yotchaブログ【ベーシスト、キーボードプレイヤー、ピアノ調律師、よっちゃことフジタヨシコのブログ】

 

8/2は術後補助化学療法の5回目の点滴でした。

今回、血小板数が一桁に落ちまして8.6となり、白血球数の方は問題ないので今日は予定通りに点滴を行なうけど次回に更に血小板が下がったら抗がん剤をストップして分子標的薬だけを続けて、予定の10月で終了は変わらずという話になった。

あ～、その方が良いよ～、術後も5回やったんだからもうそろそろ良いでしょ、と思った次第です。

そうすれば副作用から早めに抜けられるわけだし、分子標的薬が使えるタイプで本当に良かったです。

ケモ室では不織布マスクと消毒の徹底、来院前に自宅で検温するようにという注意書きと説明を頂き、コロナによる医療の圧迫が切実であることを実感しました。

この日は採血担当も抗がん剤ルート確保医師、二人とも上手で失敗なく1回ずつで成功。

これが滅多にないことで、大抵どっちか1回は失敗されるので今回はスムーズで良かった～。

さいたまスーパーアリーナでは韓流アイドルのイヴェントがあって、朝私が行く8時半過ぎにはすてにグッズ販売コーナーの脇の広場に長蛇の列というか、日傘さして地べたに座ってる人がざっと100人くらい？いて、帰る時間の3時半ごろにはグッズ売り場が大盛況＆ライブ開場を待つ人で駅近辺の全てのカフェが満席＆ウェイティング。

お茶したいと思いながら入れる店が無く、でも、コクーンの入り口近くのソフトクリーム屋さんに丁度空いた席を見つけたので、点滴の副作用で冷たい物が口の中でじゃりじゃりするのにもめげずに入って、ココアフロートを頼んでまったり。

