だから、年齢で、大人患者や高齢患者を軽んじないでほしい。
医師も、子供患者の親も、研究者も。

脳脊髄液漏出症の場合、平均余命の長い、短いでの人間での判断ではなく、
他の病や怪我と同じように、緊急時、重症度で、トリアージも必要だと思う。
同じ髄液漏れ患者でも
眠い、だるい、という不定愁訴レベルの患者は、数ヶ月の診察待ちができるかもしれない。
けど、
呼吸が苦しくて溺れているような患者、全身の激痛、激しい頻脈が止まらない患者が数ヶ月の診察待ちができるか?と言ったら、待てずに死ぬか症状に耐えきれず自殺する患者もいると思う。
当たり前だけど、怪我でも病気でも、即、緊急手術するか、しないかの緊急度は違うと思う。
しかし、脳脊髄液漏出症患者は一律で待たされる。
あまりにも残酷な世界。

怪我をして大出血している患者は、「診察待ちあと4月待ってね。それから診察から今度は検査入院待ち数ヶ月してね。」とはならないでしょう?
ましてや、検査で硬膜外持続注入したり、生理食塩水パッチをしたりして効果が出た後、これは髄液漏れてるでしょ、となり、ブラッドパッチ治療はまた入院待ち数ヶ月してね。
とは、あまりにもひどいでしょ。

髄液漏れで苦しんでいたら等しく助けて楽にしてあげてほしい。
緊急時は、きちんとトリアージして緊急対応できるくらい、
脳脊髄液減少症に詳しい医師が増えてほしい。

同時に、
脳脊髄液漏出症が見逃された事での悪影響が世の中を人たちをより多く不便を与え、危険に晒すのは働きざかりの大人患者である事に気づいてほしい。
認知症とされている患者の中にも髄液漏れ患者がいる可能性にも気づいてほしい。

その視点で考えた時、

学校にいけない子供患者より、被害が個人にとどまる子供患者より、

仕事に行けない、車を運転する、仕事でタクシーやバスを運転する、
幼い子供の面倒をみる
さまざまな役割を持った
大人患者の方が、

とんでもなくまわりの人たちに悪影響を与え、危険に巻き込む可能性があるって気づいてほしい。

決して大人患者も軽視できないの。

一刻も早く治さないと他の人も巻き込みかねない大変な事になる危険性があるのは、
子供患者よりむしろ、大人患者の方なんですよ。 

大人だから、
高齢患者だから、
放っておいても構わないでしょ。親がうるさいから、子供患者優先でしょ?
子供の研究費出してもらってるから、
子供の脳脊髄液減少症患者治療で結果を出さなければ!と、医師の多くに思われて、大人患者が軽んじられては困るんです!
 
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髄液漏れると変化する血液検査結果

2024年08月30日 | マインドコントロール
ナトリウム値が低値
CPKが高値
クロールが低値 
これは、私が、髄液漏れが再発した時の血液検査の特徴。

結局、地元医師は私の訴える症状の原因が髄液漏れだなんて考えもせず、対症療法のみですませた。

しかし、専門医に受診して詳しい髄液漏れの検査を受けると、漏れがうつり、そこにブラッドパッチをしたら、ピタリと症状が止んだ。

つまり、髄液漏れてたって事。

髄液漏れ患者の血液検査、尿検査のデータ集めて研究すれば、

髄液漏れ患者の特徴がわかってくるんじゃない?

髄液が漏れて、体の内部に漏れでているわけだから、それが回収されれば、体液成分に変化が出てるんじゃない?

髄液漏れの特徴的な成分が、尿や血液検査でわかるようになれば、
外来で早期発見できるんじゃない?
加えて言えば、髄液がものすごく漏れてる時には、尿がビールのように泡立ちます。
しかし、尿タンパクは出ていない。

では、尿を泡立たせているものは何?

