6回目のヒュミラ注射の少し前から、左手人差し指、左手中指の付け根、右手人差し指付け根、右手中指第2関節に強張りと痛みを感じるようになり、ヒュミラ注射翌日になっても続いている。
さらに、2週間くらい前から首が痛くなってきている。
正確に感覚を覚えているわけではないが、8月に大学病院でMPO-ANCAが高くて血管炎の疑いがあるとして総合診療科を受診した頃の状態に似ている気がする。
もし、同じ状態だとすれば、これから2カ月くらいかけて徐々に悪化してゆき、3か月目にはヒュミラ注射を始める直前のひどい状態に悪化してゆくのだろうか？
それとも、ヒュミラが徐々に効かなくなってきているのか？
とても不安だが、もしかしたら、急な降雪が続いて、気温が今シーズン最低の日に連日、除雪作業で手をかなり冷やしたことが状態悪化の原因なのかもしれない。
ただ、起床時に状態が一番悪いわけではないので、その点は注射前の状態とは異なるのだが・・・。
一方で、ヒュミラ注射を始める前にひどい状態だった左踝や右脚裏の状態は、徐々に良くなってきており、日を追うごとに回復していることを実感している。
この病気は完治することはないとのことだが、病気の勢いは常に全開なわけではなく、病勢が弱まったり強まったりを繰り返すという情報も見たことがある。
今は病勢が強いということなのだろうか？病勢が強くても、この程度で済んでいるのであれば、やはりヒュミラは効いているという事なのだろうか。
ヒュミラの半減期は2週間ということだが、生活習慣によって左右されるような気がする。
自分は持久系のスポーツを続けており、週のうち少なくとも4日～5日は一日に1時間以上心拍数が150～170に及ぶ運動を続けている。
とても多くの汗をかくし、多くの水分を補給する。
心臓はバクバクと強くたくさん拍動するので、血流は良くなり、新陳代謝は活発になっているはずだから、ヒュミラの半減期は、習慣的に運動をしない人よりも早いのではないか？
2018年の箱根駅伝で順天堂大学のアンカーが、自分と同じ病気を患いながらも任された区間をきっちりと走り切ったということを最近知った。
病状は人それぞれだけども、同じ病気でもスポーツの第一線で結果を出している人もいるということを知って、少し希望がわいてきた。
注射と検査で1か月の医療費（自己負担）が隔月で6万円を超える。
主治医は、難病の重症度判定では給付を受けられないだろうと言っていたが、「軽症高額該当」という制度があり、良い状態を維持するために高額の医療費がかかり続ける場合は補助を受けることができるという制度らしい。
申請が可能かどうか次回の診察時に主治医に聞いてみるつもり。