コクーン1の1階の「こととや」という食品のセレクトショップに、興味深い食品が沢山並んでいて面白く、調味料を色々と買ってしまった。

スーパーのライフに入ったところにあるオーガニック食品コーナーのビオラルも充実していて、サラダ&デリが美味しそうだったので夕飯用の惣菜を購入して帰路に。

一昨日の陽射しは超厳しく、北浦和駅から自宅まで歩いただけで帰宅後に汗が滝のように流れ頭からぽたぽた垂れるくらいだった。

でも大汗のお陰かいつもの点滴後の発熱がなくて、少し横にはなったけどオットが帰ったら楽しく晩酌しました。

数日間はビールの味が少し変な感じにはなるけど、抗がん剤でこの程度の副作用は仕方がないし食事が美味しく頂けるだけでありがたいです。

来週はいくつか出かけたいイヴェントもあるので、今週は無理せずに体力を温存しつつ週末あたりはプールで運動もしたいと思います。

12日は12回目の化学療法でした。
この日は腫瘍内科の診察の前に外科の主治医との面談もありました＝外科の方は元は先週の予約になってたのだけど、先々週に連絡があって同日にまとめてくれた。
主治医との面談は化学療法後の検査の件で、術後8回が終わった後の2か月後にCTを撮るということで12月上旬に予約完了。
なるほど、化学療法終了後2ヶ月の間を置いてから転移がないか検査する流れなのですね。
そしてそれがセーフだったら少しずつ間を開けつつ検査して、5年間転移が見られなければ寛解となるのか。
投薬について、プロトンポンプ阻害薬のタケキャブをいつまで続けるべきなのか質問しましたが1年くらいは必要との答えで、これまで20mgだったのは最近半分にしてみたり減らすことを試している話をしたら10mgの方を出しましょうと言ってくれて、それを続けることになりました。
胃酸を強力に抑えてしまう薬なので、腸内フローラのバランスが悪化して便秘の原因にもなるという情報をネットで読んでからは長く続けたくないと思っていたのだけど、胃の噴門部切除手術をした身には必要ということも分かるし、漫然と20mgを飲み続けるよりはこちらの提案で半量にして貰えて良かった。
お酒飲んで良いですか？（内緒ですでにちょこっと飲んでるけど…笑）という質問は、外科医にしそびれたので腫瘍内科の先生に聞いたら少量は化学療法の妨げにはならないが肝機能が悪化すると結果的に治療を休むことになるケースもあるのでほどほどにということで、禁止ではないお墨付きはちゃんと貰えた。
食欲の助けにもなるのでと話したら、お食事の時に少量は良いですよと言われ、言われたというより言わせたに近いという、タケキャブ減量にしてもこっちから誘導する手法の私。
医者任せだけだと必要ない薬を漫然と出されたりということはありますから、ちゃんと調べる必要は度々感じます。
以前だったらこちらが調べた情報を話すと怒る医者も中にはいて、実際そういう目に合ったこともありましたが、このネット時代に患者側も色々と情報を仕入れている人だって多いことは医療従事者も分かっているわけだし、患者が調べた情報を元にした質問について穏やかに対応してくれることについてはありがたいことだと思います。
さて今回の点滴は、医師が針を刺すことにシステムがまた変わったようで、この日の男性医師がなんともダメダメで、そんなに高齢にも見えないけど老眼で良く見えないと言い訳しながら平気で失敗しやがって謝りもしません。
私が左腕にと頼んでいるのに右はダメなの？と聞くから、数日間腕の痺れが残るので右だと家事その他のことが出来なくて困るんですと伝えると、看護師がSOXハーなんですと説明。
SOX療法は飲み薬のS1と点滴のオキサリプラチンを組み合わせた治療の名称でハーはハーセプチン(分子標的薬）、合わせてSOXハーと呼ぶのは初めて聞いたけど、オキサリプラチンが痺れが残るんですという看護師の説明を聞いても、あーそうなのと言って俺には関係ない、覚える気ないしって感じ。看護師もちょっと呆れている様子でした。
もう一回失敗されたらキレてやろうかとイラッとしましたが、無事に2回目で成功してその後は順調に点滴が進んだのでまあホッとはしました。
なんで医師だというだけでそういう人に任せなきゃならないのでしょうねぇ。毎度毎度システムが変わるのには、納得が行かないものはあります。
まあしかし、あと4回だ、堪えるしかないだね。
過去2回は点滴後に発熱したけど今回はほんと微熱でそれも数時間で下がり、翌日以降も短時間の買い物には出られる程度に調子が良いです。
ただ丸一日は体力がもたないので、夕方は少し横になるパターン。
来週後半からは久しぶりに仕事も組んだので、それが順調にこなせることを願うばかり。

