yotchaブログ【ベーシスト、キーボードプレイヤー、ピアノ調律師、よっちゃことフジタヨシコのブログ】

＜春の我が家は花盛り＞

3月中旬に受けたCTと上部内視鏡検査の結果を先日聞いて、現時点では癌の再発転移は無いことが分かりました！

第二関門突破です！

今後の検査予定は、2年間はCTが4ヶ月に1回、上部内視鏡が年1回。

今回が術後1年の内視鏡検査でした。

実はこのところ、体調は今一つなのです。

術後の回復に伴い胃酸の分泌が活発に戻って来る時期ということで、食道炎が悪化していて一旦減らしていた薬を増量、胃潰瘍の薬も出されました。

そんなわけで最低体重を更新してBMIが16まで落ちているので、体重と体力がもう少し安定するまで活動量を考慮する必要を感じています。

実は私の癌は低分化腺癌（印環細胞癌）というもの、悪性度が高く再発の可能性はそこそこあるだろうと覚悟しています。

本当は病理検査の結果が出た時点でもっと正確に伝えて欲しかったですが、主治医があまり細かいことを話さないタイプでその時点では次の術後化学療法の説明にすぐ入る状況で癌細胞の種類までは聞かされずにいました。

正式名が分かったのは昨年終わりにガン保険の請求で診断書を貰った時。

印環細胞という名前はその時に初めて知って、ネットで調べても悪性度が高いことくらいしか分からないので、それはそれでしゃーない、まあ遠隔転移する前に取れたんだからラッキーくらいにしか考えなかった。

しかしこの2月に朝日新聞のコラムの「患者を生きる」に印環細胞癌のケースが載っていてステージ4で10年生存率10％と書いてあったのを読んで、にわかに「あ～、私も10年はもたないよな」ってしみじみ思ったんです。

私のステージは3Bだけど、再発が見つかったらそこからは治ることを目指すのではなくどの程度しんどくなく病と共に生きるかということになるだろう。

再び治療に入る時が来るとしたら、今の低体重状態ではおそらく化学療法は受けられないと思います。

主治医によると体重低下はそろそろ底を打って、これから少しずつ回復するはずということですが、食べられる量が半分くらいなのは早々変わらないと思われ、とにかく栄養バランスを意識した食事を回数多くとることを粛々と続けて行くしかない。

長時間の外出はどうしても負担になるので、自宅でゆっくり5回の分食を摂れる日を意識的に作るようスケジュールを調整して行かねば。

4月は回復期に当てて、5月に入っているライブ2本を少しでも良い体調で迎えられるようにして行きたい。

という状況ではありますが、3月の2回のコンサートは本当に楽しくやり終えることが出来て、応援して下さった皆さんに感謝感謝！

コンサート当日は元気いっぱいで打ち上げのビールも美味しく飲めちゃったりして、やはり楽しく音楽が出来る時間は自分を本当に生き生きとさせてくれると改めて思った。

大和ウクレレ俱楽部のコンサート報告は、また近日にアップします！

先週CT造影検査、血液検査、心エコー検査があり6日に外科の主治医と腫瘍内科医と面談。

検査結果はすべて問題なし、現時点では再発転移は見られないということです。

2～3年は転移が出てくる可能性もそれなりに高いということで、しばらくは年3回ペースで検査するそうで、次の検査は割と早くて3月には胃カメラとCT検査が決まってそこまではあっという間だけど、徐々に間隔が延びて行くのかと思います。

今回の検査と診察で、なんだかな～と思ったことを2点書いておきまする。

先週の採血は1回失敗で2回目で成功、その程度は良いんだけど、CTの造影剤注射になんと3回失敗、そこで看護師がチェンジして4回目でようやく入りました。

今まで造影剤で具合が悪くなったことは無かったのだけど、今回はさすがに消耗したせいか検査後に院内のカフェで遅い食事を軽く採ったら気分が悪くなって、よれよれで帰宅。

少し横になったら回復したけど、これからも何度も定期検査で造影剤を入れることになるのだし、次の時は先日のケースを話して血管が出難いので慣れている人にお願いしたいと前もって話すことにしようと思った。

もう一つは、採血のダブりについて。

診察日に外科の他に腫瘍内科の予約が1時間後に入っていて、点滴はないだろうに何でかなと思ったんだけど、先日の心エコー＝抗がん剤の副作用で心臓に負担が掛かるので定期検査をすることになっている＝これのオーダーが腫瘍内科なのでその結果説明なんだと理解して、そんでもって腫瘍内科のオーダーで採血が入っていたけど外科の受付の方で採血は2日にやってますが？と話したら、それでは外科の診察の後に心療内科に行って下さいという返答で。

