さそりのらびりんす~たわごと~

慢性膵炎持ちのあゆが気ままに書く、たわごと日記です。

ごあいさつ

ようこそ、いらっしゃいました。あゆと申します。
2005年に慢性膵炎を発症いたしました。
闘病記録に日々のあれこれ、趣味のこと。
たわごとに寝言、なんでもありの内容となっております。
時折現れる、さそりの毒にはご注意を。(^_-)-☆

慢性膵炎の経緯はこちら。重症急性膵炎の闘病記はこちら
過去の入院・検査記録はこちら。お薬の履歴はこちら
膵臓に関する記事は、あくまで素人の作った内容です。
間違いが含まれている可能性はありますので、あくまで自己責任ということで情報を利用してください。

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明日から9月

2014年08月31日 22時00分00秒 | たわごと
朝晩が涼しくなり、すっかり秋の気配です。
明日からはいよいよ9月。
今年の夏はツクツクボウシの鳴き声を聞かずに終わってしまいました。
雨が多く、気温が低かったことで
いつ目覚めるべきかわからなかったのでしょうか。
ツクツクボウシの鳴き声を聞くと
ああ夏も終わりだなあ・・・という感慨にふけっていたのに、
余韻を楽しむ時間もなく、あっけないです。

手の指がガサガサになり始めたので
そういうところにも秋を感じています。
夏場はハンドクリームなしで過ごせるのですが
秋になると途端に乾燥しはじめます。
毎日のように雨で湿気は十分だというのに、不思議です。
日も短くなりました。
物悲しくなる季節が近づいてます。(笑)

      

レンドルミンからジェネリックに変わっての感想。
まず味が違う~。
レンドルミンのOD錠はラムネ味(笑)なのですが、
そのラムネの味がちょっと濃いというか、強い感じがします。
ジェネリックはコーティング剤等が異なるので
味が違うのも当然といえば当然?
レンドルミンのゾロは効きが悪いという意見が多いようです。
私としては、弱いというよりは異なると感じました。
効果の出る時間、持続時間が違うのです。
ただし、許容範囲というところでしょうか。
私にとっては眠剤はさほど大事なお薬ではないし、
ジェネリックでも問題はなさそうではあります。
変な副作用が出なくて、ちょっとホッとしてます。

難病助成110疾患

2014年08月31日 21時00分00秒 | 医療・健康
ちょっと遅くなりましたが。。。
先日、難病助成110疾患が発表になりました。

毎日新聞の8/27付けの記事より

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来年1月から助成を先行実施する110の疾患を指定難病として選定した。
現在の助成対象から3疾患を除外し、新たに46疾患を加えた。
助成を受ける患者は約78万人から約120万人に増える。
今回、新たに助成対象になるのは
▽遠位型ミオパチー▽HTLV-1関連脊髄(せきずい)症
▽再発性多発軟骨炎▽アジソン病など。
治療法が未確立で長期療養が必要であることなどを選定条件にした。
国内の患者数が18万人未満で診断基準があることも加味した。

現行の医療費助成制度の対象疾患の中から、
スモン▽難治性肝炎のうち劇症肝炎
重症急性膵炎(すいえん)の3疾患は、原因が薬害であることや、
急性症状であることから新制度の要件を満たさないとして除外した。
スモンについては研究事業の対象として助成を継続する。
現行制度は重症患者の医療費を全額助成する一方、軽症者は年収に応じて一部を自己負担する。
新制度は対象疾患の拡大を踏まえ、重症者にも一定の負担を求めることにした。
軽症者は高額な医療費が継続的に必要な患者を除き、助成対象から外す。


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残り190疾患は今年の秋に検討し、
来年夏からの助成を見込んでいるようです。
第一弾の110疾患に慢性膵炎は入っていません。
なんだか300疾患にも入らないような気がしてきました。

