波乱万丈 乳がん転移ライフ!

39歳で乳がん ステージⅢ告知。術後1年経たずに肝臓、骨に転移。そこから始まる長い転移ライフ!

急展開、今日から入院

2013-10-18 23:36:22 | 診察
病状悪化です。

木曜日にレントゲン撮ったら、肺転移悪化、胸水増加。

息苦しさ感もかなりあり、主治医からはその日の入院を勧められた。

とりあえずその日は帰り、金曜日に準備をし、土曜日(日付上今日)入院します。

精密検査、症状緩和、治療仕切り直し、酸素の使い方、などが入院の目的です。


長い文書けません。とりあえず頑張ってきます。必ずや復活するつもりです。

いっしょにがんばりましょう。



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なかなか復活できない

2013-10-15 16:09:11 | 症状
3連休が終わったと思ったら次は大型台風の到来ですね、週2ぐらいの割合で
日本のどこかはかすめているのでは?本当に台風銀座の日本。

先週木曜日の右目のMRIで一通りの検査は終わりのはず。もう検査は勘弁です。
検査が終わるたびにダウンして、ベッドで休んで帰る、のパターンなんだもの。
検査疲れが続いているので、先週も今週もタキソールはお休みさせてもらっている。
私の体調は3連休も低空飛行でした。特に金曜、土曜はほとんど横になっているしかなく、
日曜、月曜はまだ少しは動けました。

ところで、右目の見え方は日によって違うということがわかってきました。
このままいくと失明では?とか最近少し見えやすくなった?もしかして治って行くのか?
など恐怖とぬか喜びを繰り返していたが、要は安定していない。
見えずらさは日によって違うのです。ますますもって謎です。

吐き気はおそらく胃酸過多によるものだろうけど、食事して2~3時間してから
ムカムカが始まるのです。
あと、お風呂もだめ。身体を温めて血行がよくなると胃酸も増えちゃうのかな?
だからアロマキャンドルの半身浴もできなくなったし、寒くてもささっとシャワー浴びて
出てこないといけない。これから寒くなる季節なのに、またひとつ大きな楽しみ奪われてしまったよ。
胃酸過多をはやく完治させればいいことなんだけどね。

夜は寝る前にマイスリー5mgを飲んでいますが、3時か4時ごろ息苦しさで起きることが多くなり、
またマイスリー5mgを追加してなるべく息苦しさを感じる時間帯を少なくしようとしています。

私は3連休も完全引きこもり。すぐに元気になった息子は、昨日父さんと映画「そして父になる」を
見に行ってきました。いいなあ、私も行きたかったのにー。帰ってからも2人で感想を言い合っている。
考えさせる見ごたえのある映画のようです。

3連休の夜は、息子が学校からもらってきたピストン式のスポンジ銃で、的当てゲームをやりました。
息子が喜々として変な的を作っていました。私もこの身体と体調で、マジになって狙いましたよ。
スポンジが発射する時は、支えている手が動かないように、息止めたり、末期癌にしてこの集中力!

外出してウインドーショッピングしたりカフェに入ったりしたいなあ。もっと元気になりたい






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目のMRI検査でダウン&結果

2013-10-12 16:42:42 | 診察
体調は低空飛行です。胃酸過多の吐き気、頭痛、右目の見えづらさ、
時々でる息苦しさ、だるさ、
その他痺れや爪剥がれや口内炎などあげればきりがありません。

一昨日の通院のご報告。
主治医診察。
採血もないし、新しい検査結果もないので、体調報告。一連の不快な症状を上げ連ねた。
まず目については、検査結果がすべて出てからでないと何とも言えない,とのこと。
コメントで情報をいただいた「髄膜転移」について聞いてみたが、
「脳MRIでわかるので、それは考えていない。」
とのこと。

胸水も特に増えていないし、息苦しさもスルーされた。頭痛も吐き気も薬でコントールして、て感じ。
皮膚転移と左腕浮腫も脇のしこりたちも少し改善している部分もあるし、1回目のパージェタが
早くも効果を発揮しはじめている?
主治医「目の事を覗けばいいことずくめじゃないですか。」
えー?こんなに体調悪いところだらけなのに?

診察の後は、母と老舗レストランで昼食。数週間振りにランチをとれて美味しかった!
しかし胃がわるいのにこんなにお腹一杯食べていいんだっけ?

お次は目のMRI。ところが、終わる直前に気分が悪くなりその後車椅子で移動。
検査自体は終わったのだけどこんなこと初めて。眼科ケアルームのベッドで休みながら、
結果をザっと聞いたらやはり異常はみられない、とのこと。
さてそうなると、原因はおそらくがんの微小転移、治療法はなく経過観察、ということになるのか?

