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自転車ロードレースやロングライドの話題が中心です。
脊椎関節炎と付き合いながら生活しています。

「脊椎関節炎」 背中は痛くない

2019-11-29 08:00:00 | 脊椎関節炎

いろいろな病態があるけども、総称すると「脊椎関節炎」と言うらしい。

だけども、自分の症状には腰や背中の痛みは無い。
「脊椎」を「体軸」と読み替えることができるのであれば、「首」には痛みがあり、左右に首を振って横や後ろを見る動作は辛い。

皮膚症状(乾癬)や腸炎を併発する病態もあるようだが、自分の場合は体軸を除く関節の周囲に痛みが出る症状だ。
「関節」と言っても、関節内に水が溜まったり、関節が破壊されて動かすのも痛いという状態ではないようで、関節の周囲の組織、靭帯が骨に付着しているあたりに痛みを感じる「付着部炎」とでも呼ぶのだろうか。

痛みのピークは夜中の2:00頃~明け方にかけてで、11:00頃に寝て2:00頃に眼が覚めたら、痛みで熟睡感がない状態が9月から2カ月続いている。
上を向いても、横を向いても、首と肩が痛く、布団を引っ張仕上げ用とするくらいの軽い動作でさえ指と手首が強く痛む。
もちろん、その間も大学病院で診察、検査を受け、薬を処方されている。
痛み止めは2種類試したが、両方ともまったく痛みには効かず、飲んでいる間も痛む箇所は増えて、痛みの度合いは強くなっている。
もっとも、2つ目の痛み止めは腎臓に副作用が現れたため医師の指示で量を半分に減らしている。
次にリウマチによく使用されているという「サラゾスルファピリジン」を処方されたが、この薬は効果をあらわすまで3か月程度を要するというが、3か月も激痛に耐え続けることは不可能。

朝、眠れずに悶々とした状態でベッドから起き上がるものの、床に脚をついて立ち上がるのが第一の難関。左足首内側の踝の辺りの強い痛みで歩行が困難で、右脚裏の指の付け根に体重をかけると激痛が走るため、両足ともまともに床に体重をかけられない。さらに、膝のあたりも痛みがあり、2階の寝室から1階に降りるだけで、毎日、地獄の苦しみを味わっている。

何とか食事を終え、身支度を整え、会社に出勤してからも痛みは続き、棚から片手でファイルを取り出そうとすると手首の痛みと指の痛みで力が入らず、両手でなければ取り出すことができない。
しばらくデスクワークで動かないでいると、動きはじめに足首、膝、骨盤の横あたりに強い痛みを感じるが、しばらく歩いていると痛みは軽くなってくる。

痛みはもちろん辛いのだけど、全身の倦怠感もかなり辛い。
横になりたいくらいのだるさが、一日中ずっと続く。
代替する人員がいない、ということだけが自分を仕事に向かわせている。

今日は、前日の大雪で除雪作業を強行したからなのか、左肩、左肘、左手首、左手の指に強い痛みが出ている。
炎症が起きている部位を無理矢理動かしているのだから、翌日に痛みが強くなるのはあたりまえなのかもしれない。

自転車のトレーニングは週にだいたい2回は続けているけども、SSTの下の方で60分がせいぜいで、それ以上は続けることができない。
特に左足首の内側がペダリングの度に痛むため、痛みが出ないようにペダリングするとおかしな動きになってしまいそうなのが心配。
さらに、右足の裏、指の付け根あたりに体重をかけると強い痛みを感じるので、長く続けられない。

こんなゾンビのような状態だが、来週になれば「生物学的製剤」を投与を受けられるかもしれないので、劇的な症状の改善を期待している。
その前に「生物学的製剤」を投与してもよい身体なのかどうかを、MRIとCTと血液検査で確認するとのこと。なぜなら、免疫抑制作用があるため、既に悪性腫瘍や感染症があったら投与できないからという事なのだ。ちょっと怖いけど、この痛みから逃れることができるのなら、そんな副作用も気にしていられない。