指定難病 110疾患一覧

球脊髄性筋萎縮症▽筋萎縮性側索硬化症▽脊髄性筋萎縮症
▽原発性側索硬化症▽進行性核上性麻痺▽パーキンソン病
▽大脳皮質基底核変性症▽ハンチントン病▽有棘赤血球を伴う舞踏病
▽シャルコー・マリー・トゥース病▽重症筋無力症
▽先天性筋無力症候群▽多発性硬化症/視神経脊髄炎
▽慢性炎症性脱髄性多発神経炎/多巣性運動ニューロパチー
▽封入体筋炎▽クロウ・深瀬症候群▽多系統萎縮症
▽脊髄小脳変性症(多系統萎縮症を除く)▽ライソゾーム病
▽副腎白質ジストロフィー▽ミトコンドリア病▽もやもや病
▽プリオン病▽亜急性硬化性全脳炎▽進行性多巣性白質脳症
▽HTLV-1関連脊髄症▽特発性基底核石灰化症
▽全身性アミロイドーシス▽ウルリッヒ病▽遠位型ミオパチー
▽ベスレムミオパチー▽自己貪食空胞性ミオパチー
▽シュワルツ・ヤンペル症候群▽神経線維腫症▽天疱瘡
▽表皮水疱症▽膿疱性乾癬▽スティーブンス・ジョンソン症候群
▽中毒性表皮壊死症▽高安動脈炎▽巨細胞性動脈炎
▽結節性多発動脈炎▽顕微鏡的多発血管炎▽多発血管炎性肉芽腫症
▽好酸球性多発血管炎性肉芽腫症▽悪性関節リウマチ▽バージャー病
▽原発性抗リン脂質抗体症候群▽全身性エリテマトーデス
▽皮膚筋炎/多発性筋炎▽全身性強皮症▽混合性結合組織病
▽シェーグレン症候群▽成人スチル病▽再発性多発軟骨炎
▽ベーチェット病▽特発性拡張型心筋症▽肥大型心筋症
▽拘束型心筋症▽再生不良性貧血▽自己免疫性溶血性貧血
▽発作性夜間ヘモグロビン尿症▽特発性血小板減少性紫斑病
▽血栓性血小板減少性紫斑病▽原発性免疫不全症候群
▽IgA腎症▽多発性嚢胞腎▽黄色靱帯骨化症▽後縦靱帯骨化症
▽広範脊柱管狭窄症▽特発性大腿骨頭壊死症▽下垂体性ADH分泌異常症
▽下垂体性TSH分泌亢進症▽下垂体性PRL分泌亢進症
▽下垂体性ACTH分泌亢進症▽下垂体性ゴナドトロピン分泌亢進症
▽下垂体性成長ホルモン分泌亢進症▽下垂体前葉機能低下症
▽家族性高コレステロール血症(ホモ接合体)▽甲状腺ホルモン不応症
▽先天性副腎皮質酵素欠損症▽先天性副腎低形成症▽アジソン病
▽サルコイドーシス▽特発性間質性肺炎▽肺動脈性肺高血圧症
▽肺静脈閉塞症/肺毛細血管腫症▽慢性血栓塞栓性肺高血圧症
▽リンパ脈管筋腫症▽網膜色素変性症▽バッド・キアリ症候群
▽特発性門脈圧亢進症▽原発性胆汁性肝硬変▽原発性硬化性胆管炎
▽自己免疫性肝炎▽クローン病▽潰瘍性大腸炎▽好酸球性消化管疾患
▽慢性特発性偽性腸閉塞症▽巨大膀胱短小結腸腸管蠕動不全症
▽腸管神経節細胞僅少症▽ルビンシュタイン・テイビ症候群
▽CFC症候群▽コステロ症候群▽チャージ症候群
▽クリオピリン関連周期熱症候群▽全身型若年性特発性関節炎
▽TNF受容体関連周期性症候群▽非典型溶血性尿毒症症候群▽ブラウ症候群