家にたどり着けるのか？

前々回の記事にJOY!なんて暢気なこと言っていたから・・・・というわけではないですが、
人生やはり何が起こるか判りません。

一昨日の通院日、タキソール点滴が終わった後、アレルギー止めの飲み薬の副作用が特に強く出て、
看護師さんが何回起こしにきても意識不明状態で、返事もまともに出来ない状態でした。
何とかリクライニングチェアから立ち上がり、ヨタヨタと会計を済ませ、外の薬局で薬待っている時も意識不明状態。
でも頑張って薬受け取って、惣菜屋でおかず買ってメトロの駅までたどり着いたんです。

あー、でももう限界、ここからタクシー乗っちゃおうかな、との声が頭をよぎったが、せっかく駅まで来たんだからと
メトロに乗りました。座るや否ややはり意識不明。ハッと気づくと嫌な予感、やはり・・・・・、
知らない駅名、どこまで来たんだ、はるばる来てしまったのか？
あわてて地下鉄マップ見て、ホー、2つ先で降り一つ乗り換えれば、そこから一本で帰れる、助かった！

フラフラしながら乗り換えて、おー、ラッキーなことに当駅発急行で家に帰れる！助かった。
楽勝で座って、当然また意識不明状態へ。ハッと気がついて、バカな事に発作的に電車降りてしまった。
駅名を見て「助かった、家に近づいている！！！」とドアホなことを。
降りなくてもよかったのよね、状況飲みこんで慌てて別のドアから乗り込み帰りのラッシュにもまれる。

ホント、この身体で荷物持っていてヤバかった。もう必死の形相で身体を支えていた。
でも立っていたから意識不明にならずに自分の駅で降りることができたとも言えます。あと一息、家まで歩いて8分だ。

よーし、と気合いを入れたところで携帯に息子から電話あり。
慌てて出ると、「お月見だからだんご買ってきて」とのたまう。「お母さんふらふらだから今日は勘弁してぇ」
と涙声。なのに息子は「やだ、買ってきて」と我儘を言う。バカモノ、お母さんを殺す気か？
頭来たから買い物してやった。帰ってから息子にガミガミブツブツ。美術館の件は帳消しだぜ、
せっかくコメントで息子お褒めの言葉いただいたのに。

でもね、昨日金曜日はプラネタリウム見学で年に数回のお弁当持たせる日で、リクエストどおり
焼き肉弁当（豚ロースと野菜を切って炒めて焼き肉のタレでからめるだけ）を作ったのですよ。
そうしたら帰るなり開口一番「お弁当美味しかったあ、ありがとう、友達に自慢しちゃった。」なんて
カワイイこと言うから許しちゃう。

しかし昨日は私の体調は悪かったな、なぜだろう・・・・。つづく




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Ｋさんに思いを馳せて

ここ数日、そう、中秋の名月をはさんで、きれいな満月をみつめています。

そして同時に、無念な中旅立たれたＫさんのことを考えていました。

私にできることは、ただ彼女の気持ち・思い・覚悟・勇気・悲しみ・無念さ・尊さ・愛情・・・

に思いをはせるだけ。

お子さんは私の息子と年も近い。やはりいろいろな感情が湧きます。

もっともっと一緒に歩いていきたかったです。



寝る前に、また月を眺めよう。

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JOY！ JOY！

台風大接近の連休でしたが、皆様方の所は被害は大丈夫でしたでしょうか？

私の方の体調ですが、昨日も昼間からとてもだるくて、いつものように夜になると多少元気になります。
体調不良は低気圧のせいですかね、そう思いたいですが。

先週水曜日の診察で、腫瘍マーカーが上がり始めたのを確認し、しこりと皮膚転移も明らかに悪化しているので、
アバタキ（アバスチン＆タキソール）はおそらく今回がラストのクールになるでしょう。
今後はタキソールはこのまま継続し、アバスチンを止めてハーセプチンを再開し、様子を見て新薬のパージェタを追加する、
という手順の予定です。

