2か月ぶりに大学病院で診察を受けてきた。
当日の血液検査の結果では、CRPはほとんどゼロに近い状態で実感としても症状は落ち着いたままで、新たに炎症を起こしているとは感じておらず、自転車のトレーニングも発症前と同程度に実施している。
医師が気にしているのは、ヒュミラ投与前の検査結果から徐々にMPO-ANCAの値が上昇しており、2月頭の時点では「結構な数値」になっていたこと。
ANCA関連血管炎の症状としては、発熱、体重減少、倦怠感、上気道症状、関節痛、食欲不振などがあり、1月末の人間ドックの尿検査で血尿と尿たんぱくが陽性だったこともあり、今回も尿検査が行われたのだが、今回も血尿と尿たんぱくは陽性であった。
そのため、腎臓に症状が出ることがあるANCA関連血管炎も併発している可能性を指摘された。
当日の検査結果第一弾ではMPO-ANCAの結果は出ておらず、診察時には2か月間の値の変化は比較できなかったので、医師もなんとも判断しかねる状態だった。最終的には、強直性脊椎炎の指定難病の医療補助申請のための手続き待ちの時間内にMPO-ANCAの検査結果が出て、かなり下がっていたので、次の診察まで様子見になったが、安心はできず、引き続きANCAの値を確認して注視してゆくとのこと。
次の診察まで、また2か月の間隔が開くので、その間に「これまでとは異なる症状」が出たらすぐに連絡して受診してほしいとのことだった。
「これまでとは異なる症状」とは、発熱、倦怠感、しびれ等とのことで、腎臓に問題があってもなかなか自覚症状としては出てこないとのことであり、しかも数週から数か月の経過で急速に腎不全が進行するというところが不安を増幅させる。特に腎臓は最終的に透析になってしまったらスポーツどころではなくなるので、自分の体調の異常把握には注意してゆきたい。
「国立循環器病研究センター病院」のHPによると、ANCA関連血管炎（特に顕微鏡的多発血管炎）の場合は、下記の主要検査所見があるとのこと。
１）MPO-ANCA陽性
２）CRP陽性
３）尿たんぱく、血尿、BUN、血清クレアチニンの上昇
４）胸部X線所見：湿潤陰影（肺胞出血）、間質性肺炎
現状ではCREPが陰性であり、肺の症状も自覚はないので、悪化している状態ではないのかもしれないが、ANCAと尿検査は陽性なので、「顕微鏡的多発血管炎の疑い」はあるということらしい。
前回まで結構な値だったANCAが今回の検査で陽性ながらもググっと下がったことと、血尿と尿蛋白以外の腎臓の数値に異常は出ていないので、緊急の対応は不要と判断されたと推測しているが、やはり不安は強い。
指定難病の医療補助性のための申請をすることにした。
ヒュミラは良く効いてくれてありがたい薬なのだが、とにかく自己負担額が3割でも1本あたり2万円近い負担のため、ひと月に最低でも薬代が4万円かかるのは正直キツイ。今は現役で稼いでいるので払ってゆけるものの、その先は経済的な不安が強い。
今は治療が始まって、ほぼ寛解の状態なので重症度から見ると申請は承認されない可能性が高いが、「軽症高額該当」を受けられる可能性があることから申請することにした。
申請のための医師による診断書の作成に2～3週間、区役所で申請してから結果が出るまで3か月かかるようで、気の長い話だが、承認されれば自己負担に上限ができるので少し安心できる。
ちなみに、3月の薬代はおよそ10万円（次の診察までの5回分）だった。
コロナウイルスの影響なのか、今回の病院は患者の数がいつもの3割くらいだったような印象だった。
それでも診察も会計も待ち時間がさほど変わらないのはなぜだろうw