診察まとめ・マーカー上昇・家出じゃありません！

さて今日は眠いです。昨日は通院日でパクリ眠ダル＆帰り電車寝過ごしで、
疲れきって帰ってきたのにもかかわらず、夜遅くにダンナとつまらないことで議論を始めてしまって。

化学療法室の「こんな看護師いるんだよ（褒めか悪口かは置いておいて・・）」
の話から始まって、子供の友達が遊びに来たた時の時間のルールの決め方から、
子供が学校に着ていく服の基準まで・・・果ては夫婦の価値観の違いまで。

要は、「ここはゆずれない、という線引きが違うんですよね。」

ダンナは「他人に迷惑をかけるかどうか。公共のルールを守っているか。」重視。

私は「子供友達含めて危ないかどうか、命にかかわることかどうか、学校の
ルールや法律に触れるかどうか。」重視。

まあ、どれも重視なんだけれど、最後は、速乾性（チャンピオンブランド）の
Tシャツと短パンを上下セットで学校に着ていっていいかどうか、で揉めました。

はあ～、何で揉めるの、着てダメなわけないじゃない、男の子みんな着ているじゃない。
そうですねえ。でも、古い頭のダンナ的にはダメみたいで、
「学校にサッカーしにいくんじゃない！」というわけです。
もう1時過ぎて意識が朦朧としてきたので、切り上げて寝ました。

やあーーー、前置きにしてはテンション上がりまして、本題は２週分の診察でした。
あ、それからご心配おかけしましたが、結膜炎の目も喉もだいぶ良くなってきました。
もう大丈夫でしょう。体調管理気を抜かないように、だよね、睡眠不足はあかんですな。


主治医診察　9/20、9/29まとめ

・しこりは概ね横ばい。皮膚転移が大人しくなっているね、と確認。
　
・CEA以外の腫瘍マーカーが上がっている。
　CA15-3と血清Her2　というマーカーが上昇傾向。
　血清Her2上昇は、ハーセプチンに耐性ができたがん細胞（Her2たんぱく？）が増えている可能性ありで、
　いずれも良くない兆候。だけどしこりはまあまあ落ち着いているし、
　10月のマーカー、MRI、CTみて考えていきましょう、今治療を変更するようなことではない、とのこと。　
　私も了承。

・抗がん剤について議論　

　　・そろそろタイケルブ使う時期ですね。この秋か冬ぐらいに考えていきましょう。

　　・他の方法として、使っていないドセタキセルもありだし、ジェムパクリにしてみるの
　　　もあり。（ジェムでダメで、パクリで効きが悪くなっても、まだジェムパクリをやろう
　　　だなんて発想はなかったなあ、ダブル効果あるんだろうか、それにしてもエコ使用だね。）

　　・アブラキサンは、ウィークリー使用が認可されるまで待つ。もうウィークリーで
　　　使っている病院もあるらしいけど。

　　・新薬エリブリン（ハラベン）は、白血球が下がるので、元々少ない私は、量調整で使える。
　　
などなど、話し合って、私的には満足。

昨日の診察では、結膜炎や喉の痛みのことで一応採血してもらい、問題なし。
旅行ＯＫ。一人旅、って言ったら少し驚いていたけど、

「えー、ダンナさんにはこれですか？（人差し指を口元に）」

おーーーーーい、何考えてるんですかああああ。家出じゃないですよ！
て、もしかして、不倫旅行とかそっちに発想いっちゃいます？？？クマさん主治医も
男ですから。でも4,5ヶ月前まで鬱状態のがん患者ですよ。いやあ、そんなこと考えるまで
私が元気になったんなら、それはめでたいということですか。

