yotchaブログ【ベーシスト、キーボードプレイヤー、ピアノ調律師、よっちゃことフジタヨシコのブログ】

mixiとfacebookの方には、親しい友人も多いので葬儀日程などアップしていましたが、こちらのブログではご報告が遅れまして、ご心配下さっていた皆様にお詫び申し上げます。
6月3日に通夜、4日に葬儀を済ませました。
菩提寺は無いので、毎日クラシックのピアノ曲を弾いていた母にふさわしい式をと考え、音楽葬で見送りました。
私と従姉が献奏をし、葬祭ホールの演奏者に母の好きだった曲をリクエストして、その生演奏に乗せて献花して頂く形の式でした。

2週間肺炎が治らず、呼吸不全状態に陥っていて、リハビリ病院ではこれ以上の治療が出来ないから急性期の病院に転院して、肺炎を治してからまたリハビリに戻ってくればということを伝えられたのが26日、28日に転院という段取りになっていたところ、27日には喀血。
28日の昼、救急車で転院しましたが、その病院の検査後告げられた病名はなんと肺ガンでした。
正確な確定診断は気管支鏡の検査をしなければ出来ないと言われたけど、もうこれ以上苦しい検査も手術も受けさせたくない、延命措置はしないで苦しみだけ取ってあげて欲しいと伝えた。
余命1ヶ月、もって2ヶ月と言われました。
しかし、翌日午前中に急変してしまい、呼吸不全で息を引き取りました。
最初の急性期の病院、そしてリハビリ病院でもそれまでに何度もレントゲンとCTは撮ってましたが、気管支の裏のレントゲンでは写らない場所でCTでもかなり分かりにくく、MRIなら見つけられただろうけどVPシャントバルブが入っているとMRIが使えないという説明でした。
最初にいた病院の主治医はずっと脳外科医、リハビリ病院の主治医は非常勤の脳外科医、主治医不在の時の担当が神経内科医で、どの医師もガンを見つけることは難しかったようです。

病気知らずの母だったのに、この5ヶ月間は辛い闘病生活となってしまいましたが、最後は苦しむことなく静かに眠るように逝きましたので、それがせめてもの救いです。

この5ヶ月間、看病の日々を励まして下さった沢山の方々、本当にありがとうございました。

葬儀の4日後には、Mumon Bandのライブ＠Honey Flashを予定通りやりました。
沢山の方が来て下さり励まして頂いて、ありがたかったです。
葬儀から8日が経ちましたが、毎日、もろもろの手続きに忙しくしています。
色々なことが片付くまでには、今年いっぱいかかるのかなと思います。
7月半ば、四十九日法要と納骨が決まりました。
仕事のブッキングも、ぼちぼち再開しました。
友人とのセッションパーティーや、いくつかのイベントが決まっているので、息抜きしながら少しずつやって行きます。