そんで外科が終わって心療内科に行ったら、採血の検査項目が外科とは違うから今日も採血は必要と言われ、そこから採血50人待ち。

外科で質問した受付スタッフには研修中の名札が付いてたのに、あまりにきっぱり返事されたので油断してた。

化学療法の時には血液検査の結果によってその日の点滴にOKが出るか決まるので、腫瘍内科で受付すると一般の採血待ちの順番を飛ばしてすぐ採血の段取りになっているのですが、この日はそうはならなかったわけで、検査結果が出てから診察となると終わるの何時？ってげんなりしていたところ、採血終了後はほとんど待たされずに腫瘍内科の先生と面談となり「心エコーも血液検査の結果も問題なしです。長い間の化学療法お疲れ様でした。」と2日にやった方の検査情報が渡されまして。

よーするに、診療科目ごとに検査代稼がなきゃならないってことなわけね。

その日もまた、針刺し一回失敗され、血液5本も取られてその結果は見ずに終わりとは〜。

結果説明の診療報酬が低すぎるのは問題だと思いますよ。

そこを上げて貰って構わないから、余計な検査を増やさないで欲しいな～、何とかならないのですかね、このシステム。。。

ということで少々疲れたものの気持ちは明るく合格結果判定を胸に、その日の午後は元埼玉べ平連の方々が集まる東さんのお墓参りに出かけてお参りの後に北浦和で旧交を温めた。

ばりばり元気な70代の皆さんに回復を祝って頂きありがたい時間だったし、お酒もコース料理もそこそこ飲み食べることが出来て体調回復の実感を深めました。

年内の仕事の調整はほぼ完了して下旬に江東区や調布に行く調律も上手くブッキング出来たし、来週末には大分旅行にも行って来ます。

体調を崩さないよう気を配って日々を過ごして行きたいと思います。

写真は、北浦和公園の散歩にて。
体重が術後16キロ減となり、ここ2ヶ月ほどは脚の筋肉が落ちたことに焦りを感じていましたが、軽めの散歩と週一の水中ウォーキングを続け少し回復してきた！

10月4日は術後8回目の化学療法でした。

やはり血小板数は前回より低下していたので、抗がん剤のオキサリプラチンはお休みで分子標的薬のみの点滴。

1時間ほどで終了したので昼食用に買ったサンドイッチは病院前のベンチで食べたけど、ベーカリーカフェとイートインコーナー前の椅子は満席だったので向かい側のコンクリートのベンチに座ったらお尻が超痛くて、お尻の脂肪が無くなっちゃったのを実感。

その後コクーンで買い物をして、帰路に。

とりあえず今回で点滴が終了し、次はその結果を見るために12月上旬にCT検査、翌週に外科の主治医の外来で判定と今後のことを聞きます。

そこは問題なく定期検査に移行するだろうと、勝手に思ってます。

私の癌は当初ステージ3か4と言われていてかなり進行してはいましたが、化学療法3回終了後の検査時点には内視鏡で確認出来ないところまで綺麗になって胃壁から採った組織に癌細胞は見つからず、術前の8回の化学療法終了後の検査ではステージ2Aの判定だった。

手術後の病理検査では摘出した部分の浸潤が深かったのでステージ3Bと言われてしまったけど、よーするにCTじゃそれは分からなかったということが非常に良く分かったわけ。

