ウイルス肝炎患者支援全国キャンペーンをしていてい、兵庫の方が街宣署名活動とってもたくさんしているので、元気な患者会だなあと思っていたので、今回神戸の学会に行くので是非お会いできませんかと、無理を言って、時間を作ってもらっちゃいました。本当に忙しく色々やっているのが伝わってきて、患者さんたちの力になる活動の数々お聞きしてきました。
どこの患者会も高齢化が進んで,神戸もたいしたことはしていませんって、メールで最初いわれたので、大変そうだなと思っていたのですが、兵庫の活動内容を聞いて、これで、たいしたことないって言われたら、日本の患者会はどこもやってないと言われるわ-ってくらいすごかったです。とにかく患者さんからの相談、いかに抗ウイルス療法をするかという知識にしても、限界までチャレンジしてる方法のことや、少量長期にいたるまで、あきらめないでがんばれる人には勧めているという話もびっくりでした。肝がんの治療をして、いまも患者会活動をしている越智さんの体験談も患者さんたちを勇気づける話がたくさんあって、本当にこういう方々が患者会を支えてくれてるんだなあとうれしくなりました。
肝がんの死亡数は、大阪、東京、福岡、兵庫で4番目ということも、これだけの患者会のがんばりをうながしているのかなとも思いました。
兵庫の肝臓の先生がたにも会ってみたいと思ったり、今度は是非、ギターでみんなと歌いたいですねえと言ってお別れしてきました。きっと行きます。押しかけます。って、いいのかしら。。。
写真は、右から会長さんの山本さん、幹事の越智さん、私です。右下のところは会報です。100ページを超える会報を年4回だしていることもびっくりです。これだけでも、本になる内容で、講演のテープ起こしもそうですが、患者さんの体験がこれまた学会の症例報告よりも詳しくわかりやすく書いています。是非みなさんに読んで欲しいと思います。
札幌に帰ったら診察室の待合いに置いておきますので、是非ご覧下さい。
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