波乱万丈 乳がん転移ライフ!

39歳で乳がん ステージⅢ告知。術後1年経たずに肝臓、骨に転移。そこから始まる長い転移ライフ!

本能に逆らえない?

2012-11-30 23:06:34 | 診察
胃腸が回復しそうで逆戻りしてます。特に胃がもたれるのですが、
ちょっと調子が良くよくなると、消化の悪い物や寝る前に食べたりして、また逆戻り、を繰り返しているような、
まったく学習能力のないお猿さん以下のアッピアです。

特に薬を飲んだ後は吐き気さえします。特に特に、あの巨大なタイケルブ5錠を飲んだ後はキツいです。
胃が正常にもどれば、薬も平気なんですがね。

ここ数日は、息子の英語教材をオークションで落としたり、寝室用のヒーターをネットで買ったり、
年末のお遊びの予約をしたり、それらも一段落して、やっと記事を書く余裕が。
というより、やはり体調がいまひとつだとなかなか書けません。
体調悪くて、詳細に状況を書かれている人、スゴイと思います。

早くも昨日は診察日でした。
残念ながら主治医は急用で会えず、研修医風若手女医とわが看護師助さんが診てくれました。

上半身脱いで、皮膚転移やら健側のしこりやら背中の湿疹やら指や爪の状態やらを見てもらって、
後はひたすら、私が愚痴る愚痴る。そりゃあもう、お二人は私の患者としての訴え(つまりは愚痴)を聞く
ことが大事な仕事でもあるわけだから、うなずきながら聞いてくれて、質問・アドバイスなどしてくれる。
私、少しはスッキリ。

助さん「ここ(皮膚転移患部)少し良くなってるよね?」

私  「というか、一進一退で良くなっている部分と広がっている部分とあるんですよ。
    でも、現状維持してるって感じですかね。」

さて、お次は皮膚科。
今日は、いつもと違う先生。若くてお肌ツルツルの女医さん。さすが皮膚科。

背中の湿疹を見せると、開口一番、

皮膚科女医「掻いてますね、掻いた跡がたくさんあります。掻くと治りませんよ。
      こういう痒い湿疹は、『掻かない』ことが治療の半分、薬が半分、と考えてください。」

はあ~。だって痒いんだもん、掻くと気持ちいいんだもん、なんて正直に言ったら、二度と診て
もらえそうもないので、しゅんとしてうつむいていた、本能に逆らえないアッピアでした。

爪と指のひび割れを訴えたら、「マイザー軟膏」というステロイド剤を処方されました。
そうか、キズやひび割れにもステロイドOKなんだ。この薬に少し期待しよう。
とにかく少しでも爪&指がまともに使えて欲しい。
丸一日、マイザー軟膏使っているけど、まあまあ良い感触、さすがステロイド。

この日も胃がもたれていたが、どうしても、いつものうどん屋さんの“煮かけうどん”が食べたくて、
遠回りして食べにいきました。お腹が苦しいと思いつつ、つゆも美味しくて全部飲んでしまって、その後胃がどよ~ん。
夕食は抜きました。やはり身体の調子より、本能のままに生きるアッピアでした。

体調管理を課題にしているのに、どうしてもきちんと実行できないのは、ナゼ?




明日は土曜参観。久しぶりに学校での息子の様子を見てきまーす。
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健側に転移

2012-11-26 17:14:28 | 診察
ゼローダ+タイケルブの3クール目。タイケルブは休薬期間ないけど、ゼローダの休薬が明けて
飲み始めると、その数日後に調子が悪くなる。今日もそう。眠くてだるくて午後から少し気持ち悪い。
常に目がトローン。ゼローダのせいなのか、オキシコンチンなのかわからないけど、シャキッとしなくて不快だわ。

