４/１８．

循環器の先生の話を聞きたいと伝えてあったので、予定を入れてくれた。
　今日か、土曜か、はたまた月曜日か、解らないとの事だった。結局押したが夜9時に面談できた。

１、担当科の先生は心臓の状態は良くなっていると言っていたが、送られてきたデータと変わりないとの事、ただ、手術を受けるには問題ないと答えたとの事。
　　優秀な先生も担当以外のことになるとち


月曜日から検査で入院中。　
　内容は4日もあれば十分のようなもので、1週間居てほとんど空き日ばかり。　昨日は循環器の先生の予定が入っていたが、
　結果、退院は月曜のようだが、何のために土日病院にいるのだろうか？
看護師さんも気を使って、先生から外泊許可出てますので、いつでも言ってください。

前日まとめ。

先生には以前から全摘手術を勧められていたが、
　全摘すると、
１、水分吸収が出来なくなる為運動が制限される。
２、術後も肛門温存すれば排便は数回/日、が普通、　人工肛門の可能性もある。　とのことで、、手術をすれば確実にQOLは下がる。　
　それまで、食事、運動、体心のケア、ストレス管理、様ざまな民間療法を取り入れ、折角何年もかけて改善してきた良い状態の大腸を切るのが嫌だった。

　今回は状況が変わっていて、
１、心臓が悪くなりどちらにしても運動制限がかかっているから水分吸収の心配はなくなった。
２、今回は腹腔鏡で、一部切除、肛門温存での検討。　命と比べると言われると何も頑なに拒む理由はないのかとも思う。

しかし、後の祭りとなるのが嫌なので、不安を全部解消し納得ずくで受けたい。
　確認したい要素。
１、心臓は本当に持つのか？
　　今回の心臓検査の結果が良いのは偶然ではないのか？　本当に手術当日も同じ状態になるのか？　
　　　　　退院後ずっと数値は変わらず逆に動きが鈍くなっていると言われていた。
　　　　　　４０㌫→５６㌫（40％の改善）とは、にわかには信じられないのだ。
　手術が始まれば状態は確実に変わる。　手術前も緊張で心臓に負担がかかるはず。　最近は会議で少し議論しただけで気持ち悪くなり中座する事もあった。
　　　（ただ、これは逆にいい情報で今後良くなる見込みもあるのか？）

２、手術は本当に腹腔鏡でいけるのか、どの位切るのか、術後のQOLは保てるのか。　もう少し経過を見て判断する事は出来ないのか？

３、放置してがんが転移した場合どんな感じで死に向かうのか。

　　自分としては、微妙だが　今のいい状態の5年　＞　QOLの悪い２０年　と思っている。　（しかも10年寝たきりや、心臓が持たない可能性もある）
　とにかく何も出来ない、人の世話になる、そんな状態で生き続けるのが何よりも嫌だ。
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先生は、自分のような患者は初めてだと言う。
　みんな命が大切なので進んで手術を受けると言う。　あなた程強くないと言う。　　

　　強い？？強くはない。
ただ、酷い状態からやっとの事で改善してきたのに、その良くなった部分を切るというのが納得できない。　
米国の女優が遺伝子検査で乳がん可能性が高いだけで乳房を切除したが、、自分には全く理解できない。

自覚している事だし、そのほかの事もそうだが、価値観が普通の人と違うようだ。　

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その若い先生は以前、「目の前に自殺しようとしている人がいれば止めるのは当たり前でしょう。」　と、言ってた。
　それから4年くらい何もなく生きてきた。　

今回出たのは心筋炎で入院中にレントゲンやCT、カテーテルの造影剤などの影響で細胞が変わったのではないか？　などとも聞いてみた。
　
　自分は、手術しないでも済むのではないかと言う方向に都合がいい要素を探す。　　逆に、
　先生は心エコーの検査結果が異常なほど良かったこと、　今後必ずがん化する、　心臓が悪くなってから、では切れないから今が一番言いタイミングだ、と、　手術するのに都合がいい要素を探す。

　取りあえずは、直ぐには決められないので、経過を見ながら判断するしかない。


　

４/１７。

入院4日目。
午前中は何も無し。　午後から心エコー。　長岡では何度も受けているがこちらはあまり時間をかけずに終わった。

早速、結果が出たみたいで、若い先生が面談時に告げて言った。
　先生「54パーセントの稼動があり、たぶん問題ないんじゃないかな。。」
　自分「今まで何度も心エコーやってますが、大体40パーセントで、ぎりぎりだったんですが、」
　先生「循環器の先生の話だと、心筋炎で一時期機能低下するが、元に戻るそうだよ。」
　自分「そういう事は聞いてますが、自分の場合はダメージが残ってしまって、数値は４０より良くなった事はないんですが、、今月はじめ検査したばかりでその時も悪かったです。最近は徐々に悪くなっているようで先生がステロイドを減らすのをやめているんですが？」

