来月5月26日に、
14時30分から17時まで
明舞中央病院脳外科 中川紀充先生と
脳脊髄液減少症の講演会が行われるようです。
申し込み、問い合わせなど、くわしくは、こどもの脳脊髄液減少症サイト内のこちらまで。
小冊子などの購入については、
左の「小冊子購入」をクリックし、
手順に従ってご購入ください。
こどもの脳脊髄液減少症DVDも出ています。
情報を何も持たないまま、「脳脊髄液減少症の患者の生の声も知らないまま」「こどもたちがどんなことを感じているかもしれないまま」
こどもの脳脊髄液減少症の理解や、支援など、
できるはずがありません。
脳脊髄液減少症に関して、
得ることが可能な情報は、
手当たり次第にどんどん積極的に手に入れ、
患者家族のみならず、さまざまな職種の人たちに
脳脊髄液減少症について学んで知っていただきたいと思います。
それが必ずや、
社会全体への脳脊髄液減少症に対する理解につながると思います。