アバタキそろそろ・・・・

もう明日は通院日、主治医が用事で不在だから今の心配ごとを相談できないのが残念です。

でも皮膚科の教授診察があるので、皮膚転移の具合が良くない事・痛みが増していることなどを
話してきたいと思います。でも皮膚科的にはできることはあまりないから、経過観察と現状把握のみ。
結局は抗がん剤に頼るしかないのです。それでもいいです。こんな皮膚転移、自分だけで抱えているのは
嫌です。いろいろな先生に診てもらい、情報を共有してもらいたいです。

歩くときに背中の骨が響いて痛いのも相変わらず。オキシコンチンは5mg増やして15mg×朝夕です。
脇のしこりもまた大きくなりだしているような気がします。
明らかにアバタキが効かなくなってきたようです。こうなると変化は早いので、次の対策が必要です。
パージェタはギリギリのタイミングだな。アバスチンは、私は副作用はあまり感じなかったので、できるだけ
長く願わくば年内は使っていたかったけど、やはり甘かった。

直近2年ほどは、2～3ヶ月おきに抗がん剤を変えていたから、4ヶ月もったアバタキはまだ良い方？なのですね。
年単位どころか、半年も持たせられない。あ、ひとつあった、1年半前にやっていた、タイケルブ+ゼローダは7ヶ月
でした。手足のひび割れ・爪そう囲炎には苦しみましたが。

ま、明日もいつものように、楽しいことだけイメージしてでかけることにしよう。
アサイージュース、美味しいランチ、点滴時の爆睡、新聞じっくり読み・・・・。

ではおやすみなさい、ヘヘアッピアにしでは早いでしょ？




応援クリックお願いします。励みになります。

なんかあちこち痛い

もっか、大野クンのドラマ真っ最中ですが、息子に寝てもらうために一旦消しました。モチロン録画してます。
8時台の乳がんのビデオレターも家族3人で見てしまって、みんな鼻ずりずり。息子が不憫だったので、
「やっぱ死んじゃうのは悲しいね、お母さん、簡単には死なないことに決めたから。」
息子は少し安心した顔になった。こういう状況に慣れているとはいえ、やっぱり心のある部分をずっしり占めて
いるんだなあ、と思いました。

木曜日に、3週間ぶりの診察＆アバタキを点滴し、経過も特に問題なさそうなんですけど・・・・・。
主治医には、「調子悪くないです～、ではまた～」て軽く流してきたんですけど・・・・。

ここ数日ちょこちょこあちこちが痛い。
・軽くはずむと背中が痛い、咳しても軽く傷む、たぶん骨、脊椎？胸椎？
・お口の中、右下の歯肉炎が治らなくて噛めない。
・5月に入院していたときに痛くなっていた左脇が、時々中から殴られるように痛む。
・皮膚転移が多少悪化？痛みが増している。
・金曜日に浮腫んでいる左腕が朝から痛み、ロキソニン飲んだ。腕の赤みも増している感じ。

思いついただけでもこれだけ。まだ細かく観察したら出てきそう。
治療を3週間空けたから？それともアバタキの効果がついに切れてきた？
調子良くても、悪くなる時は一気だからなあ、と今更愚痴ても仕方ないや。

様子を見て、オキシコンチン増量（元に戻す）も検討だね。

こんな時、落としてはいけないのは、食欲と気持ち。この2つがキープできていれば、とりあえずは
大丈夫。あ、これはアッピアの場合ですからね、一般論としてもいえると思いますが、やはり
人それぞれの部分もあります。

そうそう、読書感想文終わった後の解放感を少しは味わわないと。来年は介入しないぞ、と決意！

なんだかんだ言って、夏休みも明日で終わり。主婦的には、給食が始まってやっと一息つける感ありだけど、
残暑が厳しそうとはいえ、また新しい季節が始まります。

身体の不具合は言い出したらキリがないけど、暑さが和らいだら行きたいところやりたいこともたくさんあるので、
無理せず、自分のペースでひとつひとつやっていきたい。
過ごす時間が充実していれば、自然と不安は遠のいていくよ。






応援クリックお願いします。励みになります。

夜中のつぶやき・宿題

夜中なのに、いや夜中だからつぶやきます。
今日は昼間ずーっと、だるさと眠気にやられていました。時々意識失いそうになる?!
オキシコンチンやリリカ減量中なのに・・・薬のせいじゃないんだね、ではなぜ？

左腕の浮腫みも、今日は手のむくみがひどい感じで、グーパーが普段以上にやりにくい。
昨日・一昨日と買い物や用事であちこち動いたり荷物持ってしまったりしたせいかな？
気をつけないとね。でも今日みたいに終日家の中だと、だるさ・眠気が倍増しますわ。

