波乱万丈 乳がん転移ライフ!

39歳で乳がん ステージⅢ告知。術後1年経たずに肝臓、骨に転移。そこから始まる長い転移ライフ!

再発・転移治療の肝(キモ)

2011-02-28 23:25:57 | 治療について
昨日は、患者会あ○○○会の勉強会に行ってきました。(まじめじゃのう)
筑波大病院の坂東裕子先生の講演で、テーマはズバリ「再発・転移治療について」でした。
この女医先生、何でも昨年「患者が選ぶ2010 Doctor of the year」に選ばれたということで
(たぶん患者会の中の受賞)、有難いと拝みました。さすがに話がわかりやすく、歯切れもよく、
それでいて穏やかで癒し系の雰囲気もあり、こんな先生だったら、何でも話せるなあ、と感じました。

さて、内容のいくつかトピックスを。
 ●がん幹細胞の話
  
・がん細胞には、幹細胞があり、いろいろなタイプのがん細胞に化ける。
・がん幹細胞は、抗がん剤が効きにくい。
・抗がん剤を重ねるうちに、幹細胞が増えてくる。
  (薬の耐性ができるとはこのことか。)

 ●タイケルブという分子標的薬は、がん幹細胞に対する効果が期待できる。 

 がん幹細胞(がんの芽)をたたくことによって、将来の転移の芽を摘む
 ことにもなる、と考えられる。
   → タイケルブは、基本的にHer2強陽性が適用なので、7割以上の人は
     関係なくて、申し訳ないです、私は食い入るように聴きました。
    
     先日の主治医との会話で、
    「タイケルブは、耐性が出てきたハーセプチンを再び活性化させる」
     と関連があるのだろか。タイケルブは、幹細胞の芽摘みと、ハーセプ
     活性、ダブルの効果が期待できるなら、エース級ではないか。おまけに
     分子構造が小さいから、脳転移にも効果があるらしい。割と早く効かなく
     なるとか、良くない評価もあるが、ハーセプ併用でいい仕事してくれそう。
     問題は、顔や身体に出るひどい湿疹。顔だけはいただけない、引きこもり
     になっては、何のための治療か・・・。

 ●ハーセプチンは効かなくなっても続けるべき。
   併用する抗がん剤を変え、それが効かなくなっても、止めない方がよい。
   タイケルブを追加すると、再び効きだすことが期待できる。
   Her2強陽性向けの新分子標的薬も出てくる。

  ホント、Her2強陽性ひいきされてるみたいで、ありがたいことです。
  進行早いタイプだけど、まだまだ抗がん剤使えるように体力温存しておかないと。

 ●再発・転移巣は、初発のがん細胞と、病理学的に変化する場合が1割ぐらい(?)
  あるので、転移巣の病理検査ができることが望ましい。
  → 治療方針に大きく影響。

 ●再発・転移治療の肝(キモ)は、個別化治療。教科書的な治療はない。
 
  再発前は、インフォームドコンセント、つまり医師が説明→患者同意。
  再発後は、情報共有・共通の目標設定をした上で、治療を実施。
  そこでは、医師側は、効果・副作用などの十分な説明し、
  患者側は、人生の価値・嗜好・意向などを伝える。
  大切なのは、「あなたの人生」、なのだという。

 そういえば、がん認定看護師の助さんも、
 「アッピアさんの、治療する上での目標みたいなものを聞かせて。」
 と言われたわ。私、少し考えて、
 「普段どおりの、何も制限されない生活を続けられること。」と
 答えた。まさにそういうことなんですよね。
 痛みが増す最近は、特にそう思います。


最近の痛み・・・。ロキソニンを寝る前に飲むようになっても、
夜中に2、3度、痛みで目が覚める。憂鬱だなあ。オキシコンチン増量
しかないのかなあ・・・。


 

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女子会・・・ママ友カミングアウト2

2011-02-27 23:51:25 | 友人たち
昨晩は、○―イス○○トのママさんたちの、内輪の飲み会がありました。
実は、今回も、病気のカミングアウトの予定で臨んだのです。