相変わらず、爪、指の副作用や湿疹もあるし、皮膚転移の滲出液も変わらず。
そんなこんなで先週の主治医受診のことを書きますね。

まず、脳MRIの結果は、問題なし。良かった。

採血結果も特に問題なし。CEAも少し下がっているし・・・・・先生、良く見せてください。
え?CEA、これは下がっているとはいえない。前回とほぼ同じ、下がってるって誤差の数値程。
基準値よりはるかに超えているのに、もう下げ止まり?てことは、次計ったら上がっているんだよ、
過去の経験からして間違いなし。

主治医は「今週も問題なさそうですね」て終わろうとしたから、

私「あのー、ここ、右胸(健側)のほう、しこりのようなものが・・・・。」

主治医「どれどれ、・・・・・・・・うん、これは・・・・・・そうかな。」

やっぱりそうか。健側の脇の下の奥も腫れている。脇の下は、1年前からエコーやCTに写っていたらしい。
特に言われてなかったから、気にも留めていなかった。改めて触ると、ゴリゴリしている。
健側のしこりは、胸全体が硬く境界のはっきりしない固まりが胸の中でそのまま大きくなっている感じ。
このまま右胸が腫れてくるのか?家に帰ったら、右胸上部に小さな子分まで見つけた。
こうなると、原発ではなく、転移なのはほぼ間違いない。

全身転移して8年、あちこち転移して、皮膚にまで醜く出てきてしまった今、健側に転移した
ところで、不思議はない。重要臓器の転移が見つからなかっただけ感謝しなきゃだ。
でもなあ、右だけは普通のままでいて欲しかったんだけど、残酷な病気だ。

今は、皮膚転移をターゲットに抗がん剤治療中なので、そのまま様子を見る。でも抗がん剤中に
転移したわけだから、遠からずまた薬チェンジはあるだろう。
急にしこりが大きくなったり変化があれば、生検をして治療を考えるそうだ。
見つけちゃったわけだから、ズンズン大きくなっていきそう。また、皮膚に飛び出さないかな、
とか心配しなきゃいけないのだろうか。左右両方はいやだ。

というわけで、左にしこり複数と骨と皮膚転移、右に大きめなしこり複数・・・・・・。
これは、もう現実逃避だ、というわけで週末にも家族でディナーにセレブ・デ・トマトに
またまた行って来てしまった。

あ、でもうつ病アッピアは、パキシル30mgを飲んでいるので、極端に凹んだり不安になったり
せずに済んでいるので大丈夫ですよ。

ダンナ君にも週末やっとこさお風呂掃除してもらったり、最近アロマキャンドル灯して
癒し時間過ごしたり、何とか日常生活工夫して楽しんでいます。
その辺の記事もまた。

写真は、指ケアのためのクリームたち。



右下2つは、おなじみロクシタン。


がん友でありリアル友からのプレゼント。伊豆大島限定品。
コエンザイムQ10とアスタキサンチン配合なんて、美容的にいいわよね。



今日は寒かったですね。暖かくしてくろぎの時間をもちましょう。
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セレブ・デ・トマト第3弾

2012-11-23 15:47:26 | 痛みについて
昨日、またセレブ・デ・トマトに行って来てしまった。過去記事はこちら。

 セレブ・デ・トマト
 青山霊園&トマト第2弾&照れるプレゼント

たまたま、横浜のたまプラーザ店(東急たまプラ5F)が昨日オープンで、高校の友人ランチ
に使いました。
ちなみに私と友人2人の計3人で、一人には私の病気の事カミングアウト済だが、もう一人には
昨日はじめて言いました。特段驚いたり泣きそうになったりもせず、自然に受け入れてくれて、
その後のおしゃべりや雰囲気も変わらずで、ホッとしました。
そして、「人間いつどうなるかわからないしね、私、この前娘が20歳になった時、
『これからは私は自分の好きな事やります』宣言しちゃったんだ。」て、パートで稼いだお小遣いで
一人で映画観たり日帰り温泉行ったり、飲み会行ったりしてるようです。アラフィフ女強し!見習うべし。


それにしても、私セレブ・デ・トマト制覇しているなあ。
自由ヶ丘店に始まって、二子玉川店、表参道店、そしてたまプラ店と、まさにセレブな街たち。
アッピアにぴったりだわ。アッピアが住んでいるところは残念ながらセレブ街ではないのだけれど。
「セレブ・デ・トマト」というより、「セール・で・トマト」という感じかしら。
そうねえ、アッピアには似合わないわ。引っ越そうかしら???