今の気になる症状としては、上記の他に、
・歯周病が治らないこと（ただの歯周病か？まさか顎骨壊死では？と考えてしまう。）
・左腕の浮腫の悪化（たぶんしこりが大きくなってまたリンパ液がせき止められているのだと思う。）
　とそれに伴う左手の痺れ。
・相変わらずの声がれ。治る気配なし。
・両手両足の爪の変色と痛み（これは爪が剥がれていく前兆でしょう、タキソールから4カ月目、前回と同じ症状、
　もう足の爪は剥がれ始めた。）
などなど。
腕は動かなくても指が問題なければ家事も作業もだいたいできるのだけれど、爪がやられるとお手上げだな。
このまま手の爪も痛んで膿んではがれていくのかな。それは憂鬱すぎるなあ。

さてさて、がんは元気づくわ、副作用もいろいろ出るわで胸中おだやかではありませんが、
こういう時こそプラマイゼロの発想で、楽しいこと考えなきゃ。
食欲は何とかキープしているので、美味しいランチか、また映画でも見ようかな、
それより身辺整理とか断捨離とかやるべきことも山積み。

話は変わりますが、先々週の金曜日に、「ルーブル美術館展・地中海4000年のものがたり」を上野公園にある
東京都美術館に見に行きました。大好きなテーマなので、昼間ひとりでゆっくり行くつもりだったのですが、
息子に「・・・行くから家の鍵忘れないでね、よろしく。」と言うや否や
「オレも行きたい、ずるい、一緒に行く！」と言うから少しビックリ。ルーブルだよ、地中海だよ、わかってる？
息子「昔のキラキラした飾りとか腕輪とか見たい」とか言うからさらにビックリ。一応わかってるんだ。

そうとなったら、金曜日学校から帰るのを待って、夕方出かけました。大人用と子供用の説明イヤホン借りて
じっくり見て廻りました。1時間の予定が、内容が素晴らしく2時間以上かけて見たので、家に帰ったのは10時半になってしまい、
私はフラフラだったけど、とても満足でした。
何より息子と一緒に行けたということが嬉しかった。子供向きなテーマではなかったのに・・・これからもいろいろ
付き合ってもらえそうだ、大きな楽しみがひとつ増えました。

楽しいことを考えていると、体調悪いことや手足が自由にならないことも忘れている。
コツは、楽しいことを具体的にシミュレーションすること。何着ていくかとか何食べるかとかも。
そうすると実行したくてたまらなくなる。実行した結果、多少体調わるくなっても少しぐらいトラブルがあっても
あまり気にしない気にしない、大きいトラブルはダメよ。
そしてまた新たな計画を立てるの。人生楽しい！・・・・てお気楽過ぎるぜ、アッピア。そんなに甘くないだろ、世の中は。
がん患者だからって遊び過ぎだ。相変わらず自分に甘すぎるぜい！





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夜中のつぶやき・宿題

夜中なのに、いや夜中だからつぶやきます。
今日は昼間ずーっと、だるさと眠気にやられていました。時々意識失いそうになる?!
オキシコンチンやリリカ減量中なのに・・・薬のせいじゃないんだね、ではなぜ？

左腕の浮腫みも、今日は手のむくみがひどい感じで、グーパーが普段以上にやりにくい。
昨日・一昨日と買い物や用事であちこち動いたり荷物持ってしまったりしたせいかな？
気をつけないとね。でも今日みたいに終日家の中だと、だるさ・眠気が倍増しますわ。

明日も缶詰めになりそう。息子の読書感想文に介入し過ぎかも。昨年大幅介入により、出来すぎ感想文を
提出してしまい、学校推薦→地区入選受賞しました。すでにバレバレだけど、今年あまりにもひどいの
出すわけにもいかず、また私の性分が出て手出してます。息子のためにはどうかな?と思いつつ、なるべく
息子に考えさせ書かせ推敲させようとしていますが、結構しんどい作業です。うーん、読書感想文、奥が
深いぜ。もうーーー読書嫌いになりそう。

