波乱万丈 乳がん転移ライフ!

39歳で乳がん ステージⅢ告知。術後1年経たずに肝臓、骨に転移。そこから始まる長い転移ライフ!

急展開、今日から入院

2013-10-18 23:36:22 | 診察
病状悪化です。

木曜日にレントゲン撮ったら、肺転移悪化、胸水増加。

息苦しさ感もかなりあり、主治医からはその日の入院を勧められた。

とりあえずその日は帰り、金曜日に準備をし、土曜日(日付上今日)入院します。

精密検査、症状緩和、治療仕切り直し、酸素の使い方、などが入院の目的です。


長い文書けません。とりあえず頑張ってきます。必ずや復活するつもりです。

いっしょにがんばりましょう。



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目のMRI検査でダウン&結果

2013-10-12 16:42:42 | 診察
体調は低空飛行です。胃酸過多の吐き気、頭痛、右目の見えづらさ、
時々でる息苦しさ、だるさ、
その他痺れや爪剥がれや口内炎などあげればきりがありません。

一昨日の通院のご報告。
主治医診察。
採血もないし、新しい検査結果もないので、体調報告。一連の不快な症状を上げ連ねた。
まず目については、検査結果がすべて出てからでないと何とも言えない,とのこと。
コメントで情報をいただいた「髄膜転移」について聞いてみたが、
「脳MRIでわかるので、それは考えていない。」
とのこと。

胸水も特に増えていないし、息苦しさもスルーされた。頭痛も吐き気も薬でコントールして、て感じ。
皮膚転移と左腕浮腫も脇のしこりたちも少し改善している部分もあるし、1回目のパージェタが
早くも効果を発揮しはじめている?
主治医「目の事を覗けばいいことずくめじゃないですか。」
えー?こんなに体調悪いところだらけなのに?

診察の後は、母と老舗レストランで昼食。数週間振りにランチをとれて美味しかった!
しかし胃がわるいのにこんなにお腹一杯食べていいんだっけ?

お次は目のMRI。ところが、終わる直前に気分が悪くなりその後車椅子で移動。
検査自体は終わったのだけどこんなこと初めて。眼科ケアルームのベッドで休みながら、
結果をザっと聞いたらやはり異常はみられない、とのこと。
さてそうなると、原因はおそらくがんの微小転移、治療法はなく経過観察、ということになるのか?

とにかく思うように動けなくなった身体がもどかしい。

今日は、ヨガのビデヲの準備運動やってみたよ。なんかゆったりした気分になるね。

秋休みにて、息子も体調いまひとつで、頭痛とかお腹痛いとか、私と同じような事言って
2人でゴロゴロしています。気が抜けちゃおうんだろうね、お休み入ると体調崩すことが
多い息子、でも通知表良かった(?)からいっぱい褒めてあげました!





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造影剤眼底検査と結果

2013-10-09 13:58:12 | 診察
昨日の検査は、造影剤を入れて眼底(?)の写真を細かく撮る、というもの。
8方向に思い切り目玉を動かし、恐ろしく眩しい光を当てられ写真を撮る、これを恐らく100回
以上やらされた。途中、正面から強い光を当てられた時、吐き気がした。

私は「ゲロ袋、ゲロ袋、背中さすって」と訴えたが、周りは「血圧、血圧計もってきて」
と、造影剤の副作用を心配したのだろう。2,3分休んだだけで、造影剤効いているうちにという
ことで、検査は続けられた。か、かこくな検査だ。

検査が終わると抱えられるように椅子に座り、少しの時間ベッドで休んでから、眼科診察となった。
今日も母の付き添いがあったから何とか乗り切れた。母が私の首を揉んでくれる。いったいどんな
光景や。