昨日、母が発熱していて医師が話をしたいという旨の電話がMSWからあり、今日の予定だった3ヶ月目のリハビリ計画の面談を繰り上げて行って来た。
発熱といっても高熱ではないのだけど、血中酸素濃度が少し下がり気味で、酸素マスクをさせられていた。
意識の状態は悪くなくて、首を少し動かすようにもなっていて、目もキョロキョロさせてたし、何か喋ろうとしていた・・・・。
数日前に肺炎が治まって来ていたのが、また悪化して、先週木曜から朝晩再開していた経管栄養が再び停止になり点滴のみになりました。
面談では、このまま肺炎を繰り返す可能性が高くて、この先もっと容体が悪くなる可能性も高いと。
胃の検査等で腫瘍などは見つからなかったけど、食道裂孔ヘルニアがあり、それも嘔吐の原因の一つだそう。
痰の質が粘性で多く、それも誤嚥性肺炎を繰り返す元になっています。
母に残された時間は少ないという言い方をされ、家で一時でも介護するつもりだったら、夏の転院の時期まで待たない方が良いと言われてしまった。
でも、今の状態だと痰吸引が頻回で、深夜の時間帯にも2回は吸引せねばならないそうだし、在宅介護を考えるのは無理。。。
MSWが療養型病院を探すことになりました。
療養型病院を申し込んでも、待機期間が2ヶ月はあるだろうし、すぐに追い出されるわけではないですが。
8月より前に転院になりそうだけど、それまでに容体の安定した時期があれば1～2泊でも一時帰宅をさせられればと思います。
療養型病院に転院させて、そこでも容体的に可能な時期だけ一時帰宅出来れば・・・というような方向しか、今のところ考えられない。
もちろん、待機の時期に容体が安定して意識レベルがさらに上がってくれること、少しでもリハビリが進むことを祈っているけど。
リハビリ効果が上がらない患者なので、早く追い出そうとしている？！という気もするんだけど、今は容体も良くないので、医師の言い分には逆らえない状況です（泣）。
今後は、MSWの提示した療養型のリハビリ単位数などを調べたり、他になにか選択肢がないのかを調べていくことに。
身障者手帳の申請も勧められたので、今日は役所に書類を取りに行って来ました。
明日は、病院に面会に行った後に、北浦和エアーズにPANTAのライブを観に行きます。

自分の五十肩の方は、1か月半続けた鍼灸と整外のリハビリでも改善しないので、近所に出来た骨盤矯正の整体院に今週頭から通い始めました。
長年からだを捻る仕事を続けてきたせいで歪みが大きかったのだけど、3回の施術でずいぶんと良くなって、運転時も痛みを感じないくらいになったし、一昨日のMumon Bandのリハも支障なく出来ました。
来週半ばには、仕事が再開出来そう。
今後もその整体院でメンテナンスを続けて、腰痛や首痛も起こさないよう体調を整えて行きたい。

月曜に腹部CT検査をしたが、血管造影剤の漏れで鮮明な画像が撮れなかったけど、大きな問題は見つからなかった。
胃瘻から造影剤を入れてのレントゲンも撮り、流動食の胃への残留時間が長く、胃に残っている状態の時に痰の吸引をすると嘔吐反射が強いので逆流するという説明を受ける。
肺のCTも撮ったが、まだ肺炎の回復傾向が見えず、左の影が薄くなってきた代わりに今度は右に影が出てしまった。
嘔吐は脳の循環を良くする薬の影響も考えられるということで、その量を徐々に下げながら、木曜から経管栄養を再開する予定。
本格的に介護の準備に入るとしばらく旅行など行けなくなるので、今のうちと考えて今週末に九州の友人に会いに行く予定を立てていたのだけど、肺炎の具合が心配なので旅行は中止にしました（涙）。

午前9時半から3時までずっと病院にいて、今まで午後のPTとSTしか見学したことがなかったのだけど、午前のOT担当者の話を初めて聞いたら、調子の良かった時期は風船バレーや輪投げまで出来るようになってたそう。
口腔ケアの看護師の話でも、「やめて」や「もういいでしょ」という言葉が出ているそうで、もう少しで他の言葉も喋れるようになりそうなのだが。
でも、薬のバランスが変わると、また少し後退するかもしれない・・・けど、まずは嘔吐を止めることが先決。

とにかく、一日も早く肺炎が改善して痰吸引が減って、経管栄養が順調に入れられるようになるよう、今はそれを祈りつつ面会に通うしかない。
自分の五十肩の方も、仕事を再開したらぶり返してしまい一進一退の状態。
連休前からずっと仕事を組めずにいるが、悪化して運転できなくなると面会に通うのに支障が出るし、今は鍼とリハビリを地道に続けて体調を整えて行く期間なのだと、焦ってはいかんと自分に言い聞かせる日々です。

