スティーブさん 天国へ

7月20日南蛮連合のスティーブさんが天国に旅立ました。

ユーモアがあってジェントルマンで頭がイイ！そしていいパパでハンサム

大田原マラソン初サブスリーした時のスティーブは本当カッコ良かった！そのころの南蛮は、ほとんどの人がフルマラソン参加でした。

ビールを自宅のビール専用冷蔵庫で醸造していてコンクールで優勝するほどの腕前

（現在、アルコール1%以上のビールを作ってはダメらしい。いつのまに？）

彼のビールより美味しいビールはまだ飲んだことがない。

彼はびまん性大細胞型b細胞リンパ腫という悪性リンパ種と5年間戦ってきた。

寛解し、しばらくすると再発し、入退院を繰り返していた。そして再発するたびに病状が深刻に。さらに中枢神経に癌化した細胞ができ、歩くことも、また顔面神経も侵し、とても残酷な状態だった。最近は喉の神経もやられ、息したり飲み込むのが大変だと話していた。

5月上旬頃、スティーブとメールのやりとりをした。

スティーブは最新治療を模索していた。キムリアという一回3649万円の高額医療。8割の患者に効果があるとのこと。

去年5月に保険適用に

単純なわたしは、やったー！これで治療を受けれるね！

でもそうではなかった。

現在、いくつかの大学病院ではこの治療を開始している。スティーブは既に大学病院に問い合わせをしていたが、答えはノー。

理由は、病院側も実績をあげるため治る患者しか受けない。例えば、若くてて病気がまだそんなに進行していない人。僕は中枢神経に問題があるから…

なんてことだ…。

じゃあ、治験は？

治験もおそらく同じ理由で断られたようだ…

スティーブはそれ以上にたくさんの手を打っていた。

中国やオーストラリアの大使館に息子さんが最新医療を受けれるよう手紙をだしていた。

中国の製薬会社に投資もしていたようだ。

アメリカの製薬会社にもコンタクトをとり、上層部の人と会う予定なんだと話していた

ところでりえ、小野製薬が臨床試験で成功した新薬の承認を3月に得たのに発売してくれないんだ！発売日すら未定なんだよ！

それはひどい！

でもまた新しい治療が受けれそうなんだ。

そっかあ、良かったね。早く家に帰れるといいよねー。

スティーブは、本当にポジティブだった

今になって小野薬品で検索してみると…

なんとスティーブの言っていた新薬が今年5月20日発売されていた❗️

ベレキシブル®錠 80mg

https://www.ono.co.jp/jpnw/PDF/n20_0520.pdf

なんてことだ…

運命は変えられたのだろうか…？

今は本当に胸が苦しい

失ったものは本当に大きい

スティーブあなたのことは忘れないよ。

みんなあなたのことが大好きだった

そして今まで本当にありがとう…安らかに。

高温注意

3日前よりiphoneが電源つけた途端に熱を持つようになる
お風呂位　40度くらいだろうか...

高温注意！


金曜日夜、近所のiphoneの正規店に問い合わせると
・バッテリーじゃないですね
・CPUのあたり
・ゲームとかで使いすぎじゃね？
とのことなので初期化しバックアップ

土曜日朝　予約とってないと修理受付できないんですよねー

日曜日朝、もしかしてリコール対象商品じゃね？
絶対違います。交換です。
と押し問答して平行線のまま持ち帰る。

日曜日夜、予約とったし今度は...
明日の予約ですね。あっ本日受付終わりました。
予約変更は？
すみません、ここではできません。

なんという塩対応！！４回も行って受付できない（私も悪いが・・）

若旦那
「だったらこれを機にフリーSIMにしてSEに買い替えれば？」

なるほど！

そうする。

明日SEを買いに行く予定...
ドキドキ..

今日の織田

1200-1200-1000-1000-800-800

5:26-5:17-4:23-4:03-3:11-3:03

BグループでなくCグループ

なんかメンタル6本もつ自信がなく

久しぶりにトラックに戻ってきたちかちゃんがガンガン先頭を走ってた。わたしも後半は、はやかわさんやちかちゃんに合流してギアチェンジ。

アフターは餃子

ゆりちゃんがとってくれました

みんなの遠慮のかたまりまでいただいちゃいました。しあわせ^_^

ありがとうございました。

木ノ又小屋にお泊まりと嵐の中の荷揚げ

お友達の病気の回復祝いを木ノ又小屋で。その前に荷揚げ（カーペット×3)をしました。

スタート直後から、大雨、暴風。風に煽られ回転したり、木に荷物がひっかかったり、泥水が小川となりじゃぶじゃぶと急登を登っていくと今度はカミナリ。

小屋にヘロヘロになって入るとヒル数匹とチェックイン。とんだ冒険野郎だったぜ。

その後は初山小屋、水も電気もないけど、皆さんは山小屋の未来についてかたってた。楽しかった。

ナイトさんがアヒージョ作ってくれました。

次の日は塔ノ岳から帰りました。

珍しく塔ノ岳からの富士山

数年に一度咲くか咲かないかのバイケイソウ

大倉側の方がヒル地獄でした。

堀山の家で朝ビール飲んでいたら、ガーミンにひっついて指で剥がしたら今度指についてもーイヤ！でも今回は未遂におわり血は吸われず…大倉の洗い場には生きてるヒルがいっぱい。ひえー。

皆さんには本当にお世話になりました。

そして木ノ又のカーペットは私が運んだYo! 自慢したらやさしく聞いてあげてください。

お友達は、また日本ぐるり一周走って歩くチャレンジの続きに北海道稚内に戻るそう。ガンバ👍

いちょう団地がリトルベトナムに

わたしのふるさと、横浜市泉区にあるいちょう団地の中にあるベトナム料理屋さんタンハーへ。いちょう団地、いまは多くの外国人が住んでいますが、いつのまにかリトルベトナムとしてちょっと有名になってました。メニューもめちゃくちゃ多くて本格的でした。また行くのだ。

初バインミー

んまい。毎日食べたい。

わたしの母校いちょう小学校も、7割日本人ではなく使用言語も様々。よくテレビで奮闘する先生達が取り上げられていました。

わたしは、そうじさぼってホウキでケツ叩かれたり、次はみんなでお尻にタオル詰めたりしたり。授業中ふざけて廊下に立たされたり、ミニバスケで3年間平日毎日1km走ったり（走らされた？）懐かしいなあ。

そんないちょう小学校も平成26年に閉校。残念。