難病患者：在宅支援、伸び悩む 制度情報発信、７市町のみ 「対象者分からず」声多く ／佐賀

　難病患者がヘルパー派遣や短期入所を活用できる「難病患者等居宅生活支援事業」の利用が伸び悩んでいる現状について、事業主体の２０市町の担当課に取材したところ、１３市町が「周知などは行っていない」と回答した。対象となる難病患者が自治体では十分把握できないのも消極的な要因の一つとみられ、支援者らは「患者が積極的に活用できる環境整備を」と訴えている。

　同事業はホームヘルパー派遣や一時的に医療施設などに入る短期入所を実施する。国が臨床調査研究をしている１３０疾患と、関節リウマチ患者が対象。障害者自立支援法や介護保険のサービスを受けていないことなどが条件になっている。

　県によると、０６～１０年度に県内でヘルパー派遣を利用したのは佐賀市の１人だけ。短期入所はゼロ。制度を知らない当事者も多いとみられ、利用促進の取り組みについて、２０市町の担当課に尋ねた。

　ホームページ掲載などで制度について情報発信をしていたのは、佐賀、唐津、鳥栖、小城、嬉野、神埼市と、白石町の７市町。他の市町は「相談があれば対応する」「利用実績もないので、考えていない」など、消極的な回答が多かった。

　多くの自治体から漏れたのは「対象者が分からない」という声だった。

　県健康増進課などによると、特定疾患の５６疾患患者（１０年度で５３３４人）は医療費助成を受けており把握できるが、それ以外の対象患者はどこに何人住んでいるか情報がつかめない。この結果、当事者が気付いて申請しない限り、制度を利用できないという現状がある。

　一方で「災害時要援護者の登録リストを作成する際、同意してもらった難病患者には紹介している」（玄海町）など、柔軟な対応を心がけている自治体もあった。

　制度の利用は全国的にも伸び悩んでいる。１０年度の実績（福島県は郡山、いわき市のみ）はホームヘルプで実施率８・３％、短期入所は同０・３％にとどまっており、制度自体の使いづらさを指摘する声もある。

毎日新聞　2012年1月25日　地方版

難病カルテ：患者たちのいま／３０ 難病サポーターに聞く ／佐賀

　◇患者の生活支える福祉を－－下垂体機能低下症患者でもある青木志帆弁護士

　連載３０回目に話を聞く「難病サポーター」は、兵庫県弁護士会所属の青木志帆弁護士（３０）。ホルモン分泌が十分にできない難病「下垂体機能低下症」の患者でもある青木弁護士は０９年に登録後、障害者の生活に関わる訴訟などに積極的に携わってきた。当事者として、法律の専門家として、活動する思いを尋ねた。【聞き手・蒔田備憲】

　－－弁護士を目指したきっかけは。

　大阪市大在学中、滋賀県の会社に就業していた障害者が虐待を受けた「サン・グループ事件」を知り、卒業論文の研究にしました。事件当初、こうした問題を受け止める弁護士がなかなか見つからなかったという経緯を知り、「力になりたい」と考えるようになりました。同志社大のロースクールに進学し、３回目の挑戦で合格。今年で弁護士登録をして３年目です。

　－－６歳の時に脳腫瘍の手術を受けた後、「下垂体機能低下症」を発症した。

　頭痛や吐き気が続き、脳腫瘍が見つかりました。手術後にホルモン分泌の異常、視野狭窄（きょうさく）などの症状が出ました。月の半分は頭痛を感じ、水分をすぐ尿に出してしまうのを抑える薬や、成長ホルモンの注射が日課です。それでも腫瘍が早期発見だったこともあり、同じ病気の人の中では軽症だと感じています。

　－－現行の難病対策にある問題点を実際に味わった経験がある。

　２０歳になって突然、医療費助成が打ち切られ、約３万円の請求が届きました。当時、下垂体機能低下症は「小児慢性特定疾患」の対象ではあったものの、「特定疾患」ではないため（０９年から指定）、助成が外れたのです。２０歳を境に症状や状況が変わったわけでもないのに……。強い違和感を覚えた経験があります。「平等権を侵害する憲法違反だ！」と。この時に感じた理不尽さは、弁護士を目指す一つのきっかけになりました。

　－－障害者を巡る民事訴訟に関わっている。

　和解につながった障害者自立支援法の違憲訴訟、介護サービスの利用時間の削減決定の取り消しを重度障害者が訴えた裁判の弁護団に加わっています。自立支援法については、当事者が必要とすること、求めていることを当事者抜きに決めてしまったことが大きな問題です。同法に代わる障害者総合福祉法（仮称）の「骨格提言」は、さまざまな当事者が参加して作成し、その反省を実践しました。これは、今後の難病対策の議論でも、大切にしなければならないことだと考えています。