気になる結果は、「特に病変は見つからない」とのこと。つまり謎は深まるばかり。
明日木曜日の目のMRIが最後の検査になるのか?そこで何らかの腫瘍が見つかるか、見つからなければ
経過観察になると思うけど、原因不明の場合は、声枯れと同じく「がんが何らかの影響」ということになるだろう。
幸い、目えずらさの進行はなんとなく止まっている感じです。

夜になればいつものように体調が上がってくればいいのですが、ここのところ体調いまひとつです。
夕食後数時間、風呂上がりの頃、気持ち悪く吐き気があり、プリンペラン飲んで様子見して落ち着いた頃
マイスリー飲んでベッドに入る、といった日や、明け方息苦しさを感じて目が覚めてしまうとか。
胸水は悪化はしていないようなので、精神的なものか?

昨夜は気持ち悪くなり、マイスリー5mgで早めに寝て、3時前に目が覚めてマイスリー5mgを追加して寝ました。
今日は体調はそれほど悪くありません(ブログ書いてるぐらいだから)。

それにしても外の風邪はすごい音を立てて唸っています。台風の影響ですね。

今日も家族でゆっくりする時間を楽しみに過ごしたいです。
3人で会話したりまったりしたり、テレビ見ていっしょに突っ込んだり、そう言う時間をできれば
毎日持ちたい、と言ったら協力してくれています、うれしいな!

あとね、不思議と浮腫の左腕は本当に細くなってきています。息子にも言われた。
ここにきてなぜかは判らないけど、この調子なら今までの長袖の服も大丈夫かも。





いつもコメントありがたく読ませていただいています。できる日にはリコメしたいと思います。
ありがとうございます!!!

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脳MRI結果、眼科検査は続く

2013-10-01 12:06:31 | 診察
昨日の受診のことを記します。目が見えづらいのは変わらずなので、
文章ぶっきらぼうで要点のみになると思いますがご容赦ください。

昨日月曜日、主治医診察と脳MRIの結果通知、のはずが、主治医がお休みで代理の先生が出てくる。
診察室に入ると、
「検査の結果、届いていますよ、頭の方は大丈夫ですねえ。」
「は?そうなんですか?」
「これは良い結果ですね、良かったですね。」
「はあ、はい、良かったです」

覚悟して来たので、脱力・・・・と供に、安心感とうれしさが広がる。

さあそうなると、見えない原因を調べるべく、眼科の検査が続く。

複数の眼科の検査室、診察室をぐるぐる連れまわされ、上の先生も出てきて、
「やはり網膜剥離の疑いがある」だの「それは大丈夫だけど、別の疑いがあるかも」だの、
その度に目の中に薬品入れ、強い光を当て、目玉をあちこち限界まで動かす。
途中、疲れ過ぎてグッタリしていたら、
「大丈夫?気持ち悪いの
「あのーーー、体力ないのでちょっと・・・・・。」
全員女医さんだったけど、見えづらい原因を追及すべく、先生たちも頑張っておられたので、
私も踏ん張った。

昨日も夜タクシーで帰り、家に着くと疲れでソファからしばらく動けず。

今日これから準備して出かけ、視野検査なるものを受けます。
集中力の要する少し時間のかかる検査らしいですが、昨日の疲れが抜けていない私に耐えられるでしょうか、
まあ受けるしかないので。

これで原因がわからなかったらどうなるのでしょう。
声枯れの時と同じように、「原因不明」でそのまま経過観察になるのか?
これではQOL悪過ぎです。

あ、準備に入ります。取り急ぎ昨日の報告でした。





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救急外来受診

2013-09-29 18:58:35 | 診察
昨日は夜、急遽救急外来で夜中まで点滴を受けてきました。
どういうことかというと、右目の見えづらさが増しているようだ、ということは既に書いたとおりですが、
昨日はさらにそれがはっきり感じられ、このまま失明になったらどうしよう、という恐怖にまでかられました。
目の病気であれ脳転移であれ、どんどん見えなくなるのは恐怖です。

