波乱万丈 乳がん転移ライフ!

39歳で乳がん ステージⅢ告知。術後1年経たずに肝臓、骨に転移。そこから始まる長い転移ライフ!

エピソード7公開!

2012-10-31 20:55:20 | 日記
前回の愚痴愚痴な記事に多くの温かいコメントありがとうございました。
相変わらず指は切り裂きジャック(知ってる?)状態で、キーボード打つのも痛いし、いろいろ塗ったり貼ったり
しているのですが、治りませんね。タイケルブの影響が大きそうなので、しばらくは治らないでしょう。
これからますます乾燥の季節なので、憂鬱。それに口の中も・・・・・
まだ愚痴が続くと思いきや、そんな憂鬱を吹き飛ばすニュースが!

そう、もちろん、スターウォーズ エピソード7の公開決定のニュース。
映画の制作権も持っている「ルーカスフィルム」をディズニーが買収し、ディズニーが2015年に
エピソード7を公開、エピーソード8,9も2~3年毎に制作・公開する、というビッグ・ニュースです!
うーん、なるほど、生みの親のジョージ・ルーカスは引退し、もし自分が死んだ後もスターウォーズが
輝き続けるには、ディズニーのような巨大でノウハウも豊富な企業に売却するのが一番と考えたのでしょう。

あーーー、この話題長くなりそうだから、別のカテでやった方がいいのかもしれないけれど、
私の居場所はここだけなので、ここで語らせてください。

ファンの間では、早くも賛否両論の論争が起きているらしい。わかるわかる、またスターウォーズ
の続きが見られるのは超嬉しいけれど(生きてろよ!)、ルーカスのスターウォーズの世界観が
失われないかが少し心配。ディズニーがオリジナルストーリーを作って全部CG化してしまうとか、
あるいは実写版でも、パイレーツ・オブ・・・・みたいな映画になってしまっては悪夢だあー。

エピソード7は、私の大好きな旧3部作の続きだから、どんなストーリーになるかとても楽しみです。
まあ、予想としては、レイアとハン・ソロが結婚して、子供が生まれ(双子かもしれない)、
やはりフォースが強くて、ルークおじさんからフォースの使い方を学び、ジェダイになる。
ルークは恋人ができるのかな?新しい敵は誰かな?ドロイドたちは元気かな?

2015年、あと3年かあ、息子の中学受験の時期だけど、やはり何としても生きなければ、
とモチベーションが高まるわ!シリーズ最後まで見るには10年?フォースの力で何とかせねば・・・・・。

ディズニーランドにC3-POやR2-D2やダースベイダーが現れるのも時間の問題か。もちろんパレードのフロートにもね。
でも、ディズニーはものすごい買い物をしたと思うよ。今夜のNYダウのディズニーの株価は上がるんじゃないかな?
スターウォーズを買ったおかげでディズニーは数十年は安泰だと思うけど。

一昨日の診察の事や、きのう皮膚転移の治療の件で別の病院言ってきたので、書くべき記事は
あったのだけれど、スターウォーズのこのニュースが飛び込んで来ては、他の事は手に着かない
わ。そう言えば指は激痛なんだけど、夢中で書いていたら痛いの忘れてた。
来年のエピソード2の3Dとディズニーランドのスター・ツアーズリニューアルも楽しみです。

ここまでお付き合いいただきありがとうございます。

  




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同時多発的副作用

2012-10-29 10:17:00 | 症状
朝方は曇りでしたが、気持ちいい秋晴れになってきました。

私の体調は・・・・悪くはないのですが、身体中に同時多発的な副作用の痛みや痒みがあって、
いわゆるQOLの低下というやつでしょう。

主なものは、

 皮膚障害・・・これは少し酷い。上半身を中心に湿疹と痒み。顔も同じ。皮膚科の薬を塗っても
        治らない。

 爪障害・・・・手の爪はほぼ全滅状態。親指と小指はましだけど、他は先からめくれたりくずれ     
        たり、先っぽをヤスリで整えてケアしてます。
        足の親指は爪の横が肉芽で痛くてびっこ状態。やはり治らない。

 手足指障害・・・手の指の先割れ(亀裂)。今6本やられているけど、これが猛烈に痛い。
         リュウバンをガチガチに塗っているが水仕事ですぐ取れる。しかも水仕事
         が最悪で、コップ洗うのも痛い。もちろんゴム手袋をはめていますが、
         野菜を切る時などは、素手でないと包丁にぎれません。
         もう、泣きながら家事やっています。