「じゃあ、旅行楽しんで行ってきてください。美味しいもの食べてきてください。」

出た出た、主治医の定番の一言。例えば、

私「自分に今できることとしては、どんな抗がん剤がきてもいいように体力つけておくこと、ですかね。」

主治医「そうですね、ま、美味しいもの食べてください。」

という感じです。やっぱメタボ主治医～、いや失礼！美食家主治医の間違いでした！


精神科診察　9/29

　診察室入るなり

　精神科医（にこにこしながら）「一人旅行くの？」
　電子カルテで読まれたか。

　てなことで、雑談。高山でどんなことするの？行くのにどれくらい時間かかるの？

　精神科医「まあ、予定していた活動ができているわけですね。」

そうですね。パキシル（抗鬱剤）様のおかげもありまして、落ち着いた状態です。
でも来週は脳のMRIもあるし、当面毎週の診察かな。

本日業務終了。・・・・・・深夜の議論（ケンカ？）が待っているとも知らずに・・・。



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秘密でも何でもないプロジェクト公開

急性結膜炎・・・お岩さん状態は治まってきました。充血や目の痛みも軽減してきました。
でも喉がまだ痛い。特に夜になると痛む。結膜炎はアデノウイルスだから関係あるのかな。
今日診察なので聞いてみよう。眼科領域なのでわかるのかな・・・。

9月6日の「自分プロジェクト」の記事で、「H(=秘密)プロジェクト」の話をチラっとしましたが、
鋭意計画中です。家族にも先日公開したので、秘密でも何でもなくなりました。

その中身とは・・・。
そう、ハンドルネームである「アッピア」・・・古代ローマのアッピア街道を歩く・・・
なーんてステキ、もう一度イタリアに行く！・・・という妄想もあったけど、
やはーーーーり、時間・体力・金銭（！！！）的にハードルが高いので、国内にしました。

あ～～～、家族旅行ねー。
違います！結婚11年目、やりたくてできなかったこと、夫婦２人だけの旅行～～～。
ではありません！！

あーじれったい、もう聞かないぞ。あ、待ってえ、聞いて聞いて。
旅は旅でも、「一人旅」です。そう、これがやりたかったんです。
ひとりよひとり、自由！自由！＆気まま！

独身の時は国内一人旅、時々行っていたし、北イタリア一人旅なるものもやったこと
あるけど、子供ができて、ましてやこんな病気になってからは諦めていた、というか
旅行は家族で行くもの、が当たり前になりまして。
でも、もう一度やってみたかったのよ。

で、場所選定作業。２か所に絞った。

・紅葉の京都
・飛騨高山と白川郷

両方とも世界遺産だわね。

京都は人が多そうだし行ったことがあるので、初めての高山と白川郷に決定。
只今、ガイドブック読みふけっています。

いつから？はい、すぐです。今週末日曜の朝から2泊3日で行きやす。
ダンナと子供とも調整つきました。ありがたや。

いろいろ調べると、グルメ情報がたくさん出てくる。特に飛騨牛、是非ステーキだわね。
和スイーツも楽しみ。
ホテルも予約済みでございます。

ただ、この結膜炎、まだウイルスが残っているし、大丈夫かな、それが少し心配。
ま、ダメなら仕切り直しでまたすぐ再出発よ！

というわけで、おかげさまで、最近病気やしこりのこととか忘れかけています。
これでいいのだ！




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キャンプ・・・ハゲ頭で温泉に入る

金曜からの３連休は、千葉県富津市の志駒キャンプ場に行ってきました。

その話は後でするとして、私、一昨日からひどい結膜炎になっています。
もう、両目が真っ赤で、目やにが出続けていて、上下の瞼が腫れあがって痛いです。
顔はお岩さん状態なので、今日は引きこもります。

私、ここ数日でマツゲがほぼ抜けたから、目にばい菌が入って（キャンプで屋外生活だったし）
結膜炎になったのだ、と納得していたのだけれど・・・。
ダンナが1週間前に同じような症状だったので、どうやら移ったみたい。
いわゆる「はやり目」ですな。子供に移らないといいけど。学校行けなくなるものね。

そういうわけで、とても不快な感じで、眼科からもらった目薬さして、ブログ書いて気分転換しています。
時々目やにで目がかすむ～。

さてさて、志駒キャンプ場は、段々畑のようなロケーションがなかなか良く、
今回は寒すぎず暑すぎず、車で25分のところの町営の温泉も気持ち良く、ゆっくりしてきました。
行く前はいつものように,準備が面倒、とブツブツ言っていたのですが、
行けば間違いなくリフレッシュできますね、さすが自然の力。

息子は着いた日に早速同じ小2のお友達作って、その弟で年中の子と3人で、
テントの設営もろくに手伝わずに遊び呆けていました。ま、いいか。

3人のボーイズはよほど気が合うのか、３日間本当に仲良く遊んでいました。
ご両親もとても気さくな方たちで、２日目の夜はお招きいただき、
キャンプファイヤーしながら軽く飲み楽しくおしゃべりしました。

