ヒュミラ9回目 診察結果 ANCAについて

2か月ぶりに大学病院で診察を受けてきた。
当日の血液検査の結果では、CRPはほとんどゼロに近い状態で実感としても症状は落ち着いたままで、新たに炎症を起こしているとは感じておらず、自転車のトレーニングも発症前と同程度に実施している。

医師が気にしているのは、ヒュミラ投与前の検査結果から徐々にMPO-ANCAの値が上昇しており、2月頭の時点では「結構な数値」になっていたこと。
ANCA関連血管炎の症状としては、発熱、体重減少、倦怠感、上気道症状、関節痛、食欲不振などがあり、1月末の人間ドックの尿検査で血尿と尿たんぱくが陽性だったこともあり、今回も尿検査が行われたのだが、今回も血尿と尿たんぱくは陽性であった。
そのため、腎臓に症状が出ることがあるANCA関連血管炎も併発している可能性を指摘された。

当日の検査結果第一弾ではMPO-ANCAの結果は出ておらず、診察時には2か月間の値の変化は比較できなかったので、医師もなんとも判断しかねる状態だった。最終的には、強直性脊椎炎の指定難病の医療補助申請のための手続き待ちの時間内にMPO-ANCAの検査結果が出て、かなり下がっていたので、次の診察まで様子見になったが、安心はできず、引き続きANCAの値を確認して注視してゆくとのこと。
次の診察まで、また2か月の間隔が開くので、その間に「これまでとは異なる症状」が出たらすぐに連絡して受診してほしいとのことだった。
「これまでとは異なる症状」とは、発熱、倦怠感、しびれ等とのことで、腎臓に問題があってもなかなか自覚症状としては出てこないとのことであり、しかも数週から数か月の経過で急速に腎不全が進行するというところが不安を増幅させる。特に腎臓は最終的に透析になってしまったらスポーツどころではなくなるので、自分の体調の異常把握には注意してゆきたい。

「国立循環器病研究センター病院」のHPによると、ANCA関連血管炎（特に顕微鏡的多発血管炎）の場合は、下記の主要検査所見があるとのこと。
１）MPO-ANCA陽性
２）CRP陽性
３）尿たんぱく、血尿、BUN、血清クレアチニンの上昇
４）胸部X線所見：湿潤陰影（肺胞出血）、間質性肺炎
現状ではCREPが陰性であり、肺の症状も自覚はないので、悪化している状態ではないのかもしれないが、ANCAと尿検査は陽性なので、「顕微鏡的多発血管炎の疑い」はあるということらしい。
前回まで結構な値だったANCAが今回の検査で陽性ながらもググっと下がったことと、血尿と尿蛋白以外の腎臓の数値に異常は出ていないので、緊急の対応は不要と判断されたと推測しているが、やはり不安は強い。

指定難病の医療補助性のための申請をすることにした。
ヒュミラは良く効いてくれてありがたい薬なのだが、とにかく自己負担額が3割でも1本あたり2万円近い負担のため、ひと月に最低でも薬代が4万円かかるのは正直キツイ。今は現役で稼いでいるので払ってゆけるものの、その先は経済的な不安が強い。
今は治療が始まって、ほぼ寛解の状態なので重症度から見ると申請は承認されない可能性が高いが、「軽症高額該当」を受けられる可能性があることから申請することにした。
申請のための医師による診断書の作成に2～3週間、区役所で申請してから結果が出るまで3か月かかるようで、気の長い話だが、承認されれば自己負担に上限ができるので少し安心できる。
ちなみに、3月の薬代はおよそ10万円（次の診察までの5回分）だった。

コロナウイルスの影響なのか、今回の病院は患者の数がいつもの3割くらいだったような印象だった。
それでも診察も会計も待ち時間がさほど変わらないのはなぜだろうw

久しぶりに追い込んでみた 人生初眩暈

手指のこわばりと痛みは、状態がほとんど変わらないので気にしないことにした。

北海道はまだまだ積雪が多いうえに寒く、ロードバイクで走ることのできる地域は限られているが、そろそろ負荷を上げて身体を高負荷に順応させてゆかなければ間に合わない時期になってきた。
ずっとSST～FTPレベルで1時間/日程度のトレーニングしかしてこなかったので、VO2Max以上の領域はスカスカのはず。
とりあえず、4.5倍を1分半、レスト2分で10回繰り返すインターバルトレーニング。ケイデンスは60以上に上げないで、できるだけ裏側（ハムストリングスおよび臀筋）の筋肉を意識して出力を維持する。
残り30秒がキツイ。
自分で作ったメニューでは15回繰り返すことになっていたが、10回で撃沈。
なんとか、10回までは出力を維持することができたが、これ以上は出力を維持できないため時間の無駄と考えて中断した。