粘膜障害・・・10日程前から口の中がピリピリして痛い。舌の前の方と横から喉にかけて、
        痛いです。でもなぜか食欲には影響しません。さすが、秋です。
        鼻水も相変わらずよく垂れます。

排便障害・・・副作用で下痢のでる薬と便秘の出る薬を併用しており、今のところ便秘が
         買っている感じ。とりあえずマグネシウム飲んでいます。


本当はもっと楽しいためになる(?)記事にしたかったのだけれど、愚痴になってしまった。
副作用に加えて、極めつけは皮膚転移だしね。はい、せっせと1日2回ガーゼ交換の処置して
います。今日これから通院なので(早く行け)、その報告といっしょに皮膚転移の様子
もお伝えします。タイケルブ+ゼローダは、しこりにはジワっと効いてきた感じです。

こんな副作用の中でも身体は動けるし、食べることもできるから、毎日を充実させよう、
なんて意気込んでいるんだけれど・・・。
なぜか昨晩は、気持ちが急に凹んで、気が付いたら泣いていました。

落ち込みで泣くのは昨年以来かな。なぜだろう。副作用の指の痛みがピークで、家事が
苦痛でしょうがないのに、ダンナが相変わらず見ないフリをしているからか。
それとも、皮膚転移の恐怖がまた出てきたか、いやそれとは少し違う。
治療と副作用に疲れたか・・・・それはある。
泣いたら少しスッキリして、気分転換に甘いもの食べて、夜は眠れました。

見えないストレスが気づかないうちに溜まっていたのか。
痛みや湿疹が落ち着けば、気持ちも上向きになるのか。

では病院に行ってきます。



ヘタレ全開、家で寝ていたいなあ。でもやはり外の空気吸いに行こう
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日曜日の講演会 その2・・・がん哲学外来

2012-10-24 18:10:05 | セミナー・講演・情報
講演会第二部、 順天堂大の樋野先生による「がん細胞に学ぶ ~がん化のメカニズムから がん哲学まで~」。

樋野先生の「がん哲学外来」の本は、昨年図書館で借りて読んでいたので、直接お話が聴ける
ということで楽しみにしていました。

私(アッピア)もそうですが、がんになって、初めて死に直面してあるいは死を意識して、哲学的なこと考えたり
しませんでしたか?

ある新聞記事の書き出しにはこうありました。
「死に直面した病を得て、人はどう生きるべきかを問う、21世紀に必要とされるがん哲学」

樋野先生は、独特の語り口で、時にまじめ顔でジョークを飛ばし、とてもユニークな方でした。
『武士道』で有名な新渡戸稲造などをテーマにシンポジウムを開いたり、全国各地で無料で「メディカルカフェ」
と称して「がん哲学外来」を開いたりしているのです。
そして、がん哲学外来コーディネーター養成講座まで作っています。

配られた資料から、いくつか抜き出してみます。

がん哲学外来の基本姿勢

1. 生活環境や言葉が違っても心が通えば友達であり、心の通じ合う人と出会うことが人間の一番の楽しみである。
2. 学問より実行
3. 何人にも悪意を抱かず、すべての人に慈愛を持って。
  (遠友夜学校 1894年-1944年)

奥ゆかしさは最も無駄のない立ち振舞いである。
  (新渡戸稲造)

「がん哲学外来」とは?

 「人のからだに巣食ったがん細胞に介入しその人の死期を再び未確定の彼方に追いやり死を
  忘却させる方法を成就すること。」
 「人生いばらの道however(にもかかわらず)宴会」
 「人は、最後に『死ぬ』という大切な仕事が残っている」

 以上 資料より

何が言いたいかわからないようななんとなくわかるような・・・・だから『哲学』なのか?
だから「お茶」が飲みたくなるそうです。だから「カフェ」なんだそうです。

印象に残った話(これはわかりやすいよ)を二つほど。

□がん哲学外来に来る人の相談内容

 3分の1の人は、死に対する恐怖や病気の悩みなど。
 残り3分の2が、人間関係の悩み。そのうち一番多い3分の1が、家族が嫌になるということ。

 例えば、

「私はがんで苦しんでいるのに、夫は何でこんなに冷たくて何もしてくれないんだろう。」
「がんだからといってわがまますぎるし、やりたいことをやる、などと言って勝手すぎる。」