3ボーイズは、テンション上がって、息子は延々とお笑いネタ披露していました。
が・・・男の子って、なんでこう・・下品で乱暴な言葉が好きなんだろう。

オ○ンチン、○ッパイ、ウン○、○ぬ、こ○す、たお○・・・・
小学生の男に寸劇やらせたら、こんなのばっかり、最後はみんな死ぬんだから、アホみたいに単純。
ウチの息子に限ってはそんな言葉使うように育てた覚えはないし、親に似てもう少しお上品・・・・
のワケなかった。上記の言葉オンパレードで、酔っ払いと同じ。
もう、ため息しか出ないわ。

でもおかげで楽しい思い出ができました。
お友達の小２ボーイはお別れ間際、「タイムマシンでキャンプが始まる２日前に戻りたいなあ。」
なんて感性豊かな表現、かわいいかわいい。
同じ県内だから、またいつか会いましょうねえ！

２日目の午前中に温泉に行ったのだけど、ネット付け毛+帽子の私はどうしたものか悩んだ。
結局、ハゲ頭にピンクベージュのケア帽子を深くかぶり、温泉に入りました。

全摘の胸と肝臓だの卵巣だの手術跡はタオルでなんとなく隠して。
もし中に人がいない瞬間があれば、速攻でハゲ頭洗ってしまおうと目論んでいたが、ダメでした。
しかも小学生の女の子2人の視線を感じて・・・。

「この人帽子かぶったまま入っているよ、髪の毛ないみたい、なんか左の胸のあたり変・・・」
聞こえてないよ、そんなこと、被害妄想でした。

大きな窓が開いていて半露天気分で気持ちいいです～。極楽極楽！
上がった後も、ドライヤーだのやらなくていいのでラクチン。

今シーズンのキャンプはこれで終わり。
さあ、これでH(秘密の)プロジェクトの準備に入れる・・・。へへ。




そうそう、タマネギ炒めて・・・母さんは総監督だから動かないよー。


パエリア、ははは、パエリアの素使ったから簡単でした。見た目キレイでしょ。


昼食はタコス！キャンプでしか食べないけど、美味しいの。家でもやろうかな。タコスソース買えば簡単よ。


我が家の焚き火。今回は私が夢中になり、一日目は延々3時間薪をくべたりうちわで風を送ったりして
炎を見続けていました。これが飽きないんだよね。

こうして天気にも恵まれて、アウトドアな３日間は過ぎて行き、私は今結膜炎と格闘中です・・・・トホホ。



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息子は母親の病気をどう思っているか・・・インタビュー敢行

がんのことを子供にどう話すか。子供を持つ親が必ずぶち当たる壁、でしょうか。
我が家の場合、告知時、子供0才、物心ついた時にはママは片パイ・・・なので参考にならないかもしれませんが。
今８歳ですが、抗がん剤や麻薬系のムズカシイ薬の名前まで覚えていて、
本人的にはポケモンの名前覚えるのと同じなのかな。

子供にどう話すかは・・・・・。
　
子供の年齢、性格、親の病状などにもよるから、一般論では言えないですね。
でも、「話すことによって、家族の一員だと思うし、応援してくれる。」というプロの意見もあるらしい。

我が家は最初からオープンだし、息子もいつも元気一杯な様子なので、事実を話すことはいいことでは？

・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・

と思っていました。というか思い込んでいました。

でもやはり確認が必要、ということで、本人に確認しました。

題して「息子インタビュー！」

私＆ダンナ「お母さんの病気が乳がんだって、いつわかった？」

　　　　　「がん、て病気どういう病気かわかる？」

　　　　　「お母さんが乳がんだって知らない方が良かった？」

　　　　　「お母さんが病気で嫌な思いや不安な思いしたことあった？」

などなど、矢継ぎ早に質問、酷な親だよね。

息子　「4歳ごろなんとなくわかった。」

　　　「がんがどういう病気かは、7歳ごろわかった。普通の風邪とかと違って、治療がたいへんで
　　　　治らないかも知れなくて、死ぬかも知れない病気だとわかった。」

　　　「友達のお母さんは病気じゃないのに、ボクのお母さんだけがは病気（がん）なので、それは嫌だ。」

　　　「お母さんが体調悪そうな時は、このままどんどん悪くなるんじゃないかって、不安になる。」

　　　「普段は、休み時間のドッジボールやテレビのイナズマイレブンGOのこととか、楽しいことしか考えないけど、
　　　　お母さんの病気の事考えると悲しくなることがある。」

