主治医とケンカ寸前？

昨日の診察時の一こま。

私　 「・・・・・今振り返ってみても、リンパ浮腫専門医の先生に聞いても、入院中のあの時左腕をマッサージすることは
『とんでもない』ことだったと思います。事実マッサージ中に腕が痛み出して腫れもひどくなったし、
翌日の血液検査で白血球が倍増していました。・・・・・」

主治医「まあ、教科書どおりだと理学療法はしない、ということなんでしょうけど・・・」

私　　「リンパ浮腫は教科書どおりなんてなくて、むしろ経験値によることのほうが多いはずで・・・・。」

主治医「今回アッピアさんにしなくても、他の人にも同じことしたと思いますよ。」

私　　「それだと私みたいになる人がまた出るということですよね。」

主治医「QOLを上げるために、教科書どおりでないことをやったつもりなんですが。」

私　　「私もQOLを上げるために、今回専門クリニックに行ったんです。当初皮膚科の管理下で入院していた
わけだし、入院時の私の状態を診ていたのも皮膚科だし、せめて理学療法をやるやらないの判断の前に
皮膚科に相談するべきだったと思います。事実、皮膚科の先生は『外科に相談されていたら【まだマッサージは
やらない方がいい】と言っていたと思いますよ。』て言っていました。入院時に渡された皮膚科の冊子にも
『マッサージはしないように』書いてありました。」

主治医「まあ、今回は早すぎたのかもしれませんね・・・・・・・。」

私　　「・・・・・・・・・・。」

ここに、スーパー看護師助さんがいればもっと和やかな雰囲気で話ができたのだろうけれど、2人だけだったので、
ギスギスした雰囲気になってしまった。しかし私もよくここまでキツく言ったものだし、主治医も珍しく食いついてきた。
私もズルくて、主治医が怒らない性格だと知っているからなんだけど。
でも、横の連携（○○科と○科）取れてなくない？ということは分かってもらえなかったかも。

このギスギスのやり取りの後は、お互い少しは気が済んで（気が済んだのは私だけか？）、
いつもの会話に戻りました。

アバスチンが効いているようなので来週から標準量に向けて増量していきましょう、とか
時間はかかるが浮腫もよくなっていくでしょう、とか良い方向に向いてきています、とか。
和やかムードで診察は終わりました。

お互い絶対的な信頼感があるからケンカ寸前(?)まで言いあうこと
ができたのだと思っています。
（ち、ちがうだろー、アッピアが言いたいこと言ってウサ晴らしただけじゃないのー？）

たぶんこの件はこれで終わりかな？わからないけど。元々病院側にどうこうするつもりは
なかったし。いやいや相手が主治医でなければもっとしつこくクレームしていたかも。
あー、恐ろしや、アッピア。やはり要注意患者や。



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リンパ浮腫専門医受診

昨日は引きこもり返上し、予約したリンパ浮腫の専門施設の広○内科クリニックに行ってきました。
リンパ浮腫の道数十年の味のあるシルバーグレーの先生です。実は入院中も、良くならない左腕の
件で病室から電話相談していたのです。

早速診察室に入り「こんなになっちゃいました。」と左腕を見せると、「あーなるほど・・」。
私が簡単に経緯をお話して、先生の説明を聞きました。

結論・・・・腕の太さが変わらないということは、たとえCRP値が正常値であってもまだ炎症は
残っている。確かに私の場合は、脇に大小の腫瘍が骨や筋肉に癒着していてリンパ液の流れを
妨げているから、普通の人よりははるかに治りにくい（治るまでに時間がかかる）。それでも
腫瘍の間を走る細いリンパ管を通って少しずつは流れていくから、それをしやすいように腕の
ケアは必要。今やれることはまだまだある。
大学病院ではCRP値が正常だと治ったとみなされて、てそれ以上何も治療しないケースが多い。まだまだ
認知されていない。・・・・・私は長い経験でいろいろ提案ができるが私が死んだら多くの患者さんは
どうなるのか・・・・・（と突然後継者問題に悩んでいる様子、弟子取った方がいいんちゃう？）
（確かに私も、この左腕に関しては半ば放置状態にされている。抗がん剤の利きを待たないとねえ、
というのんびりムード。これではいつまでもこの怪獣腕を引きずって生きていかなければいけない、
それは我慢できない、自分が動かねば、というわけで今日の受診に至ったのだが。）