とにかく思うように動けなくなった身体がもどかしい。

今日は、ヨガのビデヲの準備運動やってみたよ。なんかゆったりした気分になるね。

秋休みにて、息子も体調いまひとつで、頭痛とかお腹痛いとか、私と同じような事言って
2人でゴロゴロしています。気が抜けちゃおうんだろうね、お休み入ると体調崩すことが
多い息子、でも通知表良かった(?)からいっぱい褒めてあげました!





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造影剤眼底検査と結果

2013-10-09 13:58:12 | 診察
昨日の検査は、造影剤を入れて眼底(?)の写真を細かく撮る、というもの。
8方向に思い切り目玉を動かし、恐ろしく眩しい光を当てられ写真を撮る、これを恐らく100回
以上やらされた。途中、正面から強い光を当てられた時、吐き気がした。

私は「ゲロ袋、ゲロ袋、背中さすって」と訴えたが、周りは「血圧、血圧計もってきて」
と、造影剤の副作用を心配したのだろう。2,3分休んだだけで、造影剤効いているうちにという
ことで、検査は続けられた。か、かこくな検査だ。

検査が終わると抱えられるように椅子に座り、少しの時間ベッドで休んでから、眼科診察となった。
今日も母の付き添いがあったから何とか乗り切れた。母が私の首を揉んでくれる。いったいどんな
光景や。

気になる結果は、「特に病変は見つからない」とのこと。つまり謎は深まるばかり。
明日木曜日の目のMRIが最後の検査になるのか?そこで何らかの腫瘍が見つかるか、見つからなければ
経過観察になると思うけど、原因不明の場合は、声枯れと同じく「がんが何らかの影響」ということになるだろう。
幸い、目えずらさの進行はなんとなく止まっている感じです。

夜になればいつものように体調が上がってくればいいのですが、ここのところ体調いまひとつです。
夕食後数時間、風呂上がりの頃、気持ち悪く吐き気があり、プリンペラン飲んで様子見して落ち着いた頃
マイスリー飲んでベッドに入る、といった日や、明け方息苦しさを感じて目が覚めてしまうとか。
胸水は悪化はしていないようなので、精神的なものか?

昨夜は気持ち悪くなり、マイスリー5mgで早めに寝て、3時前に目が覚めてマイスリー5mgを追加して寝ました。
今日は体調はそれほど悪くありません(ブログ書いてるぐらいだから)。

それにしても外の風邪はすごい音を立てて唸っています。台風の影響ですね。

今日も家族でゆっくりする時間を楽しみに過ごしたいです。
3人で会話したりまったりしたり、テレビ見ていっしょに突っ込んだり、そう言う時間をできれば
毎日持ちたい、と言ったら協力してくれています、うれしいな!

あとね、不思議と浮腫の左腕は本当に細くなってきています。息子にも言われた。
ここにきてなぜかは判らないけど、この調子なら今までの長袖の服も大丈夫かも。





いつもコメントありがたく読ませていただいています。できる日にはリコメしたいと思います。
ありがとうございます!!!

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パージェタ1号なのに、視野異常の原因わからず

2013-10-06 18:48:06 | 症状
ご心配おかけしています。
右目見えにくさは、左下から中央に移っている、というか広がっていて、自分的には数日以内に
右目見えなくなるのでは、という恐怖にかられていましたが、とりあえず留まっています。

まずは先週を振り返り。
月曜日・・・眼科精密検査
火曜日・・・視野検査
水曜日・・・家
木曜日・・・主治医診察、点滴(ハーセプチン、パージェタ(病院1号))
金曜日・・・再度眼科精密検査

平日5日のうち4日通院&検査に次ぐ検査。眼科検査は今の私の体調では非常に疲れ、
頭がクラクラする。
金曜日の通院は、恐らく初めて?老母に付き添ってもらった。体力的にも見えない的にも一人で外に出るのが怖い。
しかもほぼ毎回往復タクシー、すんごいコスト。

病院から帰ると当然動けない。先週は泊まり込みで母がサポートしてくれたから、まともな食事と生活
ができたものの、こんなに急激に見なくなり弱ってしまうとは。
左右目の視力が違い過ぎて、頭痛、首から腰も痛く、ストレス性の胃潰瘍か吐き気もあり、もう踏んだり蹴ったり。

昨日今日は吐き気はなんとか治まり、ゆっくり少しずつ動いています。
息子にはマジ顔で「オレ、サポートするから生きて」と言われてしまった。
「よっしゃー、まだまだ生きるでーーー」と気勢を上げたいところだけど。
でも今日はここまでPC打てるぐらいには持ち直してきました。

結論から言うと、見えない原因が見つからず、明日からまた眼科通いで通院です。
目の病気や循環器に原因が見つからないと、病歴からがんの転移が原因になります。
まあそれは仕方がないとして、問題は治療法があるかどうかです。首から上は抗がん剤は
効きにくいし(せっかくパージェタ開始なのに)、標的が見えなければガンマナイフも使えないし。

木曜日の診察では、主治医とその辺のことを話しているうちに絶望感に襲われてしまい、だいぶ泣いてしまいました。

右目は半分諦めています。がんが全身転移して9年弱、薬のお陰でここまで生きてこられて、
命があれば声帯の半分も片眼もくれてやる!という気持ちに切り替えつつあります。(ホントか?)