　　　「病気の事知らない方が良かったと思うこともあるけど、もっと大きくなって急に知ってとか、
　　　　急に死んじゃうようなことがあったら、その方が嫌だから、今知っていて良かった。」

胸が一杯になった私＆ダンナ。

親としては、教育的観点も含めて

「人はいろいろな病気を抱えていることもあって、外見からではわからないんだよ。」

「お母さんは、急に死んだりしないよー、そのためにハゲになりながら治療してるんだし、
　あなたが元気ならお母さんも元気でいられるんだよ。」

「普段はそう、楽しいことだけ考えていていいんだよー、当たり前じゃない、お母さんの病気
　のことなんて考えなくていいんだよ。だけど、手伝って欲しい時は協力してねー。」

などなど。

でも・・・・・。改めてインタビューしてわかった。息子が本人なりに母親の病気の事を
　受け止めて、悲しい思いや不安な思いもしていたことを。
親から見てそういうふうに見えないのは、気を遣っているとかそういうことではなくて、
まだ8歳だから「発達心理学的に悪いことを長い時間思い続けることはできない」歳だから、
ということもあるのでしょう。
　
息子が「やっぱり今知っていてよかった。」と言ってくれたのが救いです。
同時に、息子がとても頼もしくも思えました。
こんな親ですがこれからもよろしく、という気持ち。

子供にどう話すか・・・・・・結論はわからないです、あくまでも我が家の場合でした。
思春期なら・・・・別の難しさがあるのだと思います。

「もう、インタビュー終わりでいい？これ以上考えると悲しくなるから終わりでいい？」

「ごめん、ごめん、もうおしまい！」

「でさー、これ見て見て。これさあ、イナズマイレブンに出てくる化身なんだけど、ごにょごにょ・・・・」

　いつもの笑顔に戻っていました！




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モザイクタイル 作品見てみて！第2弾

前回8月22日に、モザイクタイルの作品をUPしましたが、好評？？？でしたので、またまた懲りずに
第2弾いきたいと思います。


ひと月前・未完成


目地入れて完成しました。タオルハンガーです。


お友達の、クリスマスに向けた絵皿　出来上がりが楽しみ


ここからは、私めの過去の作品です。


10年以上前に作ったトレイ。　タイル貼って目地入れただけだからカンタン、あー、10年前なら病気前だね・・・・。


２年前にお教室で作りました。今はリビングのカウンターで、消しゴムやリンデロン置きに活用？されています。


中の電球の色が変わるんです。ロマンチックですね。あれー、ウイッグスタンドも写っちゃいました。


直径21センチ。色がカワイイでしょ。針はすぐ壊れて、実用ではなく鑑賞用です。


色やデザイン決める時のワクワク感を思い出します。


10年前に引っ越した時すぐ貼っちゃいました。オシャレになったでしょ？


トイレのタンクのところです。カワイイよね、お気に入りです。

ご覧いただきありがとうございます。
ちなみに、ブログ村のカテゴリーに「タイルクラフト」あります。
ちなみにちなみに、
今の先生たいるのお部屋
前の先生「タイルクラフトにチャレンジ！Happy Tile」
で登録してあります。
ご興味あるかた、一度覗いてみてくださーい！
カワイクて癒されますよ～。




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通院ではなく通勤？＆マーカー値

早くも通院日がやってきました。毎週木曜日、こんな一日を送っています。

9時前に家を出る　→　徒歩８分で最寄駅　昼食用のパンなどを買う　→　電車を２線乗り継ぎ約1時間で病院着。

駅から10分弱歩くので炎天下はキツイ　→　精神科病棟で受付　→　外来センターで機械で受付　→　

地下で採血　→　採血の結果が出次第1階外科で診察　→　2階化学療法室で検温・血圧・体重測定、

看護師による体調ヒアリング　→　抗がん剤ができあがるまで待ち　→　針刺し（1発OKなことは少ない）点滴開始、

爆睡開始、2.5～3.5時間で終了　→　フラフラしながら一旦会計　→　別棟の精神科で診察　→　

処方箋薬局で薬を購入。これですべて終了。

家に帰りつくのは6時から7時ごろ。通院というより通勤ですな。
なので、せっかくだから、電車で人間ウォッチング。座っている人見ていると、
読書、スマホ、スマホ、ボーッとしてる、読書、ケータイ、スマホ、
といったところでしょうか。読書は小説系と勉強系が半々かな。