6人+チビちゃんたち4人。午後5時スタートだから、一次会なら子連れも
ありですね
昨晩のお店は、食べ飲み放題3時間で、3990円。飲み放題は普通だけど、食べ放題は
つまり好きなもの好きなだけ頼めるんですといっても、お刺身など高めの
食材の品は、食べ放題(頼み放題)には入ってないですけど。
一応焼き鳥屋ですが、プチトマトの豚巻きなど、おしいしいです~。豆腐料理、厚焼き
卵、さつま揚げなどなど・・・。どれもボリュームたっぷりで、熱々で、おいしくて
何個も注文しちゃいました宴会コースだと、食べ物残すことも多いけど、ここは
好みのものをどんどん頼めるので、たくさん食べれちゃいます。満足満足。
場所が駅近ではないので、中身で勝負なのですね。また来よー!

そうじゃなくて、そうそう、肝心なこと。
6人の女子会は、子供の話、○―イス○○トの内輪のウワサ話など、ダンナの話など、
大盛り上がり、あっという間の3時間
あー、やっぱり言いだしそびれた。せっかくの楽しい空気をどよ~んとさせたく
ないものね。
まだ時間も早いし2次会へGO

メンバーも2名ほど入れ替わり、話はまだまだ尽きない。
話題が、夏のキャンプの話になって、
「アッピアさんは今年のキャンプ行くよね?」
「・・・・・。」ム、ム、ム、今がチャンスか。
「あのー、実はその件で話したいことがあって・・・。
 私、乳がんなの。もう全身に転移していて…。持病があってキャンプ行けるか
わからない、て、このことだったの。主人からは{長い付き合いになる人には
言っておいたほうがいい}と言われていて、今日話すことにしたの・・・。」
 まずは近くにいた2人に、続いて向かいの席の3人に。みんな、目を見開いた
 まま、真剣に聞いてくれた。
「全然そんなふうに見えないし(これよく言われる)、話してくれて良かった。」
「キャンプとか係りの仕事は、無理しないで、自分の身体が一番だよ。」
 (こんな身体でキャンプなんて来てくれるな、だよね、あ、悪気はないですよ。)
「いつでも協力するよ、できることなら何でも言って。」
「ご主人に言えないこともあるだろうから、何でも話して、ラクになって。」
「私たち、ほら、いろんなキャラがいるから、いくらでも相談に乗るよ」
「○○クン(息子)には何て言ってるの?がんばってるんだね。」
 などなど、ありがたいかつ温かい励ましの言葉が・・・。
 私の方がうるってきそうになりました
 
思い切って話して良かった、今回も。
カミングアウトするの、怖くなくなってきた。
みんな、ありがとう。また少し肩の荷がおりた。


そうそう、明日は、GWの沖縄行きのチケットを取る日。
9:30から勝負です!無事ゲットできるか!!!





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しこりのエコー、そして結婚記念日

2011-02-25 21:44:31 | 診察
昨日は、通院日、1ヶ月ぶりのエコー検査でした。
そう、左脇周辺のしこりくんたちの成長ぶりをみてやるのです。

まずはエコー室へ。今回は、大きくなっているのを確認するスタンスだから、
ドキドキ・ヒヤヒヤする必要はない。いざ検査用のリクライニグへ。
そうだ、フラット寝できないんだ、背もたれを高め斜めにしてもらい、
左腕を上げると、背中から肩にかけて痛む。う~ん。

「腕上げるとやっぱり痛いです。」
「もう少し頑張れますか。」
「はい、何とか。」

さすがにしこりがごろごろあるので、時間かかるかかる、プリントアウトする
音がジージー、何十枚プリントするんじゃい、そんなにたくさんあるんかい?

「じゃあ、右の方(健側)はさーっとやりましょう。」
「さーっと、お願いします。」
すると、ジージー、プリントアウト?右もヤバイの?嫌な感じ~
ま、とりあえず、終わった。

その後、点滴室でゾメタの点滴。
するとサプライズが。がん認定看護師の助さんが、
「はい、結婚10周年記念なので、これ、気持ち。」と、クッキーのプレゼントを
頂きましたえーっ、覚えていてくれたんですか。たしか1,2週間前に雑談で
話したような。まさか看護師さん方からいただけるなんて!
ありがとうございます。ヒデキ、カンゲキ!(古すぎ、通じないよ)