6/21は3週間ぶりのケモ室でした。
今回も診察後はすぐにケモ室の中の個室に案内された。
リクライニングチェアとカーテンで仕切られたベッドと壁で仕切られた個室の3種類があるのですが、今回は初の個室で一番広かったけど出入口はカーテンだしアレルギーが出ていないかナースが頻繁に見に来るためカーテンは常に半開きで個室感はあまりなかったっす。
昼ごはんは行きがけに北浦和駅前のポッシュでサンドイッチを買って行きました。
ネットで調べたらポッシュは朝8時からやっていることが分かり、病院内のベーカリーのパンには飽きていたのでポッシュで買えて良かった(^_^)v。
今回も点滴中にはアレルギーが出ることなく、帰宅後しばらくして37.6度の発熱、翌日には下がるというパターンでした。
末梢神経障害もさほど悪化していないので、副作用問題で気になるのはとにかく便秘という状況です。
今回、会計をしたら22560円という金額で、昨年の化学療法時は毎回42000円から5万前後という金額だったので、あれ？すいぶん安くなったけどなぜ？と思って調べてみた。
前回も35000円ほどには下がっていて、これは制吐剤の薬価が下がったためみたいだけど、今回は分子標的薬のハーセプチンがトラスツズマブBSというものに変更になったのが大きいことが判明。
ハーセプチンは商品名で一般名がトラスツズマブなのですが、BSというのはバイオシミラー（BS）、バイオ後続品ということで、バイオ医薬品のジェネリックということらしい。
先行バイオ医薬品の特許期間が失効し再審査期間が満了した後に発売、先行バイオ医薬品と同等の効き目や安全性が期待でき、かつ安価に利用できる点がメリットということですが、2019年にはトラスツズマブBSが発売されているので、もっとはやく使ってよ～、いくら余分に払わされたんだよーーー、ざっと計算して16万くらいは多く払った勘定になるとムカつきました。
まあしかし、これもこの春から腫瘍内科医が来たことによって変わったことの一つなのかなと納得しつつ、今回から後続品に変えるという説明は一切なかったことになんだかな～とも思った。
気が付いたのは看護師がいつもどおりに患者と薬の確認をする場面、トラスツズマブというややこしい名前が言えなくてしどろもどろになっていて、私はネットで一般名がその名称なのは知ってはいたのでそれを言いたいのねと思い、ハーセプチンだったやつですよね？って返事したらホッとした顔をしてそうです～という答えが返って来たのです。
我が家は今のところ癌治療の医療費を払える状態にはありますが、そうは言ってもかなりの高額であることに不安は感じて来ました。
今は一応のゴールが見えて来たから、昨年の不安感と比べればかなり気持ちが楽にはなったけど。
一般的に医療費の負担の重さに苦しむケースは多々あるわけです。
しかし、金額の話が絡む情報について、事前の説明はされないものなのだと改めて思ったのでした。

さて、前回の点滴から今回までの3週間はブログ更新してなかったのだけど、副作用の便秘と微熱や倦怠感で体調不安定だったので仕事は全く組めない3週間だったのでした。
その中で、友人の上京で2泊のプチ旅をした数日はなんとか無事に楽しい時間を過ごせたので、その報告はまた後日に書きたいと思います。

今週火曜はケモ室で10回目の抗がん剤点滴でした。
ケモ室とは外来化学療法室のことでして、化学療法＝Chemotherapy（ケモセラピー）なのでそう呼ぶことを知りまして、その略称で書いてみた。
前回は術後初で1泊入院だったので点滴は病棟のベッドでしたが、3週間後の今回ケモ室での点滴は1月以来だった。
春にシステムが改変されたらしく以前とは流れが変わりまして、以前は私の場合点滴の開始が午後だったのが今回から早まりました。
前は10時ごろケモ室で受付をしてから採血室に行き、その後戻って問診、11時に内科の診察、点滴は午後1時からだけど針を刺すのは医師と決まっていて医師待ちの時間があり開始が13時半になると終了は17時半を回っていたのです。
以前に液漏れ事件が大きなトラブル（抗がん剤の液漏れは怖いのです）になったことがあったそうで、それ以来、針刺しは医師という決まりになっていて、慣れてない医師より慣れてるナースの方が良いのにと思っていたわけですが、看護師が針刺しをして点滴開始するシステムに戻ってくれて昼休憩無しで診察後はすぐに点滴ということになりました。
で、それを知らされてなかったからお昼ご飯はどうすれば？と聞いたら、買って戻って来るようにとの指示。
2階のベーカリーでパンを買って戻り、4時間点滴コースの私はリクライニングチェアではなくベッドに案内されました。
11時半ごろ点滴スタート。ちょこちょこ交換する時に食べるのは落ち着かないので、最初の制吐剤とその後のフラッシュ(生理食塩水で管を流す）が済んでから野菜ジュースと調理パンを1個。
カフェの方で食べられればスープかカフェラテくらいは飲めたかなと思うと少々味気ないけど、まだそんなに量が食べられない身でもあるし結果的に終了時間が早くなったのは良かったと思う。
次回はおにぎりと温かいお茶でもポットに入れて持って行こうと思います。
予定通りに15時半には点滴が終わり会計と調剤薬局に寄って、北浦和で惣菜を買い物しても17時には帰宅出来た。
待ち時間が減りトータルで1時間半ほど短縮されたので、今後3週間に一度の点滴通いは前よりは気持ちが少し楽かな。