スマホは、ニュースっぽいもの読んでる人が多い、朝だからね。
20、30代のビジネスマンでケータイだと、「遅れてない？スマホじゃないとダメくない？」
と思ってしまうのですが、私自身はまだケータイです。でも、スマホ、すごーく興味ありありです。
(あ、秘密のプロジェクト、スマホに変更！じゃないですよ、それはちょっとショボイもの)

そんなことより診察診察。
本日腫瘍マーカー測定日。診察室に入るなり、そのことしか頭にない私。
結果は、CEAが6.1（1ヶ月前6.3）。他のマーカーはあまり興味ない。
横ばい、少なくとも上がってはいない・・・これで充分です。基準値（5）以内目指していたけれど、
しこりもまあまあ落ち着いているし、これで満足です。満足の敷きいち下がりました。

そして、皮膚転移の方も一時は増大してるかなあ、と感じていましたが、ここの
ところ落ち着いてきていて、主治医も同感。まずはホッとしました。
　
白血球がまたもや2000を切ってしまい、ノイトロジン注射です。
でも自覚症状ないし、相変わらずマスクもしないし、人ごみにも出かける、主治医も何も注意しない、
手洗いうがいぐらい、それで7年半やってきました、ハイ、まったく自慢　できません、
良い子、良い患者は、もっと注意してケアして過ごしましょう？？？

何だかんだ言っても、マーカー値や検査結果に一喜一憂するのは仕方ないよなあ。
来月のことは全然読めないけど、考えても下がる訳ではないし、自分ではどうしようもないこと。
まずは体調管理して楽しく過ごすことが仕事かな。

精神科診察は、ネタゼロです。なぜかというと、パクリ後で、私があまりに眠そうダルそううにしていたので、
先生の方が気を使って、診察を早々に切り上げてしまいました。
私としては、待たされての診察なのだから、何か会話したかったのになあ。
記事ネタも仕入れることができなくてつまんないなあ、て感じ。

来週は、診察室に入ったらシャキッとして、こちらからばんばんボール投げて、ネタ仕入れますね。
て、ネタのためではありませんよ。モチロン自分のためであります。

　

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日本科学未来館・・・ハーセプチンから宇宙の果てまで

先日の日曜日、お台場の日本科学未来館に行ってきました。
みなさん、行かれたことありますか？ウワサには聞いていましたが、初めて行きました。

結論、子供が一緒でも一緒でなくても、行くべきです。
見応え満載で脳みそフラフラ状態で帰ってきました。

まず、広くてキレイで豪華。吹き抜け多用で贅沢な空間。まあお台場だからね。
大人600円、小学生200円です。
館長さんは、日本人初の宇宙飛行士の毛利衛さん、なんて相応しい！

10時開館の20分前に行ったけど、既に入口には長蛇の列。ドームシアターの予約取りのためでしょう。
私たちは「バースデー」を見ました。
銀河系や太陽系の成り立ちをわかりやすく迫力ある3Dの映像で表したもの。
その他に、世界遺産やIPS細胞をテーマにした映像もあり、こちらも見てみたい。

常設展示のテーマは、「宇宙」「地球」「人間」・・・壮大だなあ。
ドームシアターも素晴らしかったけど、この常設展示もすごく見応えがありました。

吹き抜け空間に大きな地球儀が浮かんでいて、温暖化の状態や、世界の土地の利用状況、
海流や海溝の構造、オゾンホールの推移など、わかりやすく展示。
日本の国土が、同じ緯度の他の地域に比べて非常に森林が多いことも知った。

3.11の地震と津波の映像もあった。津波発生後、南北アメリカに津波が到達する様子など。
とても興味深く、また映像がわかりやすく、見入ってしまった。

その他のテーマは・・・

・2050年のくらしのかたち

・ロボット技術（HONDAのアシモくんも登場、かわいかったよ）

・インターネット物理モデル（通信オタクが喜びそうだけど、かなり“ツウ”なテーマだね。）

・スーパーカミオカンデ（ノーベル賞の小柴さんで有名な、ニュートリノ観測装置。
　本物の光電子増倍管や実験設備の概要が見られます。宇宙誕生の謎、素粒子をとらえる云々、　
　難しくてわからない。）