夕方病院に電話するも、主治医はお休みで連絡がとれず、心配なら来てくださいということで今ひとつ埒が明かない。
少しすると病院から電話があり、救急外来で眼科医が診てくれるというので、
すっぴん顔に眉毛だけ書き、ダンナに付き添ってもらい、タクシーで病院に直行しました。
息子は母が見てくれることに、急なのに本当にありがたい。

眼科医が一通り検査したところ、一番可能性のありそうな「網膜剥離」はじめ、眼科的な病気の
可能性はほぼ消え、外科での話になりました。

金曜日に撮った脳MRIのデータは、CD-Rで送られている最中で今確認する方法がないので、
今までの病歴・症状の経緯から推測すると、脳転移と考えるのが妥当だとのこと。
こういう表現はしなかったものの、こういうことを言っていたも同然でした。
全て覚悟の上でいたので、気持ちは冷静に聞けました。

目の見えづらい症状は、脳の腫瘍の圧迫による脳圧や浮腫みからきている可能性が高く、今後起きるかもしれない
頭痛や吐き気を予防する意味でも、グリセリンとステロイドの点滴をしてもいいですよ、どうします?との事だったので、
副作用も特になさそうなので、投与してもらいました。
3時間かかり、タクシー(往復は金銭的にキツイ!)で家に着いたのは夜中の12時半でした。
母が起きて待っていてくれました。

昨夜はそのまま私はステロイド・ハイのせいか、いつもの夜更かしどころの騒ぎではなく、4時近くまで、
目がギンギンして眠くありませんでした。今日は昼間もなんとなく元気でしたね。
だからステロイドってちょっと好き!

明日の午後、主治医の診察を入れてもらっており、いよいよ全体像がわかるでしょう。
そう言えば、昨日の点滴が効いているのか、目の見えづらさは、一昨日レベルまで改善されている
感じがします。ということは脳転移はますます確定的か?

記事にこうして書いたので、明日の事はこれ以上考えず、リラックスして過ごしたいと思います。




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主治医診察と脳MRI

2013-09-28 15:48:50 | 診察
あっという間に週末。

木曜日の通院日の報告から。
採血もなく、主治医診察のみ。
主治医には、今の症状12~3項目を手帳にメモしたものを渡しました。
声枯れで説明がしんどいと感じたもので。

やはり視覚異常について聞かれたので、こんなふうに右目が見えにくいです・・・・と説明する。
必ずしも脳転移と疑うほどでもないが(そーお?)、検査しておくことは大切なので、MRIを翌日(金曜日)
に予約した。提携のクリニックで、たまたま家から徒歩で行ける場所にあるので大変ありがたい。

でも脳転移の治療に関しては、主治医が
「全脳照射が標準で、ガンマナイフは実はエビデンスがない。」
などとおっしゃるので、私は混乱してしまった。
全脳照射→放射線科
ガンマナイフ→脳神経外科(全国的に有名らしい)
となっているので、派閥争いでもしてるのかな?乳腺外科は脳神経外科とあまり交流がないとか。
面白そうなのでチラッと聞いてみたが、当たり前だけどあえなく否定された。

背中のビンビン痛みや、頭・首・肩・背中・腰の痛みについては、以前処方されて飲んでいなかった
セレコックスを強く勧められたので、その日の夜から朝晩飲んでいます。
これが効いているようで、身体のこわばりや痛みはある程度軽減されましたよ。
動きやすくなったと言うか、歩きやすくなったというか、ん?そこまではいかないかな?
でもひとつでも改善点があると気持ちも明るくなります。しかもこの改善点は大きい。

診察室では、私も結構愚痴やら弱音やら吐いてしまいました。もうすっかり末期患者どっぷり
気分ですわ。
今日の点滴は、タキソールと、5カ月ぶりのハーセプチンです。アバスチンは卒業で、来週から
いよいよ新薬パージェタの投与が始まる。

