波乱万丈 乳がん転移ライフ!

39歳で乳がん ステージⅢ告知。術後1年経たずに肝臓、骨に転移。そこから始まる長い転移ライフ!

隠れ家的オサレホテル

2013-03-30 13:57:53 | 日記
父の葬儀から早くも1週間たち、日常に戻りつつも溜まった雑用や通院におわれていやす。

いやいや、そんな愚痴めいたことより、先日の通院前泊のお泊りの写真UPしまーす。

場所は都内の某所、大人の隠れ家的なフランス系のオサレなホテル。

 
独立したシャワールームが外国っぽい。バスタブはジャグジー付き。

 
小学生には贅沢だ!もうくつろぐ体制か。


夜は食べに行くのが面倒になったので、ルームサービス。奥がボロネーゼ、手前がポークソテー。
美味しかったよ、ソテーのソースもgood!ウィッグも取って、テレビ見ながらのんびり。


朝食。オムレツは、中の具材が選べるの。息子はプレーン、私はトマトとチーズ入り。作りたて最高。
搾りたてのオレンジジュースがまた素晴らしい。息子に「これは絶対飲んでおけ」と命令し、さすがに美味しくて
目を丸くして飲んでいた。パイナップルも軟らかくて酸っぱくなくて何回お代りにいったか。
幸せなプティ・ディジュネでした。

 

本当にくつろげました。なぜホテルはくつろげるのでしょうね。主婦的には掃除しなくてよいとか、食べても後片付け
しなくてよいとかそんなところでしょうね。

息子もご満悦で、「ホテルに泊まるの大好き、また来ようよ。」とのたまう。
あー、やっぱり小学生には贅沢じゃ。今度はこっそり一人で来よう、と誓った。
写真UPしていないけど、ラウンジソファの空間がまた素敵なの。巨大ホテルの解放感とはまた違う落ちつきが
あって、そこでゆっくりコーヒー頂きたいな。へへ、楽しみ、夢広がる。

通院時の話は別途ね。この夢心地のまま終わりにしましょ。





応援クリックお願いします。励みになります。
にほんブログ村 病気ブログ 乳がんへ








コメント (15)
  • X
  • Facebookでシェアする
  • はてなブックマークに追加する
  • LINEでシェアする

気が付いたら・・・・

2013-03-27 14:58:17 | 日記
気が付いたら・・・・・桜が満開でした。

気が付いたら・・・・・誕生日迎えて40代最後の歳になりました。(父の葬儀翌日が誕生日)

気が付いたら・・・・・息子が3年生終わっていました。

気が付いたら・・・・・嵐の「Breathless」(「プラチナデータ」主題歌)をカラオケで歌っていました。

気が付いたら・・・・・しこりがさらに急成長して、皮膚浸潤してきました。

気が付いたら・・・・・ヨルダンにヘディング入れられていました。(ウトウトするな!)

気が付いたら・・・・・看護師助さんが異動だって!そんなああああ、私の闘病生活はどうなる?!