・放射線について（特別な装置で、空気中に浮遊している放射線が見られます。そうです。
　地上には自然の放射線が存在しているんです。）

・DNA(塩基モデルはもちろんのこと、驚いたことに、ヒトのDNAの実物がホルマリン
　漬のように展示してあった。白くて極細の糸のかたまりのような感じ。ここに生命の設計図
　があるんだ・・・。）

・人間の脳のしくみ（まさに神秘の宝庫）

・ISS国際宇宙ステーション（あーん、時間切れでみられなかったんです。）

・宇宙のはじまり、反物質、ブラックホール、星雲、銀河系、太陽系、惑星、衛星・・・。

・癌細胞について（なんと、分子標的治療薬がテーマに。Her2たんぱくの憎き遺伝子に
　ハーセプチンがくっついて癌細胞を死滅させていくロジックが展示されていて、私の
　テンションは上がってしまった。癌とは遺伝子の病気、そして、近い将来、というか
　アメリカでは実用化が始まっているが、個々人の遺伝子情報でオーダーメードの治療
　をしていくことになるんだな、ということがよくわかる。）

まだまだ興味深い展示がたくさんありました。難しいテーマをかなり専門的に掘り下げて
わかりやすく説明してくれています。それでも難しくてチンプンカンプンの内容もありますが。

質問があれば、説明スタッフやボランティアの方がすごく丁寧に答えてくれます。
ボランティアのある高齢の男性は、目を輝かせて説明してくれました。
小柴さんのエピソードなども交えて。元学者なんだろうな。すばらしい老後の過ごし方だ・・・。

気がつけば、息子ほったらかしで、私とダンナは説明に聞き入ったり、展示にかじりついたりしていた。
息子は息子で、展示の体験ゲームのようなものをして自分なりに楽しんだ様子。

結局、開館から閉館までたっぷり7時間！いました。さすがに疲れた～。
でも頭は興奮状態で、なんか知的好奇心刺激されまくり！
いやあ、充実した一日だったなあ。時間切れで見られなかったテーマもあったから、近いうちにまた来たいなあ。
ドームシアターも見たいし。


とにかく、先端科学に驚き、生命や宇宙の神秘に壮大なロマンを感じたのでした。

なので、今日診察の腫瘍マーカーの結果が憂鬱だとか、何だとか、ちっちゃいちっちゃい！

と、まあそれはそれで別問題で、気にはなりますが・・・。
やっぱり器のちいさな私でした・・・。



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「悪いシナリオ」は支えになる？

昨晩の十五夜お月さまキレイでしたね。空気が澄んでいて、とても明るかった。
西表島のお月さま思い出してしまった。

1週間ぶりの更新になりました。先週の通院記事UPしておかないと、次の通院日が来て、
周回遅れになってしまうわ。

通院デーのW診察。て、Wじゃないよね、正しくはDouble のD だよ。
これじゃあ、2人で1人、仮面ライダーW(昨年放映)を
「違うだろー、子供向けなんだから正しく表記せんかい！」と突っ込めないね・・・。

前置きはこのくらいで。
でもさあ、通院ポイントなんてあったら、私たまりまくりだよね。
なんせ、ほぼ毎週×12ヶ月×7.5年だもん。計算する気ないけど。
前置き長いぞ。さて本題。

主治医診察

私からは、右足の甲の湿疹が痒いこと、それから虫歯治療の事を相談。
虫歯があるんだけど、ブリッジにしているところで、本格的な治療に入ると、
３本同時・神経の治療あり、になってしまう可能性があり、そうなるとゾメタ一旦中止という事態に。
うーん、応急処置の治療ができないか、再度歯科（地元）のほうに相談してみよう。

しこりちゃんたちは？

丁寧に触診してるけど、

主治医　「ここは表面が硬くなってきてないかな。背中の方は少し目だってきてるような。」

嫌な事言ってる・・・。

私　「ここは変わらないですよ。（結構自信あり。確か先生は２週間前に【柔らかくなってないですか】
　　　と言って私が【変わらないです】と言ったしこり、つまり変化ないのだ！）」