がんになった側も、その家族の側も、下手をすれば30分同じ部屋にいたくないほど相手を嫌になる。
そういう相談が多い。

しかし、これは家族ががんになったことが原因というよりは、元々(例えば)夫婦の間に会話がなく、
関係がうまくいってないから、という傾向がある。
がんになると、感受性が高まり、健康な時には気づきにくい嫌な事が目についてしまう。

「患者に寄り添う」というのは、「そばにいる」ということ、「支えなくては」なんて考えなくて
よい。

人は、病気になると、「自分は何のために生きてきたか」という人生の目的を考えるようになる。

 
□がんになる原因

 ・全て遺伝子が原因となってがんを発症する人:全体の5%。
 ・遺伝と環境両方が原因(ミックスの比率は様々):70%。
 ・原因がわからない:20%。

 環境要因の内訳は、1位:たばこ、2位:食習慣。

 ※ストレスががんの原因になった説は、はっきりとはわかっていない。
  免疫力云々と言われているが、それが癌化にどうかかわったかは、わからない。
 
 ※「生きる」ために必要な細胞の受容体や特殊なたんぱく質が、「細胞のがん化」に深く関わっている。
   すなわち、「生きて行く上でがんになることは必然。」

・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・

私は、珍しく眠くならずに、1時間食い入るように聴いていました。

「がん」から、いろいろな切り口の話題がひろがるものなんですね。
乳がんの私たちは、ダンナの態度がああだこうだ、と愚痴を言ったり、中には離婚に発展する人もいます。
「がん闘病=献身的な家族の支え」は、ドラマの中だけ、とは言わないまでも多数派では
なかったようです。じゃあ、ウチの場合も仕方ないか、と思うのもなんか納得がいかないけれど。

ダンナにこの話をすると、男と女の「価値観・脳、人との距離感」の違い、に片づけられてしまって、
己をかえりみる態度が見られない・・・。

それから、がんの原因やストレス説の話は、私の中でずーっとモヤモヤしていたので、病理医から
数字で示してもらい、しかもわからない部分はわからない、とハッキリ言ってもらえたので、とてもスッキリ
しました。

いろいろ議論したいテーマなので、もしよろしければご感想なりご意見なりコメントでお寄せ下さるとうれしいです。
よろしくお願いします。




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日曜日の講演会 その1・・・最新治療薬

2012-10-22 15:52:50 | 痛みについて
気持ちの良い秋晴れが続いていますね。昼間は暑いぐらいです。
さて、例の嘔吐・吐き気はあれ以来ないので、一時的なものでした。軽い風邪と薬の飲み過ぎで
胃がやられた、といったところでしょう。

土曜日は、行きたかった講演会をキャンセルしましたが、実は昨日、似たような内容の講演会があり、
そちらに行ってきました。元々どちらかに行こうと考えていたので。
土曜日の方は、協賛にNHKが入っていたので、そのうちEテレで放映があるでしょう。

昨日参加してきたのはちら→第24回 イデアフォー総会講演会 

   第一部「最新の乳がん治療」
    講師:上野貴史氏(板橋中央総合病院外科)
   第二部「がん細胞に学ぶ
        ~がん化のメカニズムからがん哲学まで~」
    講師:樋野興夫氏(順天堂大学医学部病理・腫瘍学教授)

土曜日の行けなかった講演は、「がん哲学」で有名な順天堂大の樋野先生と作家の立花隆の対談
があったので、とても興味をかきたてられていたわけですが、樋野先生は、昨日も連チャンでご登壇です。
で、昨日のイデフォーの方は、それはもう「行ってよかった、面白かった!」

内容の紹介は、例のごとく文章力とまとめ力に問題ありの私なので、印象に残った部分を中心にお伝えしますね。

第一部は、「乳がん治療の最近の話題」として、

■ 最近の乳がんに対する考え方 サブタイプの重視
■ 遺伝子プロファイリングによる予後判定
■ ホルモン感受性のあるタイプへの化学療法適応
■ 最近認可された新薬(フェソロデックス、ハラベン、アバスチン、ランマーク)
■ 今後認可されそうな有望薬(TDM-1, ペルツマブ、ネラティニブ、mTOR 阻害剤)
■ 効果を検証中の薬(抗腫瘍薬としてのビスフォスホネート、ホルモン剤+抗Her2薬、PARP阻害剤)
■ その他(手術、照射)での最近の話題
■ おまけ 再発乳がんは絶対根治不能か