そして帰り際に造影なしの胸腹部CTを急遽撮って帰った。
と言っても、点滴の後、意識不明状態が酷く、まったく歩けなくなってしまったので、
院内は車椅子のお世話になりました。会計もヘルパーさんについてきてもらい、外の薬局の
近くまで車椅子で。薬局でも半意識状態で薬をもらい、そこからタクシーで家に直行しました。

元々体調が悪い状態で抗がん剤すると、こんな感じになってしまうんだ、と思って怖かった。
今日は有難いことに、母が夕飯を用意してくれていた。

夕飯食べてお風呂に入ったら少し復活した。
でもさあ、ダンナが息子にこんなこと言うんだよ。
「ほら、お母さんは今までよりも確実に弱っているだろ?」
だから何なんだよー、憐れみか?同情か?かいがいしくサポートしてもらえるのか?

昨日の夕方は脳MRIを受けてきました。前日のCTの結果と一緒に来週木曜日の診察時に
教えてもらいます。

さて、右目の目えにくさが進行している感じで、違和感があります。

脳転移であるにせよないにせよ、治るのだろうか?




目がみえずらくリコメが遅れています、お待ちくださいね。

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真夜中のつぶやき 

2013-09-11 01:09:27 | 診察
アッピアはとりあえず元気です、特には変わりなしです。

まずは、祝!2020東京オリンピック!ですね。

56年ぶり、56年ぶり、と繰り返していますが、アッピア56歳、アッピア56歳、と言われているようです、

ま、生きていれば、の話ですが。ハイ、東京オリンピック年生まれですから、雅子妃とは学年一緒ですから。

7年後の東京オリンピック、正直すごく見たいです。東京が変貌していく過程も楽しみです。何年間見ていられる

のだろうか。まあ、考えても仕方ないですね、悔しいけど生きている自信はないので、潔く想像をふくらます

しかないですね。

ダンナと息子は、7年後何観戦しに行こうか、と楽しそう。なんや、私を無視するでない!

「それなら7年後を目標にすれば?」だって。ふん、目標なんて設定しないもん。

「お母さん、まだこんなに元気なんだし頑張っているんだから、絶対大丈夫だよ」息子は屈託なくまだカワイイなあ。

(いや、最近憎たらしくもウザくもあるんだけど・・・・)

今週は慌ただしくはじまり、毎日病院、学校と出かけています。涼しくて大助かり。

外でつまずいたり転倒しないようよく注意ね。外出は一時でも気分が高揚するので、うまく活用しましょう。






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しこりがだんだんヤバい状況

2013-09-01 00:58:10 | 診察
木曜日は、酷暑の中病院に行きました。

まずは4週間振り皮膚科教授受診。
私の皮膚転移をじっくり見るも、皮膚科としてやることもなく、塗り薬関係も外科診察の時についでに
もらっているし、観察結果を若手医師にPCに打ちこませて終わり。でもいいんです、この皮膚転移を一人で
抱え込んでいるよりは、医師でも家族でも見せてしまった方が、共有してしまった方が気がラクです。
まあ、私のワガママなんですけどね。

主治医診察ではこんな会話が。

私 「次に使うパージェタやTDM1は良い薬だとは聞くんですが、私のように10年も抗がん剤続けて耐性できまくりの患者に
   今更効いてくれるんですかね。」

主治医「確かにそうのような患者さんには効きにくいとは言われてるけど、実際にはやってみないとわからないんですよ。
    アッピアさんは内臓の機能が保たれているから大丈夫でしょう。」

私 「では、今私ができることは、どんな治療がきても大丈夫なように体力を維持することですかね。」

ということで、やはり食欲、気力、体力維持に努めればいいということね。
でも実際は、左腕の浮腫みや骨やしこりの痛みで思うように動けず、筋力・体力は低下する一方です。