転移の可能性があったけど採ったら転移が無かった傍大動脈リンパ節は摘出済みなわけなので、まあしばらくは転移はないはずと思ってます。

先のことは分かりませんが、そんなことは誰にとっても同じなわけだし、今後は定期検査を続けねばならないことを考えれば異変についてはそれなりに早期に判ることでしょう。

それなりにね。だって、CTじゃはっきりしないことが判っちゃったんだから。

大切なのは自覚症状と精密検査を受ける決意のタイミングなんだと思う。

食道胃接合部の癌は症状が分かりやすかったわけです。

胃の入り口が塞がりそうになって、食事が飲み込み難い症状が出ていたわけで。

はっきりとした自覚症状が出てくれたのはラッキーだったし、何年もかけて大きくなった進行の遅い物だったようです。

これが自覚症状の出にくい部位、そして進行の早いものだったら、発生した臓器を越えて転移して手遅れになっていたでしょう。

癌には本当にいろんな種類があってまだまだ分からないことだらけだし希少癌といわれる難しいものもありますが、とりあえずは今回の私の病気は治る種類の癌だったようです。

このタイミングでそれに掛かって生活を変えなければならなかったことは、私にとって今それが必要なのだという知らせだったのだと思っています。

なぜ自分が・・・なんてことを考えて悲観するようなことは、全くありませんでした。

二人に一人は掛かるんだから、あ～来たかってなもんだったです。

手術を挟んでトータル16回目の化学療法、お疲れ様でした、自分、病院スタッフの皆さま、そして見守って下さった皆さま、本当にありがとう！！！

もう治ったような調子で書いちゃってますが、12月までずっとドキドキしていてもしょうがないから、少しずつ仕事のペースを上げて行きます。

でも元通りになどとは思ってないです。

年齢的にも体力は下り坂で当たり前なんだから、ゆっくりゆっくり景色を楽しみながら、出来るだけ長く続けられるように無理のないやり方で。

あと1週間内服のエスワンを飲めば化学療法終了、副作用はそれなりには残るけど少しずつ軽くなっているし、それよりも手術の後遺症が軽減してくれるよう食事の取り方について油断をしないようにして、疲れを溜めないペースの仕事ブッキングをして行くことが課題。

11月には紅葉と温泉に癒されたい！、遠距離ドライブで仕事に出る計画を立てたいと、夢を膨らませているところです。

9/13日は術後化学療法7回目、トータル15コース目であと1回で終了、やっとここまで来たぜ～！

予想通り血小板数は前回よりは少し上がってたので、抗がん剤のオキサリプラチンは再開しました。

基準下限値は15.8で前回が6.3、今回8.4。

抗がん剤点滴による骨髄抑制で5を切ることが予想される場合はお休みになるわけです。

次回はまたお休みの形で終了となる可能性が高いかなということ。

白血球数は上がって下限値を上回っていたので、ホッとしました。

今回少々気分が落ちたことがらとしては薬剤師の言葉、若い男性ですが言い方が・・・でした。

「今回術後7回目で次回が8回で一旦終了ですね、12月に判定があって結果によっては継続ということですね」という言い方だったんです。

外科医からは12月に検査しますとしか言われてなくて、そりゃ～確かに再発や転移を認めた場合は治療は継続でしょうが、今の段階では医師にそういう告げられ方をしていない。

手術は成功して念のための再発予防、ステージ3Bは術後補助化学療法をすることになっているという説明までなのに、薬剤師さんが継続の可能性を現時点で言うのには疑問を感じた。

もうすぐ治療から解放されるはずと気持ちが上向いている時に、再発の可能性も高いかのような言い方はどうなのよ。

3回に一回、ケモ室のベッドで点滴中に問診があり薬剤師が副作用のグレードをチェックするのですが、前回にコース数の説明を先方が間違えた時に私が違うのでは？と話したところ、確認しますと席を外して戻ってからも資料ではそうなっているような頑固な口ぶりだったけど、やっぱ間違っていたということがあったのです。

で、謝るでもなくというか別に彼が間違えてたわけではなくてカルテの一部が間違っていただけなのでそれはこっちは理解したから良いのだけど、今度は正確に説明しなければと気負っていたんだと思うけどね。

でも患者の気持ちにもう少し寄り添えるように成長してくれれば良いがな～、この縦割りの体制では難しいかも。

こちらはもうそれなりの年齢だし医師の説明不足を補う情報を調べる力も付けて来たので落ち込みはしませんが、もっと若い患者や調べる手立てがない人だったら結構落ち込んでそれは病状にも影響を与えるものかもしれないと思いました。

この日は11時から15時まで4時間コースの点滴の間に持参のミニおにぎり2個を食べて、点滴後調剤薬局で受け取りをしてから薬局向かいのロイホでスウィーツを。

栗のティラミス、なかなかのお値段の季節のスウィーツでありましたが、長時間の点滴のご褒美ということで。

ロイホは他のファミレスよりもちょっとグレードが高い雰囲気を出しているけど、高級なスウィーツを出すならドリンクバーだけじゃなくてメニューに見合ったミルクティーも飲めたら良いのにそこらへんが残念なところだなぁ。

体調的にはこの3週間は抗がん剤点滴が休みだったこともあり、割と元気でした。

仕事3台、プールにも3回行っているし、映画も2回観ているしカラコイス＝スモサクの私抜きのバンドのライブの日には物販スタッフをやって打ち上げにも出て久しぶりにメンバーと話も出来たし。