従来の、腫瘍径やリンパ転移の数よりも、サブタイプを考慮して治療を組み立てるべき。
リンパ転移陽性でも、術後に化学療法をやるかどうかについても意見が分かれている。
トリプネガティブでも、特徴ごとに6つのグループに分かれる。
Her2陽性の中にもいくつかグループがあるようだ。

本当にいろいろわかってきているようですが、是非治療薬に生かして欲しいですよね!
(専門用語ビシバシで、ついていくのもやっとでしたよ。)

今後の新薬の話は、Her2標的の分子標的薬が中心で、日本ではあと1~2年以内に次々承認
されそうなのですが、その1~2年が今の私にはとても長く感じます。
でも、こうして目標があるだけでも希望が持ててとてもありがたいです。

mTOR(エムトール)阻害剤は、よくわからなかったのですが、ホルモン剤に耐性ができた人向けの
分子標的薬なのかな?副作用は強めだが、ホルモン陽性の人にとっては画期的な薬らしいです。
商品名は「アフィニトール」。すでに腎臓がんに対して国内で承認されています。

つくづく思うのは、トリプルネガティブ向けの分子標的薬ができて欲しいです。
トリネガは、標的がわからないから標的薬も作れないわけで、早く解明が進んで画期的な治療薬
ができることを切に願います。

最後の項目の“おまけ”も気になりますよね。

『全身再発は治癒不能、だから副作用の少ない治療で緩和・延命が得られればよい、という
考えが主流だが、一方で、全身再発患者の1~3%に、超長期(15年とか20年)
寛解がみられる。中には20年を超す例もあるが、このような例は、若年で全身状態も良く、
限られた箇所の再発である場合が多い。』

・・・・・なるほど。まあ、自分の場合は広範囲な全身転移だから、1~3%には入らないね。
最初からそれは期待していないし、奇跡は信じない派だから私に奇跡は起きないでしょう。
いやいや、すでに全身転移後8年元気でいられたことはプチ奇跡かもしれませんな。

長くなるので、第二部の話は別途で。これがまた新しい切り口で面白かったのですよ。



こうしてまとめるのはたいへんですが、頭の整理になります。どうぞお付き合いくださいね。
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突然の嘔吐

2012-10-20 14:16:53 | 症状
昨日の金曜日の午前10時ごろ、急に気持ち悪くムカムカして、ベッドに横になっていましたが、
ムカムカが酷くなり、トイレに駆け込み嘔吐しました。なんで?原因がわからずです。

前日の木曜日(通院日)の朝から何となく身体が重く喉もイガイガして風邪っぽい感じはあった
のですが、昨日の朝は朝食も普通にとれたし、そうじや買い物を精力的にこなそう、通院日の
ブログも書こう、と思っていたのですが。

掃除機をかけている最中に、アレ?おかしい、とベッドで休憩していると、上記のようになった
次第です。吐いた後は吐き気は少し治まりましたが、風邪と言い切れるようなはっきりした風邪症状
はないので、原因がわからず何となく不安。いろいろ頭をよぎりましたよ。最悪、転移が悪化したとか、
でもこの前CT撮ったばかりだし。
この程度のことで、看護師助さんに電話して話したら、気分も落ち着き、夜には8割方回復しました。

今日も大丈夫そうですが、食べすぎとかは注意しなきゃ、てそれいつもだよね。

さて、今、皮膚転移はもとより、指の先から足の先から舌の先まで、どこかしら痛かったり
痒かったりするのですが、こうして普通に美味しく食べることができて、動けることを有難く
思います。

今日の午後、この時間は、予定ではこれに参加するはずだったのですよ。
 → 第10回ペイシェントアクティブフォーラム -がんからの教えー

楽しみにしてたからとても残念ですが、家でゆっくりしたり家事をして過ごすこにしました。
いつもの自分なら無理してでも行くタイプなんだけど、最近のモッートーは、「無理をしない、
心と身体はゆとりをもって」だからね。


先日の、皮膚科受診と外科受診に関しては後日に。




身体のケアに今は時間がかかりますが、これも大事な(生きるための・生活するための)仕事
と思って淡々とこなしたいです。
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副作用慣れ