昨日も用事で学校に行き、3階までの階段がきつくてきつくて。他のお母さんにバレないように、
壁際に手をついてぜぇぜぇ言っていました。情けないな。
もうエアロビができる身体ではないので、ヨガのDVDでも買ってみようかな。


・・・・・・・・とここまで書いて、残りを夜書こうとして、夕食後シャワーへ。
あ、やはり左腕、肩、胸の違和感は気のせいレベルではなかった。
しこりと張り感が、確実に戻ってきている(悪い方にね)。いつものように一旦悪くなると半端ないスピード。
各駅列車が突然新幹線並みに。一気にアバタキ前の状態に走り出している。道理で痛みも増しているはずだ。
一日単位というより、朝昼晩で悪化していくのがわかるようなんです。

あーーー、こんな表現読んで、読者の方、怖くならないでくださいね、てコワイよねーーー。
でも本人はこの状況に慣れているので、意外と平気なのでそんなに心配しないでくださいねー、ありがとうございます。

今週の木曜日は休薬だから通院しないつもりでいたが、それどころではなくなった。レントゲンも撮ってもらうつもり。
胸水も心配だ。悔しいぜい、月曜日から給食始まるから、こちとらやりたいこと、行きたいところあったのに。
その上、今週来週はPTAの活動もありますわ。うーん、なんか愚痴になってきた。

さーて、明日は餃子作って息子とウサを晴らすしかあるまいな。





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皮膚転移は、溶岩ドームからクレーターに

2013-08-17 15:16:18 | 診察
木・金と都内で通院が続いたので、ホテルに泊まりました。近くの石焼きハンバーグの老舗風
レストランを見つけて、ゆっくり夕食を取り、そのままなだれ込むようにホテルの部屋に入り、もう私だけの天国、
誰にも邪魔されない、このプチウキ感わかるよね?

終戦記念日だから、テレビは関連ものを多くやっていて、それらを見つつ独り言言いながら、シャワー浴びて、
皮膚ケアして、ジュース飲んで、コーヒーゼリー食べて、アメトーク見て1人で大笑いして、マイスリー飲んで
寝落ちしました。うーーん、最高の夜!かも。

本当は、自分にじっくり向き合おうと思って、Tさんの影響でフランクルの本なんか持っていったのだけれど、
うーん、本来の自分には勝てなかった。つまりは自分に向き合ったことにはなる?

木曜日は3週間振りの主治医診察。

お盆だからか院内は空いていて、採血もすぐ終わる。最近私が院内でハマっていることは、ナチュラルローソンで売っている
アサイードリンクを飲むこと。フルッタフルッタ社が出している何種類かのアサイージュースを飲み比べています。
どれもゴクゴク飲めて美味しいよ。

採血結果は問題なし。3週間抗がん剤空けたからか、白血球が5000台でびっくり。今更こんな健常者並みの数値に
もどれるなんて。貧血も大幅改善。一時期ヘモグロビンが8になったことがあって、いよいよ抗がん剤の蓄積で
骨髄がやられたか、あるいは骨髄そのものに転移したか、と悲観論が出ていたが、何てことはなかったのだ、ハハハ。
なぜか初めて血糖値にHマークが。気にせんでもいいの?

腫瘍マーカーCEAは、40でまだまだ高いけど、MAX100越えしていたから下降傾向である限りは
アバタキは効いているってことです。

私「皮膚転移は、えぐれてきているというか・・・・、痛みもあるし、ちょっと扱いにくいです。」
以前の溶岩ドーム(盛り上がり) → クレーター(穴ぼこ)になっているんですよ。これもアバスチンの
作用とのこと。つまり兵糧攻めにより、腫瘍部分が壊死し崩れてきているのでしょう。

