三木市障害者（児）地域自立支援協議会 第２回しごと部会

令和6年度三木市障害者（児）地域自立支援協議会

第２回しごと部会が本日、三木市役所5階大会議室でありましたので、傍聴させて頂きました。

本日は、

①利用者さん確保について工夫されている事

②利用者さんの親亡き後の支援について

3班でのグループワークが行われた後、其々に取り組まれている工夫や、既に迫っている課題等の発表がありました。

関係者が其々の情報を共有したり議論し課題解決に向けて取り組まれていることに、敬意を表すると共に、現場の声を聞けた事に感謝し、議会活動にも取り組んで参りたいと思います。

意思決定支援についてのセミナーも開催されますので、お知らせ致します。

みっきぃ夏まつりが開催

本日、8月24日はみっきぃ夏まつりが開催されます。

昨年は、会場付近から大渋滞が発生して、多くの皆様にご迷惑をおかけした事から、関係機関と協議してこの度の開催に至りました。

夏まつりに関するHPは、下記よりご覧ください。

https://www.city.miki.lg.jp/site/natsumatsuri2024/

又、会場内には、障害者用駐車場がありますので、通行止め区間入口で警備担当者に申し出ていただければスムーズに通行することが出来ます。念の為に障害者手帳をお持ちいただけると宜しいかと思います。

（尚、駐車台数には限りがありますのでご理解頂ければ幸いです）

夏祭りのお問い合わせは下記にお願い致します。

お問合せ先　三木市役所

0794−82−2000（代表）夏祭り実行委員会に繋いでもらってください。

0794−89−2311（実行委員会直通）

会派で管内視察 VER2

16日は、会派で管内視察でした。VER2

会派では、議会終了後の月に市内で様々な取り組みをされている団体様や企業様、また、公共団体などにお伺いして、課題や取組、現状や展望などご意見をお伺いして、皆様方の課題解決につなぐことが出来るように、継続して活動を行っています。

障がい者のショートステイ（単独型）「さんくすうぃる」の近野さんをお尋ねした後、末広でフリースクールを主宰されているS‐BACEの清水さんをお尋ねしました。

清水さんは、フリースクール開設当初はご自宅を活用して運営をされた後、現在ではテナントを貸借して市内外からの子ども達の受け入れをされていました。

対象年代は小学生から二十歳まで、子ども達の自主性に任せ集団性も身につくように取組んでいらっしゃるようで、自分が行おうとすることに対する判断は、当事者ファーストで行わせると仰っていました。

スクールに通う子ども達の通学パターンも様々なパターンがあり、スクールに通いながら学校に通学する子ども達もおり、学校での先生の評価にスクールの子ども達は、何事も自分で判断してきているので、大人びて見えると言う評価もあったようです。

スクールに見学に来る子どもの為に、一目みてこのスクールに通いたいと思ってもらえるよう、内装などにもこだわっていらっしゃり、子どもファーストで取り組まれている事が、話の端々から伺い知る事が出来ました。

清水さんの子どもファーストの取り組みに、敬意を表すると共に視察させて頂きました事を議会でも活かしていきたいと思います。

ご協力頂きましたS-BASEの清水さん、誠にありがとうございました。

#三木市議会

#志誠会

#SBACE

#フリースクール

https://www.wakuwaku-s-base.com/

会派で管内視察 VER1

16日は、会派で管内視察でした。VER1

会派では、議会終了後の月に市内で様々な取り組みをされている団体様や企業様、また、公共団体などにお伺いして、課題や取組、現状や展望などご意見をお伺いして、皆様方の課題解決につなぐことが出来るように、継続して活動を行っています。

この度は、三木市緑が丘町で障がい者のショートステイ（単独型）を主宰されている「さんくすうぃる」の近野さんをお尋ねして、事業所を開設するにあたってのご苦労や、利用者さんや保護者相互の関係性や、ショートステイの社会的な役割等お伺いして参りました。

素晴らしい取り組みの中でも、特に印象に残ったのは、まとめると、子どもファーストで考えてダメなものはダメだとはっきりと伝える、叱る。そうすると信頼関係が生まれ、相互に理解が進む。と言うお話しでした。