今日からやることは次の事。

　冷湿布を左腕全体に貼りで終日冷やす。
　処方された抗生剤を飲む。
　なるべく安静にして過ごす。
　もちろん、飲酒、長風呂、運動（どれもそろそろ再開したいと私が思っていたこと）はダメ。
　　

診察の後はマッサージ（リンパドレナージ）を受けました。腕には触らず、リンパ液を流したい
先である右脇下と左足付け根、そして実際にリンパ液が流れるように背中を丁寧にマッサージしてもらい、
とても気持ちがよかったです。しかし、浮腫みがひどい左腕をマッサージする段階では
まだないそう。となると、入院中に○科の指示でマッサージされ、その最中にパンパンに腫れと痛みが
増大して、翌日の白血球の値が倍増してしまったあの行為はとんでもないこと、だったらしい。
私もそう思うし、あれがなければもっと早く退院できたと思う。このことは病院側にきちんと話すのか、
どう落とし所を探すのかあるいはこのまま（泣き寝入りとは言わないまでも）にしてしまうのか
・・・・・ダンナにも相談し意見はもらったが、私が考えて決めて行動することです、自己責任で。
その時私にもっと知識があったなら、意見することもできたが、なんせ入院中の身でPCがそばに
なかったので、せめてスマホに変えておけばよかったのだが。すべては後の祭り・・・・・か。

話がそれてしまいましたが、今朝シャワーを浴びて、皮膚転移のケアと左腕の湿布貼りなどのケア
を一人でやってみたら、1時間半かかってしまった。かかりすぎー。
明日は通院日で早く家を出ないといけないので、スピードアップしなきゃ。早く慣れることが一番なんですよね。

昨日の病院の後は、近くのお寿司屋さんで握りのランチを頂きました。入院中は生ものは出ないので、
久し振りのお寿司で美味しかったです。

帰りにいろいろ食べ物などの買い物をしたかったけれど、大量の湿布もたされていたしもう荷物は持てないので
泣く泣く諦め、その日の夜遅くプリンアラモードが食べたくて仕方なかった。
反動で今日は朝からネットスーパーで余計なもの買いまくりしてしまった。

痛みのコントロールの方は、オキシコンチン朝20mg、夜20mg、リリカ夜25mg、オキノーム
夕方5mgでだいたい落ち着いています。
昼間のドロンドロンに眠いのもましになってきたので、しばらく様子見します。