次は診察室へ。
「夜、痛みで目が覚めるんだって?」
「はい、さっき助さんと相談して、寝る前にロキソニン飲んでみることに
 します。それでもダメなら、オキシコンチンを1日10mg→15mgに増やす
 のがいいみたいで。」

しこりについては、
「エコーでみると、やはり、すこーし大きくなっていますね。」
(すこーし?ショック与えないようにマイルドに言ってくれてるんだね。)
「あのー、右側は問題あるんでしょうか。」
「ないですよ。」(なんだ、まぎらわしい、でもホッとした。)

 しこり何個あるのかなあ、聞きそびれてるんだよね、ていうか、
聞くのがコワイ。で、電子カルテ覗きこんだら、8なる数字!
そうか、私の左側の脇から胸壁周辺に8個!あるんだ、連なって
山脈みたいになって・・・・・・・・・  次、行こ。

「先週言ったように、予定どおり、ジェムザールで抑えていきましょう。」
たぶん、タイケルブも近々使うようになるでしょう。」
「え、それは、ジェムザールが効かない可能性が高いということですか?
 それから、ジェムとタキソール併用療法はどうなんですか。」
 この後、今後の抗がん剤戦略について少し議論。

つまり、
 ・私のしこりは、エストロゲン強陽性、Her2強陽性、しかも今までのヘビーな
  抗がん剤に耐えて生き残ってきた、いわばしぶといがん細胞たちなので、
  従来のように効くとは限らない。

 ・ハーセプチンにタイケルブかぶせると、ハーセプチンが活性化して、耐性ができた
  癌細胞にもまた効くようになる可能性がある。
  ゆくゆくは、さらに抗がん剤をプラスする案もあるが、肝機能・腎機能をみながら
  やる必要がある。エビデンスはまだない。

 ・ジェムとタキソテールは、治験データもあり組合せとして良いが、私の場合、
  長年の抗がん剤治療で骨髄がやられていて白血球が低空飛行なので、
  まずは単剤でスタートしたい。

結論として、ジェム単剤 + ハーセプチン + ゾメタ
ホルモン療法は打ち切り。今後適宜状況を見て判断する、ということに。
でも、この2ヶ月で、推奨抗がん剤がいくつか変わってる。
主治医も、いろいろ情報取り入れながら悩んでいるんだな、と納得&感謝

私  「でも~、抗がん剤効くのかな、もうそろそろ厳しいのかな、でも
   ぜいたく言ってはダメですね、薬の選択肢があるだけいいと思わないと・・・。」
   とブツブツ言ったら、
主治医「人と比べる必要はないと思います。これは自分の中の問題ですから。」
 アレ~、名言だわ!そうね、そうそう、自分の問題、良くも悪くも。
 それでも不安ですっきりしない私。 

「まあ、アッピアさんの場合は、何だかんだ言って効いてくれるでしょう。」
 そうそう、この一言が欲しかったの気休めでもいい。不安がだいぶ払拭
 できた。気持ちが少し軽くなって、診察室を後に。

ダンナくんからメールがきてる。
結婚10周年の感謝メールでした。この10年、私の病気以外にもいろいろな
ことがあって、密度の濃い時間だったね、これからもよろしく、という内容。
ちょっとウルッときた。帰って直接言えばいいいのに。照れちゃうかな。

終日病院で、地味~な一日だったので、埋め合わせの外食にでも今度
行こうね!





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エステに行ってきた~がん患者のアンチエイジング

2011-02-23 22:46:17 | 日記
今日は、2カ月ぶりにエステに行ってきました
そうなんです、フラットで寝られないのに、エステなんかう受けられるの?
でも前払いチケット買っちゃってるし(NOVAほど高額じゃないよ)、
いつ痛みが治るかわからないから、行っちゃえ!ということで、
結局、リクライニングの椅子を斜めにして、頭高くしてして、少し上向く感じで受けました。
今日は、T○○の、エン○○○リフトという、機械使って
筋肉に刺激を与えてたるみを解消するコースだったんだけど、気持ちよくてウトウト
スチームやマッサージメインのコース(これも気持ちいいんだよね)の場合は、
フラット寝でないと施術できないから、ちょっとこれから困ったなあ。