利用者が利用しやすい仕組み、心許しあえる仕組み作りに日々取り組まれている事に敬意を表し、視察させて頂きました事を議会でも活かしていきたいと思います。

ご協力頂きました #さんくすうぃる の近野さん、誠にありがとうございました。

#三木市議会

#志誠会

#障がい者

#ショートステイ

旧優性保護法

障害を理由に、不妊手術を強いた旧優性保護法を憲法違憲とした事を受け、県弁護士会が無料の電話相談を１６日に開催します。
全国の弁護士会で一斉に行われます。

弁護士会ホームページ
https://www.hyogoben.or.jp/

#旧優性保護法
#違憲
#強制不妊手術

ジェラートショップへ

昨日、緑が丘駅前（徒歩スグ）にある

ジェラートショップGelateria Presso

さんへ行ってきました。

此方は、就労継続支援B型作業所で取り組まれていらっしゃるようで。

私がお伺いした時は、指導員の方がスタッフとして対応頂き、ショップスタッフ数ヵ月とは思えぬ暖かい対応を頂きました。

店内は清潔感漂うホワイト基調のオシャレな店舗で、頂いたフレーバーミルク（コーン）は、とても優しい甘さのジェラートでした。

これからの猛暑は、ジェラート食べて乗り切りましょう。

https://www.instagram.com/gelateria_presso?igsh=MXRoYWY4NjB3dHdsbg==Instagram

三木市制施行70周年

本日、三木市制施行70周年として、多くの来賓がお越しの中、沢山の受賞者の皆様と共に表彰を頂くことが出来ました。
これも一重に皆様方からのご支援の賜物と心より感謝申し上げますとと共に、更に気を引き締め、市民生活の向上に力を尽くして参りたいと思います。

ありがとうございます。

第2回不登校•ひきこもりを考える集い

先日、第2回不登校•ひきこもりを考える集いに参加。

当事者だった方の経験談から、グループに分かれての意見交換まで。

それぞれのグループでは、体験や現状など優しさ溢れるセッションが行われました。

アニソンライブ

三木市文化会館でアニソンライブ開催
１０月６日開演１４時～
息子に話をしたところ、この3人のライブって、武道館を超満員にするレベルと聞いておじさんはビックリ❗
チケットがとれるかwwwって。

#影山ヒロノブ
#ドラゴンボールZ
#きただにひろし
#onepiece
#遠藤正明
#爆上戦隊ブンブンジャー

現在、治療中の長男の記事です

おはようございます。
昨日、いつも気丈に振る舞っている
長男（30歳）の事が記事になりました。現在、治療中ですが、
治療方法が確立されておらず、難病指定もされていない病気です。
ご自身や、周りの方で病名も分からずにいらっしゃる方の一助になれば。との思いで記事に至りました。

妻も綴っていますので、ご紹介させて頂き、長男の思いをお届けしたいと思いますので、ご覧頂ければ幸いです。

妻のSNSから
令和6年6/29、神戸新聞朝刊に長男の記事が掲載されました。

息子は、子どもの頃から元気にすくすくと成長してくれてました。
家族想い、兄弟思いの性格です。
次男（弟）を亡くしたことは大きなショックだったようで、後に産まれた弟二人には、良き兄、頼りがいのある兄として接してくれてます。
そんな長男が、ある日突然このような病に侵されるなんて…。

この病の病名がハッキリとわかった時、息子から「母さん、ごめん、元気に産んでもらったのに…こんな病気になってしまって…。」と…。
私は、逆や!
私が、ちゃんと見てあげていたら…こんな病気にならなかったのでは…と息子に伝えました。
親子で泣きました。

でも、息子は常に前向きで今もこの病と日々闘ってます。

皆さん、どうかこの病を知って優しさの輪を広げていただければと思います。
宜しくお願い致します🙇‍♀
写真は、長男と家族、両方の祖母との写真と幼かった頃、この病気を知った友達から、ステッキをプレゼントされた物などを載せてみました✨✨

