ｍｉｍｉママさんのブログでも紹介されていますが
厚生労働省は公費助成対象となる指定難病１９６疾患を発表し、
一次選定分と併せて３０６疾患が確定しました。
遺伝性膵炎が助成対象として追加されました。
遺伝性膵炎とは
家系内に2人以上の患者がみられる膵炎（家族性膵炎）であって
少なくとも１人に既知の成因を認めない家系内集積性を示す
再発性膵炎や慢性膵炎のことです。
PRSS1やSPINK1遺伝子などの遺伝子変異を有することがわかっています。
遺伝性膵炎の方には朗報ですね。
今回の難病指定では、
世帯収入等によって自己負担が月２５００円～３万円となり、
軽症患者は対象外となっています。
シェーグレン症候群の調査個人票を拝見しましたが、
認定基準はなかなか厳しいという印象を受けました。
やはり重症者に限った支援ということになりそうです。
厚生労働省のＨＰに疾患別の診断基準、臨床調査個人票が載っています。
なお、３０６疾患は以下のとおりです。
病名を拝見するだけでも難病ということがわかりますね
３月２０日付読売新聞より
▽先天性ミオパチー▽マリネスコ・シェーグレン症候群
▽筋ジストロフィー▽非ジストロフィー性ミオトニー症候群
▽遺伝性周期性四肢麻痺▽アトピー性脊髄炎▽脊髄空洞症
▽脊髄髄膜瘤▽アイザックス症候群▽遺伝性ジストニア
▽神経フェリチン症▽脳表ヘモジデリン沈着症
▽禿頭変形性脊椎症を伴う常染色体性劣性白質脳症
▽皮質下梗塞と白質脳症を伴う常染色体性優性脳動脈症
▽神経軸索スフェロイド形成を伴う遺伝性びまん性白質脳症
▽ペリー症候群▽前頭側頭葉変性症▽ビッカースタッフ脳幹脳炎
▽けいれん重積型（二相性）急性脳症▽先天性無痛無汗症
▽アレキサンダー病▽先天性核上性球麻痺▽メビウス症候群
▽中隔視神経形成異常症／ドモルシア症候群▽アイカルディ症候群
▽片側巨脳症▽限局性皮質異形成▽神経細胞移動異常症
▽先天性大脳白質形成不全症
▽ドラベ症候群▽海馬硬化を伴う内側側頭葉てんかん
▽ミオクロニー欠神てんかん▽ミオクロニー脱力発作を伴うてんかん
▽レノックス・ガストー症候群▽ウエスト症候群▽大田原症候群
▽早期ミオクロニー脳症▽遊走性焦点発作を伴う乳児てんかん
▽片側痙攣・片麻痺・てんかん症候群
▽環状２０番染色体症候群▽ラスムッセン脳炎
▽ＰＣＤＨ１９関連症候群▽難治頻回部分発作重積型急性脳炎
▽徐波睡眠期持続性棘徐波を示すてんかん性脳症
▽ランドウ・クレフナー症候群▽レット症候群
▽スタージ・ウェーバー症候群
▽結節性硬化症▽色素性乾皮症▽先天性魚鱗癬
▽家族性良性慢性天疱瘡▽類天疱瘡（後天性表皮水疱症を含む）
▽特発性後天性全身性無汗症▽眼皮膚白皮症▽肥厚性皮膚骨膜症
▽弾性線維性仮性黄色腫
▽マルファン症候群▽エーラス・ダンロス症候群▽メンケス病
▽オクシピタル・ホーン症候群▽ウィルソン病▽低ホスファターゼ症
▽ＶＡＴＥＲ症候群▽那須ハコラ病▽ウィーバー症候群
▽コフィン・ローリー症候群▽有馬症候群▽モワット・ウィルソン症候群
▽ウィリアムズ症候群▽ＡＴＲ―Ｘ症候群▽クルーゾン症候群
▽アペール症候群▽ファイファー症候群▽アントレー・ビクスラー症候群
▽コフィン・シリス症候群▽ロスムンド・トムソン症候群
▽歌舞伎症候群▽多脾症候群▽無脾症候群▽鰓耳腎症候群