お料理紹介



トマト入りオニオンスープ シンプルだけど美味しいよ。

  
左上:私の注文したボロネーゼ、右上:ポモドーロ、左下:旬の野菜のオイルソース

 
3種のトマトジュースの飲み比べ、と私が注文した店長オススメ、いちばん甘いトマトジュース
もうね、このトマトジュース、市販のものと全く別物、甘くてコクがあって病みつきになりそう。


トマトのババロア?ムース? トマトの甘みってしつこくなくて好きです、美味しかったよ。

 


注文したジュース、味が忘れられなくて、高いけど買っちゃったよ。0がひとつ多いよ。
自分へのご褒美ということで。ダンナと息子には一口ずつあげて、後は全部こっそり飲んじゃおう。




診察時の記事すっとばして、現実逃避しています。でも美味しいことはシアワセ!
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小さな恋のメロディ

2012-11-20 17:12:03 | 日記
日曜日は、無事結婚式に出席してきました。
爪はもう諦め、自分で下手くそなマニキュア塗って行きました。

何と言っても行く前の準備がたいへん。もちろんメークはいつもより丁寧だし、スチトッキング伝線
したら大変とかマニキュアが剥がれるとか、いろいろあるけど。
まずはその前に患部のガーゼ交換と、万一の時に備えてガーゼ交換セットも準備。
湿疹と爪ケアの塗り薬もわすれずに、ああ面倒、バッグ膨れる。
最後はウィッグ、これで完璧、と思ったら、式場に行く途中ピアス付け忘れに気づき、仕方なく
式場でレンタルしました。

式は神前式、息子も初めて見るものばかりでキョロキョロ、静かにだけはしていてね。
園児じゃないし、それはわかっているか。

気になっていたのは、胃腸の調子。でもせっかくのご馳走を前に胃の方も調子を急遽整えてくれた
のか、結果完食しちゃいました。紅白ワインも香りが素敵ですごく美味しく、久々にグラスに一杯ずつ
頂きました。かる~く良い気持ちになってシアワセ!

披露宴の食事は珍しく和食、胃にやさしくてよかったわ。もう美味しくて胃腸も良く働いてくれました。
お色直しは、式は白無垢、披露宴は色打ち掛け→ウエディングドレス、でした。
やっぱり純白のウエディングドレスっていいなあ。
自分はさすがにもう着たいとは思わないけど(アラフォーぐらいまでは密かに思っていたかも。
意味はなく、ただドレスが好きなだけ)、大きい式場のあちこちにドレス姿の新婦さんがいて
キョロキョロ、ジロジロ、全く挙動不審なアッピアでした。

披露宴の司会は落語家さんだったので、非常に自然にスムーズに、長いお色直しの時間も小話で飽きさせず、
終始和やかな雰囲気でした。
新郎新婦もとてもいい雰囲気で、やっぱり結婚式の主役は新婦だわね。きれいだったよ!
でも小学生たちにとっては退屈かな・・・・、と思いきや、ちょっとしたイベントがありました。

3択のクイズ。問題:新婦の手料理で新郎が特に好きなメニューは?
手元のカードに答と新婦へのメッセージを書いて、3つある答の箱に入れる。
正解の箱の中から抽選で2名に豪華(?)賞品が当たる。
息子も、一生懸命メッセージ書いて箱に入れに行ったよ。私とは違う答え。

披露宴の最後に新郎新婦が正解の箱の中から一枚ずつカードを引いたの。
司会者「お一人目は、パンパカパーン、○○○○さん~、パチパチパチパチ」
なんと右隣の私の母。

司会者「お二人目は、パンパカパーン、○○○○さん~、パチパチパチパチ」
当たった本人は「やったあ」ガッツポーズ、テーブルは盛り上がる。
なんと左隣の息子!・・・ここのテーブル「持ってる?」