明日の通院は、朝が早いので、病院の近くに前泊なるものをはじめてします。

せっかくなので、少々お高いけれどオシャレなホテルにしてみました。朝食ビュッフェ付き。

せっかく春休みなので、息子を連れていき、また老舗レストランのハンバーグ食べさせてあげます。

というわけで、今晩はお泊りです、フフ。



応援クリックお願いします。励みになります。
にほんブログ村 病気ブログ 乳がんへ





コメント (8)
  • X
  • Facebookでシェアする
  • はてなブックマークに追加する
  • LINEでシェアする

無事終わり、日常へ

2013-03-25 10:15:54 | 父のこと
少し間が空いてしまいました。皆様にはたいへんご心配及びお気づかいいただきありがとうございました。

父の葬儀は先週金曜日に無事終わり、私もほっとしています。父の故郷の鹿児島からも親戚が来て下さり、

6人兄弟の末っ子としてかわいがられた一面を見せてくれました。実家の長兄や姉がとても悲しんでいたようです。

私自身も、すごく喪失感がありますし、「親が亡くなるとはこういう気持ち」を身にしみて感じています。

でも順番ですし、家族で見送ることができた安堵感もあるので、今は大丈夫です。



さて私の体調ですが、一連の行事の疲れがまだ抜けきっておらず、身体はだるく、痛みも上半身あちこちあります。

酷いのは左腕の浮腫で、もうコート着る時も腕が入りにくくなるぐらいパンパンなので、今から○田内科クリニック

に行ってきます。


ハラベンの効果の程ですが、効くところと効かないところがはっきりしてきて、効いていない左脇広範囲に、しこりで

ぼこぼこになってひきつれてちょっとたいへんなことになっています。おまけにプラス浮腫だから、いつも左腕と左脇に

重たいボールはさんだ感じで、腕が動かせる範囲はさらに狭くなっています。このままではQOL下がりまくりなので、

まずは浮腫の改善に精を出さねば、というところです。まあ、今回は特殊事情で自分の身体のケアを怠っていたので

仕方ないです。


先週の通院では、ハラベンでまだ様子を見つつ、次の抗がん剤候補は、
・ハーセプチン+アバスチン+タキソール
または
・ハーセプチンなし+カルボプラチン+タキサン

を提案されています、というか他にもうない。後はひたすらもうすぐ使えるという話のペルツマブ(Her2陽性向分子標的薬)

を待っている状況。でも、私みたいに多剤耐性でひねくれものの癌細胞しか残ってなさそうな人に効いてくれるのだろうか、

そのへんはかなーり不安です。主治医に聞いてみても回答があいまいなのでもうやめています。


日常のこととしては、老母(元気ですが)のサポートをしつつ(いや、してもらう方かも?)、体調改善をはかりつつ、

息子の勉強やピアノを見つつ、私自身もリラックスの時間を持って、またいつもの生活に戻していきたいです。

さてどうなるか、春休み、既に今週は予定びっちりで調整必要です。

また応援してくださいね。





父のことに関して、たくさんの方にコメントいただき、私はどんなに励まされ心強く思ったことでしょう。
本当にありがとうございました。リコメができず申し訳ありません。
また記事を綴っていきますので、そしてリコメも再開する予定ですので、よろしければまたたくさんの応援
よろしくお願いしまーす。

応援クリックお願いします。励みになります。
にほんブログ村 病気ブログ 乳がんへ



コメント (7)
  • X
  • Facebookでシェアする
  • はてなブックマークに追加する
  • LINEでシェアする

旅立ちは穏やかに

2013-03-19 17:18:27 | 父のこと
昨日夕方、父は、家族の見守る中で静かに息を引き取りました。

昨日は朝から、呼びかけても全く反応はなく、まぶたの反応もすでになく昏睡の状態でした。

朝方呼吸状態が乱れ、私と息子が病室に入った昼過ぎには、モニターが示す酸素濃度、血圧、心拍数は、
徐々に下がっていきました。途中1時間ほど数値は安定し、意外と長く持つかなあ、
と思ったりしましたが、間もなく数値が下がり始め、呼吸の乱れも増していきました。

喉はゼロゼロいっているので、時々痰をとってもらい、それでも数値は下がる一方。
母、弟家族、私の家族計7名は、交代で父のベッドのそばについて、最後は全員がベッドを囲んで,
話しかけたり、談笑したり。多少賑やかなぐらいが父は好きかなあ、と思って。

最期は、大きめの呼吸をしてすーっと穏やかに静かに旅立ちました。

私たち家族は、みんな揃って穏やかに見送ることができて、「よかったね。」と悲しみの中にも
安堵感や満足感もありました。
最後は、やはり父に対して感謝の気持ちしかありませんでしたね。

明日から納棺、通夜、葬儀と続くのでまだまだたいへんです。

ところで、私は恥ずかしながら、人が亡くなっていくところを初めて見ました。
でもそれが年老いた父でよかったです。そして、父の寿命まで私が生きていることができて、
それが一番の親孝行だったかも。



父のことでご心配をおかけして申し訳ありませんでした。また私の体調も案じてくださりありがとうございます。
応援クリックお願いします。励みになります。
にほんブログ村 病気ブログ 乳がんへ




コメント (11)
  • X
  • Facebookでシェアする
  • はてなブックマークに追加する
  • LINEでシェアする

モルヒネ投与、そしてさっき病院から電話

2013-03-18 10:51:28 | 父のこと
さっき10時過ぎに母から電話があり、病院から「父の呼吸状態が良くない」との連絡
があった、とのこと。私もすぐに出かける支度を始めたが、数日前から痛みがひどく、
オキノームを飲んで痛みの大波が過ぎ去るのを待っている。
学校は今日から給食なしで、今日は卒業式の練習とやらで11時半には家に帰るはず
なので、息子の帰りを待って連れていくしかない。