とにかく弱った体を立ち直らせるべく、家の中でなるべく歩いたり、楽しいこと考えたり、深刻に
考え過ぎないように工夫していますよん。

まだまだ検査や治療法など山は続きますが、ボチボチ頑張っていきます。

良いこともありました。
・浮腫の左腕が細く柔らかくなってきた。
・胃腸が少し改善してきた。
・息子が結構モノマネが上手い、ということに気がついた。
 (半沢の「倍返し!」だけでなく、大和田や近藤や黒崎のマネもやりだした。いい線いっていると思う。)





温かいコメントありがとうございます。目が落ち着くまでリコメできそうにありません、ごめんなさい。
更新を優先させてくださいね。


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視野異常進む

2013-10-02 17:49:10 | 症状
昨日の視野検査は、機会を使って、片目ずつ、視野の中に光が見えたらボタンを押すというもの。
疲れたけど頑張って受けました。昨日の担当の眼科医が不在なので、結果は明日木曜日の主治医診察の後です。
主治医にはそれまでに結果を報告し、会話しておく、とのこと。

症状の方は、進んでいるように感じます。見えにくい場所がより中央に移動してきた、というよりは見えない
範囲が広がってきたのかな。
普通に両目で見ても、違和感が強くて、すごく疲れて頭痛や吐き気が起きそうです。

そういえばここ1週間胃の調子が悪く、気持ち悪くなったりします。少し食べると落ち着くのですが。
食べて胃の痛みが落ち着くのは胃潰瘍、と聞いたことはありますが、痛みよりは気持ち悪さなんですよね。

他にも粘膜障害で舌や喉が痛くて、いろいろなものがしみて痛いです。
もうひとつついでに、朝起きた時、呼吸が苦しい感があり、ゼロゼロヒューヒュー変な音がします。
これは多分胸水ですよね、あーあ。
もう、愚痴ならいくらでも出てきそうです。

昼間も体調悪く落ち付かないので、カフェオレ作って録画したビデオ見て気分転換しようとしたり、
夜はまた少し復活するかな、と思ったり。

少しは楽しい話も書きたいんですがね。
あ、そうだ、涼しくなったので、湯船に浸かって、昔作ったガラスタイルの光るライト(色が変わる)で
もちろん照明を消して、癒しの時間を持っています。

明日はいよいよ主治医診察、先週のCT結果もわかることだし、どういう話になることやら。



リコメは難しそうです、ごめんなさい。それでもよければコメント頂けるとすごくうれしいです。

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脳MRI結果、眼科検査は続く

2013-10-01 12:06:31 | 診察
昨日の受診のことを記します。目が見えづらいのは変わらずなので、
文章ぶっきらぼうで要点のみになると思いますがご容赦ください。

昨日月曜日、主治医診察と脳MRIの結果通知、のはずが、主治医がお休みで代理の先生が出てくる。
診察室に入ると、
「検査の結果、届いていますよ、頭の方は大丈夫ですねえ。」
「は?そうなんですか?」
「これは良い結果ですね、良かったですね。」
「はあ、はい、良かったです」

覚悟して来たので、脱力・・・・と供に、安心感とうれしさが広がる。

さあそうなると、見えない原因を調べるべく、眼科の検査が続く。

複数の眼科の検査室、診察室をぐるぐる連れまわされ、上の先生も出てきて、
「やはり網膜剥離の疑いがある」だの「それは大丈夫だけど、別の疑いがあるかも」だの、
その度に目の中に薬品入れ、強い光を当て、目玉をあちこち限界まで動かす。
途中、疲れ過ぎてグッタリしていたら、
「大丈夫?気持ち悪いの
「あのーーー、体力ないのでちょっと・・・・・。」
全員女医さんだったけど、見えづらい原因を追及すべく、先生たちも頑張っておられたので、
私も踏ん張った。

昨日も夜タクシーで帰り、家に着くと疲れでソファからしばらく動けず。

今日これから準備して出かけ、視野検査なるものを受けます。
集中力の要する少し時間のかかる検査らしいですが、昨日の疲れが抜けていない私に耐えられるでしょうか、
まあ受けるしかないので。

これで原因がわからなかったらどうなるのでしょう。
声枯れの時と同じように、「原因不明」でそのまま経過観察になるのか?
これではQOL悪過ぎです。

あ、準備に入ります。取り急ぎ昨日の報告でした。





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