私       「ちょっと左肩の後ろの方が痛いので、椅子の背もたれ高くしてください。」
エスティシャン 「どうなさったんですか、いつごろからですか。前回は大丈夫でしたよね。」
私       「今年に入ってからですかね。」
エスティシャン 「肩こりがひどくなったんですか。」
私       「いやあ、違うんですけど、ちょっっと複雑で・・・。」
        (これで質問終わりにしてくれるかな。)
エスティシャン 「肩が、なんか痛めたんですか、どうしたんですか。」(まだ来るか。)
私       「ていうか、病気なんですよね。まあ・・・。」
エスティシャン 「そうなんですか。」(もう終わりだよな、ホッ。)

もし「いやあ、がんが骨に転移して、激痛で・・・。」なんて言った日には、
隣のカーテンの向こうの空気まで凍りつきそう!!!

エステ行くきっかけは、昨年10月頃
身体がつらいがん患者なんだから、たまには気持ちよくリラックスする至福の時間が
あってもいいよね、ということで、最初は全身マッサージを考えたんだけど、
骨が痛んできたこともあって、足もみかな、どうしようかな、と思っていたところに、

 アンチエイジングエステ 13800円 → 3800 円 体験キャンペーン中

なる広告が目に留まり、よーし、これだ!
早速大手エステ会社A社に電話
体調のこと聞かれたから、一応正直に話したら

「主治医から、問題なしという一筆もらってきてください。」
私、面倒なので
「主治医からも、エステ問題ない、と言われたので」と手ぶらで行ったら、
「こちらではお受けできません、そういう方(がん患者の事よね)は、
エステの効果も得にくいですし、治療終えられて落ち着いてからいらしてください。」
と、一応すまなさそうに断られました。
私は、憮然とした表情を隠すことができず、超不機嫌な態度で帰ろうとしたら、
「あ、こちら、お使いください。」とその会社の高級スキンケア商品のトラベルサイズ
いただき、少しだけ不機嫌解消

そこで、もうひとつ大手のB社に電話しました。(だってやっぱりエステ行きたいも~ん)
そこは持病持ち用に、医者がサインする用紙が用意されていて、早速「なにやってもいいよ」
の主治医にサインもらって、行きました。生まれて初めてです~エステって。
施術が終わると、肌がワントーン明るくなって(気のせいではなく本当に)、
触るとツルツルというより、スベスベなんですゴワゴワ感がとれて、やわらかくなるの。
イイ感じ。月1~2回行こうかな。高いけど、昔働いていた時の貯金使うし、エステ生活で、
少しセレブ気分も許されるよね。でもこの大手T○○は、雑居ビルのワンフロアで、
もう少し高級感欲しいかな、高いお金出してるんだから。

そもそもアンチエイジングに目覚めたのは、4ヶ月ほど前。
まあ目覚めるのが遅すぎたわけだけど、せめてアラフォーぐらいからきちんとケアしてれば
よかったんだろうけど、子育てと闘病で、それどころではなかったし。
それと、抗がん剤治療や卵巣切除で、若さの秘訣女性ホルモンが皆無に近いから、
他の人より早く老化するんじゃないかという思いにとらわれて、鏡を改めて見てみると、
色々気になりだした、あたりまえやろ、40代後半なんやから。というわけで、エステ以外にも
行っている私のアンチエイジングケアは、

 ・朝晩のスキケア(美容液をエイジング用の高めのものを)
 ・コラーゲン&EGFドリンク
 ・顔のエクササイズ&マッサージ
 ・美顔器(携帯用の小さいやつ、最近始めた)

で、4ヶ月間の努力の効果の程は?

ダンナ「まあ、少しよくなったんじゃない?」(何が?わかってる?適当に答えてる?)
息子 「お母さん、きれいでかわいいよ、ちっともおばさんじゃないよ。」
    (こんなこと言ってくれるの、世界でキミだけだよ~むぎゅー
友達・・・聞いてない。悪く言うわけないから、聞いてもムダだし。

自己評価しかないか。うーん、たぶん効果ありでしょう。気のせいではなく、目の周りの
乾燥しわやくすみは多少改善した感じ。何もやらないよりは、やった方が確実にお肌は
反応するみたいです。もっともっと励んで、「がん患者は効果出ない」説覆さねば