2012-10-17 23:41:01 | 症状
タイケルブ+ゼローダ+ハーセプチンを再スタートして1週間。
ここ4ヶ月は毎月のように抗がん剤を変えています。
副作用も様々に出ているんですけど、どれがどの副作用だかわからないし、
副作用ではないものもあるかもしれない。
ここで症状をひとつひとつあげても疲れるだけだし、読む側もウンザリでしょうから止めて
おきます。

といいつつ、例えば、オキシコンチンの副作用の便秘とタイケルブの副作用の下痢で、
なんだか腸が不安定。下痢と便秘が交互に来ている感じで、副作用止めの薬もどちらを
飲めばいいかわからない。便秘+下痢÷2=バナナ便 というわけにはいかないのでしょうかね。

湿疹もひどく、身体中、顔にも出ています。痒いです。明日皮膚科にかかる予定。

それから、オキシコンチンのおかげで毎日トロトロに眠いです。何かやって動いていないと、
瞼が重くなって、意識が朦朧です。10mgはもしかして多いのかな。でもこれも徐々に慣れて
きて、眠気もマシになってくるでしょう。

あれ、今眠くて皮膚転移のこと書けません。明日診察なので、その報告も含めて後日詳しく
(?)書く予定。
ではすいません、休みます。




全体的には元気にしています。痛みやかゆみや眠気や溶岩ドームにも慣れてきて、生活の一部になっています。
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厳美渓

2012-10-15 13:34:27 | 旅行
厳美渓:岩手県南西部、磐井川の渓谷。急流の浸食により2kmにわたり渓谷美を見せる。
国の名勝・天然記念物に指定されている。

3連休の旅行中、この厳美渓に宿をとったので、唯一観光できた場所でした。
息子が嘔吐を繰り返して、救急の病院で夜遅くまで点滴を受けた翌日、予定を変更して新幹線で
帰る前に立ち寄った厳美渓。旅行らしい写真も少しは撮ったので、見て下され。

  
 
 
かごにお金を入れて合図をすると、かごがするすると川を渡り、お店の人がだんごとお茶を入れてこちらにまたするすると
渡してくれる。なんてことはないのだが、けっこう並んで買っている。我が家も買ったら、息子が飲まず食わずの昨日
から初めて食べました。
 


これはおまけ 


やはり消化不良な旅行でしたね。でも旅行中に回復して良かった。



中尊寺金色堂や松島の多島風景の写真がなくて残念です。近いうちに必ずUPしたいです。
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造影CT結果・ケモブレインになれない理由

2012-10-12 23:40:37 | 診察
ご心配おかけしましたが、息子はすっかり元気になりました。私も自分の病状に気が回るように
なりました。

昨日木曜日の通院。

採血と造影CTを済ませ、診察を待つ。今日は助さんはお休み。だから、昨日病院に電話をして、
皮膚転移の患部の処置方法などいろいろ聞いておいた。もちろん旅行の顛末も。

主治医「それで、体調はどうですか?ここ(しこり&皮膚転移の辺り)はどんな具合かな?」

私 「相変わらず、皮膚転移は進行してます。・・・・・(我慢できずに)CTの結果はどうでした?」

主治医「CTはですね、内臓はきれいでしたよ。しこりの方は大きくなっていましたね、まあこれは
    触ってわかるので想定内ですか。あと採血ではCEAが上がっていますね。」

私 「内臓転移なかった!よかったあ、やったあ、ふーーーー。」

他の事は耳に入らない、内臓に転移があったかどうかが重要、CEAがさらに上がっているのは
まったく予想どおり、しこりなんて触ればわかる、内臓に転移がないぞう(!)、てレベル低いよー、
とにかくホッとしたあ。一息つける。

主治医「カンプトは終わりにして、ゼローダとタイケルブに戻しましょう。TDM1はそろそろ
    アメリカで承認されそうだし、ペルツマブは日本で早ければ来年3月ぐらいに使える
    ようになるでしょう。」

私 「来年3月か、長いなあ」

主治医 「長くないですよ、すぐでしょう、内臓に転移がなかったし、つなげますよ。」

何とか、新しい分子標的薬までつなぎたいよ。

私 「リザーバー動注化学塞栓療法て、どう思いますか?○○○医科大学でやってるんですよ。」

主治医「うーん、塞栓は○×△□・・・・、肝臓には効果があるかもしれないけど、その他の局所療法と
    しては、×△□※・・・・・。でも否定はしないですよ。アッピアさんは今、他が落ち着いているから、
    タイミングとしては悪くはないですけど。・・・・・・・・話が聞いてみたいなら紹介状書きますよ。」