父は、一昨日の夜からオプソ(経口モルヒネ)を12時間おきに服用している。
私は昨日は痛みのため、父の様子を見に行っていないが、母によると、トロトロ状態で、
呼びかけてもほとんど反応はなく、落ち付いていたとのこと。
モルヒネ投与に関しては、家族の意見の違いもあり、いろいろあったが、母が決断して、
「これ以上苦しませたくないから、家族心をひとつにして旅立ちを見守ってあげましょう。」
と。

私も昨晩、お風呂の中で一人、父とお話をしてお別れとお礼を言いました。

まだ今日どうなるかわからないけれど、そしてその時が来たら、とても寂しくて悲しいけれど、
心穏やかに、感謝の気持ちで見送りたいです。


今、母から電話。今日のお昼頃がヤマ、とのこと。
最後のお別れをしてきます。たくさん話しかけてきたいです。



リコメできなくて本当にごめんなさい。お一人お一人の温かいコメントが心に染みています。ありがとうございます。
応援クリックお願いします。励みになります。
にほんブログ村 病気ブログ 乳がんへ


コメント (3)
  • X
  • Facebookでシェアする
  • はてなブックマークに追加する
  • LINEでシェアする

また苦しむ・・・・・もう限界

2013-03-16 11:01:11 | 父のこと
昨日はまたまた悲しい思いで病院から帰ってきました。

父が、昨日の様子と違い、呼吸が苦しいといいはじめました。

もう自分からしゃべる力もないし、ただハアハア頻呼吸をしているだけなので(酸素濃度も足りているし)、

パッと見は苦しそうに見えない。だから看護師さんもスルーしてしまうのか。

私が父の耳元で、「苦しい?」「がまんできない?」「苦しいからすぐ眠らせてほしい?」と聞くと、

すがるように「うん、うん」と必死にうなずく。

そうだよね、つらいよね、苦しいよね、わかるよ、何とかしてあげるからね、早く楽になりたいに決まっているよね、

怖いよね。ごめんね。

看護師さんに父の苦しみを何度も訴えるも、主治医にすぐ診てもらうことができず、この病院には

緩和ケア専門の医師もいないし、主治医もモルヒネ使用にはやたらと慎重である。

本来なら緩和ケア完備の大きい病院に入院の予定が、満室や大腸炎ウイルス発生で入院できず、

今の小規模病院に入院という経緯なものだから仕方ないのだが。

母と私は「ここのまま意識がなくなったままでも、死期が多少はやまってもいいから苦しみから解放してあげたい」

でだいたい一致している。弟はまた少し違う考えのようだが。

母と私は、父の腕や背中をさすったり、本人の手で示す指示に従って身体の向きをかえたりすることぐらいしか

できない。ただ、本人の要望を必死にスタッフに伝えて、なんとか動いてもらうことを訴えるだけ。

もどかしい。がん患者9年の私がついていながら、父にこんな苦しい思いをさせて、悔しいし、悲しいし、申し訳ない。

夕方遅く、主治医の副院長が来て、父の様子をささっと診て看護師から話し聞いて、点滴の指示をすばやくして

出ていってしまった。おそらく1,2分のこと。私も本人の父とも、主治医と一言も話しできずに。

帰り際に当直のベテラン看護師さんと話して、苦しそうなら「ドルミカム」を使うとのこと。無理やり眠らせる薬です。

最期の最期、鎮静(セデーション)時に使う薬です。それでもいい、楽になるのなら。

諸事情で理想の緩和ケアを受けられないことは、残念で仕方ない。でも看護師さんたちはよくしてくれています。

だけど、昨晩は家で声をあげて泣いた。自分のことで泣くのと比ではない。父にこんなに苦しい思いをさせて。

自分が情けなくて・・・・・・・。自分を責めているわけではないんだけど。でも悔しい。

私の身体も痛みと疲労でかなり参っていたが、義妹が、具だくさんの豚汁を作ってきてくれて、家で温めていただいたら、

身体にしみわたるように美味しくて、生き返ったし、気分も変わった。なんてありがたい。

その後はアロマバスが癒してくれた。

