波乱万丈 乳がん転移ライフ!

39歳で乳がん ステージⅢ告知。術後1年経たずに肝臓、骨に転移。そこから始まる長い転移ライフ!

点滴用ポートのおそろしートラブル

2011-03-05 22:36:19 | 治療について
今朝、初めて、オキシコンチンを2個(10mg)飲んだ。いつもの倍量。
今日は、近所の買い物ぐらいで大した用事もなかったので、試してみたのだ。
人と会う約束しているような日だと、副作用が強く出て、会話の最中にボーッと寝て
しまったりしたら大変だ。
結果は・・・快調でした。多少ボーッと感はあるものの、痛みも抑えられていて、
家事・用事ははかどったわ。痛くないってステキ夜はいつもどおり5mgでいく。
いきなり夜も倍増はやはり抵抗があるし。
そうそう、昨晩初めて試した電気毛布の方は・・・?
寒かったから、暖かくて快適だったけど、痛みは出たし目も覚めた。
やはり姿勢の問題なのね。枕の高さやクッション工夫がもう一段いる。
電気毛布はポカポカだからそのまま使おう。
だけど、寝ている間は本当に低温にしておくのがいいわ。

ジェムザールの血管痛の件は、点滴用のポートで解決できないのか、
というコメントがあったのですが・・・。これにはいろいろありまして。
実は、右鎖骨下に、ポート埋めて使っていました。2年前まで。
ナベルビンやっていた時期ですが、使い始めて1年経つか経たない頃、
ポートで点滴落としたの日の夜に、ポート周辺が赤く腫れて痛むように
なったんです。ひどい時には高熱が出て、ポート周辺は激痛に
あわててロキソニンなど飲んで抑えていたが、2回ほど続いて、
主治医と相談の結果、感染かポート自体に問題があるかも、
ということで、撤去手術しました。
その後は、従来通りに腕から何回も針刺して、未だに苦労しているのですが・・・。

で、ポートの方は、管(かな?)に亀裂がはいっており、
そこから液が漏れていたことがすぐにわかりました。
液って、生食じゃないですよ、ハーセプチンならまだしも、
あのナ・ベ・ル・ビ・ン!ですよ!!!おそろしいー
微量でも液漏れすると、腕が腫れあがるあの刺激が強くて有名なナベルビンが、
ポートの管から漏れ出ていたと思うと、よく生きていたなあ、かも。
責任の所在は説明受けず、メーカー側に調査出したらしいが、病院側からは
それきり。こちらも面倒で気力もなく、それ以上追及していない。
もうポートはこりごり
そういう状況だから、先日、ジェム始めるにあたって、
再度ポート埋め込みの話が出た時には、不機嫌になって、無視してしまった。
大人げない?説明が先でしょ。

まあ、ジェムの血管痛もつらいから、
追々考えなければいけない案件ではありますねえ

気分を変えて、明日は息子の新しい自転車買いに行きまーす。




1日1回、クリックお願いします。励みになります。
にほんブログ村 病気ブログ 乳がんへにほんブログ村


コメント (5)
  • X
  • Facebookでシェアする
  • はてなブックマークに追加する
  • LINEでシェアする

再発・転移治療の肝(キモ)

2011-02-28 23:25:57 | 治療について
昨日は、患者会あ○○○会の勉強会に行ってきました。(まじめじゃのう)
筑波大病院の坂東裕子先生の講演で、テーマはズバリ「再発・転移治療について」でした。
この女医先生、何でも昨年「患者が選ぶ2010 Doctor of the year」に選ばれたということで
(たぶん患者会の中の受賞)、有難いと拝みました。さすがに話がわかりやすく、歯切れもよく、
それでいて穏やかで癒し系の雰囲気もあり、こんな先生だったら、何でも話せるなあ、と感じました。

さて、内容のいくつかトピックスを。
 ●がん幹細胞の話
  
・がん細胞には、幹細胞があり、いろいろなタイプのがん細胞に化ける。
・がん幹細胞は、抗がん剤が効きにくい。
・抗がん剤を重ねるうちに、幹細胞が増えてくる。
  (薬の耐性ができるとはこのことか。)

 ●タイケルブという分子標的薬は、がん幹細胞に対する効果が期待できる。 

 がん幹細胞(がんの芽)をたたくことによって、将来の転移の芽を摘む
 ことにもなる、と考えられる。
   → タイケルブは、基本的にHer2強陽性が適用なので、7割以上の人は
     関係なくて、申し訳ないです、私は食い入るように聴きました。
    
     先日の主治医との会話で、
    「タイケルブは、耐性が出てきたハーセプチンを再び活性化させる」
     と関連があるのだろか。タイケルブは、幹細胞の芽摘みと、ハーセプ
     活性、ダブルの効果が期待できるなら、エース級ではないか。おまけに
     分子構造が小さいから、脳転移にも効果があるらしい。割と早く効かなく
     なるとか、良くない評価もあるが、ハーセプ併用でいい仕事してくれそう。
     問題は、顔や身体に出るひどい湿疹。顔だけはいただけない、引きこもり
     になっては、何のための治療か・・・。

 ●ハーセプチンは効かなくなっても続けるべき。
   併用する抗がん剤を変え、それが効かなくなっても、止めない方がよい。
   タイケルブを追加すると、再び効きだすことが期待できる。
   Her2強陽性向けの新分子標的薬も出てくる。

  ホント、Her2強陽性ひいきされてるみたいで、ありがたいことです。
  進行早いタイプだけど、まだまだ抗がん剤使えるように体力温存しておかないと。

 ●再発・転移巣は、初発のがん細胞と、病理学的に変化する場合が1割ぐらい(?)
  あるので、転移巣の病理検査ができることが望ましい。
  → 治療方針に大きく影響。

 ●再発・転移治療の肝(キモ)は、個別化治療。教科書的な治療はない。
 
  再発前は、インフォームドコンセント、つまり医師が説明→患者同意。
  再発後は、情報共有・共通の目標設定をした上で、治療を実施。
  そこでは、医師側は、効果・副作用などの十分な説明し、
  患者側は、人生の価値・嗜好・意向などを伝える。
  大切なのは、「あなたの人生」、なのだという。

 そういえば、がん認定看護師の助さんも、
 「アッピアさんの、治療する上での目標みたいなものを聞かせて。」
 と言われたわ。私、少し考えて、
 「普段どおりの、何も制限されない生活を続けられること。」と
 答えた。まさにそういうことなんですよね。
 痛みが増す最近は、特にそう思います。


最近の痛み・・・。ロキソニンを寝る前に飲むようになっても、
夜中に2、3度、痛みで目が覚める。憂鬱だなあ。オキシコンチン増量
しかないのかなあ・・・。


 

よろしければクリックお願いします。
にほんブログ村 病気ブログ 乳がんへにほんブログ村








コメント (6)
  • X
  • Facebookでシェアする
  • はてなブックマークに追加する
  • LINEでシェアする