夏休みも今週でおしまい。息子には、宿題や勉強やピアノ・屋外体験など、いっしょにどう過ごすか、で
頭が一杯でした。それと、家族が夏バテなどしないこと、そのために衛生面・栄養面は無理のない程度に
頑張ったつもりです。灼熱のキッチンでも、がっつりタンパク質～と思い、ガスがんがん使って加熱料理
もしました。おかげで、私も食欲・体重落ちずにすんでいますが、まだまだ暑い日が続きそうなので、
気をつけるべきはこれからですね。丁度猛暑の疲れで体調（特に胃腸）が崩れやすい時期です。
それでなくても不具合だらけの身体なので、管理できるところはしっかりやらねば、ですね。
そうそう、もちろんです！「はよう、寝なはれ」！！！！

今週末に、遠近両用メガネができます。いやあ、いいレンズ付けたら高くてビックリ。
値段見て10年は使わないともったいないな、とか普通に考えていたけど、自分が余命いくばく系のがん患者
てこと忘れていた。よーし、使い倒さねば。償却は最低5年かな～。




息子は元気に「楽しかったあ」と、ボーイスカウトのキャンプから帰ってきましたよ、母もうれしくなりました。
やはり家がにぎやかなのはいいですね。でもすぐ家の中汚くなるんだけど・・・。

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都内で一休み

夏休みは子どもと一緒にいる時間が長く、最近冗談のつもりで汚い言葉を言うようになった
息子に多少イライラしているアッピアです。
それでも総合学習や読書感想文は助けてやろうと大幅介入しようとしている過保護母です。

そんな息子と父は、今朝、ボーイスカウトのキャンプ3泊4日に旅立ちました。
２人分の、”野菜と豚ロース肉タレからめ炒め”入りおにぎりをを作り（ボーイスカウトの弁当はおにぎりのみ
がルールなので、なんとかたんぱく質をとらせようとおにぎりの具を工夫するわけです。）、送り出した後、
今度は自分の朝食、片づけ、皮膚ケア、腕ケア、とやっていたら少し気分が悪く・・気のせい？

気分転換にカフェオレ飲んで、ブログ書いています。
て、そんな余裕ないでしょ？
これから3週間ぶりの通院です・・・・あー着くの昼だわ。だるい。点滴打ってもっとだるくなる。
そして明日はリンパ浮腫専門クリニック、なので、急遽新宿にホテルとってゆっくりすることに
しました。その方が移動が断然ラクなので。直前予約を狙ってリーズナブルに取れましたよ。

さあ、覚悟を決めて猛暑の中に出て行きましょう。

みなさんも夏バテ・抗がん剤バテしそうになったら、睡眠と（アッピアに言われたくない？）、栄養バランスある温かい食べ物、
リラックスタイム、エンジョイタイムなど、自分に合ったやり方で心地よく過ごして、乗り切ってくださいね。
疲れは後からきますからね、過信せず早め早めに休んだり家事さぼったり！




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抗がん剤サボって絶景へ

今週月曜日からは、実は1泊2日で高原リゾートへ息子と2人旅の予定でしたが、
天気が不安定で雷雨の可能性も高いとのことで、急遽前日の夕方に日にちを2日ずらしました。
こういうの前にもあったな、2年前の石垣島旅行だよね。早く梅雨入りしてしまって予定変えたのです。
海や山で天気悪いのは、ワタシ的には耐えられないことなので、思い切って変更しました。

急遽変更する可能性ありの私は、キャンセル料がミニマムなネット予約で宿・列車バラバラに取ります。
今回はキャンセルではなく変更なので、余計なお金はかかりませんでした。
おかげで明日から現地も天気バッチりのようです。場所は中央アルプス。
ロープウェイを登り切ったところは、気温20度ぐらいとのこと。ひえーーー、天然クーラー！！。
高山植物の宝庫で散策コース50分は私行けるかな。無理せず気をつけて楽しんできたいです。

こんな時、実母は白内障の手術で入院しています。今日左目の手術が無事終わったとのことで、
付き添いもしない薄情な娘でありやす。「暑いし、旅行行くのなら来なくていいからいいから」
と気遣ってくれることをいいことに、どっかり甘えているアッピアでした。