アンチがん、アンチ痛み、アンチエイジング



突然ですが、明日24日は、結婚10周年記念日なんです。はあ、10年ね、そのうちの7年強が
がんだなんてね、お疲れさんです、ダンナくん。私、、ダイヤでいいからね、10個付いてなくても
いいよ


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今の痛みと、4年前の腹痛騒ぎ

2011-02-21 21:11:15 | 痛みについて
今日は久しぶりにのピアノレッスンでした。ただ今、4ヶ月かけて、ビリージョエルの「素顔のままで」練習中。
「オネスティ」もがんばって4ヶ月かけて弾けるようになったし、2曲続けて、楽譜なしで間違わずに弾けたら
カッコイイなあ。でもこれが無理なんだな、暗譜は大の苦手だし、まだまだぎこちなくて...。今年はショパン
にも初挑戦したいな

でも、レッスンが久しぶりなのは、肋骨転移の痛みでしばらくお休みしていたからなんです。
オキシコンチン使い始めて2週間、痛みはゼロではないものの、日常的には問題なし。こうしてブログ書いている
時は忘れられるぐらい。今飲んでいる痛み止め関連のクスリは、

 それぞれ朝・晩  ロキソニン 1錠、      ムコスタ(胃薬) 1錠
            オキシコンチン 1錠     ノバミン(吐き気止め)1錠

痛みが強く出た場合は、オキノーム(オキシコンチンと同成分)を頓服で飲むと、痛みが15分ぐらいで消える
らしいが、1度飲んでみたけど、15分で消えずに1時間ほどかかった。たぶんいっしょに飲んだロキソニン
の方の効果だと思う。やはり、骨転移の激しい痛みは、オピオイド系(麻薬系?)は不得手なのかも。あ、でも
オキシコンチンでだいぶ楽になったから、ハイ、感謝してます。ありがとう、オキちゃん、これからも末長く
ヨロシク

今辛いのは、フラットで寝られないこと。普通の高さの枕で寝ると、左の肩甲骨あたりが、ツーッ、とつるように
痛くなり、夜中に痛みで起きて、ソファに座ってみたり姿勢いろいろ変えたりして、なかなか熟睡できません。
ベッドに、大きい枕やクッション置いて、リクライニング斜めに倒したような格好で寝ています。寝返り打つと
痛くて目が覚めてしまうんです。あーあ。ちょっと夜は憂鬱。昼は昼で、オキシコンチンの副作用で、眠くて
ボーッとすることもあります。(少し気持ちイイ感じだけど、ヤクだから???

痛みといえば、4年半前に、謎の腹痛騒ぎがあった。腫瘍マーカーが上がってきていて、PETやCTなど検査続き
だったんだけど、腹部が怪しくて、神経質になっていたのかな。腹痛が10日ぐらい続いて、ロキソニンや
ボルタレンで効かなくて、病院で痛み止めの点滴3種類ほど落としたけど、どれも効かなくて、婦人科にまわされた
けど、原因わからなくて...。主治医も途方に暮れ始めて。でもなんか不思議な痛みだったので、もしかして
心因性?最後の望みで、抗うつ剤「パキシル」飲み始めたら、なんか痛みの質が変わってきて、雲が切れるように
痛みがなくなっていったの。やっぱり心因性だったのかな。結局、その後卵巣に転移していることがわかったん
だけど、あれは転移のせいではなくて、心因性だったんだと思う。こういうこともあるんだ。
痛みは、「脳の記憶」だから、脳に覚えさせないように、痛みは消さないといけないんだって。脳が痛みを
覚えちゃうと、何かのきっかけで痛みが出やすくなったり、強く感じたりするそう。
そういえば、お産の痛みは忘れる、って言いますよね。そうでないと、次子供を産むのをためらっちゃうから、
脳はうまくできてる。て、実際、お産の痛み覚えてるけど・・。「痛み」てやっぱりフシギ。

明日は学校で、パソコンボランティア行ってきまーす

 



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スキー、スケート、いやコンサート、DVD

2011-02-20 23:24:09 | 日記
今日、7歳の息子と父さんは、ボーイスカウトの活動で、スケートに行ってきました。
スケート!
 息子は初めて。
 父さんは20年ぶり!
 私、母さんも、20年ぶり~、だから超久しぶりにスケートやってみたかった~。