今から病院に向かいます。「ドルミカム」の指示も出たし、もう苦しまなくていいんだよね。

はやく父の顔が見たいです。





応援クリックお願いします。励みになります。
にほんブログ村 病気ブログ 乳がんへ



コメント (5)
  • X
  • Facebookでシェアする
  • はてなブックマークに追加する
  • LINEでシェアする

最期の時間・・・話ができなくても

2013-03-15 09:25:14 | 日記
昨日午前に病室に行ったら、父は両手をベッドの柵に縛り付けられていました。

父は私を見るなり、すぐはずせ、何とかしろ、と合図。私は看護師のところに飛んで

行って事情をきいた。話では、寝ている間に酸素マスクを手ではずしてしまうので、仕方なく、

とのこと。だれかが付いていればしばることもない。午前中に来てよかた。

でも、患者を拘束する、って普通にあるんだね。見たくないなあ。

昨日は、一昨日と違って、呼吸も苦しくない、とのことで、ものすごくホッとした。

これなら見ていて辛くない。

午後から義妹、姪たちがお見舞いに来てくれた。呼びかけると、「あ、あーがとう」。

彼らが帰ると、また静かな時間が流れる。母と二人で病室ですごす。

6人部屋だが、一人比較的元気なご老人が、1時間ぐらい歌を歌い続けていた。

「はるこうろーのー、はなのえんーーーー。」なかなか上手でなんとはなしに聞きいっていました。

私が父に「痛いとか苦しいとかはない?何かしてほしいことは?」と聞くと、

「ううん、・・・・・ない」首を少しふる。「眠いの?とろとろする感じ?」「うん(うなずく)」

「CO2ナルコーシス」・・・呼吸不全によりCO2が体内に蓄積し、中枢神経抑制作用をきたす。

なんか難しいが、父は既に上記の状態で、頭がぼーっとしている。麻酔がかけられている状態とほぼ同じ。

だから、痛みみ息苦しさももはやほとんど感じていないのだろう。表情はおだやかだ。

でも、昨日夕方には、呼びかけに対する反応もにぶくなったような気がする。

だんだんコミュニケーションがとれなくなってくるんだろうな。ものすごく切なくさびしい。

今日も、これから病院に向かいます。耳元でたくさん話しかけて、いままでのお礼や思い出話などできたらいいな。

本当にさよならの時が来たようです。






応援クリックお願いします。励みになります。
にほんブログ村 病気ブログ 乳がんへ

コメント (5)
  • X
  • Facebookでシェアする
  • はてなブックマークに追加する
  • LINEでシェアする

苦しそう・・・・・

2013-03-14 08:32:33 | 日記
父がすごく苦しそうです。胸膜炎や胸水で呼吸困難状態。酸素マスクもほとんど役に立っていない。

もうモルヒネ投与の時が来ていると思う。

明日、緩和ケアのある病院に移るのだが、それまでがまんさせるなんてかわいそうすぎる。

81年のきっと良い人生だったと思う、大きな病気もせず大好きなお酒も飲み続けて、

かわいい2人の孫にも恵まれて、なのに人生の最期にこんなに苦しまなくってもいいはず。

面会は2時からだけど、関係ない、いますぐ病院に向かいます。

誰かついていてあげないと。主治医と家族とよく話して、早急に苦しみを緩和する処置を

してもらうつもり。

では、また報告します。





応援クリックお願いします。励みになります。
にほんブログ村 病気ブログ 乳がんへ

コメント (6)
  • X
  • Facebookでシェアする
  • はてなブックマークに追加する
  • LINEでシェアする

ちょっと報告

2013-03-12 11:05:22 | 日記
一週間ぶりですが、最近気温の変化が激しかったり、強風やら花粉やらで
体調管理もしっかりやらねばですね。
私は、体調的には特に変わりはありません。

肺がんで自宅療養中の父の具合が良くなく、先週入院したため、毎日
病院に顔を見に行っています。
私と弟で、父のことはもちろん、母のサポートもしないと、共倒れになってしまいます。