主治医　「まあ、横ばいですね。ところで・・・ご自分ではどうですか・・・ムニャムニャ」

つまり、私自身が今の状況をどう感じているかということ。

私　「パクリ始めてからすぐに、一番気にしていた、この辺りのパッツンパッツンした部分が
　　　柔らかくなって、私としてはそれなりに満足しています。しこりがきれいになくなる、
　　　とは最初から思っていなかったし。」

主治医安心したように　「それじゃあ、横ばいめざしていきましょう。」

私　「そういえばハーセプチン6年半やっていますが、心エコーは1回しか検査してないんで　　
　　　すけど、いいんでしたっけ？」

主治医　「心エコーは普通半年に１回だけど、まあ本人の元気度や症状など見て判断してます。
　　　　心エコーは画像が見にくくて、ちょっとした部分で引っかかることもあって、変に
　　　　気にしてもいけないから、今のアッピアさんの状態ならやらなくてもいいかな、と。」

なるほど。それは賛成。今更心不全でもないでしょ。余計な検査はしたくない。
こうやって、教科書的ではなく、患者本位で考えてくれる主治医にまたもや感謝！
来週は腫瘍マーカー。10月は脳MRIと胸部・腹部CT検査ありでちょっと落ち着かないかなあ。毎度のことなんだけど。

精神科診察

私　「調子いいです。体調も気持ちの方も。気になるしこりはありますが、まあ概ね落ち着い　
　　ているのでいいかな、と。これから検査が続くので多少落ち着かないかもしれませんが、
　　今はそんなに気になりません・・・。」

精神科医　「・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・（何が出てくるのかな）
　　　　　アッピアさん、こういう病気していて、これからどうなっていく、いわゆる
　　　　　悪くなるシミュレーションは考えますか。」

キターーーーーーーーーーーー！　もう、ニヤケそうです。先週ブログ記事に書くとき考えたもんね。
「悪いシナリオ」。記事思いだして理路整然？に説明した。
それについては特にコメントなく、

精神科医　「今後、薬が効かなくなる状況も考えた時に、落ち着いた気持ちで受け止め、
　　　　　右往左往せず、あるがままを受け入れる。自分がどういう態度でいたいか
　　　　　考えてみてください。
　　　　　そして、“悪い結果になっても、先生たちと協力してベストを尽くしていこう”
　　　　　という気持ちを持つ。
　　　　　そういったことを考えておくと、病状が悪くなっていったときの支えになります。」

うーーーむ。それが答えなのか。やはり悪いシナリオは必要なのか。
悪いケースを考えて、その時自分がどうするかある程度決めておけば、それ以上そのことで
悩んだり考えたりしないで済みそうなので、確かにいいかも。
後は今の自分に集中できる。
これまた実証が必要ですね。修業はまだまだ続く・・・。
　　　



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自分プロジェクト

自分プロジェクトを実行中・あるいは計画中。

Aプロ：アルバムプロジェクト

息子が生れてからの写真をやや大きめの台紙に貼って、２０数ページのアルバムを作って
います。それが8年間で34～5冊。
写真貼り係はダンナ。なんか写真の貼り方や順番にこだわりがあるようで、
嬉々としてアルバムを作っています。実にアナログな光景だよね。

ダンナは写真貼りっ放しで、日付とイベント・場所書きは私の係。
つまり、【2009年　5月20日　幼稚園運動会】とか入れていくわけです。
それが今までサボっていたので、溜まりに溜まって、ほとんど8年分やらないといけないんです。
「元気なうちにやっといてくれよ」と言われながら数年・・・もうやらないままサヨナラ
しちゃおうかな、逃げ切れるかな、と思いつつ、体調崩したり手術になったりする毎に、
やらない理由にしてきたんだけど。

さすがに体調安定している今、やらない理由が見つからず、手をつけ始めた。
現在から遡って、過去の手帳とにらめっこしながら、インデックスに書きこんで貼っていく。
じみーーーーな作業。良いことは、思い出を順に遡ってたどれること。
子供がだんだん小さくかわいくなっていく・・・最後は赤ちゃんだよーーー。
そ、そして、自分が微妙に若くなっていく・・・・・・。うーんフクザツ・・・・。