しばらく日記をアップ出来ませんでしたが、ご心配下さっている皆様、ごめんなさい。
母の容体は、先週は指示が入る状態＝目線が動き、手足を動かすとか口を開けるなどの指示に従った動きが出来るようになり、前に医師に伝えられたネガティブな見通しをくつがえす回復を見せてくれていたのですが、それと同時に嘔吐を繰り返すようにもなり、今日胃カメラの検査をしました。
胃と十二指腸に潰瘍や腫瘍は見られなかったのだけど、十二指腸の横に膨らみがあり膵臓などに問題がある可能性があるので、造影剤を入れて腹部CT検査をすることを奨められ、それが連休明けの7日ということになった。
それと、先日の血液検査の結果が今日出て、炎症反応があるということで結局急遽肺のCTを今日昼前に撮り、誤嚥性肺炎を起こしているということで数日禁食になり、栄養は点滴にして抗生剤治療を行なうことになりました。
胃瘻だけど嘔吐があれば、肺炎も起こしやすいのです。
熱は高くないので、肺炎は数日で治まると思うのですが。
点滴の間は、またしばらく車椅子に乗れないし、せっかく状態が良くなってきたのにまた戻ってしまうかも？と思うと、悔しい。。。
今日は、写真を手に持ったり、車椅子に乗った時に右足で漕ぐ動きもしたのに。
「胃カメラの結果は問題なかったけど、もう少し詳しく調べた方が良い所があってCT撮ることになったよ」って話しかけたら顔をしかめていて、可哀想だけど表情が出るようになったという面では、脳の状態は良くなってると実感したのだが。。。
とりあえず、早く肺炎と嘔吐の症状が治まること、連休明けの検査で悪いものが見つからないことを祈りつつ、地味な連休を過ごします。

先週は2回の鍼、それ以外の日も干渉波等のリハビリに連日通い、肩の具合はまあまあ復調。
土曜は友人の古澤隆広さんの個展とライブに行き、日曜はジューシィハーフのライブと、連ちゃんのお出かけも楽しむことが出来、今週は鍼とリハビリを挟みつつ仕事も一日おきにやってます。
昨日、下北沢に電車で道具を担いで向かって2台仕事して、これで再悪化しないか不安だったけど無事にこなせて、9割がた平常営業出来る体になりホッとしました。

先週は母の病院で医師との面談がありましたが、車椅子に乗って毎日リハビリは出来ているものの、転院後の意識レベルは以前の「指示が理解できる状態」にはまだ戻らず、そこまで戻れる可能性は低いと思った方が良いと言われた。
転院日の検査と診察で、軽度だが心筋梗塞を起こした形跡もあると言われたのだけど、前の病院では一言もそんな話を聞かなかったので、いったいいつのことなのか？入院より前の昔のことなのか、それとももしかして意識レベルが上がったあとにまた落ちてしまったのはそのせいだったのか・・・？
からだを起こすと心拍数がかなり上がるので、リハビリ時と昼の流動食を食堂で入れる時以外はベッドで寝ている状態で、残念ながら車椅子で一緒に桜を見ることは叶いませんでした。
現段階では要介護5の状態だし、在宅介護が難しいなら療養型病院は3か月待ちだから5月には申し込みをするようにということで、両方の可能性を考えて日々色々と調べています。
ケアマネージャーをお願いする事業所も決めたので、来週相談します。
担当看護師は、「先生も24時間見ているわけじゃないから、看護師から見ると反応が感じられる時もありますよ」と話してくれたし、今日ソーシャルワーカーと電話で話したところ、「まだ1ヶ月過ぎてないのだし、先生は心配性だからあのように話したけど、療養型への転院については5月の中旬の面談の時点から考え始めれば良いですよ。」と言ってくれた。
現時点では痰の吸引が一日6回くらいあって、深夜の吸引が複数回必要だったら在宅介護は難しいかなと思うわけですが、その辺がもう少し回復して熱を出す頻度も低いようなら、家に戻らせてあげたい。
住み慣れた家に戻ることで意識レベルが上がることは良くあると聞くし、要介護5なら介護サービスもかなり沢山受けられるので、目一杯利用して自分の仕事や演奏活動も諦めずに介護していく道を模索していきます。