さそりのらびりんす~たわごと~

慢性膵炎持ちのあゆが気ままに書く、たわごと日記です。

ごあいさつ

ようこそ、いらっしゃいました。あゆと申します。
2005年に慢性膵炎を発症いたしました。
闘病記録に日々のあれこれ、趣味のこと。
たわごとに寝言、なんでもありの内容となっております。
時折現れる、さそりの毒にはご注意を。(^_-)-☆

慢性膵炎の経緯はこちら。重症急性膵炎の闘病記はこちら
過去の入院・検査記録はこちら。お薬の履歴はこちら
膵臓に関する記事は、あくまで素人の作った内容です。
間違いが含まれている可能性はありますので、あくまで自己責任ということで情報を利用してください。

ご意見のある方はayushirokun☆hotmail.comへ、☆を@に変えてメール送信してください。
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リパクレオン添付文書

2011年09月30日 16時30分00秒 | 慢性膵炎と日常生活
日本では新薬の扱いですが、
リパクレオンは発売から30年もたつそうです。
アボットのHPよりリパクレオンの添付文書
(PDFファイル)
日本ではこれまでに膵外分泌機能不全に対する膵消化酵素補充薬はなく、
一般の消化酵素薬を処方するしかありませんでした。
しかし、一般の消化酵素薬は胃酸で効力が失われるため、
効果を得るために保険適応外を大量(5~10倍)に服用する必要がありました。
リパクレオンは胃で効力を失わうことなく腸で溶けるように
1粒1粒コーティングがなされているそうです。

エーザイの出してるリパクレオンの説明文書にある
“慢性膵炎診療ガイドラインから考える膵酵素補充療法実施のポイント”について
簡単に内容をご紹介。

1)膵酵素補充療法を行うべき病態
・・・膵外分泌機能不全
→膵機能の障害で膵臓から十二指腸乳頭に分泌される膵酵素が欠乏し、脂肪、たんぱく質、炭水化物の消化吸収障害が起きる。
●膵外分泌機能不全が報告されている疾患・術後
 ・膵嚢胞繊維症
 ・慢性膵炎
 ・膵切除後
 ・膵ガンなどの膵腫瘍
 ・胃切除後
 ・糖尿病
 ・一部の急性膵炎後(壊死性急性膵炎もしくは重症急性膵炎)

2)膵外分泌機能不全の診断
・・・日本ではPFD検査のみ
PFD検査が出来ない場合は臨床徴候(所見)と血液検査により判断は可能と評価されている。

3)膵酵素補充療法を考慮する患者
●膵外分泌機能不全による栄養障害が疑われる患者
→栄養パラメーターの低下及び体重減少
 TP、Alb、Hgb、TG、その他(ビタミンE、プレアルブミン、トランス下リン、レチノール結合蛋白)
●栄養障害が顕在していない場合
 ・脂肪便及び脂肪便に関連した症状(便重量の増加、悪臭、下痢、軟便、便の光沢、白色便等)を伴う患者
 ・PFD検査による膵外分泌機能の低下が見られる患者
 ・消化障害を疑う患者(腹部膨満感、鼓腸、食欲不振)

慢性膵炎ガイドラインでは
消化酵素薬は脂肪便、体重減少を伴う慢性膵炎ではグレードA(行うよう強く求められる)、
腹痛、腹部不快感、便通障害などの慢性膵炎症状にはグレードC(行うほうが良い)の評価となっています。

以上のとおりリパクレオンは、
アミラーゼやリパーゼが上昇しなくなった慢性膵炎非代償期に対するお薬
ということになります。
膵外分泌機能不全という病名がなければ
使用することはできないのです。

消化剤にしては薬価も高いです。
私は湿気る、かさばる、まずいの三拍子w揃ったパンクレアチンを
飲まなくていい薬があるのなら試してみたいです。
セブンイー・Pを毎食4cp処方してくれるならそれでもいいけど
保険通すのどっちが難しいんでしょうね。

昨日の診察では電子カルテに
セブンイー・Pもパンクレアチンも「処方上限を超えてます」
と表示されてました。

本日診察日

2011年09月29日 18時30分00秒 | 慢性膵炎の通院
今日は予約診察日でした。
5週間予約外受診なしだったので、
私にしては上出来です。

10時半からの予約で9時前には到着したのに
既に殿の予約番号15番。
相変わらず、皆さん出足が早い。
2時間前に来るのは当たり前ってことですね。

受付で点滴の申し出をしてフサンゲット。
診察前に、採血、採尿とフサンの点滴でした。
今日の処置室は見慣れない看護師さんが並んでる。
・・・と思ったら。
初対面の看護師さんは私の血管を見ただけで逃げていった。
刺し逃げよりはマシかしら。
なんとか二度目でルート確保に成功し、無事点滴。
今日の殿の診察は午前のみなので、私が最後の患者でした。