でも入院患者の本音は、できることなら入院中は家族にべったり付き添ってほしかったりするんですよね。
目がくっきり見えるようになったら、祖母・母・息子の3世代でゆっくり近場で旅行行きたいなあ。
え？思い出づくりの家族旅行は？ですよね。ダンナが休みとってくれないし、私の参加できない
キャンプ関係で満足しているようなので、家族旅行の計画が立てられないです。

「私動けるのは今の内だから。腕の浮腫みもひどいしもう最後かもしれないから」と
何度言っても響きません。そんなの8年も繰り返して沖縄2回も行っていたら、いくら今度は本当だよ、
と言っても信じてもらえないモードなのねえ。
時々ぜえぜえ言いながらかすれ声で「苦しい・・・」と訴えてもほとんど無視・・・・・。
ぜえぜえの真偽は半々だけど。もうさ、呼吸困難でも救急車呼んでくれるのかいな。
ところで、胸水は減っているので、息苦しい理由は声帯半分が麻痺していることから声が出しにくい、からでしょう。

さて、2日もずらした旅行ですが、他の用事に影響するでしょ？歯医者とか速攻日にち変更、こういうのはすばやいんです。
ところがやっかいなのがひとつ。明後日の通院日、休薬後の抗がん剤点滴が2週間振りにある、マーカー測定もある。
昨日主治医に電話して、「あのその木曜日都合悪くもごもご・・・・・・休んでいいですか？」
ダメと言わない主治医に付け込んで通院サボり決定。アバタキ3週間空くけどまあいいか。
晴れの日の中央アルプス絶景は逃したくない！

では今晩こそ早くベッドに行かないとね。




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ひとつひとつチャレンジ、そしてネガティブ思考を吹きとばそう。

夏休みに入って、行事が続いています。自分の通院に加えて実家の法事（父の新盆）,
息子の夏休みイベントの付き添いなど。昨夏はまだ頑張ってこなしていたけど、今年の夏は
退院後と言うこともありさすがにキツい。特に暑さと階段。登っている途中の息切れは体力の
なさか、胸水のせいか？しゃべっていて苦しくなるのも声帯が半分だからか、やはり胸水のせいか。
今週の通院時にレントゲンで確認することになった。

先週の通院時は、白血球も問題ないし、アバスチンも効いているようだし、何より私が
「遊びに行けるようになってきました。」と言った時の,主治医の満面の笑み！
やはり主治医にとっても、患者が好きな事できている、ということが嬉しいし、治療の目標
なんですね。

話戻って、なんかこの頃咳っぽいし息苦しいような気もするし、胸水が悪化しているのかなあ、
と思うとかなり凹みます。アバスチン効いているはずなのに、と考えるとさらに。

無理は禁物ですね、とは言っても息子の夏休みに色々付き合いたいし、勉強も最近ダレ気味なピアノも
テコ入れしたいし。今年の夏休みは、自分のエネルギーの大半を息子の事に使いたい、と思っています。
家でやれることならまだまだ自分にできることはたくさんあります。息子にあれやこれや教えている時は私も楽しいし、
病気のこともしばし遠くになります。

子供も計画と目標書いて実行する夏休み、私も生活の見直しや目標・計画を立てて実行してみよう。

実は今、ピアノの練習に付き合っています。この1年、父の事や自分の入院などで本人と先生任せにしていました。
もう練習に付き添う年齢でもないし、ピアノの先生も「本人に依存心」が出るから付き添う必要はない、
とおっしゃっていたので。でもほったらかすと、ピアノが最近つまらなく思えてきたということもあり、
「練習しなさい」とガミガミ言われてやっと10分ほど適当に弾いておしまい。上達するはずがない！
しかも間違ったまま覚えて弾いていたり。レッスンで何教えてもらっているの？

以前はレッスンも時々見に行っていたが、ここ1年はゼロ。やっぱり任せきりじゃいけないのかなあ、
でも向こうはプロだし。そして6月末の発表会・・・・。息子の出来より、他の子の出来に驚いた。完成度が低すぎる。
間違えて当たり前、だから緊張感が低い。せっかくの発表会だから、これを機にステップアップしたいと考えているが、
まったくそうなっていない。息子も発表会の4ヶ月前から選曲された2曲しか練習していないので、後半はほとんど惰性。
これには、ピアノの経験のないダンナも問題視して、「先生変えた方がいいかも」発言が飛び出す。
ともかく、夏休み私が練習に付き合い、どこまで本人がやれるか・やる気があるか、私も本気出します。