メニュー終了後に10分かけてクールダウンするようにプログラムしてあるのだが、途中でやめたのでクールダウンすることなく自転車から降りてしまったのが間違いだった。
アプリを終了しようとしゃがんでパソコンを操作していたら、急に左回りに眼が回ってしまい、机に突っ伏していなければ倒れてしまいそうになったため、焦って息を整え、机に身体を預けてめまいがおさまるのを待った。
急激に激しい運動を中断したため、心臓は強い拍動をやめても足腰の血管は広がってたくさん血液を取り込もうとするため、血圧が下がって頭に十分な血流が行き渡らず、三半規管が正常に働かなくなったということらしい。
人生で初めてのめまいにおそわれたが、単なるクールダウンの失敗であって、脊椎関節炎やヒュミラが原因ではない。

ボウリングで痛めた右ひざの古傷もまだときどきズキッと痛むことがあり、筋肉を酷使したので足腰が強張って歩きにくい。
これを繰り返して慣れてゆかなければ、レースに出ることすらできないが、今の状態では隔日で実施も難しいかもしれない。
先は長いが諦めずに続けてゆく。

不調 不安 軽症高額該当

6回目のヒュミラ注射の少し前から、左手人差し指、左手中指の付け根、右手人差し指付け根、右手中指第2関節に強張りと痛みを感じるようになり、ヒュミラ注射翌日になっても続いている。
さらに、2週間くらい前から首が痛くなってきている。
正確に感覚を覚えているわけではないが、8月に大学病院でMPO-ANCAが高くて血管炎の疑いがあるとして総合診療科を受診した頃の状態に似ている気がする。
もし、同じ状態だとすれば、これから2カ月くらいかけて徐々に悪化してゆき、3か月目にはヒュミラ注射を始める直前のひどい状態に悪化してゆくのだろうか？
それとも、ヒュミラが徐々に効かなくなってきているのか？
とても不安だが、もしかしたら、急な降雪が続いて、気温が今シーズン最低の日に連日、除雪作業で手をかなり冷やしたことが状態悪化の原因なのかもしれない。
ただ、起床時に状態が一番悪いわけではないので、その点は注射前の状態とは異なるのだが・・・。

一方で、ヒュミラ注射を始める前にひどい状態だった左踝や右脚裏の状態は、徐々に良くなってきており、日を追うごとに回復していることを実感している。

この病気は完治することはないとのことだが、病気の勢いは常に全開なわけではなく、病勢が弱まったり強まったりを繰り返すという情報も見たことがある。
今は病勢が強いということなのだろうか？病勢が強くても、この程度で済んでいるのであれば、やはりヒュミラは効いているという事なのだろうか。

ヒュミラの半減期は2週間ということだが、生活習慣によって左右されるような気がする。
自分は持久系のスポーツを続けており、週のうち少なくとも4日～5日は一日に1時間以上心拍数が150～170に及ぶ運動を続けている。
とても多くの汗をかくし、多くの水分を補給する。
心臓はバクバクと強くたくさん拍動するので、血流は良くなり、新陳代謝は活発になっているはずだから、ヒュミラの半減期は、習慣的に運動をしない人よりも早いのではないか？

2018年の箱根駅伝で順天堂大学のアンカーが、自分と同じ病気を患いながらも任された区間をきっちりと走り切ったということを最近知った。
病状は人それぞれだけども、同じ病気でもスポーツの第一線で結果を出している人もいるということを知って、少し希望がわいてきた。

注射と検査で1か月の医療費（自己負担）が隔月で6万円を超える。
主治医は、難病の重症度判定では給付を受けられないだろうと言っていたが、「軽症高額該当」という制度があり、良い状態を維持するために高額の医療費がかかり続ける場合は補助を受けることができるという制度らしい。
申請が可能かどうか次回の診察時に主治医に聞いてみるつもり。

ヒュミラ切れ？

5回目のヒュミラ注射から9日目。
注射を始める前に重傷だった部位（右手指関節、左手指関節）に強張りと痛みを感じるようになった。
ヒュミラを始めてから、これまでも同様に炎症がひどかった部位には痛みや強張り（血液検査の結果では炎症はほとんどないはずなので、注射前の炎症の影響で組織が硬くなっていたり、関節に破壊が起こっていたのが、修復されていないためなのかもしれない）が弱く残っていたが、今回はちょっと痛みとこわばりが強く感じるので不安。

もっとも、こわばりと痛みを強く意識するようになった前日とその前の日は、久しぶりに大雪が降ったため、自宅でも会社でも屋外で除雪作業を行い、かなり手指が冷えたので、その影響もあるのかもしれない。
不安を感じている理由は、ここ2週間くらい、安静状態から動き始めるときに、股関節や膝に嫌な感じ（軽い痛みと、動かし難さ）を感じていたため、病状が悪化し始める前の状態と同じだと感じていたから、なおさら不安を強く感じている。
しかし、最近、トレーニング強度を上げているため、膝や股関節に負担がかかっているのも事実なので、薬切れだけが原因ではないのかもしれない。