だれか!研究してください。
外来で誰でも気軽にできる、やれる、髄液漏れてるかどうかの簡単な検査方法。
入院しなくても、髄液漏れてるか検査できる方法。


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何回説明しても伝わらないはなぜ起こる

2024年08月30日 | マインドコントロール


脳脊髄液減少症の苦しみは、地元内科や神経内科医師に伝えても、全く伝わらない。

内科医師には、もう何年も伝えているけど、緊急事態の時ほど、症状のものすごさが、私の見た目と1人で病院に来れる事と、自分で話せるそのそぶりで、かえって深刻さが医師に伝わらない。

症状の深刻さは、例えば高血圧なら血圧計で外来ですぐわかる。
電解質異常なら血液検査で外来ですぐわかる。
不整脈なら心電図で外来ですぐわかる。
低血糖とかでも血液検査でわかる。
呼吸が苦しければ、酸素飽和度で酸素濃度が低いと、患者の苦しみがすぐ医療者に理解され、この酸素飽和度じゃ苦しいよね。とわかってもらえる。
逆に、本人が大丈夫歩いていけます、と言ったとしても、


でも、髄液漏れはそうはいかない。
外来の簡単な検査で、患者の訴えを証明できるものがない。
だから、患者の感じている重症度が、第三者の医療者に信じてもらえないわかってもらえない。

髄液漏れが低気圧に引っ張り出されて急に激しくなって症状が悪化していたとしても、

髄液減ったとか、髄液圧が0に近いほど下がっているとか、外来ですぐ検査で調べて、
患者の訴える症状の苦しみを、第三者が理解する手段はない。

そのため、本当に体にひどい異常を感じていても、
外来でできる簡単な検査で異常がなければ、
たとえ髄液が出血のようにポタポタ漏れていても、
体の内部だから、外傷の大出血のようには他者の目にふれず、
結果的に髄液漏れに医師も気づかず、軽症扱いして入院もさせず、即髄液漏れの検査もせず、する医師もなく、
放置してしまいがち。

そのため、延々と患者の生き地獄は続き、耐えられない激痛などのばあい、いくら痛み止めを飲んでも効かず、
自殺してしまう例もあるのは、

私も体験からよく理解できる。
医療が助けて楽にしてくれないなら、症状から逃れる道は、死ぬしかないのだ。


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台風接近時の今、痛みや倦怠感が激しいあなたへ

2024年08月30日 | マインドコントロール
あなたは、
慢性疲労症候群と言われていますか?
線維筋痛症と言われていますか?

軽度外傷性脳損傷と診断されていますか?

医師の作った言葉の
「天気痛」と医師に言われていますか?

それとも別の医師に気象病による頭痛と言われていますか?

起立性調節障害と言われていますか?

慢性痛と言われていますか?

低気圧時や天気の悪い時には古傷が痛むものだ、と言われていますか?

ちょっと待って!

脳脊髄液減少症、
脳脊髄液漏出症を知っていますか?

その症状を詳しく知っていますか?

髄液漏れの詳しい検査を受けた事ありますか?

もし、一度も自分の症状について脳脊髄液漏出症かも?と疑った事がなかったら、
一度自分で、冷静になって自分の症状と脳脊髄液減少症、脳脊髄液漏出症の症状を比べてみてください。

あなたが今つけられている上に書いたようなさまざまな病名の患者会に、あなたが属しているなら、
その患者会のホームページに、
脳脊髄液漏出症でも似た症状が出ますと鑑別診断の必要性が書かれていますか?
脳脊髄液漏出症の情報がリンクされていますか?

もし、一切書かれていなかったら、その団体の責任者は全く脳脊髄液漏出症についての情報をご存知ないのかもしれません。
それとも、知っていても、症状の類似性、類似性というよりほぼ同じ事に、
気づいていないのかもしれません。

医師も人間ですから、
誤診はつきものです。

患者は最終的に自分の判断で医師を選び、受診し、その医師の診断名を選んでいるのです。

患者も人間だから当然間違う事もある。

だから、常に、一度立ち止まって自分で考え、判断し、軌道修正する事も必要なんです。

あなたと24時間365日、常に一緒にいてあなたの症状を観察しているのは医師ではない。あなた自身です。

1人の医師の判断は絶対ではない事を忘れないで!