昨夜は昼間の疲れからか体調いまひとつで、何かとネガティブ思考になりました。
だからこうして目標考えてひとつひとつチャレンジしていきます。そう、人間には前に向かう気力が備わっているハズ。

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「サムライロックオーケストラ」を観てきました。

前回の記事の金曜夜のコンサート、これに行ってきました。

　→ サムライロックオーケストラ


この日も夕方になってもものすごく暑く、時間に余裕を持ってゆっくり省エネモードで会場に
行こう、と決めていたのですが。やはり、何が起こるかわからないものです。会場最寄駅である
新高島駅（横浜の次）に向かうのに東横線を使う予定でしたが、なんと人身事故で折り返し運転
になっていました。おかげで別の路線に乗換えたら、その乗換えがエラく遠くてしかも階段に
エスカレーターがなく、もう汗ダラダラで何度もぶっ倒れそうになりました。息子にバッグ持ってもらったり、
一人でなくてよかった。コンサートの時間にはギリギリ間に合ったのですが、始まる前に横浜で軽く夕食、
という計画は崩れ去りました。省エネモードどころではなく、とんだ災難でした。

でも！コンサートの中味は素晴らしかったです。
「サムライロックオーケストラ」、この名前からは何をやるのか想像つきにくいですよね。
一言で言うと、「ロックバンドとソロのバイオリンと肉体パフォーマンスのコラボレーション」です。

肉体パフォーマンスは、本当に迫力があり、技術も超一流だと思います。
なんせ、元体操の一流選手がメンバーのメインですから。
中身は、アクロバティックな技の披露、ダンス、コメディ、タップ、格闘技とのコラボなどなど、
バラエティにとんでいて飽きさせないものでした。
息子も初めて体験するステージの内容に、かなり惹きつけられている様子でした。

行きの電車のトラブルのこともすっかり忘れ、興奮気味で帰ってきた母子でした。
息子は、宿題の日記に、早速この日の事を書いていました。

さて、体調のほうですが、左腕はスリーブで溝ができて腫れてしまい、大事には至らなかったまでも、
やはり張り気味で少し逆戻りした感があります。なので3連休は大人しく家にいました。
日曜の夜中は、「脚ムズムズ症候群」に久し振りになってしまい、眠れずかなり苦しみました。

明日はというか日付またいだね、今日火曜日は、同病の友人とランチ予定です。
体調面で彼女も私も不安はありましたが、何とか実現しそうです。私は這ってでも行きますとも！




もうすぐ、小学生母憂鬱の、給食なしの毎日が始まります・・・・・。
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夜中の・・・甘いささやき

気がつけば7月、夏本番到来ですね。しっかり目標と計画立てないと、時間は矢のように
通り過ぎていくよ。そして毎年当たり前のように夏がやってくるとは限らない・・・・・私の運命。

それでも今年もやってきましたピアノの発表会。
連弾のガボットが聴いていてとても良かったです、さすが名曲。もちろん連弾の相手は先生ですよ。
この1年、息子のピアノは不調でしたね。発表会の曲が決まってから約4ヶ月間、その2曲しか練習して
ないのよ。それならうんと完成度を上げてうっとりするような演奏でもしてくれたら納得なのに、
最後の1ヶ月は惰性で練習してた、というか2,3回弾いて終わりなんて練習とはいえない。

幼児じゃないんだから、横に座ってワーワー言うのも何かなあ、と思って本人に任せていたら案の定だったわ。
このままなら、辞めるのも時間の問題か。これからは、また時々練習に付き合おうと思います。
甘すぎとか世話焼き過ぎ、という声もあるけれど、数年後には横に座っていたくてもこの世にいない、てな
ことなので、今のうちに焼けるだけ世話焼くことに決めました。ダンナに文句言われてもへっちゃらだもんね。