おばあちゃんと孫(新婦の伯母と従姉の子供)が前に出ていく。ワタクシ母はカメラ持って
追いかける。テンションも上がる。
おばあちゃんも息子も満面の笑みで、新郎新婦にお祝いの一言を述べた。息子もちゃんと言えました。

ここで、ステージよろしく芸でも披露すれば超盛り上がりだったのだろうけど、息子にそんな度胸は
ありまへん。賞品として、地元名産の落花生と商品券をもらって戻ってきました。

息子はよほど嬉しかったのか、家に帰ってからもテンション上がったまま。
「この商品券はボクのものを買うんだからね。食べ物(食料品のことね)とか買わないでよ。」
「いや、これは家族のもの。これで小松菜とかいんげんとか買うんだよ。」
「やだーーーー、ダメーーーーーー」
「アハハ、わかってるよ。自分のもの買えばいいよ。」

私にとっても、美味しくて楽しくて、幸せな気分の一日だったなあ。



お料理
 
  


 
お庭を見下ろしながらデザートビュッフェ。ス・テ・キ!



「卒業」?いや「小さな恋のメロディ」・・・・・ひとつ下の従妹と。
なぜか気になって、後をついて行くワタクシ母。



華やかな日の翌日は通院日、安心なことと悪いことが同時にありました。次回の記事へ。(早く更新な!)
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ネイル撃沈

2012-11-18 09:40:43 | 日記
昨日は本当に良く降りました。乾燥しすぎの空気が昨日は潤いましたね。
個人的には雨が今日でなくて良かったです。
今日は、従兄の結婚式に呼ばれています。結婚式出席は10年振り。家族3人での出席も初めて。
息子にとっても初めての経験。チャペルでの式は、朝ドラ見てるからイメージ出来るみたいだけど、
披露宴とやらは想像つかないようです。大人の世界に一歩踏み出すわけですな。
良い機会なので、食事のマナーも教えねばなるまいな。

そういえば、一昨日(金曜日)に初ネイルサロン行ってきたけど、やはりひび割れが治っていないのと、
爪の崩れが酷いので、ジェルネイルは夢のまた夢と相成り、すごすごとサロンを出てまいりました。
残念です。ジェルネイルの見本がたくさん飾ってあって、あんまりカワイイから「かわいい、ステキ!」
と眺めていたら、「ネイルサロン初めてなんですね。」て言われた。
ちょっと恥ずかしいようなムッとしたような、器のエラく小さいアッピア。
「爪伸ばすの嫌いだしネイルに興味なかったの!(心の声)」
ブログUPしたら、ヤスリで形整えて、マニキュア塗り塗りしまーす。

久々の華やかな席。こういうのは最後かも。そんなことはどうでもいい。
うんと楽しんでこようと思います。




息子もスーツに蝶ネクタイで決めますよ。ツーショットの写真たくさん撮ろう!
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塩原渓谷紅葉狩り

2012-11-14 14:34:56 | 旅行
ポカポカ、リビングにいると天国だわ。
こうして一日何もせずビデオ見たり本読んだり寝っころがったりできたら最高。
というわけにはいかず、息子が帰ってきたら、ヘアカット、図書館、予防歯科とこなさないといけない。

一昨日月曜日は息子の学校が振替休日だったので、ダンナに年休取ってもらって、紅葉狩りに
行ってきました。栃木県の塩原渓谷。若干マイナー感漂うけど、箒川渓谷の紅葉は素敵です。
今回は行けなかったけど、滝や奇岩など見どころたくさんです。新緑・紅葉の時期オススメですよ。

温泉は、塩原グリーンビレッジというところで、貸し切り温泉に入りました。
いつもは、温泉行くと、息子は父さんと一緒だから私は一人でちょっとつまらなかったの。
今回初めて貸切で家族3人の温泉、良かったよ!話しながら入るって楽しいね。
何しろ、いろいろ気にしないで入れるのが最高。

息子「あれ、ここ(皮膚転移)少し治ってきてない?」
おおー、いやいや見なくていいんだけど。ホント?
うーん、でも実は進行している部分もあって、一進一退なんだよね。でもうれしい一言ありがと!