でもできませんよね、骨転移の乳がん患者は
いえいえ、骨転移で麻薬系傷み止め飲んでいる患者でも、痛みがコントロールできれば、
スケートだって、スキーだってできるんですって
 
 主治医 「何やってもいいですよ~」
 私   「えー、そうなんですか~」

でも、今日行かなかったのは、
 
 ・寒いと冷えて、痛みが急にひどくなるかも。
 ・転んだりして、骨折するかも。
 ・ぶつかったり、ぶつけられたりして、痛み&骨折するかも。

全部、”なるかも”なんだけど、やっぱり周りへの迷惑や自分の不安考えたら、躊躇せざるを得ない。
あー、こうやって、やりたいことをひとつひとつあきらめないといけないのかしら。つらい闘病生活で、
楽しみはひとつでも減らしたくないのに...

3月の3連休には、やはりボーイスカウトのスキーツアーがあって、息子と父さんは参加する予定です。
バブルの頃は、私も行きまくっていたのに
ロシニョールの板に、ラングのスキーブーツよ、ラ・ン・グよ! 知ってる人は「ニヤッ」としましたね
ボーイスカウトの父さん母さんたちも、盛り上がっているし、楽しそうだなあ

でもさあ、う~ん、できない、行けないと嘆いていて、不幸がっても始まらないよね。
わかってはいるけど、あー、やっぱり悔しいなあ。

そこで、スキーに行けなかったら、私1人のフリータイムなんだから、何か楽しみを見つけることにした
そう、いつものように。えーっと、
3連休の日曜日に、カ○○音楽教室(1年前まで息子が通っていた)の、講師コンサートがある、しかも
実家のすぐそば。この講師コンサートは毎年行っていて、講師の人たちが、ピアノやバイオリンなどの練習の
成果を披露するんだけど、馴染みある曲が多く、聴き応えがあって、楽しみにしているのです。よーし、これだ!
それと...家で好きなだけピアノ弾いたり、のんびり録画ビデオ見たり、DVDもいいな、いっそのこと、1人で
映画行っちゃおうかな、ご飯の支度なんかしないし、家事なんてしなくていいし、ついでにお風呂も面倒だし???
夕飯は実家でごちそうになっちゃおうかな。好きな時に寝て、好きな時に起きて、好きなもの食べて、うわあ、
1人暮らしみたい、ワクワクしてきた、たった2日間だけど。
どうなるかは、1カ月後、また報告しますね!



 

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ママ友にカミングアウトしました

2011-02-18 21:15:34 | 友人たち
今日はママ友との楽しいフレンチのランチでした
デザートの、バニラアイスのエスプレッソがけ、美味しかった。
2時間半、楽しくおしゃべりして、きっかり1000円はお得感も満点でした
また行こー

そんなことじゃなくて、そうそう、カミングアウトの日でした。
なんせ重大発表なので、デザートもだいたい食べ終わり、コーヒータイムのころを
見計らって、

 「あのー、ちょっと話したいことがあるんだけど、少し時間もらっていい?」
  (何かもったいぶってるね)

  2人とも身構えて、身を乗り出す。何を言い出すんだろうと・・・
  まさか、2人目妊娠・・・???
  のわけないやろう、46でっせ!!!

 「あー、実は、私乳がんで、子供が生後8ヶ月の時発覚して、手術して、すぐに転移しちゃって、
  あー、でも抗がん剤がよく効いて、でも卵巣とか肝臓とかも手術して、それでまた抗がん剤が
  よく効いて、そう、クスリがよく効くタイプで、あー、でも骨転移しているところがすごく
  痛くて、でも麻薬系の強いクスリ使ってて今は痛くないし、食欲もあるし、ほら、全部食べたし、
  あー、でもときどき落ち込んじゃうんだけど、でもくすりよく効くタイプだし、大丈夫だし、
  あー、子供も全部知ってるし、普段は気にしてないし、週一で東京の大学病院行ってるけど、
  その時はおばあちゃん来てくれるし、あー、なにしろクスリよく効くタイプで、どんどん新しい
  クスリ出てくるし、あー、何言ってるんだろう、ワタシ・・・

 「知らなかった・・・。元気そうだし、明るくしてるし・・・。」(うわあ、泣かないで

我に帰った私、

 「身近に乳がんの人がいたら、私に相談して、いい先生も病院も知ってるから、乳がんベテラン
 だから、なんでも聞いて、エッヘン。

 そのあとは、病気雑談などして、普段のおしゃべりに戻して、また子供の話や春休みの予定など
 話して、楽しいランチタイムでした・・・ハズ。

 帰り際に 
 
 「話してくれてありがとう、できることあったら何でも言ってね」とうれしい言葉。

    こちらこそ、聞いてくれてありがとう!!!