腫瘍が皮膚を突き破って出血や壊死している場合など、比較的重篤な皮膚転移に行われている治療法らしい。
一言で言うと、がんに栄養を送っている血管(動脈)を塞栓し、その後抗がん剤を直接腫瘍に注入する(表現
に自信なし)、とのこと。興味のある方はぐぐってみてください。ただし、症例として衝撃的な画像もある
のでご注意を。

私は、皮膚転移が進行していくことがコワイので、他の治療法の情報を集めるなど、行動に移すことにより、
不安を和らげようと思います。

さて、皮膚転移の処置はどうしているかですが。
ガーゼ2枚重ねに、昨日から新しくカデックス軟膏というのをガーゼ側に塗って患部にあて、その上に
生理用ナプキンをあて紙テープで留めています。ナプキンを併用してから浸出液のしみ出しを防ぐことができて
いるので、ガーゼ交換は日に2回ですんでいます。でも浸出液は確実に多くなってきています。
ま・・・・・これ以上詳しい様態は書くのやめておきますね。痛みは、時々すごく出ますが持続的ではありません。
昨日からオキシコンチンを5mg → 10mgに増やしたので、骨と皮膚の痛みは治まっています。

自分の防備録として書いておくと、一日の飲み薬はこんな感じです。

 朝食後 : ゼローダ × 3
      (症状に合わせて胃薬やマグネシウムなど)

 8時   : オキシコンチン 5mg × 2

 9時過ぎ : タイケルブ × 5

 昼食後  : 症状に合わせて胃薬やマグネシウムなど

 夕食後  : ゼローダ × 3
        パキシル10mg(抗鬱剤) × 3
        プロテカジン(胃薬) × 1
      (症状に合わせて胃薬やマグネシウムなど)

 20時   : オキシコンチン 5mg × 2

 就寝前  : マイスリー5mg × 1
       (便秘時はプルセニド×1か2)

その他、: 日に2回のガーゼ交換、頭皮及び身体中の皮膚湿疹のケア、手と足の指と爪のケア、
      口内炎時は口腔ケア。
      やっかいなのは、タイケルブの下痢の副作用と、オキシコンチンの便秘の副作用とどちらが
      強く出るか。

これじゃあ、ケモブレインになんてなってられるかああああああ、あーあ。





がん闘病は、頭もフル回転ですぞ。疲れた脳みそには、皆様の応援クリックが効きます。よろしくお願いします。
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撃沈・・・・・

2012-10-09 16:46:49 | 旅行
誰が撃沈したのでしょうか?実は、6日(土)に出発して、息子が体調を崩し翌7日に予定を切り
上げて帰ってきました。

今回の旅行で行ったところは、宿のある厳美渓(げんびけい)と、○○こどもクリニックと
岩手県立○井病院(巨大な総合病院)でした。

何があったかというと・・・

旅行前日に少し咳をしてた息子ですが、熱もないし普通に食べていたから大したことないと
思って旅行は予定通り出発したのですが、新幹線に乗る少し前と降りる直前に吐きました。
息子は元々吐きやすい体質で、以前も帰省中の新幹線の中で吐きその後はケロっとしている
ことがあったので、そのパターンかと思っていたのですが、今回は違いました。

2回吐いた上に明らかに元気がなかったので、その日は上野から岩手県の一関経由平泉に
行く予定でしたが、一関でレンタカーを借り(これは予定どおり)、急遽近くの小児科へ
行きました。結局そこではウイルスか何なのかわからず、対処療法として、吐き気止めとセキの
薬をもらってきました。息子はぐったりしておりもう観光どころではないので、とりあえず宿の
ある厳美渓に向かいましたが、車の中でまた2回ほど嘔吐。吐く物がないので、胃液をゴボゴボ吐く。

部屋に着くとすぐに布団をしき、寝かせました。回復の兆しが見えないでの、大きな病院の
時間外(救急)外来に電話をして状況を話し、受診して点滴をした方がいいか尋ねたら、その方が
いい・まだ吐き続ける可能性あり、と言われたので、車で岩手県立の巨大な総合病院の救急外来を
受診しました。発熱もあり、頭痛も訴えていました。
血液と尿検査、診察と進み、診断は「恐らく自家中毒(周期性嘔吐症)」とのこと。