自分は元々普段から手足が冷たい方で、指で診断する血管年齢診断では、実年齢よりも10歳以上老化していると診断されるので、末梢部の毛細血管は良い状態ではないのかもしれず、これが手指などの末梢部の回復が遅れている原因なのかもしれない。

さらに、ここ数日は毎日軽い頭痛を感じることがあり、お腹がチクリとすることも時々あるし、身体も少しだるさを感じることがあるので、病状悪化の前兆なのか、不安になっている。
前回の診察で「MPO ANCAが上がっているのが気持ち悪い」と主治医に言われたことが気になっており、血管炎で腎臓の不調（尿潜血および尿たんぱくが陽性）が始まっているのか？とモンモンとしている。
ただ、背中の右側に張りを感じており、感覚としては慣れない除雪作業（今年は雪が少なくて除雪作業はがほとんどなかった）による「肩こり」なので、その影響で軽い頭痛が出ているのかもしれない、と自分を安心させようとしているが、やはり不安だ。

ヒュミラ注射から次の注射まで2週間の間隔だが、次の注射日まで効果が続かなくなってきているのだろうか？それはどういう仕組みなんだろうか？抗体ができてしまっているのだろうか？でもアレルギー反応的な症状は皆無だし。注射してから1週間後の血液検査ではCRPは「ほとんど炎症無し」の状態だったし、ヒュミラは自分の病気にはうまく効いてくれているはず。

過度に心配しないで、自分の身体を大切に、トレーニングは続けるけども、無理しずぎずに過ごしてゆこう。

ヒュミラ5回目 異常なし トレーニング再開

5回目のヒュミラ自己注射（2週間毎）。
注射の日が近づいてくると、なんとなくヒュミラ開始前に腫れや痛みがひどかった部位に違和感を感じる気がする。明確に症状が現れるわけではないのだけど、心理的な不安のせいなのか、あるいはヒュミラが身体から少なくなってTNFαが勢いを取り戻しているのか？

5週間ぶりの大学病院での検査と診察。
血液検査の結果、CRPは前回よりもわずかに低く、炎症反応がほぼ無いという良い状態なので、ヒュミラが良く効いているとのこと。
こういうのを「寛解状態」というのだろうか。
自覚症状は新たな炎症や痛みが発生していることは感じておらず、ヒュミラを始める前までに腫れや炎症がひどかった部位（左中指第3関節、左踝内側、右人差し指・中指第二関節）に軽い痛みや違和感を感じるくらいで、傷んだ組織（関節が破壊されてると元には戻らないはず）がどこまで修復するのかわからないが、徐々に良くなってくれればよいという感じ。
その他の血液検査結果にも特に問題は無かったが、検査当日に結果の出ない２つの検査結果は次回の診察時に説明を受けることになった。

１）MPO ANCA
前回はMPO ANCAの数値が少し上がっていたので、ちょっと気持ち悪い感じがするが、たまたまそのときだけなんらかの影響で上がっていたのか、継続的に上がっているのか、不安だ。
人間ドックで尿たんぱく・尿潜血が陽性だったことから、ANCA関連血管炎で腎臓に影響が出ているのかもと考えると不安だが、CRPは炎症反応無しだし、発熱や全身倦怠感などの症状もないし、楽観している。

２）尿たんぱく・尿潜血
少し前の人間ドックで指摘されたため、主治医に申し出たため、診察後に尿検査を行い、結果は次回の診察時に説明するとのこと。
消炎鎮痛剤のナイキサンの影響かもしれないと考え、自発的に服用を中止していたが、ナイキサンでは尿たんぱくや尿潜血の異常は出ることが少ないらしく、ナイキサンの副作用ではないのかもしれない。
ただし、ナイキサンを飲んでいなくても症状に変わりがないのであれば、飲む必要はないだろうとのことで、今回は処方されなかった。

ヒュミラを4本処方され、次回の診察はおよそ2カ月後。
自転車トレーニングを再開し、徐々に負荷を上げているが、今のところ病気への影響は出ていないと感じている。追い込んだからと言って、調子が悪くなるわけでもなく、むしろ体調は良くなっている感じ。

自分の場合、受給者証を受けられるほど病状は進んでいなかったため、ヒュミラ1本が3割負担で、およそ1.7万円程度の自己負担になっている。
診察や検査の費用と合わせると、1か月におよそ4万円の自己負担になっているので、1年でおよそ50万円・・・
いつまでヒュミラを続ける必要があるのか、今のところ投薬中断の話は出ていないので、まだしばらくは続きそうな印象。
現役で働いているうちは収入もあるので医療費で生活難になることはなさそうだけど、安い物ではないので、ヒュミラ無しで症状が沈静化してくれることを祈るばかり。