 「いままでどおりまた付き合ってね。」

 少し肩の荷が下りたような、すっきりしたような、友達ってありがたいな

 
 こうして、いままで友人たちにカミングアウトしてきたけど、最初はびっくりして、涙ぐまれるけど、
 態度が変わったり、変によそよそしく腫れものに触るような感じになったりした人はいないよ。
 今まで通りつきあってくれて、人によっては体調聞いてくれたり、あえて聞かなかったり、いろいろ
 だけど。だってこんな重病だって、私は私。何も変わらないもん。
 まだまだやりたいことたくさんあるし、みんなと長い付き合いしていきたいもん。

 
 
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今日の診察・・・治療方針決定

2011-02-17 21:42:22 | 診察
3週間ぶりの診察日。
まずは廊下で、ベテラン看護師助さんと話す。
「オキシコンチンで痛みは落ち着いてきました~。」などなど。
「ブログ始めちゃいました!」何をかくそう、助さんの勧めでブログはじめたのです。
悩みや、考えてることなど、吐き出しちゃえばいいよ、すっきりすると思うよ、と。
背中押してくれてありがとうございます、助さん

化学療法室で若手看護師格さんと雑談。

そして、診察室へ。黄門さまだから、助さんも同席してくれる。 
早速、しこりの成長ぶりを確認してもらう。

私  「一番大きかったこのしこりは少し小さくなった気がするんですけど、あとのは
    全部大きくなって、脇の下の方のは、山脈のように連なってるんです。
    尾根伝いに歩けそうです。」
主治医「う~ん、抗がん剤考えてみましょうか。」
私  「はい、すでにそのつもりです。」

 抗がん剤の選択肢が示される。

 【1】ジェムザール
 【2】アブラキサン
 【3】カンプト(イリノテカン)
 【4】エリブリン(この4月から承認?)
 【5】タイケルブ(必殺 奥の手?)

 いずれも、ハーセプチン併用、ゾメタとホルモン剤のアロマシンは継続。

 奏功率はあまり変わらないので、副作用の少なそうな、ジェムザールに決定しました。ホッ
 骨転移も、抗がん剤が効いてくれば、痛みが軽減してくることを期待しつつ...。

 ジェムくんは、3/3~開始。さらに2週間先か・・・。しこり大きくなりすぎて飛び出てこないだろうね

 私  「それだけは勘弁してほしいので、皮膚から飛び出るようなことはない、と保証してください。」
 主治医「そこまでにはならないように何とかしますよ。保証します。」

 これで、一安心
 骨の痛みの方も、このままオキシコンチンとロキソニンでコントロールし様子見る。

 今日の不安はだいたい取り払われました。なので、また目の前の日常の楽しいことに集中して、
 生活を楽しみたいな

 主治医とは、極力情報を共有して、一緒に考えて治療を決めていく、というスタンスを私は
 とっています。とてもうまくいってると思います。私の場合、転移後の期間も治療のボリューム
 も多くて、今更セカンドオピニオン取る気もないので、治療に際しての判断は、主治医を信頼
 しています。

 ということで、助さん格さんと笑顔で別れて、帰ってきました。
 たとえ治らない病気でも、病院に行って、少しでも元気になって帰ってこないと、行った意味
 ないじゃん~、と私は思うのです。

 さて、明日はもうひとつヤマがあります。
 ママ友2人とランチするのですが、病気のこと、カミングアウトしようと思います。 
 旧友にはは病気のこと話しているのですが、ママ友にはほんの数人しか話していないのです。
 ダンナが「長い付き合いになりそうな人には話したら。」私も同感。

 はじめて行くフレンチのお店なので、楽しみ。明るい雰囲気でね

 
 