あなたの体、あなたの人生は、他人任せではなく、
最終的にあなたの選択と判断にすべてかかっている事、
忘れないでください。







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脳脊髄液漏出症患者は完治をめざしてはいけませんか?

2024年08月29日 | 2022年9月からのつぶやき
脳脊髄液漏出症の激しい症状から逃れたい、治りたいと思う事はわがままですか?

「医療には限界があるのだから、脳脊髄液漏出症の治療に取り組む医師が少ないのなら、
もうこれ以上治りたいなんて思わず、薬で症状を抑えるだけで十分でしょう?
慢性病の人だってみんな薬飲みながら一生症状と付き合っていくんだから、
脳脊髄液漏出症のあなたも、そうやって症状をやり過ごしながら生きていくしかないんじゃない。」

なんて、医師に言われたら、
脳脊髄液漏出症のあなたはどういう気持ちになりますか?

特に耐え難い激痛、聴覚過敏、激しいだるさで、日常生活も困難なあなたに、私は聞きたい。

どういう気持ちになりますか?

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台風接近時に痛みが強まる線維筋痛症患者さんへ

2024年08月29日 | マインドコントロール
脳脊髄液漏出症が、激痛が出る事ご存知ですか?

もし、台風接近時に痛みがさらにひどくなったりするなら、

それ、原因不明で治療法も対症療法でしか線維筋痛症ではなく、

髄液漏れが原因かもしれませんよ!

もし、髄液漏れが原因の痛みなら、
髄液漏れてるところをきちんと診断できる医師の治療なら、激痛が治る事、知ってください!

線維筋痛症の診断を受け入れる前に、
まずは、脳脊髄液漏出症の症状はないか?原因となるものはなかったか?
ご自分で考えてみてください。
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脳脊髄液漏出症患者はパラリンピックには出られない?

2024年08月29日 | 2022年9月からのつぶやき
出られない気がする。

固定した障害ではなく、まだ健常者に戻る可能性を秘めた人はパラリンピックには出られない?

競技の衝撃で、疾患が悪化する可能性があるから、激しい激突を伴う競技には出られない?

髄液漏れが再発し、症状が悪化する可能性があるから、柔道やレスリングや、バタフライや、砲丸投げはできない?

そもそも、髄液漏れを診断できる医師が世界中にはまだほとんどいないから、
この障害に気づき、治療し、症状が落ち着き、スポーツ活動ができるまでになっている競技者そのものが世界にほとんどいないと思う。

医師が髄液漏れの患者を見つける事すらできないし、回復させる治療をする事もできないから、そもそもスポーツ復帰している人が世界中にほとんどいないだろう。

さらに、もし、治療で完全回復した髄液漏れ患者がいて、それはもはや障害者ではなく、健常者の部類に入るから、
パラリンピックには出られないのではないか?と思います。

これが、
私が脳脊髄液漏出症患者がパラリンピックには出られないのではないか?と私が思う理由。

つまり、脳脊髄液漏出症患者は、完治して、髄液漏れが再発しない安全な競技で、
競い合う大会が行われたらいいな、と思います。

いつの日か、
脳脊髄液漏出症を告白した元患者たちが参加できる
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世界頂きグルメ

2024年08月28日 | 2022年9月からのつぶやき
世界頂グルメ

世界頂グルメ

日本テレビ「世界頂グルメ」公式サイト。異国で愛される一番うまい地元メシ=【世界頂(いただき)グルメ】を大捜索!食を入口にその国を知り、食の力で世界とつながる番組です!

日本テレビ

 


脳脊髄液漏出症の米倉涼子さんには元気になってほしいけど、

でも、この姿からでは、脳脊髄液漏出症の苦しさは伝わらないわね。

本当はもっと、脳脊髄液漏出症の見た目からは想像もできない、苦しい世界を世の中に語ってほしいんだけど、
それやっちゃうと、
仕事にさしさわるんだろうね。


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