幸いまだ私も動けるので、悔いのないよう精いっぱい父の看病をしたいです。

先週の私の通院のことなど、記事でご報告したいことはいくつかあるのですが、
また後日。

今日も今から用事の後病院に向かいます。私の家から1時間ちょっとです。

身体をさすってあげて、安心できるような言葉がけをたくさんしてきます。
いや、今日は体調よくて、会話ができるかも。

すいません、ブログもあまり書けませんが、報告程度は書いていくつもりです。





応援クリックお願いします。励みになります。
にほんブログ村 病気ブログ 乳がんへ

コメント (5)
  • X
  • Facebookでシェアする
  • はてなブックマークに追加する
  • LINEでシェアする

痛みやら浮腫みやら

2013-03-04 17:29:36 | 診察
先週の通院記録も未だなのに、週末も過ぎてしまい,今週半ばからは
盛春のような温かさだそうです。
春が待ち遠しいです、私の大好きな新緑の季節がやってきます。春のオシャレを楽しむために、薄着
対策を立てなければ。なんせ2倍の太さになった左腕と首元まできているガーゼ留めのテープをうまく
隠さないとね。

体調の方は特に変わりませんが、左腕の浮腫が治らないままで(パンパンの最悪期は脱したが)、皮膚転移は
悪化しているのか相変わらず微妙なところ。滲出液が減った分処置は楽になっています。
手が復活したので普通に家事などやっていますが、浮腫影響で左腕の動く範囲が狭く、しかも常に重だるさや
皮膚転移やしこりのひきつれがあって、身体の上半身左半分が不快です。

痛みは断続的に上半身のあちこちにあります。痛みの種類も10種類近くあるかな。骨だか皮膚だかしこりだか
わからないけど、最近は刺すような皮膚やしこりの痛みが多い。痛みは気持ち的にはなるべくスルーするように
しています。「痛い=凹む」にはならないように。

そんなこんな日常の疲れも、夜のアロマバスタイムが癒してくれます。もう一日の終わりはこれがないとダメです。
本当にお手軽なんですよ。湯船に浸かる前に、出入り口に用意してあるキャンドに点火して照明を消すだけ。
キャンドルの暗い空間でもだんだん目が慣れてきてぼうっと見えてくる、といっても強度近眼の私はすべてがぼやけて
ぼうっとしてるけど。頭もぼうっとしてくるのよ。キャンドルの炎は揺れるところが癒し効果抜群。寝そうになるので
そこは要注意。


■通院記録:先週木曜日

主治医診察
先週の造影CTの結果は、内臓には転移認められず、皮下腫瘍は悪化(織り込み済み)。
重要臓器に転移がなかったのですごーくホッとした。

「脇に近い胸部しこりは根が深く、大胸筋に食い込んで・・・・・」と主治医コメント。
ん?鋭い痛みの発生源はそこか?つまりがんが神経の方に浸潤しているということ?まあそんなところでしょう。
主治医と助さんと私の3人で、皮膚転移の進行具合をああでもない、こうでもないと論議。
私も思っていることや不安を出しきったのでスッキリ。

私 「それで、私はどういうふうに過ごせばいいんですか?時々自分が重病人なのかそうでないのかわから
   なくなるんです。」

主治医「普段通り何も気にせず過ごせばいいんですよ。重病人と言えばそうだし、そうでないと言えばそうでないし。」

お次は点滴。ハラベン点滴中にリンパ浮腫を診てくれる看護師さん(リンさん、にしとこ)が来てくれて
左腕を診てもらう。今の状態では特に治療というほどのことはないので、これ以上悪くならないようにケア
するしかない、とのこと。浮腫みが治りにくいのは、私の場合左腕に溜まったリンパ液が右側のリンパ節に流れたくても、
巨大なしこりや溶岩ドームに阻まれて行き場を失っているから、ともいえる。

それと、左手が少ーししびれている。主治医によると、成長する腫瘍が腕の血管を圧迫しているからだろう、と。
結構コワイ話だよね。だからこれ以上左腕の状態(浮腫みやしびれ)がひどくなるようなら、抗がん剤の変更を
考えないといけないのです。

点滴が終わり、やっと解放されて3階の老舗レストランへ。今日は2月最終日なので冬限定(おそらく)最後の
ロールキャベツのトマト煮を食べ納め。名残惜しいな、ご馳走様でした。

次の通院日まで一週間またがんばれそう。




みなさんもアロマバスでゆったりして、悩みも流しちゃいましょう。
応援クリックお願いします。励みになります。
にほんブログ村 病気ブログ 乳がんへ

コメント (13)
  • X
  • Facebookでシェアする
  • はてなブックマークに追加する
  • LINEでシェアする