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日常の開き直りと、助さん角さん

2011-02-16 20:47:49 | 日記
やっと明日は3週間ぶりの診察日。
日々成長するしこりと肋骨の痛みと格闘しながら、不安だったよ~

今のアロマシン治療は、3月末で一度評価するとのことだったけど、待てるわけない。
今月一杯が限界だわ、しこり的にも精神的にも。

で、開き直って、この1週間、しこりにはあまり触れずに(触ってたって、小さくならんし)、
ブログのネタ考えながら、とにかく1日1日、丁寧に楽しく過ごすことに集中してみた。
そしたら割とうまくいきました目の前の日常のことなんだけど、

 ・息子の勉強をみる。
 ・ピアノを弾く(ビリージョエル練習中)。
 ・趣味のモザイクタイルの製作。
 ・学校のボランティア活動。
 ・撮りためていたビデオ見てリラックスする。
 ・時間かけてスキンケアする(がん患者だってアンチエイジングじゃあ)。
 ・コーヒーとおやつでリラックスする。
 ・ビデオでエアロビする。
 ・明後日のママ友ランチに思いをはせる。
 ・好きな本を読む(これ明日病院で)。

そうそう、私にとって、「がんに克つ(勝つ、じゃなくて)」ことは、がんの様々な悩みに
煩わされることなく、日常を楽しく過ごすこと。これにつきます


明日の通院。私には、主治医黄門様と助さん角さんの2人の看護師がついています。
この3人がいつも連絡を取り合って、話が通じるようしてくれています。
アラフォー(?)のがん認定看護師助さんと、化学療法室の若手看護師角さん、
何かあれば、どちらかに電話してぐちゃぐちゃ訴えて、助けてもらっています。
今の主治医は、癒し系でなんでも相談できます。といっても主治医3人目ですが。
今の闘病の大きな支えになっているのは間違いないですね。

まずは明日、いろいろ相談しなきゃ。




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「痛み」のフシギと明後日の診察

2011-02-15 16:15:48 | 痛みについて
昨晩は、数年ぶりの積雪に、ちょっと心躍ったのですが、すぐに解けちゃいましたね。
でも滑る心配なくなったので、よしとしましょう。

さて、オキシコンチン(医療麻薬)5ミリグラム×2回/日
はじめて1週間経ちました。ロキソニンも1日2回併用しています。
追加のオキノームも使わずになんとか過ごせています。
痛いのは左鎖骨周りで、鎖骨はくるっとまわっているので、前側のチリチリ痛みと
脇のビリビリ痛みと、背中側のズキズキジンジン痛みとミックスなんです。
オキシコンチンでも痛みはゼロにはなりません。ただ、ホットタオルで温めたり、お風呂入ると
少しラクになります。逆に冷えると痛くなるかな。なんか、おばあちゃんの神経痛みたいじゃな

「痛み」って、ふ・し・ぎ

・何かに没頭してると感じなくなる。
・「痛み」を「嫌だ」と思うと強く感じるし、「まあこんなものか」と思えれば、何とか
 耐えられたりする。
・深呼吸したり、さすったり、温めたり、意識を他に持っていくと、ラクになる。

 つまり、痛みは、脳が感じるものだから、脳のコントロールがポイントになるのかなあ。
 脳科学の世界だね。難しいなあ。茂木さんにお任せしよう

明後日は診察日。今の不安を主治医にぶつけよう。

 1.しこりはいつまで大きくなるのをみていなけりゃいけないのか。
 2.抗がん剤再開のタイミングは?
 3.抗がん剤効くのか?
 4.痛みがコントロールできるのはわかったが、そもそも痛みが強まったのは骨転移が進んだ
  からなのか。
 などなど。不安もっているのやだもん!取り去ってすっきりして帰りたい。そのための診察でしょ?

 抗がん剤はいくつか提示されてるけど、ハーセプチンはそのままで、ジェムザールかな
 詳しくは明後日ね

話は変わりますが、ハンドルネームの「アッピア」は、イタリアのアッピア街道の名前です。
 イタリア大好きなんです。5回ほど行きました。 「アマルフィ」のハンドルネーム使ってたことも
 あったけど、織田クンの映画に使われて、チョット知られちゃったからねえ。
 ホント、病気でなければ、イタリアブログ立ち経ちあげていたかも
 


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