ヒュミラ4回目 異常なし

1月の三連休明けの朝、4回目のヒュミラ注射を実施。
前日までの体調に異常はなく、左手の人差し指と中指の間あたりに痛みと違和感を感じるくらいだったので、注射継続可能と判断した。

今回はお腹の左側上部。
なんとなく、初回より脂肪層をつまみやすくなったような気がする。
つまり、太ったという事なのかもしれないが、体重計では1㎏の差で、1週間単位で比べると誤差のようなもの。

いつもどおり、とても痛いわけでもなく、およそ10秒で注射完了。
注射後に刺した部分から半径5㎝くらいがポワンとピンク色になったので、抗体ができた反応か？と不安になったが、会社に着いた頃には普通の肌色に戻っていた。
気分が悪くなるわけでもなく、注射した部位に痛みやかゆみが出るわけでもなく、全身状態はいつもの状態と変わらず、普段通りに仕事（主にデスクワーク、一部力仕事あり）をこなした。

ヒュミラ注射前日に、久しぶりに、ALPE DU ZWIFTのつづら折りでカーブ毎に4倍～5倍W/kgとおよそ3W/kgを繰り返すインターバルトレーニングに取り組んでみた。
心肺も筋肉も弱っているので、目標の数字を維持するのは辛かったが、なんとかやり切ることができた。

トレーニングを再開したころから感じていたのだけど、トレーニングしている最中に感じるはずの痛み（主に筋肉の痛み）が少ないのではないか？
単に負荷が足りていないだけなのかもしれないけども、もしかしたらTNFα阻害剤としてのヒュミラの作用で、そういう痛みが発生しにくくなっているのだろうか？
筋肉痛は、筋繊維や周囲の結合組織が傷つくことで筋の破壊が進んで炎症が起こり、痛みや腫れを引き起こす炎症メディエーターやサイトカインが産生されることにより、筋肉痛を引き起こすと考えられているとのことなので、サイトカインの一種であるTNFαの働きがヒュミラによって抑えられることは、筋肉痛が抑えられているということなのかもしれない。
トレーニング効果としてマイナスの影響がなくて痛みを感じにくいというだけならよいのだけれど。

生物学的製剤（ヒュミラ）3回目

大晦日の12月31日に3回目のヒュミラ自己注射。
前回の注射から10日ほど経過した時点で、左手の中指の根元あたりに強張りや痛みを感じるようになったが、これは前回も同じで、注射を始める前の痛みの10分の1程度の痛みなので気にしないことにした。
「同じ部位に注射しないように」と言われているので、今回はお腹の左側上部に注射。
針が刺さっている痛みはあるが、薬液注入中の痛みも、注入後の痛みも無し。
注射部位のアレルギー反応も無し。
全身の状態も特におかしくなるようなことはないが、少し筋肉痛的な違和感が腕に出たのが気になるが、注射の影響なのかはわからない。

各関節周辺の腫れや痛みは、「左手中指付け根」、「右足裏指付け根」、「左踝周辺」を除き、ほとんど感じないので、仕事にも生活にも病気が悪影響を及ぼすことはないので、とても助かっている。

自転車のトレーニングも徐々に再開しているが、やはり数か月にわたって休んだ影響は大きく、心肺も筋肉も発病前のレベルに回復するには、そうとな時間がかかりそうだと感じている。
特に、ヘマトクリットが大きく低下しているため、強い強度で長い時間追い込むことができず、限界を感じている。

「ヒュミラ」の副作用については、「ターゲットが明確な薬なので、万が一強い副作用が現れたとしても対応がしやすいから、過度に心配しなくてもいいですよ。トレーにニングも普通にやっていいですよ。」との主治医の言葉を信じて、翌日も回復しないような疲労困憊にならない程度（1,000KJまたは100TSS）でトレーニングを続けている。
そうは言っても、レースに出場する事をすっぱりと諦めることも視野に入れている。

「ヒュミラ」を検索すると、いろいろな情報がヒットするが、やはり気になるのは「この先ずっとヒュミラを使い続けなければならないのか？」ということ。
一回の注射がおよそ2万円で2週間に1回、年間26回として52万円/年。
自転車の新車が買える金額だ…
仕事を続けている間は生活を脅かすほどの金額ではないが、定年等で仕事を辞めたら経済的に厳しい。そのころには特許も切れてジェネリックが安価に提供されるようになるのかもしれないが、そのころまで使い続けられるかどうか、抗体ができて効果が弱くなってしまうことがあるらしいので、そうなると次々と新しい薬に替えてゆくことになり、いつまで経っても高額な薬代がかかってしまう。
自分が期待しているのは、「ヒュミラ」をやめても寛解状態が維持できるまで回復する事。自分の場合は眼や関節周辺の症状が出始めてから半年以内、症状が強くなってからは3か月以内に生物学的製剤治療を始めたので、寛解までスムーズで、深い寛解が得られているのではないだろうか。そうであれば、あるタイミングで生物学的製剤を中断しても永久にとは言わないまでも年単位で寛解状態を維持できるのではないだろうか？