体調の方は、前回の点滴時に全く不調が無かったので舐めていたら、帰宅後しばらくして37,6度の発熱。
化学療法10回目にして初の発熱でしたが、点滴中にもベテランのナースが「10回目ですけど、体調どうですか？」って聞きに来て、どうやら10回あたりから副作用が悪化するケースが多いらしく、数時間後にこういうことかと納得したのでした。
翌日には37度前後に下がり今日は平熱になりましたが、時々めまいはあるので出かけるのは躊躇する数日を過ごしてます。
でも家事労働はまあまあ普通に出来ていて寝込むというほどでもないし、食欲も点滴前と比べて大きくは変わらない。
ただ、やはり便秘問題は点滴とはセットですね。
術前とは変わったこととして、食べられる量が減ったので出るものが少ないせいかお通じの回数も少ないのです。
前回の点滴後に処方されたミヤBMが良さそうだったのは結局ほんの一時で、その後は芳しくなく今回はビオフェルミンを出してもらいましたが、それでもとにかく出ない。
お腹が張って苦しいということはないのだけど、以前は毎日あったお通じが3～4日に一回だったりするので腹痛が起きないかが不安ではある。
もう少し食事量が増えると変わってくるのでしょうし、主治医が言っていたように術後の体調の戻りは半年が一つの目安というのはそうなんだろうと実感しつつある。
胃の調子は今はもう食材は選ばなくても問題なくて量が入らないだけだし、3ヶ月後には今より数段良くなっているでしょう。
そして、化学療法が重なることによって副作用が重くなることはあるかもしれないけど、あくまで再発予防のためであって薬を減らす選択肢もあるのだから無理のない範囲で続ければ良いのです。
今のところ血液検査の結果は血小板も白血球も腎臓肝臓の機能も問題なく、抗がん剤のダメージには案外と強い方なのではないかと思ってます。
あと6回の化学療法で卒業、きっぱり卒業できると信じているのは、私は3月の手術で傍大動脈リンパ節という部分に腫れがあったのでそこも切除していて、病理検査の結果その部分に転移は無かったから。
数年後にリンパ節転移が見つかるというケースはたまに聞く話だけど、少なくともその部分については取ってしまったわけだからそこから広がることはないわけ。
予定通りに行けば10月下旬に服薬も含めて卒業！
昨年の化学療法中の、いつまで続くのか、手術にたどり着けるのかそれとも延命のためにいつまでとも知れず化学療法と副作用に悩むことになるのか・・・という状況と比べると実に晴れ晴れとした気持ちです。
このままゆったりと乗り越えて行きたいです！

<17年経つ胡蝶蘭、今年も咲きました！>

ミヤBMが合ってるかも、お通じ快調かなって思ったのは2日間だけで、その後はまたやや頑固な便秘状態に逆戻り、なめんじゃないよと抗がん剤がニヒルに笑ってるって気分のここ数日ですが、そんなことでめげたりしません。
点滴からのこの10日間の体調は3日に一度くらい半日不調がある程度で、昨日は元気に桜環境センターのウォーキングプールで運動＆露天風呂で寛いで来ました。
新緑の美しいこの時期に秋ヶ瀬近辺のドライブ、荒川河川敷のそばで風を感じる露天風呂、気持ち良かったです。