好調が続いていたのに、気温が下がってからイマイチと報告。
殿の触診では「中の上」(←殿談)程度の痛み。
採血結果はamy191と、
良くもなく悪くもなくいつもどおり。
白血球も3300あったので、ボチボチ。
明日も点滴することになりました。

今日の採血結果。


そして、昨日の確認事項。

1)リパクレオン
来月に病院の会議に出されるらしい。
その後、実際に処方するまでとなると、
2ヶ月近く掛かるらしい。
10月末頃には安定供給出来るとのことだったので
ちょうどいいぐらいでしょうかね。
病院の新薬採用って色んな手続きがあってややこしいんですね。

2)甲状腺の検査
プロラクチンと甲状腺の検査をしてください、とお願いしたら
殿「そういえば、そんなこともあったね。」
はいはいってな感じで次回に検査オーダーが入りました。
あ「どうも、おかしくて。」
殿「乳汁出てるの?」
それは出てないです。
(以前の薬剤性高プロラクチンの時は出てました。)
でも、なんかおかしくて、ともごもご。
プロラクチンなのか、甲状腺なのか、
はたまた年齢的なものなのか。
調べたらはっきりするかなと。

リパクレオンの処方までにまだ時間が掛かるのと
来月殿の休診があることから、
次回診察は8週後になりました。
2ヶ月分お薬となると、大荷物でした。

今日の処方。
セブンイー・P 1日6個×56日分
ブスコパン 1日3個×56日分
フオイパン 1日6個×56日分
ビソルボン 1日3個×56日分
パンクレアチン 1日6g×56日分
パリエット 1日1個×56日分
ロキソニン 30回分
ボルタレンサポ 30個
レンドルミンD 30回分
エレンタール 20包

エレンタールだけで3000円ぐらいするので、今回のお薬代は20210円。
診察代は腫瘍マーカーに免疫グロブリン検査があったので5290円でした。
いつもながら、高っいわ。

定番の夢

2011年09月28日 22時00分00秒 | たわごと
昨夜はトイレが汚物で溢れている夢を見ました。
またかって感じです。
私には定番wの夢が3つほどあって、

1)流しが洗い物でいっぱいになっていて、洗っても洗っても終わらない。
(あるいは部屋がものすごく汚くて掃除しても綺麗にならない。)
2)トイレが汚物で溢れている。
(あるいは汚水でいっぱいになっている。)
3)背中を刺されているor斬りつけられている。
これを繰り返しよく見ます。
大概、体調がイマイチだなって時が多いので、
一種の警告かな?と思ったりします。
同じ繰り返す夢なら、こんなしんどい夢じゃなくて
アフラック人形と戯れる楽しい夢が見たいものです。(笑)

彼岸からこっち、倦怠感が強いです。
気温が急にぐっと下がったし、一日の寒暖の差も大きいしで、
体がついていけないのかもしれません。
9月の更新日数の少なさが、鬼門の秋を物語ってます。
といっても、過去の不調の時に比べたらどうってことありません。
食事、生活習慣、運動、自分の性格のクセ、お薬の使い方等、
病気とのつきあい方がわかってきたのかなと思います。

さて、明日は診察日です。
1)リパクレオン
2)甲状腺の検査
3)フサンの自己オーダー

と、忘れちゃいけないのは、これぐらいでしょうかね。

私には無理

2011年09月26日 21時00分00秒 | たわごと
今日は叔母(母の妹)が声帯ポリープを取る手術をしたので、
母と一緒に病院に詰めてました。
父が亡くなったところなので、良い思い出がない。

と。それは、さておき。
声帯ポリープの手術は内視鏡ですむので、簡単です。
問題は手術後。
なんと一週間も声を出してはいけないらしい。
私には絶食無理。(爆)
1週間食べるな、と
1週間しゃべるな、とでは
しゃべるなのがきついと思うのは絶食に慣れてるからでしょうか。
私がしゃべるなと言われたら、寝言でマシンガンしそうだ。(笑)
私はきっと。
死ぬ直前までしゃべってるんだろうと思います。
口を効かなくなったらご臨終、みたいな。


餃子鍋

2011年09月25日 20時47分30秒 | 膵炎の食事
気温が下がったので、そろそろ鍋もいいよね~ってことで、
今日は餃子鍋にしてみました。
餃子の具はエビ。
豚肉とエビを合わせて作るのが王道(?)のようですが
エビ、ネギ、片栗粉、ショウガだけでも十分いけました。
すりおろしのレンコンを入れても美味しいみたいです。
もちもち餃子の皮というのを使ったら、ぷりぷりの食感に。
鍋のダシは中華スープの素と塩。