身体の中のがん細胞は減ってきているのだから、皮膚転移のケアを確実に行って、感染したりQOLを落とさないように
しなければ。
ちなみに医療麻薬のオキシコンチンは、5月の入院中朝晩20mgずつだったのが、今は10mずつに半減し、
リリカも飲んでいません。もしかしたらオキシコンチンはさらに減らせるかもしれないけど、「痛み」は脳が記憶するので、
これ以上は減らさずに痛みがない状態がよい、とのことでこの量でしばらく様子見ます。

声枯れは相変わらずだし、左腕の浮腫も皮膚の表面は柔らかくなってきているが、太さは変わらず、だから見た目も変わらずです。

主治医は夏休みに南の島に行っていらして、「なーんかぼーっとできてすごく良かった。来年も行きたいな。」
どうぞどうぞ、電話で追っかけたりしませんから。


今日は夜、多摩川花火大会があるので、玄関から一人さびしく眺めてまーす。





寂しいから「気持ち」はご一緒に、花火眺めましょ!
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リンパ浮腫急変

2013-07-12 16:24:25 | 診察
梅雨明けて1週間、尋常じゃないねこの暑さ、自分もだけど本当にみなさん
身体労わってあげてください。といいつつ私は週に3つの通院こなしています。リンパ浮腫と歯医者と大学病院。
近いのは歯医者だけだけど自転車で行けないから辛いわ。

昨夜眠くて左腕の冷シップせずに緩スリーブをして寝たら、今朝起きたらたいへん。肘に圧の溝がくっきりできてしまい、
その周辺がパンパンに腫れてしかも熱を持っている。うわあ、また炎症?冷静に冷静に。まずは体温36.9℃。平熱高めだしOK。
冷シップ張る前にまずは、保冷剤を清潔なタオルでカバーし腕を冷やそう。そう、入院中ずっとやっていたこと。
それから広田先生に有料電話相談しました。細かく処置の方法を聞いて、今日明日と手持ちの抗生剤を飲むようにと。
ハイ在庫何でもあります。抗生剤はフロモックスありました。今日しっかり処置すればすぐに戻るでしょう、とのこと。
ひと安心ですが、気を抜いてはいけない、急変するリンパ浮腫だから。

では今週の通院シリーズ、まずは歯医者から。うそうそ。だれも読まないよね。

昨日の通院、主治医診察、いきます。
採血なしだから、体調の報告と視・触診のみ。
まずは開口一番、また「腕細くなりましたねえ。」
ゴリラ腕が治ってきて腕がストンと落ちると印象がだいぶ変わるのね。でもひじ周辺の太さはまだ異様です。
皮膚転移は、浅くえぐれた感じのクレーターがいくつかできている。白く膿んでいるようでちょっとグロテスクだが、
アバスチンの典型的な効き方だそう。兵糧攻めでがんの結節がごそっと落ちてきている。脇のしこりたちもごっそり
カサが減って、主治医もアバタキの効果に改めて感心している様子。

そう、アバスチンは70%の人に、中には劇的に効く人も少なくない、しかもわたしは副作用もわからない、
夢のような薬です。後は長く効いてくれることを願うだけ。いかん、このこと書くとすぐ効かなくなるジンクス・・・。
いや今回は根拠ないけど大丈夫、せめてあと1,2ヶ月でも長く長く・・・。

あとは薬の在庫補充と雑談。
「子供の塾どうしてます?とか夏休みのご予定は?」とか。

もちろん今日も老舗レストランの美味しいランチ頂いて、さあお腹一杯で帰ろう!
おーーーーっと、点滴忘れちゃいかん、今日はランマークもあるよ、フルコースだよ。
病院は雑談とランチしにくるところじゃないよ、いや私それがメインですかも・・・・。
やはり”渇!“じゃ、アッピアは。

午後用事で学校に行き、帰ってから息子とふたりであるコンサートに出かけます。
サッカーチームのツテで格安で行けるので、良い機会だし、内容的に面白そうなので。
ただ、この暑さと今朝の腕の急変で少し自信ないけど、万全の注意して行ってきます。





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