いずれにしても、この先の人生はまだまだ長いのだろうから、よい治療方法も出てくるかもしれないし、少なくとも「お先真っ暗」という状況ではないと感じている。

生物学的製剤 3週間経過

生物学的製剤の注射を開始してから3週間が経過した。
この間、注射は2週間に1回の間隔なので、2回打った。
いずれも、病院内で看護婦さんに見守られながら自分でお腹に皮下注射を施した。

初回の注射後10日目くらいから、炎症がひどかった部位（肩、手首、指）に弱い痛みとこわばりを感じるようになり、朝に限らず昼間でも夜でも続いているが、生活に支障が出るほどではない。
ただ、左手に力が入らなくなっており、重い書類ファイルを片手で持つことはできず、瓶詰の蓋を開けることも難しい状態なのがもどかしい。
時間が治してくれるのだろうか？それとも、既に関節に破壊があって、これ以上は良くならないのだろうか？
握力が戻ってほしいと願っている。

その後も、状態は変わらないが、たまに血管の中をガラスの破片が通っているかのような冷たい痛みを腕や肩に感じることがあるが、長くは続かない。
右足裏の指の付け根に体重をかけたら痛みがあるが、注射するまえの痛みと比べると3割くらいの痛みなので楽なのだが、痛みが強くなるのではないかとの恐怖は常に抱いている。
右顎のあたりに少し痛みがあり、動かすと軽く痛みがある。
大腿四頭筋の膝への付着部、ハムストリングスの膝関節への付着部あたりが、硬くなっている感覚があって、ストレッチを励行している。

見るからに腫れているという部位は無い状態なので、外見上、常にマスクをしていること以外は、どこか身体を悪くしているようには見えない。
しかし、体調は良くなく、軽い頭痛が起こること、全身倦怠感が続いていることは不安だ。特に健康診断で46あたりだったヘマトクリット値が、ここ3か月の間の血液検査の度に下がっており、ついに40ギリギリ（男性の正常値の下限）にまで下がってしまった。
ヘマトクリット値の低下については、診察時には特に触れられなかったが、次回の診察時（6週間後）に主治医に脊椎関節炎の症状の一つなのか聞いてみるつもり。

「脊椎関節炎」 生物学的製剤 ヒュミラ

有給休暇を取得して臨んだ全身検査の日。
血液検査に始まり、全身MRIとCTが終わった頃には12:00を過ぎていた。
それらの検査結果が出て、主治医が検査結果を確認してから診察という流れ。

長い待ち時間を経て診察室に呼ばれ、緊張して主治医の話を聞いた。
「MRIとCTを確認しましたが、綺麗なもんです。血液検査も感染症もないし問題ありません。生物学的製剤を使える状態です。」
とのことだったが、
「でも、どうしようかな～。サラゾスルファピリジンを続けて様子を見てみるという選択肢もあるかな・・・これまでの検査結果から脊椎関節炎であることは間違いないと考えているけど・・・ANCA関連血管炎は可能性が低いから除外するとして、リウマチの可能性は捨てきれない。血液検査で陰性でもリウマチの場合もあるからね。生物学的製剤は脊椎関節炎にもリウマチにも効くから、症状が再燃したときの次の治療を考えるときに、どっちに主眼をおいたらよいか判断が難しくなるから。」
との、なんとも患者側では判断のしようがない話・・・だけども、もうこのままだと痛くて生活も仕事もできないと強く訴え、治療を先に進めてくれるよう要望した。
結果として、生物学的製剤を使ってみようということになった。
そもそも、注射が用意されており、看護師さんにもその旨伝わっていたのだが・・・

主治医に副作用や注意すべき点を確認してから、看護師さんに自己注射の要領を教わり、その場でお腹の脂肪層をつまんでぶちゅっと注射を完了。
「脂肪が薄いので厚めにつまんでくださいね。」と言われても、そもそもつまんだら薄くなっちゃうし、背中を丸めてできるだけ死亡が集まるような窮屈な姿勢をとって、なんだか変な格好で恥ずかしかった。
そのまま帰宅できるかと思いきや、アレルギー反応などが出ないか確認のため30分ほど待合室で待機してくださいとのこと・・・
30分後に看護師さんにお腹を見せて、赤くなったり、腫れたりしていないことを確認してもらい、血圧を測って、無事解放。

注射直後は特に体調に変化もなく、痛みも腫れにも変わりは無かった。
1時間後くらいには、なんとなく痛みが軽くなったような気がしたが、たぶん気のせい。
その日の夜は、まだ痛みはあったものの、3割ほど楽になった感じで、朝起きたときの足裏や足首の痛みは軽くなっていることに感動した。
その次の日は、さらに痛みも腫れも軽くなって、久しぶりによく寝た感を感じてうれしかった。