鍋の具はしいたけ、えのき、白ネギ、もやし、ニラ、豆腐。
家に余っている野菜を適当に放り込めば大丈夫な感じ。
野菜が高いので、白菜やキャベツはやめました。
ポン酢につけていただきます。
簡単でまずまずのお味でした。

    

久々に舌に大きな口内炎が出来て痛いです。
舌には薬を塗りづらいしので、
気休めかもしれないけどと思いつつ
歯医者さんおすすめのアリ●ミンを飲んでみました。
アリ●ミンを飲んだら、ビタミン剤の点滴と同じ匂いがします。
いわゆるニンニク注射ってやつです。
自分が臭う。
ビミョーだわ。。。

お彼岸

2011年09月24日 21時09分06秒 | たわごと
昨日は彼岸中日だったので、
早起きしてお墓参りに行ってきました。
あゆ一族はいつもご一同さま(20人ぐらい)で掃除&お詣りをした後、
みんなで喫茶店モーニングです。
調子の悪い時は喫茶店モーニングはパスしますが
昨日はボチボチだったので、参加しました。
食パン、飲み物(ゆず茶にしました)、サラダ、ゆで卵、フルーツ。
これだけついて500円です。

パンにバターをつけられると食べられないので
「素焼きで」と頼みます。
それを聞いた従兄弟が
「小麦の味を味わうん?」
大受け。
「素材の味を楽しむねん。」
と答えておきました。
とはいっても、
昨日のお店はイチゴジャムをつけてくれるので問題なし。
ジャムがないお店では、そのまんま食べます。
小麦と食塩の味がします。(爆)
サラダは勿論ドレッシング抜きで。
ゆで卵は黄身を残せば脂質クリアでしょう。

お墓参りに行ったあと、異様に眠くなって、
珍しくお昼寝しました。

夜も早めに寝たけれど、
今度は体がだるくて何度も目が覚める。
急に気温が下がって体調狂ったかな?
あるいは、墓地で何かを拾ってきたのかしらん。
(何かって何だ。

また、昨夜。
足裏マッサージをやっていたら、
膵臓のツボ以外に異様に痛いところを発見。
親指の付け根の下のあたり。
どこのツボ?と思ったら甲状腺です。
甲状腺といえば、以前プロラクチンが高かった時に検査したら
ほんのちょびっとだけ異常が出ていたことがあります。
甲状腺もプロラクチンも下垂体が関係あるらしく
数値に相互関係があるようです。
プロラクチンが369もあった時はTSHが4.4で
6に下がった時はTSHが0.19でした。
TSHに異常があってもFT4、FT3に異常がなければ
病気は関係ないみたいだけど。
ちょっと気になるので、
殿に頼んでプロラクチンと甲状腺の検査だけして貰おうっと。

ここまで急に気温が下がると
体調が狂ってしまいますね。
みなさまもお気をつけください。

台風一過

2011年09月22日 15時00分00秒 | たわごと
台風15号が通り過ぎました。
まさに日本を舐めるように縦断していきましたね。
今日は台風一過で、久しぶりのさわやかな青空です。
あちこちで豪雨被害が出ているようですが、大丈夫でしょうか。
幸い当地では前回ほどの大雨は降らず、
避難騒ぎにもなりませんでした。

昨夜、晩ご飯を食べていたら
東京の友達から「帰れない!」とメールが。
暴風の中、駅に立ち通しだなんてありえない。
震災に引き続き、またもや東京は帰宅困難者続出。
東京の企業は前回の震災で何も学ばなかったのか?
と少々呆れてしまいました。
昼で会社を閉めるか、
あるいは台風が通り過ぎるまで会社でやり過ごすか
方法はあったと思うのですけどね。。。

今日は久々に晴れたので、
市役所までチャリで行ってきました。
元気な頃なら5分でいけたところなのに
筋力ないもので、ぜいぜいはあはあ。
・・・遭難するかと思った。←大げさすぎ。

筋力鍛えなくちゃねえ。
夏も過ぎて快適な季節がやってくるので
車よりもチャリを使おう!で頑張ろうと思います。
(半年前にも同じようなことを書いた記憶が。

今日のドクターG。
若い女の子の不明熱ってSLE?
私が思いつくような病名ではないかな。

何回目かの入院の時に
SLE&シェーグレンで入院している女の子と同室になったことがあります。
私もシェーグレン疑いなので、あれこれ話しましたが
「最初に高熱が出た時は“不明熱”ということで、わからなかったんです。」
と言ってました。
SLEも色んな症状が出るので、診断が難しい病気のようです。

