４/１７。

入院4日目。
午前中は何も無し。　午後から心エコー。　長岡では何度も受けているがこちらはあまり時間をかけずに終わった。

早速、結果が出たみたいで、若い先生が面談時に告げて言った。
　先生「54パーセントの稼動があり、たぶん問題ないんじゃないかな。。」
　自分「今まで何度も心エコーやってますが、大体40パーセントで、ぎりぎりだったんですが、」
　先生「循環器の先生の話だと、心筋炎で一時期機能低下するが、元に戻るそうだよ。」
　自分「そういう事は聞いてますが、自分の場合はダメージが残ってしまって、数値は４０より良くなった事はないんですが、、今月はじめ検査したばかりでその時も悪かったです。最近は徐々に悪くなっているようで先生がステロイドを減らすのをやめているんですが？」

せっかく長岡の病院から情報提供してもらっているのに、経緯を見ていないのか？

それで、ペンタサの座薬をいれて、来週また大腸カメラをやるという。　ついこの間検査したばかりなのだが、そこで手術で切る位置をマーキングするという。
　もう、手術する前提で検査が進んでいる。
ちょっと待って下さい。　まだ、何も決めてないし、そんなに何度もカメラ入れたくないんです。
　心臓も大腸も弱っているのでなるべく負担をかけたくない。　ガン化の可能性云々と言っているのだから尚更である。
主治医の先生交えて話す時間をとってもらう事にした。

　主治医の先生は、何年も前から全摘を強く進めてくれていた。
今のままでは確実に手術したほうがいい。　何より命を一番に考えるのが普通だ。　今の医学では極めてスタンダードな方針で世界的にみて間違いないところである。との意見で強い口調で説得される。

はっきりした事は循環器の先生から回答が来てからになるが、負担を考えて、腹腔鏡でS状結腸中心に一部摘出をする予定。との事。

その後、先生と手術する、しないで少しやり取り。
前から進められていたのを断って半年ごとにカメラを入れて何もなく過ぎ去ってきたのでそのままだったが、今回また引っかかってしまった感じ。

　前と状況が変わったのは、心臓が悪くなった事、全摘でなく、腹空鏡で一部切除。　
しかし、以前から良くなっているものを切り取る事は考えておらず、頑なに手術はしないと伝える。ただ、何かあった時の為に難病の指定は残したいので引き続き診察はお願いしたい旨、伝える。

　先生も何故か引かないが、結局、手術しないなら遠くから来てもらうのも大変だから　
カメラ年1回、
薬は近くの診療所で、
手術をしたくなったら、気が変わったらお願いする。
今回改善していた心臓はこちらの循環器でもみてもらう。
であれば、大腸カメラは今回なし。

　と、言う事で来週あたりに退院する予定になった。
先生、色々とわがまま言ってすいません。

　話し終わってから、　全摘は抵抗あったが、今は心臓も悪くあまり運動があまりできないから影響は以前ほどない。
腹腔鏡の手術、一部切除なら、手術後のQOLもあまり変わらない事を考えると（うまくいった場合）　頑なにやらないと言っていたが意固地過ぎるかなとも思った。

どちらにしても、経過観察で年一のカメラを入れるので、今後の結果次第でよく考えようと思う。