せっかく長岡の病院から情報提供してもらっているのに、経緯を見ていないのか？

それで、ペンタサの座薬をいれて、来週また大腸カメラをやるという。　ついこの間検査したばかりなのだが、そこで手術で切る位置をマーキングするという。
　もう、手術する前提で検査が進んでいる。
ちょっと待って下さい。　まだ、何も決めてないし、そんなに何度もカメラ入れたくないんです。
　心臓も大腸も弱っているのでなるべく負担をかけたくない。　ガン化の可能性云々と言っているのだから尚更である。
主治医の先生交えて話す時間をとってもらう事にした。

　主治医の先生は、何年も前から全摘を強く進めてくれていた。
今のままでは確実に手術したほうがいい。　何より命を一番に考えるのが普通だ。　今の医学では極めてスタンダードな方針で世界的にみて間違いないところである。との意見で強い口調で説得される。

はっきりした事は循環器の先生から回答が来てからになるが、負担を考えて、腹腔鏡でS状結腸中心に一部摘出をする予定。との事。

その後、先生と手術する、しないで少しやり取り。
前から進められていたのを断って半年ごとにカメラを入れて何もなく過ぎ去ってきたのでそのままだったが、今回また引っかかってしまった感じ。

　前と状況が変わったのは、心臓が悪くなった事、全摘でなく、腹空鏡で一部切除。　
しかし、以前から良くなっているものを切り取る事は考えておらず、頑なに手術はしないと伝える。ただ、何かあった時の為に難病の指定は残したいので引き続き診察はお願いしたい旨、伝える。

　先生も何故か引かないが、結局、手術しないなら遠くから来てもらうのも大変だから　
カメラ年1回、
薬は近くの診療所で、
手術をしたくなったら、気が変わったらお願いする。
今回改善していた心臓はこちらの循環器でもみてもらう。
であれば、大腸カメラは今回なし。

　と、言う事で来週あたりに退院する予定になった。
先生、色々とわがまま言ってすいません。

　話し終わってから、　全摘は抵抗あったが、今は心臓も悪くあまり運動があまりできないから影響は以前ほどない。
腹腔鏡の手術、一部切除なら、手術後のQOLもあまり変わらない事を考えると（うまくいった場合）　頑なにやらないと言っていたが意固地過ぎるかなとも思った。

どちらにしても、経過観察で年一のカメラを入れるので、今後の結果次第でよく考えようと思う。



　

４/１６。

朝、採血。　２日前にやったのにまた、採血。　腎臓検査の中にセットで入っているそうな。　８本も採ったのだから、共有してもらいたいものだ。
　そして、薬。管理されていて、看護師が持ってきて目の前で飲んだのを確認する。　気分いいはずがない。
１２時にやってきて、お昼のおくすり飲みましたか？　これからに決まっているだろう。　そして目の前で飲まされる。

午後からは腹部CT検査。　時間は午後で呼ばれ次第と言う事で食事を取らないで呼び出しを待つ。
　ただ、以前から決まっている事なのになぜ、時間を決められないのか不思議に感じる。

　病院はこういう時間管理ができないから、通院患者を何時間も待たせる事になる。
　スケジュール管理を徹底してやってノウハウ蓄積していけばいつまでも同じ状態にはいないと思う。
やる気があるかないかの話、患者の管理よりやることがある。

４/１５。

入院　二日め。
　検査が何も無い予定の一日、折角なので外出許可をお願いする。　15時から24時間、腎臓機能確認の為の蓄尿があり、11時ー１４時で外出許可が出る。
　予定より長引く雰囲気で、着替えが足りないみたいなので、衣類買出し。　新橋周辺当たるがお店が無く、東京駅中のユニクロを思い出しそこへ。　いい感じで下着、ステテコ、シャツがみつかった。
久しぶりに大戸屋に入って食事をしたが、タクアンまで旨かった。　ご飯は五穀米を選べる、面倒な事を顧客目線でやってくれている所が好感持てる。唐揚げと野菜の黒酢あんかけご飯、大きな野菜がたくさん入っていて満足。　家の近くに欲しい。
　１２日に高田城公園へ花見に行ってかなり歩いたので、　１３、１４と排便が順調で3回ずつ、１５日も2回、このところ便秘気味だった腹がかなりすっきりした。

　蓄尿、1リットル以上/２４ｈ　貯まらないと検査が受けられないと言う事で、水を意識して飲む。

しかし、飲んだ量を考慮せず出した量だけ対象にする検査はおかしいのでは？？　
　　何でも非難したくはないが、本質が見えていない医療の世界。いつもおかしいと思う。