【周期性嘔吐症とは】

 小児に多い疾患で、2-10歳に好発する。過労、精神的緊張、感染などにより誘発される嘔吐症で、血中に
 ケトン体が多い状態になる。症状は、嘔吐を繰り返す、食欲不振、倦怠感、頭痛、脱水など。

結局その日は、点滴(ブドウ唐や吐き気止め)や検査に時間がかかり、宿に戻ったのは夜の10時半でした。
もう私もダンナもぐったりです。夕食はどうしたかって?実は宿のスタッフも心配してくれて、
夕食は、私たちが帰る時間に合わせて、特別に用意して待っていてくれたのです。
宿に帰ってまた胃液を吐いた息子。えーっ、点滴してもまだ吐くの?仕方なくダンナと私が交代で
夕食を食べに行き、どちらかが息子を看病しました。

既に夜の11時を回っていて、もうお茶づけでいいよ、と思った私ですが、宿のスタッフの温かいもてなし
とお料理がとても美味しかったので、2人ともほとんど頂いてしまいました。
深夜に、牛肉やさしみ、天ぷら、茶碗蒸し、ずんだ餅、川魚などの郷土料理を堪能しました。
しかも広い部屋で一人きりで。
(ダンナは黙々と食べたそうですが、私は一人で喋りながら食べました。「これ何だろ?」
「もう火は通ったかな?」「このいくらコリコリして美味しい」「牛肉柔らかくてサイコー」
「本物のずんだはこういう味なんだね。」などなど、本当に空気に向かって喋っていました。)

温泉は零時で終了なので、部屋のシャワーを浴び、温泉は翌朝入りました。
幸い、息子はやっと落ち着いた様子でぐっすり寝てくれました。
私はマイスリー飲んでも寝つきが悪く睡眠不足でしたが、朝6時ごろ温泉に入りに行きました。
もちろん防水パットをして。さすがに半身浴で済ませましたが、露天風呂は気持ちよく、身体もポカ
ポカに温まりました。

昨晩深夜の豪華食事を食べましたが、朝食バイキングもしっかり頂き、食事は
堪能しました。息子は吐き気は何とか治まっていますが、食欲はゼロ。
チェックアウトの10時まで部屋でのんびりして、宿へのお礼のつもりでお菓子などのおみやげを
買い込み、帰途へ。

せっかく厳美渓に泊まったので、景色の良い橋のポイントに車を駐車し、周辺を散歩しました。
絶景ですよ。名物かっこうだんごでだんごを買ったら、息子が嘔吐後初めて食べました。
安心した~。自然の力に癒されたかな。
そして、新幹線に乗り、夕方には家に着きました。

ちなみに深夜に夕食を用意して頂いた厳美渓の宿は、『厳美渓温泉いつくし園』。
前日夜にドタキャンしたにもかかわらず、事情を察しキャンセル料に慈悲深い対応をして頂いた
松島の宿は、『松島センチュリーホテル』。

そして、息子はというと、休み明けの今日は大事をとって学校は休ませました。
食事は普段の7~8割とれるようになりました。体力はまだまだかな。
今年に入ってからよく病気をする息子ですが、原因がわかり、早く回復してくれればよしとします。

やっとうるさいいつもの息子に戻ってきました。こうでなくちゃ。
お騒がせいたしました。平泉と松島リベンジは近いうちにいつか必ず、と息子と誓い合いました。

厳美渓の写真は後日UPする予定です。お楽しみに。




息子は、今回もボクのせいでダメになった、と言っていましたが、人生予定通りに行くとは限らない、
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病状悪化、でも旅行行っちゃう

2012-10-05 18:55:18 | 診察
昨日の、旅行前最後の診察は、先週の雑談飛び交う雰囲気ではありませんでした。
というのも、皮膚転移は明らかに悪化しているし、そして昨日採血した結果、腫瘍マーカーの
CEAがさらに倍増していたのです。9年間で最高値!これは真剣に来週のCTの結果が心配に
なってきました。というか、内臓転移は充分覚悟しておくべきか?