今日はこれから息子と予防歯科へ。
明日は一日通院。体調を整えつつ、気持ちも整えつつこなしたいな。
そしてもう少し楽しいことも





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無事退院しました

ご連絡おそくなりました。昨日無事退院しました。

やはり家はいいですね。好きな時間に好きな事して好きな物食べて、自由の身だわ！

て、入院中もかなーり好き勝手な（特に消灯後）行動してましたが。

昨日の退院時は母が来てくれて、そのまま泊まり込みで家事全般やってくれているので、

私はすっかり楽させてもらっています。ハイ、お気楽な癌患者やっています。


帰るとやることが結構たまっていて、予定していた旅行のキャンセルとか医療保険とか

マンションの管理費とか「退院しました」連絡だとか。そういった作業がとても疲れます。

まだまだ病人なんですね。


明日は運動会だけど、やっぱり見に行くのは無理そうだね。例えば徒競争はみんな前で

ビデオ撮ろうと必死じゃない？その中に入っていったら、腕つぶれるね、無理無理。

家で大声出して一人応援に徹しまする。


昨日今日と、息子が寝る前に30分ほど4人でゲームとかして和みます。昨日は百人一首（これは

息子にいかに接戦に持ち込むかが、こちら側大人の知恵だす）、今日はUNOでした。けっこう

盛り上がるんですよ。私も息子もこの時間が大好きです。


まあそんなこんなで家での生活が始まりましたが、本当にゆるゆると、を肝に銘じて養生して

いくつもりです。ゆるゆるとお付き合いくださいませ。





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病院から【６】

退院日はあさってになりそうです。

早く帰りたいような、でも今の完全管理下の安心感も大きなメリットだし。

でもやはり帰って、日常生活に戻ります。

さっそく腕をつるアームホルダーなるものを

ネットで購入しました。外出時にはどうしても必要になりそうです。これしているだけで、

人がそばに寄らなさそうだし、自分も重い腕を支えられて楽そうです。

片腕生活どうなることやら。たとえば、洗濯物を干すにはどうすればよいのん？とかね。

正直やってみないとわからないことばかり。そうそう、ケアマネさんにも相談してみよう。


今回息子がだいぶ成長したようです。ホンマかな？親離れってこと？そいつはいかん。

親が目の前で動けないなら、さすがに「自分がやらなくちゃ」となるのでしょう。

家に帰っても、好物の夕飯を作ってあげられないのがさびしいけど、うまくサポート

してくれれば二人で作れるかもしれないね。ホント、どうなることやら。


私の体調ですが、痛みはとりきれず、でも痛いときは痛い部分を温めると痛みが和らぐのです。

アロマでリラックスするのもいい感じです。

あは、疲れてリリカのせいでぼうっとしているのでまた明日。病院から最後の更新できるかな。





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病院から〔5〕

緊急入院して3週間が過ぎました。

今の課題は、1.腕の腫れと痛みの改善　　2.腫瘍の痛みのコントロール

2.の痛みのコントロールは、オキシコンチンの増量とリリカを飲み始めたことで、

少しずつ改善してきている感じです。

肝心の腕のほうは、腫れも動かしたときの痛みも引かない。腫れは、腕のサイズ計っているから

事実だよ。こうなると本当に退院できるのか、ということ。

先週の月曜にアバスチンをスタートさせて、今日はパクリタキセル。

パクリは、3度目か4度目なので、心配してない。今日のパクリが終われば入院中の治療はもうない

ので、退院日を決めるだけ。問題は家での生活環境。左腕をできるだけ動かさずにどれだけ生活

できるか。有難いことに、ダンナが会社に事情を話して毎日7時前に帰宅してくれている。

私の退院後も、夕食の支度は自分がやる、と言ってくれている。（そうか、やる人がいなければやって

くれるんだ）

今週末の運動会見に行くのは無理そうだけど、家に帰って普通の生活がしたいから、退院に向けて

右腕生活のシミュレーションしていこうと思う。ところで、私の左腕はいつ良くなるのだろう。

まったく見込みが立たない。しこりたちが小さくなってリンパ液が流れていくようになることが

条件なのだろうか。


先週金曜日は、ご無沙汰の精神科医や緩和の痛みチームが病室にきてくれて話をきいてくれた。

外科のチームは、毎日様子を見に来てくれる。入院中だから当たり前といえば当たり前だが、

有難いし恵まれているなあと思う。

でも、症状に改善が見られないと、落ち込んできて落ち着かなくなることもある。


今週は退院という目標にむかって前に進んでいこう。左腕が動かせないままの退院は想定外だったけど、

受け入れて、出来ることに集中してみよう。でないと、ちいさな幸せが逃げてしまうし、楽しくないもの。


コメント読んで本当に励まされています。リコメできなくてごめんなさい。
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病院から〔4〕