体調不良 始まりは左手人差し指付け根の腫れだった

2019-11-27 06:00:00 | 脊椎関節炎

春の屋外での自転車の乗りはじめ時期に恒例の「平坦ロング練」を今年も始めたのが3月末頃。
急に暖かい日が続き、3月末でも札幌~千歳~鵡川~安平~長沼~札幌の約170㎞のルートをロードバイクで走ることができた。
翌週はバイクをピストに替えてスムーズなペダリングを意識して約100㎞のルートを走行したが、左手の人差し指の付け根に鈍い痛みを感じ、見ると腫れているように見えた。一瞬「痛風」を疑ったが、こんなに軽い痛みではないようなので、ロードバイクとピストのブラケット形状の違い握り方が変わって関節に負担がかかっていたのかもしれないと自分を納得させた。
人差し指付け根の腫れと痛みは、その後1か月程度続いたが、いつのまにか意識しなくても済むくらいに回復していたので、すっかり忘れていた。

7月にニセコで行われる「ニセコクラシック」は、タイムトライアルとロードレースにエントリーし、自己ベスト更新を目標にトレーニングを続けていたが、6月末のサンパーク周回練後にシャワーを浴びていたら寒気を感じ、熱を測ったら37.3℃で倦怠感を感じたので葛根湯を飲んでベッドで横になっていた。
発熱はその後も続き、全身の倦怠感と頭痛、さらには心臓に妙にドキドキ感があって、気になって夜も眠れない日が続いた。
同時に右眼が赤くなったが、痛みは少ないので市販の目薬を射していた。
そのままの体調が回復しない状態で風邪薬を飲んでニセコクラシックを走り、不調ながらも去年までと変わらない走りができたと感じた。
レース後も体調が回復することなく、トレーニングする気すら起きないくらいに倦怠感が強かった。

そんな体調のまま2週間後の「サロベツ100マイルロードレース」に参加し、タイムトライアルを無難に走れたため、翌日のロードレースも出走することにした。
しかし、ロードレースのスタートが切られて1周目から妙にキツさを感じ(実際に例年よりも速かったらしい)、まったくついてゆくことができずに集団から遅れ、5周目でラップアウトとなってしまった。

ここにきて、ようやく「ちょっとこのままじゃまずい」と考えるようになり、まずは眼の炎症から治そうと会社の近くの眼科で診てもらい、目薬を処方されたが改善せず、目薬を換えても改善せず、医者から「なにか他の重大な病気が隠れているかもしれない」と大学病院を紹介してもらった。

そのころから、手指、手首等に腫れや痛みを感じるようになり、徐々に痛む場所と痛みの程度が強くなって、日常生活にも支障が出るくらいになっている。

<現段階で痛む場所>
・顎(口を開いたり、食べ物をかむ動作が辛い)
・首(横や後ろを向く動作が辛い、寝ていても横を向くと辛い)
・手指(関節周囲が腫れて動かs難くく、痛みが強い)
・手首(重い物を持てないくらい痛みが強い)
・肩(腕を上げられないくらい痛みが強い、寝ていても上を向いても横を向いても痛む)
・骨盤外側(動き始めに筋肉の付着部に強い痛みを感じる)
・膝(動き始めに強い痛みを感じる、座っていても痛むこともある
・足首(左足首内側踝あたりに腫れと痛み、朝は歩けないくらい痛む)
・足裏(右足裏の指の付け根が体重をかけると痛む、朝は歩けないくらい痛む)

右眼の炎症は、消炎鎮痛剤の服用でかなり収まっているが、左眼にも炎症が起き始めており、目薬を処方されている。

その後、血液検査や画像診断などの各種検査を経て、「脊椎関節炎」の病態の一つであると診断され、消炎鎮痛剤を2種類試し、ファラゾスルファピリジンを試したが、症状改善に至らず、全身検査をパスしたら生物学的製剤アダリムマブ(商品名ヒュミラ)を処方される予定、が現在の状況。