便秘と下痢の方もまあまあ上手くコントロール出来て、ほとんど薬を使わずに済んだ。

友人からお見舞いにもらった栄養補助飲料が最近お腹にイマイチ合わなくなって来て緩くなるので、それを飲むとお通じに繋がるという瓢箪から駒でしたが、薬を使わなくてもコントロール出来るのは楽で気持ちが明るくなりました。

来週と再来週は良いペースで仕事を組んでいきたいです。

8/23は術後補助化学療法の6回目の点滴でした。

予想通り今回の血小板数は前回よりも下がり6.3となり、抗がん剤のオキサリプラチンは1回お休みとなりました。

抗がん剤が無いと制吐剤の点滴もなく、点滴交換の間で管を流す生理食塩水の点滴時間も減り30分の分子標的薬と前後の生理食塩水だけで、トータル1時間ほどで終了。

制吐剤30分、オキサリプラチン2時間だったので3時間弱も短くなって超楽だった。

ランチ用に買って行ったサンドイッチは今回はケモ室では食べずに、点滴終了後に2階のコンビニの隣のイートインスペースで食べましたが、これにもホッとした。

ケモ室ではナースが頻繁に様子を見に来るし、生理食塩水のフラッシュの時間は10分程度でなにしろ点滴の交換に何度も来るわけなので落ち着いて食べられないのです。

でも私は胃の手術後5ヶ月の身ですから、早食いはご法度。

ゆっくり自分のペースで食べられるのは、とても大事なことです。

今回医師からは次回に血小板数が戻れば抗がん剤の点滴を再開するけど、戻らなくても10月で終了の回数は変更なしという説明があっただけで白血球数の低下については何もコメントが無かったのですが、検査詳細情報を読むと白血球も初めて下限値を切りました。

ぎりぎり3000はあるので、おそらくまだ大きな問題では無く今回の抗がん剤のお休みである程度回復すると見込んで特にコメントは無かったのだろうと思われます。

次回にオキサリプラチン再開して、次の8回目でお休みとなってもとにかく10月4日で術後化学療法は終了！

ゴールが見えて来ました！

お陰様で思ったよりは副作用に苦しむことは少なかったし、今も血小板数が下がったとはいえ鼻血が出ることは無く済んでいる。

昨年一番下がった時が5だったので、そのあたりがボーダーラインなのですね。

一番の悩みは相変わらず便秘、そして下剤を使うと下痢するパターンを繰り返す症状で、試行錯誤の末にレシカルボン坐剤という座薬で直腸を炭酸ガスで刺激して便意を促すものを週2回程度使ってます。

初めて使ったのは昨年の初回化学療法の入院時で、最近市販薬を買って使ってみるようになりましたが、先日医師に相談したら処方してくれました。

浣腸よりは気楽に使えるので、出口で固まる便秘の方は試してみると良いと思います。

私の今の状態は、手術の後遺症でいきむと吐き気が出やすく押し出す力が不足しているということもある。

食事量が少ないので便の嵩が少なく便意に繋がりにくいという問題もあります。

とにかく時間薬しかないのですね。

手術の後遺症からもう少し回復すれば、そして化学療法が終了して副作用がなくなれば少しずつ良くなっていくはず。

年内にもう少し食べられる量が増えて旅が出来るようになることを目指して、日々を出来るだけ楽しく過ごしたいと思います！

最近変化した生活パターンの一つは、10年ぶりのWii Fit再開。

生前の母にプレゼントして以来彼女は毎日やっていて私もそこそこ使っていたのだけど、10年前に母が他界した後はWiiを妹宅に里子に出していた。

最近聞いてみたところ今は全く使ってないということなので、またやってみようかなと思い立ったのでした。

Miiというアバターや記録も残っているので、母と再会したみたいで懐かしく楽しんでます。

Wii Fitのコツ？を忘れているとはいえ80歳だった母の記録に全く追いつけず、改めて母の運動能力の高さには脱帽。

Wii Fitとピアノの練習を毎日欠かさず、週3～4日のカーブス通いを続けていました。

突然の脳出血で倒れて5ヶ月の闘病の末10年前に他界したけど、それほどに元気で病気知らずだった母に10万人に数人という脳血管奇形があったなんて、運命は皮肉だ。。。

まあそんなわけでとにかく、Wii Fitと月4回はジムで水中ウォーキング、それらで筋肉をもう少し鍛えて便秘から脱却できるよう体調を整えていきたいです。