その後、日を追うごとに痛みと腫れは少なくなってゆき、炎症が激しかった部位を除いて痛みや違和感はほとんど感じなくなった。
注射してから10日後に、炎症がひどかった部位に痛みを感じるようになったが、それ以上に悪くなることはなく、2週間が経過した。
2週間後に血液検査と診察で、炎症の強さを示すCRPの値が劇的に下がっており、異常なしの範囲に収まっていたので、数値的にも主治医も驚くほど効いており、自覚的にも炎症がひどかった部位を除いてほとんど痛みを感じなくなっていたので、このまま注射を続けることになった。
注射は高価なもので、6週間分（3本）で約6万円の自己負担。
注射は年単位で続けるのかもしれないが、いまのところは、そのあたりは不明。

脊椎関節炎の初期症状の一つだった眼の強膜炎は治療を終了し、眼科には通う必要がなくなったのはうれしい。
眼科の待ち時間が異常に長かったので。（笑）

生物学的製剤の副作用として注意すべきなのは、免疫力が低下するので、感染症にかかりやすくなること。常時マスクをして、手洗いを励行している。

心配なのは、検査の度に「ヘマトクリット」が下がっており、40%ギリギリしかなくなっていること。
持久系競技に取り組んでいる身としては、致命的かな。

「脊椎関節炎」 背中は痛くない

いろいろな病態があるけども、総称すると「脊椎関節炎」と言うらしい。

だけども、自分の症状には腰や背中の痛みは無い。
「脊椎」を「体軸」と読み替えることができるのであれば、「首」には痛みがあり、左右に首を振って横や後ろを見る動作は辛い。

皮膚症状（乾癬）や腸炎を併発する病態もあるようだが、自分の場合は体軸を除く関節の周囲に痛みが出る症状だ。
「関節」と言っても、関節内に水が溜まったり、関節が破壊されて動かすのも痛いという状態ではないようで、関節の周囲の組織、靭帯が骨に付着しているあたりに痛みを感じる「付着部炎」とでも呼ぶのだろうか。

痛みのピークは夜中の2:00頃～明け方にかけてで、11:00頃に寝て2:00頃に眼が覚めたら、痛みで熟睡感がない状態が9月から2カ月続いている。
上を向いても、横を向いても、首と肩が痛く、布団を引っ張仕上げ用とするくらいの軽い動作でさえ指と手首が強く痛む。
もちろん、その間も大学病院で診察、検査を受け、薬を処方されている。
痛み止めは2種類試したが、両方ともまったく痛みには効かず、飲んでいる間も痛む箇所は増えて、痛みの度合いは強くなっている。
もっとも、2つ目の痛み止めは腎臓に副作用が現れたため医師の指示で量を半分に減らしている。
次にリウマチによく使用されているという「サラゾスルファピリジン」を処方されたが、この薬は効果をあらわすまで3か月程度を要するというが、3か月も激痛に耐え続けることは不可能。

朝、眠れずに悶々とした状態でベッドから起き上がるものの、床に脚をついて立ち上がるのが第一の難関。左足首内側の踝の辺りの強い痛みで歩行が困難で、右脚裏の指の付け根に体重をかけると激痛が走るため、両足ともまともに床に体重をかけられない。さらに、膝のあたりも痛みがあり、2階の寝室から1階に降りるだけで、毎日、地獄の苦しみを味わっている。

何とか食事を終え、身支度を整え、会社に出勤してからも痛みは続き、棚から片手でファイルを取り出そうとすると手首の痛みと指の痛みで力が入らず、両手でなければ取り出すことができない。
しばらくデスクワークで動かないでいると、動きはじめに足首、膝、骨盤の横あたりに強い痛みを感じるが、しばらく歩いていると痛みは軽くなってくる。

痛みはもちろん辛いのだけど、全身の倦怠感もかなり辛い。
横になりたいくらいのだるさが、一日中ずっと続く。
代替する人員がいない、ということだけが自分を仕事に向かわせている。

今日は、前日の大雪で除雪作業を強行したからなのか、左肩、左肘、左手首、左手の指に強い痛みが出ている。
炎症が起きている部位を無理矢理動かしているのだから、翌日に痛みが強くなるのはあたりまえなのかもしれない。

自転車のトレーニングは週にだいたい2回は続けているけども、SSTの下の方で60分がせいぜいで、それ以上は続けることができない。
特に左足首の内側がペダリングの度に痛むため、痛みが出ないようにペダリングするとおかしな動きになってしまいそうなのが心配。
さらに、右足の裏、指の付け根あたりに体重をかけると強い痛みを感じるので、長く続けられない。

こんなゾンビのような状態だが、来週になれば「生物学的製剤」を投与を受けられるかもしれないので、劇的な症状の改善を期待している。
その前に「生物学的製剤」を投与してもよい身体なのかどうかを、MRIとCTと血液検査で確認するとのこと。なぜなら、免疫抑制作用があるため、既に悪性腫瘍や感染症があったら投与できないからという事なのだ。ちょっと怖いけど、この痛みから逃れることができるのなら、そんな副作用も気にしていられない。