少ないけど写真どうぞ。


 
  
 
日本で一番長いつり橋だって。(何かの補強なしという条件付きだったかな)
ここの景色は360℃で雄大だったのだけど、写真じゃあまり伝わらないな。日が陰ってきたからね。




平日のリフレッシュ、久々の3人でのお出かけ、リフレッシュできました。
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2科受診

2012-11-09 18:09:50 | 診察
昨日は通院日。
前回皮膚科でもらった塗り薬(ワセリン+アンテベート)が全然効かず、上半身と顔の湿疹は
痒いし醜いしで鏡見るの嫌になります。来週末に従兄の結婚式があるので、顔の湿疹は治まって欲しい。
というわけで、皮膚科受診。

メガネのアラフォー女医がササっと診て塗り薬を処方。皮膚転移も見てもらおうと思ったが、
全くそのつもりのない様子に、こちらも見せる気が失せた。

 ステロイド軟膏: 強い順に デルモベート、アンテベート、リンデロン。
 顔にはリドメックス。決してお顔にデルモベート塗らないでくださいねー、あー、もう何回
 も塗ったことあるし・・・・・・。
 デルモベート塗ると、さすがに湿疹は治まってきますね。後は顔の方も期待したい。

 爪とひび割れ症候群は、特効薬などなく、保湿と保護のケアしかないようですね。
 ひび割れの痛みは多少マシにはなってきたけど、やはり治りにくく、どこかの指が必ず痛いです。

主治医受診。

皮膚転移は,やはり主治医から見ても周囲が少しキレイになってきた、ということで、進行は
抑えられているようです。キレ良く効いているわけではないけど、自分的には気分は落ち着きました。
ただ、主治医はいろいろなケースを見ているわけで、私のような皮膚転移がハラベンでキレイさっぱり消えた、
という症例もあるとのこと。はあーーー、信じられない。私のように多くの抗がん剤を使っていない
状態なのかな。多剤耐性の私は、なかなか効いてくれないんだよ。

昨日の最後は1年振りの脳のMRI検査。しかし私の前に急患が入り、夕方の予約がさらに遅くなり、
大量の処方箋薬もらって帰る頃には、外は真っ暗。夕飯のおかずをオリ○ンで調達し、フラフラになって
帰ったら7時半を過ぎていた。息子は4時前に帰っていたから、外はすぐ暗くなる中、一人でずいぶん心細い思いで
留守番をしてくれたわけです。ゴメンね。途中何度か電話は入れて、洗濯物取り込んでもらったり、
お風呂入れて先に入ってもらったり。エラかったわ。もう3年生だもんね。

少し前なら、遅くなると分かっている日は母に来てもらっていたのだが、今は父の看病にかかりっきりなので
私一人でしのぐしかない。母も父と同じ81歳。まさに老老介護。本来なら私が実家に行ってサポートしてあげない
といけないぐらいでしょう。

父の方は、抗がん剤1クール終わった所で、副作用が想定より強く出てこれ以上は無理という判断で、
抗がん剤中止。今は自宅療養中。少しずつ食事も取れてきているし、家の中を動けるようになってきたので、
とりあえず一安心。でも体調や気分の波はあるようで、やはり高齢といっても病気を受け入れきれていない
のかもしれないな。良いこともあり、レントゲンやマーカーの値では、抗がん剤が効いた様子。
近いうちにCTで確認の予定。先週、息子の顔を見せに行ったら泣いて喜んでいました。
やっぱり孫が一番のお薬だよね!