Sプロ：身辺整理・葬儀・死プロジェクト

あ、またそんな超後ろ向きな事言って・・・・。と聞こえてきそうですが、まあまあ。
今流行りの、「遺言ノート」的なヤツですよ。実は転移した時に慌てて買ったのですが、
抗がん剤劇効きで、余裕こいてしまって、ノート1ページも書かずにどこかにしまい
込んでしまった。
なので、自分がもしものときの連絡先リストやどういう葬儀にしたいかなど、
改めて考えてまとめておこうかな、と。まだ現実感ぜんぜんないので、少しぐらいは
楽しくできるかな、と。なんかこれらをやっておかないと、宿題終わってない感じで
思い切り遊べない感もあり。
幸いダンナもこういう話題はタブー視せず、むしろ積極的に死生観とか話したいタイプ
なので・・・こちらとしては気がラクです。

Tプロ : 体力増進プロジェクト

出来る日はほぼ毎日、ビデオエアロビ25分をやって、汗だくになる。
ダイエットにはいいかもだけど、私、体重増やしたいからちょっと困る。
食べているのに体重増えないし。
身体は動くし体調もまあまあいいから、いいことなんだよね。
でも春に2～3kg落ちた体重を戻したいんだな。
運動増やしたから体力はついてきた感はあるので、これを続けて、疲れにくい身体を
作りたいな。貧血もあるし白血球は常に低空飛行だけど、気にしない気にしない。

Hプロ：秘密のプロジェクト

年内に決行したいなあ、と考えている私のお楽しみプロジェクト。
今計画練り練り中。もう少し内容固めてからお知らせしますね・・・！



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悪いシナリオ

今の抗がん剤が効いているかどうか微妙なんだけど。
部分的には効いている・・・、ぐらいが妥当か。それで問題はいつまで効いてくれるか。
先々の不安はキリがないんだけど。転移ライフベテランがこんなんでどうする。
ということで、今回は先回りして悪いシナリオを想定してみる。

検査予定は、
腫瘍マーカー測定　9/15
脳MRI（年1回定期）10/6
胸部・腹部CT 　10月中
状況に応じて PET

ていうか、その前にしこりや皮膚転移の変化でだいたいわかるんだけど、内臓転移もあるかも
しれないしね。

まず、次のマーカーは微妙に上がっていそう。だってしこりが微妙だから。
【1】他に転移がなければ、マーカーが多少上がっても様子見かな。しこりの状況にもよる。
【2】内臓転移が見つかれば　→　抗がん剤変更
【3】脳転移が見つかれば　→　おそらく放射線治療（入院あり）

今はそれぐらいしか読めないし、あまり考えたくないシナリオではあるけど、
どれもいつ起こってもおかしくないシナリオ。ていうか、【1】はほとんど現実的だし。

だから【2】や【3】が現実になっても、いちいちびっくりしたり動揺したりしたくないなあ。
無理かもだけど。治療方法はあるし、まだまだコントロールできるはず。

次に治療でコントロールできなくなったときの事を考えておかないといけないんだよね。
今まで蓋をしていたけど、逃げても怖いだけのような気がしてきた。
A.　治療をどうしたいか。
B.　最期をどのように過ごしたいか。
C.　どういう気持ちで死にたいか。

Cだけはなんとなく・・・。
「やるだけのことはやった。幸せな人生だった。後はよろしく。息子の事もよろしく。
　DNA残せたかな。じゃあバイバイ。」

あーでも、やっぱりその時になってみないと、どんな状況になるか。
そんな単純な話でないこともわかっているつもり。
その時の自分のすべてをぶつけるしかないんだろうな。
そのために今経験積んでいるようなものだし。
なんか言っていることがよくわからない、ですよね。

精神科医が「シミュレーションできているか？」なんて質問するから考えてしまったよ。
でもこれでいいのかも。
「先の見えない怖い世界」ではなく、「想定して現実的に対処すべきもの」
という意識変革できたらいいかなあ。

今後の病状や症状の変化で自分の生活を乱されたくない、それにはどういう心持でいたらいいか、
が課題なのです。
ある意味、病気の進行は仕方がない。自分ができることは、体力・気力の維持・増強ぐらい。
気持ちが負けたら、これらもできなくなるし、自分が不幸。

病状が進んでも、穏やかで充実感の持てる日々を過ごすことができたら、
もう怖いものがない気がする。

実際はどうなんだろう？
まだまだわからない。私の修行？？？は続く・・・・・！



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