▽ウェルナー症候群▽コケイン症候群▽プラダー・ウィリ症候群
▽ソトス症候群▽ヌーナン症候群▽ヤング・シンプソン症候群
▽１ｐ３６欠失症候群▽４ｐ－症候群
▽５ｐ－症候群▽第１４番染色体父親性ダイソミー症候群
▽アンジェルマン症候群
▽スミス・マギニス症候群▽２２ｑ１１．２欠失症候群
▽エマヌエル症候群▽脆弱Ｘ症候群関連疾患
▽脆弱Ｘ症候群
▽総動脈幹遺残症▽修正大血管転位症▽完全大血管転位症
▽単心室症▽左心低形成症候群▽三尖弁閉鎖症
▽心室中隔欠損を伴わない肺動脈閉鎖症
▽心室中隔欠損を伴う肺動脈閉鎖症▽ファロー四徴症
▽両大血管右室起始症▽エプスタイン病
▽アルポート症候群▽ギャロウェイ・モワト症候群
▽急速進行性糸球体腎炎▽抗糸球体基底膜腎炎▽一次性ネフローゼ症候群
▽一次性膜性増殖性糸球体腎炎▽紫斑病性腎炎▽先天性腎性尿崩症
▽間質性膀胱炎（ハンナ型）
▽オスラー病▽閉塞性細気管支炎
▽肺胞蛋白症（自己免疫性／先天性）
▽肺胞低換気症候群▽α１―アンチトリプシン欠乏症
▽カーニー複合▽ウォルフラム症候群
▽ペルオキシソーム病（副腎白質ジストロフィーを除く）
▽副甲状腺機能低下症▽偽性副甲状腺機能低下症
▽副腎皮質刺激ホルモン不応症▽ビタミンＤ抵抗性くる病／骨軟化症
▽ビタミンＤ依存性くる病／骨軟化症▽フェニルケトン尿症
▽高チロシン血症１型▽高チロシン血症２型▽高チロシン血症３型
▽メープルシロップ尿症▽プロピオン酸血症▽メチルマロン酸血症
▽イソ吉草酸血症▽グルコーストランスポーター１欠損症
▽グルタル酸血症１型▽グルタル酸血症２型▽尿素サイクル異常症
▽リジン尿性蛋白不耐症▽先天性葉酸吸収不全
▽ポルフィリン症▽複合カルボキシラーゼ欠損症
▽筋型糖原病▽肝型糖原病
▽ガラクトース―１―リン酸ウリジルトランスフェラーゼ欠損症
▽レシチンコレステロールアシルトランスフェラーゼ欠損症
▽シトステロール血症▽タンジール病▽原発性高カイロミクロン血症
▽脳腱黄色腫症▽無βリポタンパク血症▽脂肪萎縮症
▽家族性地中海熱▽高ＩｇＤ症候群▽中條・西村症候群
▽化膿性無菌性関節炎・壊疽性膿皮症・アクネ症候群
▽慢性再発性多発性骨髄炎▽強直性脊椎炎
▽進行性骨化性線維異形成症▽肋骨異常を伴う先天性側弯症
▽骨形成不全症▽タナトフォリック骨異形成症▽軟骨無形成症
▽リンパ管腫症／ゴーハム病▽巨大リンパ管奇形（頸部顔面病変）
▽巨大静脈奇形（頸部口腔咽頭びまん性病変）
▽巨大動静脈奇形（頸部顔面／四肢病変）
▽クリッペル・トレノネー・ウェーバー症候群
▽先天性赤血球形成異常性貧血▽後天性赤芽球癆
▽ダイアモンド・ブラックファン貧血▽ファンコニ貧血
▽遺伝性鉄芽球性貧血▽エプスタイン症候群▽自己免疫性出血病Ｘ３／１３
▽クロンカイト・カナダ症候群▽非特異性多発性小腸潰瘍症
▽ヒルシュスプルング病（全結腸型／小腸型）
▽総排泄腔外反症
▽総排泄腔遺残▽先天性横隔膜ヘルニア
▽乳幼児肝巨大血管腫▽胆道閉鎖症▽アラジール症候群▽
遺伝性膵炎
▽嚢胞性線維症▽ＩｇＧ４関連疾患
▽黄斑ジストロフィー▽レーベル遺伝性視神経症
▽アッシャー症候群▽若年発症型両側性感音難聴
▽遅発性内リンパ水腫▽好酸球性副鼻腔炎
（すでに助成対象となっている疾患も含まれています。）
自己負担額一覧は以下の通り。（厚生労働省より）
