SUBGROUND

自転車ロードレースやロングライドの話題が中心です。
脊椎関節炎と付き合いながら生活しています。

「脊椎関節炎」 背中は痛くない

2019-11-29 08:00:00 | 脊椎関節炎

いろいろな病態があるけども、総称すると「脊椎関節炎」と言うらしい。

だけども、自分の症状には腰や背中の痛みは無い。
「脊椎」を「体軸」と読み替えることができるのであれば、「首」には痛みがあり、左右に首を振って横や後ろを見る動作は辛い。

皮膚症状(乾癬)や腸炎を併発する病態もあるようだが、自分の場合は体軸を除く関節の周囲に痛みが出る症状だ。
「関節」と言っても、関節内に水が溜まったり、関節が破壊されて動かすのも痛いという状態ではないようで、関節の周囲の組織、靭帯が骨に付着しているあたりに痛みを感じる「付着部炎」とでも呼ぶのだろうか。

痛みのピークは夜中の2:00頃~明け方にかけてで、11:00頃に寝て2:00頃に眼が覚めたら、痛みで熟睡感がない状態が9月から2カ月続いている。
上を向いても、横を向いても、首と肩が痛く、布団を引っ張仕上げ用とするくらいの軽い動作でさえ指と手首が強く痛む。
もちろん、その間も大学病院で診察、検査を受け、薬を処方されている。
痛み止めは2種類試したが、両方ともまったく痛みには効かず、飲んでいる間も痛む箇所は増えて、痛みの度合いは強くなっている。
もっとも、2つ目の痛み止めは腎臓に副作用が現れたため医師の指示で量を半分に減らしている。
次にリウマチによく使用されているという「サラゾスルファピリジン」を処方されたが、この薬は効果をあらわすまで3か月程度を要するというが、3か月も激痛に耐え続けることは不可能。

朝、眠れずに悶々とした状態でベッドから起き上がるものの、床に脚をついて立ち上がるのが第一の難関。左足首内側の踝の辺りの強い痛みで歩行が困難で、右脚裏の指の付け根に体重をかけると激痛が走るため、両足ともまともに床に体重をかけられない。さらに、膝のあたりも痛みがあり、2階の寝室から1階に降りるだけで、毎日、地獄の苦しみを味わっている。

何とか食事を終え、身支度を整え、会社に出勤してからも痛みは続き、棚から片手でファイルを取り出そうとすると手首の痛みと指の痛みで力が入らず、両手でなければ取り出すことができない。
しばらくデスクワークで動かないでいると、動きはじめに足首、膝、骨盤の横あたりに強い痛みを感じるが、しばらく歩いていると痛みは軽くなってくる。

痛みはもちろん辛いのだけど、全身の倦怠感もかなり辛い。
横になりたいくらいのだるさが、一日中ずっと続く。
代替する人員がいない、ということだけが自分を仕事に向かわせている。

今日は、前日の大雪で除雪作業を強行したからなのか、左肩、左肘、左手首、左手の指に強い痛みが出ている。
炎症が起きている部位を無理矢理動かしているのだから、翌日に痛みが強くなるのはあたりまえなのかもしれない。

自転車のトレーニングは週にだいたい2回は続けているけども、SSTの下の方で60分がせいぜいで、それ以上は続けることができない。
特に左足首の内側がペダリングの度に痛むため、痛みが出ないようにペダリングするとおかしな動きになってしまいそうなのが心配。
さらに、右足の裏、指の付け根あたりに体重をかけると強い痛みを感じるので、長く続けられない。

こんなゾンビのような状態だが、来週になれば「生物学的製剤」を投与を受けられるかもしれないので、劇的な症状の改善を期待している。
その前に「生物学的製剤」を投与してもよい身体なのかどうかを、MRIとCTと血液検査で確認するとのこと。なぜなら、免疫抑制作用があるため、既に悪性腫瘍や感染症があったら投与できないからという事なのだ。ちょっと怖いけど、この痛みから逃れることができるのなら、そんな副作用も気にしていられない。