一生一緒さ♪

2011年09月22日 14時00分00秒 | たわごと
某美月ちゃん(笑)のリクエストにお答えして
アフラック人形アップ。
自力で立てないアヒルなので、
一人で撮るとこうなりました。



うちの姉ったら、
「アンタとは一生一緒にいたくないやろなあ」って。
アヒルのえさ代が出ない=赤字になるから。

大きな声では言えませんが
ワタクシ、掛けたお金より貰ったお金のほうが圧倒的に多いです。
膵炎発症前に保険に入っていて、運が良かったです。
今から入ろうとしても、入れてくれる保険はないですから。
もしあったとしても、
慢性膵炎で入院した場合には給付金でないという条件付きとかね。

胆嚢摘出手術をする2年ほど前に
当時働いていた会社の関連会社が医療保険を取り扱い始めて
事務所に勧誘に来られたのです。
当時、既存の生保の保険料は結構なお値段がしたし、
必要性も感じず、加入してませんでした。
でも、その保険はガン保険+医療特約(どんな病気も出る)がついて、
とても格安な保険料だったので、
これならいいかって感じで加入しました。
後から思えば、本当にタイミングが良かったです。
入ってて良かったぁ。

アヒルちゃんのえさ代は払えないけど、
一生一緒にいさせてくれ~。

股関節痛その後

2011年09月19日 21時30分00秒 | その他通院
右股関節痛?の後日談。
ちょっぴり「膠原病由来の関節痛?」という不安もあって
先日、整形外科を受診してきました。
ただ、関節痛にしてはおかしいのが“正座が出来る”ということ。
股関節なら正座が痛くてできないはず。。。

Drに足の付け根を押されると「イタタタタっ」。
レントゲンを撮ることになりました。
その結果は。
素人の私が見てもわかるほど綺麗な関節でした。
これで骨に異常があるはずない
そのとおりでした。
股関節が痛くなりやすいような、関節の形でもない、と。

Dr曰く
「軽い肉離れを起こして、それをそのまま放置してしまったような筋肉の固さがありますよ?」
とのこと。
「何かをしていて足がぴりっとしたようなことはありませんか?」
うーん、記憶にナイ。

前は右膝だったし、今回は右足の付け根。
筋力を調べたら右足のほうがかなり弱いので
これも痛みに関係しているのではとのことでした。
対処法は「とにかくストレッチ。」。
固くなっている筋肉を柔らかくするしかないそうな。
運動療法でストレッチを教えて貰い、
今後は自宅でやってくださいねと。
そうそう。
運動療法をしてくださった理学療法士さんが、
「股関節の病気でなくて良かったですね
と言ってくださいました。
そうだよね。
病気じゃないって良いことなのです。
しみじみと胸に染みた一言でした。

その後。
自宅でストレッチついでに、横になって足を上げる運動をしていたら。
衝撃!?の事実発覚。
左足を上げるのは難なく出来るのに、
右足は筋力がなくて、あげるのが大変なのです。
やはり、問題は筋力にあったか。
筋肉だと言われてみれば。
右膝も右股関節と思った痛みも
どちらも筋肉の張りっぽくあるのです。
明日から気温が下がるようだし、
ウォーキングに加え足の筋力も鍛えなくてはと思っております。。。

    
あひるんるんあひるんるん、ぼくたちは~
一生一緒さ、あひるんるんるんるん

あ、この間のアフラック人形、頭を押すと歌うのです。
気づけば口ずさんでしまうこのフレーズ。
アフラック恐るべし。

    
今日は久しぶりの友達と、宝塚で会ってきました。

宝塚にいくと、ランチは大概「ま・ほ・ら」です。
ここのランチはヘルシーです。
他はなかなか食べられるものがない。
観劇ついでには濃いものを食べたい人が多いのかしら。
美味しくてヘルシーなお店、増えてくれないかなぁ。

大雨

2011年09月16日 22時54分27秒 | たわごと
外はものすごい雨です。

この間の台風と変わらないぐらい降ってます。
窓を閉めていても、雨音が気になってしまうぐらい。
これだけ降ると奈良や和歌山の被害が心配です・・・。

昨日はライオンに背中を襲われる
という夢を見てしまいました。
すごい怖くて、朝起きたら体はぐったり。
背中を切りつけられる夢も時々見るけど、同じパターンかな?
寝てる間に膵臓の不調を感じて見てしまうのかな、と分析。
台風の影響もあるのかも。
足裏の膵臓のツボも痛いし。
明日から三連休。
みんなが無事に過ごせますように。