私は当事者目線の記事を書きたい。

脳脊髄液減少症は、なった当事者にしかわからない事がほとんど。

だから、

いくら脳脊髄液減少症の専門医でも、

いくら、脳脊髄液漏出症に詳しい医師でも、

いくら、ブラッドパッチ治療、数百例から数千例のベテラン医師でも、

いくら脳脊髄液減少症を身近に毎日見ている家族であっても、

患者が感じているその症状と問題点は

脳脊髄液減少症、脳脊髄液漏出症の当事者にしかわからない。

それは当然の事。

だけど、症状のきつい当事者は、発信する事もままならない。

だから、患者の苦しみや患者の抱える問題点を、脳脊髄液減少症に理解ある家族や医師が代弁してくれている。

でも、そこに落とし穴がある。

脳脊髄液減少症の当事者でない人たちは、

脳脊髄液減少症患者が感じている事を想像でしか書けない。

脳脊髄液減少症、脳脊髄液漏出症になった事がない人には本当の意味で、脳脊髄液減少症については当事者目線では語れない。

あくまで、患者を外側からの視点でしか書けない。

だから、患者経験のない、医師や家族の発信する情報だけ見ていると、

真実を見誤る可能性もある。

脳脊髄液減少症、脳脊髄液漏出症になった事のない学者や医師たちの発表や、

脳脊髄液減少症、脳脊髄液漏出症になった事のない人たちの発信は、

あくまで、脳脊髄液減少症患者ではない視点からの発表、発信にすぎない。

患者と、医師や研究者や家族との、双方向からの意見交換がないと、

患者ではない人たちからの一方的な情報だけに埋め尽くされ、

現実からかけ離れた情報になる可能性も危惧する。

また、当事者であっても、

脳脊髄液減少症、脳脊髄液漏出症を、発症後すぐさま診断治療にたどりつけた人と、

そうでない人の書く内容は違う。

私は、私にしか書けない事を、

今後も書いていこうと思う。

ただし、読者を選ぶ事も考えている。

お久しぶりです！

やっとここへ来れました！

皆さまお久しぶりです。

ゆめです。

生きてます。

脳脊髄液減少症の診断と治療 石川 慎一；篠永 正道；髙橋 明弘；高橋 浩一；中川 紀充；溝渕 雅之；守山 英二 金芳堂