＃筋通性脳脊髄炎
＃慢性疲労症候群
#ME/CFS
#神戸新聞

息子のSNSから
大変ご無沙汰しております。
皆様お元気でお過ごしでしょうか？
みなさまが幸せにお過ごしだと嬉しいです✨

私ごとで大変恐縮ではありますが、
この度、神戸新聞社様の三木版にて取り上げていただきましたので、こちらでも共有いたします。
記事と重複する箇所もございますが、何卒ご容赦

【概要】
→神戸新聞社様から病気のことで記事にしてもらいました🫡
→病名は筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群(ME/CFS)です🧠
→この病の認知度向上に少しでも繋がれば嬉しいです😊

【本文⬇️】
私は、2021年より
難治性の「筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群(ME/CFS)」
という病気に罹患しました。

ざっくりと言いますと
・極度の疲労感
・極度の倦怠感
・全身無作為に起こる疼痛
・ブレインフォグ
などがございます。
(※詳細は、今回記事に掲載いたしておりますので⬇️ご一読賜れますと幸いです)
(※こう書くと、コロナ後遺症にも似てますね)
(※類似に線維筋痛症があります。)

病気も特効薬などはなく、あくまで対処療法になっております。
この病気、歴史だけみれば、書物や学説にもよりますが、場合によっては紀元前の記録を原初とする場合もあるそうです。

また、5月12日には、「筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群(ME/CFS)」の世界啓発デー
だったりします。
(※なぜ、5月12日なのか
→かの有名なクリミアの天使、フロレンス・ナイチンゲール女史🧑‍⚕️はクリミア戦争に従軍後、およそ50年を寝たきりで過ごされたとされています。
その症状から、筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群(ME/CFS)だったのではと現在は考えられております。その為、彼女の誕生日にあやかり制定されました。注:諸説あり)

しかし、そのような病気ではありますが、認知度は依然低く、
病院の医師ですら、「仮病だ」「気にしすぎだ」
「みんなしんどい」「精神的なもんじゃない？」
などと言われます。(実体験)
その為、病気の発見などが遅れたり、自分の努力が足りないからだと、更に自身を追い込むケースがかなり多数あります。
それでは、とにかく、「休むこと」が現在できる最大の治療法にも関わらず、真逆のことになってしまう為、負の連鎖になるのです。

罹患してから大凡3年。
日毎ベッドにいる時間は増えてきてしまっているなぁと思いつつ。
幸いやり甲斐などの機会を与えていただき、日々できることに邁進しております。

そのなかで、今回このように記事にしていただきました。
発熱が半年以上継続して続いたり、身体の倦怠感疲労感が極度すぎて動けない、きついなどの方が周囲におられましたら
(よく同じ病状の方のお話で、インフルで高熱の時にフルマラソンしてる感じと例えられたりもします)

是非、気にかけてあげてください。
「死んだように生きている」
よくこの病状の方が口にされるフレーズです。
誰にも理解されず、動きたい頑張りたい、意欲は強くあるのに、身体は動けない。
意識はあるのに、思考をすると体力が奪われ更にモヤがかかったように考えることすら阻害される。
そのような状態で、でも、「周囲に気を遣わせるわけにはいかない」「言っても理解されないことを嫌と言うほど経験してきた」などの理由で、気丈に振る舞います。

私の場合は、幸運にも素敵な沢山の理解者を得ることが叶いましたが、それは極稀なケースでしょう。
ゆえに、もし周りにこの記事のように似たような症状の方がおられましたら、「気にかけてあげてください」
多分その方は限界だと思うから。
この病気は、病が直接的人を殺すことはありません。しかし、この病気は生きる活力を明確に奪います。それがどの様な結果を生むかはご推察の通りです。

この記事をきっかけに少しでも、筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群(ME/CFS)の認知度が向上するとともに、もし一人で、孤独に、この病と闘っているのなら、あなた一人ではないし、症状の共有を「あるある〜」とできる人間がここには一人いることを伝えることができたのなら嬉しいです。

ここまでご拝読いただき誠にありがとうございました。

https://www.kobe-np.co.jp/news/miki/202406/0017823333.shtml

#筋痛性脳脊髄炎
#慢性疲労症候群
#ME/CFS