さて、先日の入院日のどたばた体験のご報告を以下に。
事前に貰っていた予約票には朝9時からの循環器内科の予約と、その後の腫瘍内科のことしか書いてなかったのです。
しかし、以前の経験から抗がん剤点滴の前には血液検査をして問題がないことを確認しないと医師のOKが出ないことは分かっていたので、朝循環器の診察後に採血でその後に入院の手続きかなと思ってた。
前の外来の時に当日は10時に入院受付カウンター窓口に行くよう指示されていたので、それで病棟に入って荷物を置いてから腫瘍内科の診察だろうと。
循環器の診察をすることになる件は外科の主治医から聞いていたのだけど、受けてもらうことになるという話だけで理由の説明はなかった。
検査後に腫瘍内科の先生から、抗がん剤の副作用で心臓に負担が掛かるので検査で事前にチェックをしておくことになっていると聞きましたが、内科の担当の時にはそれは無かったわけでして、やはり医師によって方針は違うものですな。
入院日当日、外来受付をしてみたら検査項目が採尿、採血、心電図、心エコー、胃と肺のレントゲンまであって、どの順番でいつ回れば良いのか分からん！
まず9時の予約になってた循環器の受付に8：40に行って、どうすれば良いのですか？と聞いたら、確認しますと言われたきり延々と待たされ、その後に奥の事務の人が出てきて循環器内科診察が初の私にセンセイのご指名はありますか？と聞いてくる。
それはないですが、私は腫瘍内科の予約も入っているので採血を先にしないと…と話し、では検査受付（採血・採尿・心電図・心エコー）だけしてからカウンターに循環器科にいる旨を伝えて戻って来てくださいと。
しかーし、検査受付からは生理検査（心電図等）が済んでから診察なのではと言われ・・・、そうですよねぇ、でも循環器からは戻るように言われたんで～。
そして、担当のセンセイが何分に来るとか、全部の検査が終わってから診察に変わりましたとか、私は採血しないとその先が・・・とか入院受付が遅れると伝えてくれと頼んだりとか、あ～もうどうにかしてくれー状態で入院荷物のキャリーバッグを転がしながら1階のレントゲン室やら3階の検査室やらあっち行ったりこっち行ったり。
結局、生理検査室じゃなくて循環器内科の処置室で心電図＆心エコーをすることになり、そして循環器の医師との面談は飛ばすことになったと伝えられる。
朝8:30に病院に着いてから11時までそんな状態で、まあとにかく予定の検査は全部済み昼近くにやっと腫瘍内科の診察を受けて入院受付をして病室に入ったのが午後1時ごろ。
「あの～、私のお昼ご飯てあるんでしょうか？」と聞いたら、温めて持って来てくれる。
そして食べてる最中に外科医が来て点滴のルート確保をされ。
午後2時半ごろから抗がん剤点滴開始、5時間のメニューです。
これが、外来の化学療法室だとそれなりに早く終わらせようと看護師さんが頑張ってくれるのですが、病棟の看護師は私に関しては入院だから急がなくても時間制限はないということか、忙しくて交換になかなか来てくれない。
点滴打ちながら晩ごはん食べて、全ての点滴が終わったのは午後8時半近くでした。
病院に着いてからおよそ12時間、実に長い一日だった。
タフじゃないと患者は務まらない？！ということを思ったけど、これがこなせるんだから私はずいぶん元気だなーと思った入退院でございました。


<3度目の入院でようやく常食となり、晩にハンバーグが出て感動！>

病院は検査で稼がねばならぬだったりもあるでしょうが、必要なものは大人しく受けますけど、今回のように振り回されるのは弱っている病人だったら無理なことだし段取りを考える人が必要なはずだけどどうなっているのやら・・・と思ったのでした。
レントゲンは外科のオーダーかと思うけど、外科の主治医の診察は7月上旬の予定なのでなぜこのタイミングでせねばならなかったのか分かりません。
術後2ヶ月の画像を撮っておく必要があるということだったのかなぁ、次の機会に聞いてみたいと思います。
今週はやや体調不安定で仕事を組まずに様子を見ましたが、来週は調布方面と国分寺方面に行く予定が決まりつつあり、頑張ります！
ちなみに方角が同じでも、遠方だったりグランドの仕事は体力的に1日に2台出来ないので地味に1日1台。間は1～2日空けるというブッキングです。

来月中旬は九州の友人が所用で上京、彼女の娘と孫にも会える予定。
皆が体調を崩すことなく、元気で会えますように！