そんなこんなで始まった診察。
挨拶代わりのCEAの値でがっくり&開き直ったワタシ。
今日の体調の悪さ= 昨日(水曜日)の午後からだるくてねむくてしんどいことを訴えました。
しこりには少し効いているかもしれないけど、問題の皮膚には全く効いていないカンプトは、
わざわざ旅行前にやることもなかろう、ということで本日のカンプトはなし。
来週以降どうするかは、CTと来週のマーカー値次第でまた相談することに。

そうなると、いろいろ不安と疑問が湧く湧く。

・皮膚転移はこの先いったいどうなるのか?
・皮膚転移に効く抗がん剤はあるのか?
・次の抗がん剤は?
・新しい分子標的薬はまだ使えないのか?
・内臓に転移が見つかったら?
・皮膚転移の他の治療法はないのか?
・そもそも皮膚転移は自分次第か?
 (意味不明ですよね?つまり、自分さえ我慢すればある程度放置できるのか、という意味で
  聞いたのですが、ますます意味不明?)

いつもの軽口をはさむ心の余裕はなく、議論は続く。そしてだいたい下記のような暫定結論に
落ち着きました。

・CTの結果、内臓などに転移がなく、かつ腫瘍マーカーが落ち着いて、皮膚転移も様子を
 見られるようならカンプトをもう1コース継続してみる。
・内臓転移が見つかるか、腫瘍マーカーがさらに上がるか、皮膚転移ががまんできなければ、
 抗がん剤の選択肢といて、

  ■皮膚以外には効果が継続していた、タイケルブ+ゼローダを再開する。
  ■カルボプラチン+ドセタキセル
  ■ハラベン
  ■アメリカで最近承認されたHer2標的のペルツマブを個人輸入して使う。
   (いかほど料金がかかるのかは怖くて聞けなかった。)

 いずれもハーセプチンは継続かなあ、もうエビデンスないし、人体実験さ!

 タイケルブ+ゼローダに戻すことは納得です。ただ以前も皮膚には効かなかったので期待は 
 できないのですが、マーカー値を落ち着かせることはできるかもしれないし、しこりはさらに
 小さくなるかもしれない。そもそも皮膚転移には抗がん剤は効きにくいのでしょう。

 看護師助さんと別室で会話。

  私 「もう、私は肝転移して8年だし、運が悪ければ3回忌も終わって忘れられるころ
     かもしれないのに、ハーセプチンが効いてくれて今こんなに元気なんだもの、
     次回のCTはどんな結果が出ても受け入れないとね。
     それと、皮膚転移は以前はあんなに恐れて嫌っていたけど、最近ようやく慣れて、
     ガーゼ交換もルーチンにやって、それ程面倒ではないし、今のところ大騒ぎする
     事の程ではないです。」

助さん 「そうだよー。アッピアさん、今こうして生きていることが奇跡かもよ。
     それに、たかが皮膚転移とも言えるよ、ケアすれば普通に生活できるし、そう思うことが
     できて良かった。去年のアッピアさんとはだいぶ違うと思う。気持ちの対処の仕方が
     できていると思う。大丈夫だよ。
    (→昨年は大騒ぎしたからなあ。少しは成長したってことだね。へへ、恥ずかしい!)
     一人じゃないからね、いつも、これからもいっしょに心配したり相談しながら
     しっかりサポートしていくからね。」

 
精神科の先生曰く。

   「落ち着いて心配している感じですね。皮膚転移も以前は恐れていたけど、
    とり越し苦労だったと言えますよね。常に“今”を感じること。先々は、
    想像していた通りに悪い状況になるとは限らない。
    “今”を意識して生活していくと、楽に感じることができる。・・・・」
     

そんなこんなな通院日。おまけは、お昼の3Fレストランに久し振りに入って和風野菜のオムライス食べたら、
すごーく美味しかった。さすが日比谷松○楼。
もう、絶対次は名物カレーを食べねば。そしてメニュー全部食べつくすぞ、と決意!

さて、明日から予定通り平泉・松島旅行に行ってきまーす。準備もだいたい完了。
皮膚転移がジュクジュクしてようが、マーカー値が跳ねあがろうが、検査前の不安があろうが、
そんなことに関係なく旅行を存分に楽しめてこそ、上級がん患者?
既に今から少しウキウキしてまーす、昨年の西表島以来の家族旅行、楽しみだなあ!




食べ過ぎに注意して無理せず、行ってきまーす。写真も撮ってきまーす。
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