　－－今後の難病対策を決める厚生労働省では、法制化を含めた改革案が議論されている。

　現状の制度は患者の生活を支える福祉の側面が欠けています。この点からも、法制化するのであれば、疾患名だけで区切らず支えていく仕組みが必要。従来の「難病」という枠組みに限らず、慢性的な病気の医療費をどう支えるのか、という課題の解決策を考える必要があります。

毎日新聞　2012年2月5日　地方版

県全圏域に発達障害相談員 新年度配置、支援の拡充図る

　県は新年度、現在は岐阜圏域にしか置いていない在宅の発達障害者専門の相談員を、西濃、中濃、東濃、飛騨圏域にも配置する。全域からの相談を１カ所で対応している現状をあらため、身近なところで相談に応じることで、自立や社会参加につなげる。当初予算案に経費を盛り込む。

　相談員は自閉症や広汎性発達障害、学習障害、注意欠陥多動性障害などのある１８歳以上の人らに関する生活や就労の相談に応じる。

　発達障害のある人への支援をめぐっては、県が１８歳未満の障害児については専門の支援員を各圏域に設置、特別支援学校など支援や相談が受けられる他機関も多いが、１８歳以上に特化した相談は、全県域からの相談を県の委託で障害者施設の「伊自良苑」（山県市）が一手に担っている上、相談員は１人のみ。ほかには発達障害児対応も兼ねた「発達支援センターのぞみ」（岐阜市）しかない手薄な状態で「充実が必要だと認識している」（県障害福祉課）という。

　伊自良苑には、２０１０（平成２２）年度は０８年度の倍の１７８人に関する相談の希望があり、発達障害者20+ 件や家族、雇用主らから千件を超す相談が寄せられた。「周囲とコミュニケーションがうまくとれず、居心地が悪い」「協調性がないとみられる」などと本人が生きづらさを訴えたり、引きこもり状態が続くのを親らが心配する例も目立つという。

　相談員は障害者20+ 件施設などに委託するなどして、福祉施設の勤務や相談の経験者らを各圏域に１人ずつ配置、個々の障害者に必要な支援を見いだして企業での就労や福祉事業所への通所、医療機関などにつなぐ。同課は「継続して相談対応できるのが理想。障害児者の生涯を通じて支援できる体制づくりに役立てたい」と話している。

岐阜新聞 - 2012年02月05日09:38

インクルーシブ教育：共生への展望熱く 実践シンポ、障害者ら聴き入る－－豊中 ／大阪

　豊中市本町１の市立大池小体育館で４日あった「第１０回インクルーシブ教育を考えるシンポジウム」（毎日新聞社・豊中市教職員組合主催、同市・市教委・市ＰＴＡ連合協議会、市人権教育推進委員協議会・市社会福祉協議会など後援）。同市での実践の紹介や将来を展望する議論に、障害を持つ当事者ら約２５０人が聴き入った。【最上聡、関雄輔】

　同市は４０年近く、障害のある子とない子が地域の学校で共に学ぶインクルーシブ教育に取り組んできた。シンポジウムは０３年から毎年開催している。

　パネル討論で同市立第五中の講師、李恵利さん（２５）が障害を持つ子どもを担任している体験から「失敗しない手立てをするのではなく、失敗もしてどうすれば良いか考えることが大事」と語った。

　障害児デイサービスを行うＮＰＯ法人「ハニー・ビー」の理事長、八木みどりさんは「脈々と続いた豊中での先輩の運動の上に、私なりの積み上げができるよう頑張りたい」と決意を述べた。

　同市での教育の実践について長年研究している常磐会学園大学教授の堀智晴さん（６４）は「インクルーシブ教育は、全ての子どもにとって必要な教育だ」と強調した。

　大阪市内で保育園長を務める来場者の角上美恵子さんは「受け入れは進んだが、医療行為が必要なケースなど個の努力では難しいことも。共生できる環境を社会全体でつくる必要がある」と感想を話していた。

毎日新聞　2012年2月5日　地方版

映画通して発達障害に理解を

　発達障害のある妹を撮影した映画が５日、富山大学で上映され、映画を製作した兄が障害者の家族が抱える葛藤について語りました。

　この映画「ちづる」は横浜市の赤崎正和さんが大学の卒業制作として撮影したドキュメンタリーで、自閉症と知的発達障害のある２０歳の妹・千鶴さんと母・久美さんの日常を家族ならではの目線で切り取っています。

　全国のミニシアターなどで順次公開されていますが、富山での上映は初めてで、約５００人が富山大学の黒田講堂に詰めかけました。

　上映後、監督の赤崎さんが壇上に上がり、「友人に『妹は障害者』と話すと重い空気になる」などと障害者の家族が抱える葛藤について語りました。

　この上映会は赤崎さんと同じように知的発達障害のある妹がいる立山町の金山敦さんが企画したもので、金山さんは映画を通じて障害者やその家族のことを多くの人に理解してほしいと話していました。


映画「ちづる」を制作した赤崎正和さん

北日本放送 - 2012 年 02 月 05 日 16:37