勉強や夏休みの宿題も。昨年は読書感想文、手を入れ過ぎて区大会で入選してしまいました。もちろん？息子より
私が喜んでいた？まあ頼られ過ぎで自立が遅くなるのは困るけれど、私は私なりにピアノや勉強や社会のことなど、
息子に教えたい・伝えたいと思うことは、どんどん話していくつもりです。
我が家はニュースの話題が多いのですが、息子も社会のことは興味があって食い付いてくるので、アベノミクスも
北朝鮮も原発もどんどん会話します。
幸か不幸か、仕事もできず家にいることが多いので、せいぜいその時間を息子にささげたいな、と思います。
「・・・・・あきれるほどに　そうさ　そばにいてあげる♪」（らいおんハート　by　SMAP）

でもそのうち「ウザ」とか言われそう、いやすでにそうかも。許さん！

ところで今日も夜更かし？そうなんです、午前中2時間ほど意識不明になって、起きても尚強烈な眠気とけだるさが
あって、やはり　リリカ（神経疼痛薬）の影響ね。血中濃度の関係で夜になると眠気がなくなって目が冴えて
くるのですよ。そうするといろいろ計画したり調べ物したり、夜中ゴソゴソ病が始まります。
ダンナは11時前には寝てしまうので、結構一人の時間長いですよ。やはり深夜に文化が花開くのです！
アホなこと言っていないで早く寝ろ！

こんなお気楽な生活が送れるのも、今病気の悩みや痛みが抑えられているからでしょうね。
ストレスも極力排除してます。つまり面倒なことはやらない、考えない。
自分の好きなことやりたいことばかり集める。自己嫌悪しそうになったら、
「私末期がんでかわいそうだからこれくらい許されるもん」とか。

あーーーー、そうか、アッピアは息子に甘い前に、自分に超甘かったんだ。

もう一度言う、早く寝ろ！

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私専用の・・・・

退院して5週間たちましたが、家にいて「欲しい」と思ってネットで買ったのがコレ。

　

そう、私専用！のイス。条件は、
・肘掛付き（重い腕乗せるため）
・回転する
・ふかふかで色はオフホワイト系
・デザインも多少重視

もうひとつ、「座面の高さ調整可能」も加えればよかったな。
食事の後やPCや事務仕事の合間にデレっとしたり、移動してテレビ見たり本読んだり・・・ソファも兼ねた
兼用イス。昼間一人の時はここに座っている時間が長いから、快適に過ごしたいもの。


梱包の箱の中で「秘密基地」よろしく勉強してる？落ち着くんだって。

　
これは、300枚見て決めたお気に入りのポロシャツ。コットン100なのでアイロンがけがちと面倒。
色はミントグリーン、ドットがカワイイ。

そういえば、退院してから、未だセールでもないのに服をいくつか買っちゃってます。
この左腕になってからのコーディネートは、半そで襟付きインナー（フレンチ袖のブラウスがベストかな）に
そで幅がたっぷり目のカーディガン（ドルマンスリーブなんかいいよね）。
襟付き必須なのは皮膚のガーゼやテープを隠すため。
夏は襟もと広いインナーが多いのよね、だから条件に合った服見つけると、買ってしまうこと多いです。

最近は、浮腫専門のクリニックのある街のブティックでお気に入りみつけました。
そうそう、次回着た写真UPしますね、ファッションショーよ！・・・・・・・なことしまへん、50前のおばはんは
立場わきまえてます。

ボトムスは、スキニー系だね、それしか合わなさそうだもんね。足は浮腫んでいないからスカートも履くように
しようかな。そうだね、美脚で他人の目を脚に惹きつければ、ゾウ腕に目がいかないもんね！
・・・・・・・もう何も言わねえ、だれも脚も腕も顔も見ないぜ。

でもこうして理由つけて新しい服買うと、ウキウキして、次通院の日何着て行こうかな、と。
通院てのがショボイ気もするので、もう少し華やかな予定も立てましょうね！

では今から病院です。今日は浜松の学会出席のため主治医不在。ササッと点滴してゆっくりランチできれば
いいな。




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