そうそう、何か困った時や悩んだ時は、ググればよいのです。オールアバウトの類で、だれかが似たような質問を
必ずしているので、全国の知恵者が解決策やアドバイスを書き込んでくれています。

皮膚科がいまひとつ頼りにならないので、湿疹やひび割れの対処方法など調べていろいろ試しています。
嘆く時間は少しにして、行動に移すと、そこになにか方法はあるはずです。
もちろん、時には思い切り泣くことも、脳にセロトニンが出て気持ちがスッキリするので、
オススメですよ。

来週の結婚式でひとつ悩みが・・・。このつぶれた爪。ネイルサロンとかいうところに
初めて(!)行って相談してみてみることにするか。




細かいことは置いておいて、週末も元気に過ごしたいです。紅葉狩りにも行きたいな。
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指対策/皮膚転移のその後

2012-11-05 16:17:08 | 症状
体調が少し不安定と言うか、風邪ぎみなのか、副作用なのか、今日は調子良くないです。
家に引きこもっています・・・。

ここ数日の事を簡単にご報告。

指先のヒビ割と爪障害で家事はおろか、ティッシュ触わるのも新聞めくるのも痛い。
深刻さがない副作用(イメージ?)なので、スルーされそうだが、こんなに日常生活に
影響がくるとは思わなかった。とにかく嘆いていても仕方ないので、次回皮膚科を受診
するとして、まずドラッグストアで指ケアグッズを物色。

薬剤師のおばさんに勧められるまま、セラミドやヒアルロンサン入りの1500円のハンドクリーム
を購入。手袋は、薄手のゴム手袋、細かい作業用のピッタリゴム手袋、保護用の綿手袋、
あと指用絆創膏だの指サックだの買い込みました。結構な出費。

大事なのは、濡れた手をしっかりふき取ること、すぐにハンドクリームを塗ること、
綿手袋で手を保護すること。特に寝る前は必須。水仕事の場合は、綿手袋の上からゴム手袋
をはめる。手荒れ対策としては当たり前のことだね。
昨日は、その綿手袋+ゴム手袋状態で、野菜切りました、気合いで。

まあ、いろいろ対策を講じることによって、作業は何とかできるけど、なかなか治りませんね。
副作用の皮膚障害だからかな。ホント、しつこい。顔や身体の湿疹も治らず、こちらは痒みも
あるのでイライラです。

もう、家族のサポート無しでは無理なので、一昨日の夜、夕食の際円卓会議開催。
「今日は話したいこと、お願いしたいことがあるの。」と逃げられないようにしておいて(笑)、
「今まで何回も話していた通り、ほら、指と爪がたいへんなことになっていて、痛くて、
 あれも、これも・・・・・・・・・・、できないの。2人が簡単にできることが、痛くて痛くて
 大変な思いしてやっているの。だから、自分でできること、目についたこと、やってほしいの。
 ホント、お願いします。例えば、食べた後・・・や・・・・・・・・など。」

 ダンナ「○○(息子の名前)、わかった?これからはそうするんだよ。」
 息子 「お父さんこそ、わかった?おとうさんにも言っているんだよ。」

 そうだそうだ!(私の心の声)
 ということで、どうなるか、少しはやってもらえるか。
 と思いきや、昨日の昼食のチャーハン作り、ダンナに野菜切ってもらうつもりが、ベッドでダウン
 してた。お疲れなのね。あーあ、あんまり変わらんねえ。息子に料理教える時か?


 皮膚転移のその後。

 実は一昨日の夜、良いことがありました。色素沈着していて、これから広がるのか治る過程なのか
わからなかった部分が、1.5cm四方の大きさの薄皮がはがれたのです。そして、下からツルツルの皮膚が!
これはまぎれもなく正常な皮膚。色も少し薄くなった。昨日もほんの少し皮がむけて別の場所の皮膚が蘇った。
正直「うれしーーーー。」
明らかに全体が縮小してきたわけではないのですよ。滲出液も相変わらず多いし。
でも進行はある程度止まって、一部に改善が見られた。
ここ数かヶ月数種類抗がん剤変えて、初めていい反応が出たわけです。そりゃあ嬉しいです。
これが一時的ではなく、永遠になおるならどんなにいいことか、なんてことはここでは言いません。
ゼローダ+タイケルブ頑張れ。




今日はホント、具合悪いです。がんばって何か夕食作らねば・・・。
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