少し長めの記事、操作間違えて消してしまい、立ち直れません。

要点は

採血結果はいいが、腕が少しの作業でも痛く、また腫瘍の痛みも強いので、

一昨日からオキシコンチン20ミリ2回になった。痛みはとりきれないが、効いているよう。


あー、でも気持ちのほうはダメなときもある。だからこうして書きにきている。

息子が昨日体調不良で学校休んだ。こういうときは一人親はやはりたいへん。


入院していると、病気や痛みに向きあいすぎるかも。

今晩はアロマで深呼吸して休もう。




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病院から〔3〕

そうなんです、まだ余裕で入院中、退院日も決まっていません。

炎症反応は順調に陰性になったものの、腕のむくみはまだまだな状態で気長に

治していこうと思っていた矢先、看護師リンさんに腕をマッサージしてもらったら

（主治医の指示？），途中で腕が痛み出し気がついたらパンパンに張っていた。

戸惑う看護師リンさん、痛くて泣きそうになる私・・・・・。

翌日も腕の痛みと腫れはひかず、採血の結果白血球が倍増、炎症の再燃か？

誰の責任？指示系統は？どこまで病因側に言うべき？悩みつつでもcrpは上がらずに

済んだので、表立ったことにはならずに。しかし実際私の左腕は10㌔のダンベルを

ぶら下げているように重くだるく、そして時にとても痛い。症状は1週間以上逆戻り

している・・・・・・・。


そんなこんなで皮膚科を離れ外科に移り、昨日アバスチンを初めて点滴した。

さあ、気持ち切り替えて、アバちゃんで勢いのいいしこりや皮膚転移を兵糧攻めに

して、腫瘍を小さくしせき止められていたリンパの流れをよくして、むくみを治して

いければ最良、いや最高だ。

明後日の皮膚科診察でまた判断、今の痛みのコントロール具合や腕のむくみの状態を

見て、退院日を考える予定。まだもう少しの辛抱。

自分にやれることは、食欲と便通の管理、そして気持ちのコントロール。

この3つは最重要です。


一日の楽しみは、夜の電話タイム。昨晩は遅くまで話しすぎて苦情が来ちまったぜい、

反省反省。

ではまた明日お会いできるかな。




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病院から〔2〕

また潜入成功。監視カメラはあるのか、要注意患者アッピ

アじゃ。

昨夜は、浮腫の痛みやしこりの痛みに夜中まで悩まされて、夕方様子を見に来てくれた

主治医に愚痴をこぼすし、夜中は痛みで寝られずフロアを徘徊するわで、

落ち着かない夜でした。

主治医と相談の結果、オキシコンチン増量、ロキソ併用、オキノーム遠慮せず

バンバン飲め、様子見てリリカも試そうか、・・・・・・・という流れになった。

入院中だから試せるわけだ。今日は今のところ、薬を増やしたせいか、

痛みなどは比較的大人しくしている。

落ち着いて、ひとつひとつつぶしていくしかないね。

やはりあちこち具合悪いと、まとめてパニくってしまうからいけないね。

ん？昨日の夜の腕のだるさは、久しぶりのPCが原因? 今日は右手だけで打っています。

2時から点滴だからそろそろハーゲンダッツ買って戻ります。最近のお気に入りは、

”点滴＆アイス”・・・看護師さんの視線を感じつつこれが良い時間ですわ。

あ、ではバイバイ。明日はここ開いてるの？




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病院から

ご心配おかけしています。入院中のアッピアです。4/27から入院でもうすぐ2週間になります。

1日3回の抗生剤点滴、あとは安静、つまり3食昼寝つき。

おかげさまで、炎症反応crpは順調に下がり、左腕の発赤と熱も引きました。

ただ、浮腫みはまだまだひどく、ぞうさんからくまさんになったぐらい。まだ人間の腕じゃ

ござんせん。

あと、入院してからしこりの痛みがひどく、オキシコンチンやオキノームを増やしたり調整中。

患部を温めると痛みが少し和らぎます。

4人部屋のお部屋は今回はスペースがあり、快適。一人暮らししている感覚。

ここは緊急入院用のフロアで、今回は皮膚科で入院だけど、来週月曜日に外科に移り、

もう抗癌剤再開します。アバスチンはじめます。


今は痛みに悩まされているけど、食事も取れているし、こうして外来センターにしのびこんで

ブログ更新するぐらいは元気だよ。

退院はあと1週間以降かな。まだまだ腕を動かすとすぐだるく痛くなるので、今しばらくゆっくり

養生します。

ではでは。




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ケアマネさん来てくれた～！

ケアマネさん本人が、駆けつけて下さいました。
さすが、女性同士、あっという間に荷づくりができ、PCまで開く余裕。
ちなみに、昨夜はずっと腕を冷やしていたから、完徹です。

いまから、ケアマネさんとタクシーで病院に向かいます。
必ず治して帰ってきます。あ、まそんな単純なものでもないけど。

ではでは、次お会いする時までしばしさようならです。
みなさん、それぞれ頑張りましょうね。



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