明日も缶詰めになりそう。息子の読書感想文に介入し過ぎかも。昨年大幅介入により、出来すぎ感想文を
提出してしまい、学校推薦→地区入選受賞しました。すでにバレバレだけど、今年あまりにもひどいの
出すわけにもいかず、また私の性分が出て手出してます。息子のためにはどうかな?と思いつつ、なるべく
息子に考えさせ書かせ推敲させようとしていますが、結構しんどい作業です。うーん、読書感想文、奥が
深いぜ。もうーーー読書嫌いになりそう。

夏休みも今週でおしまい。息子には、宿題や勉強やピアノ・屋外体験など、いっしょにどう過ごすか、で
頭が一杯でした。それと、家族が夏バテなどしないこと、そのために衛生面・栄養面は無理のない程度に
頑張ったつもりです。灼熱のキッチンでも、がっつりタンパク質～と思い、ガスがんがん使って加熱料理
もしました。おかげで、私も食欲・体重落ちずにすんでいますが、まだまだ暑い日が続きそうなので、
気をつけるべきはこれからですね。丁度猛暑の疲れで体調（特に胃腸）が崩れやすい時期です。
それでなくても不具合だらけの身体なので、管理できるところはしっかりやらねば、ですね。
そうそう、もちろんです！「はよう、寝なはれ」！！！！

今週末に、遠近両用メガネができます。いやあ、いいレンズ付けたら高くてビックリ。
値段見て10年は使わないともったいないな、とか普通に考えていたけど、自分が余命いくばく系のがん患者
てこと忘れていた。よーし、使い倒さねば。償却は最低5年かな～。




息子は元気に「楽しかったあ」と、ボーイスカウトのキャンプから帰ってきましたよ、母もうれしくなりました。
やはり家がにぎやかなのはいいですね。でもすぐ家の中汚くなるんだけど・・・。

応援クリックお願いします。励みになります。

皮膚転移は、溶岩ドームからクレーターに

木・金と都内で通院が続いたので、ホテルに泊まりました。近くの石焼きハンバーグの老舗風
レストランを見つけて、ゆっくり夕食を取り、そのままなだれ込むようにホテルの部屋に入り、もう私だけの天国、
誰にも邪魔されない、このプチウキ感わかるよね？

終戦記念日だから、テレビは関連ものを多くやっていて、それらを見つつ独り言言いながら、シャワー浴びて、
皮膚ケアして、ジュース飲んで、コーヒーゼリー食べて、アメトーク見て1人で大笑いして、マイスリー飲んで
寝落ちしました。うーーん、最高の夜！かも。

本当は、自分にじっくり向き合おうと思って、Ｔさんの影響でフランクルの本なんか持っていったのだけれど、
うーん、本来の自分には勝てなかった。つまりは自分に向き合ったことにはなる？

木曜日は3週間振りの主治医診察。

お盆だからか院内は空いていて、採血もすぐ終わる。最近私が院内でハマっていることは、ナチュラルローソンで売っている
アサイードリンクを飲むこと。フルッタフルッタ社が出している何種類かのアサイージュースを飲み比べています。
どれもゴクゴク飲めて美味しいよ。

採血結果は問題なし。3週間抗がん剤空けたからか、白血球が5000台でびっくり。今更こんな健常者並みの数値に
もどれるなんて。貧血も大幅改善。一時期ヘモグロビンが8になったことがあって、いよいよ抗がん剤の蓄積で
骨髄がやられたか、あるいは骨髄そのものに転移したか、と悲観論が出ていたが、何てことはなかったのだ、ハハハ。
なぜか初めて血糖値にＨマークが。気にせんでもいいの？

腫瘍マーカーCEAは、40でまだまだ高いけど、MAX100越えしていたから下降傾向である限りは
アバタキは効いているってことです。

私「皮膚転移は、えぐれてきているというか・・・・、痛みもあるし、ちょっと扱いにくいです。」
以前の溶岩ドーム(盛り上がり)　→　クレーター（穴ぼこ）になっているんですよ。これもアバスチンの
作用とのこと。つまり兵糧攻めにより、腫瘍部分が壊死し崩れてきているのでしょう。

身体の中のがん細胞は減ってきているのだから、皮膚転移のケアを確実に行って、感染したりQOLを落とさないように
しなければ。
ちなみに医療麻薬のオキシコンチンは、5月の入院中朝晩20mgずつだったのが、今は10mずつに半減し、
リリカも飲んでいません。もしかしたらオキシコンチンはさらに減らせるかもしれないけど、「痛み」は脳が記憶するので、
これ以上は減らさずに痛みがない状態がよい、とのことでこの量でしばらく様子見ます。

声枯れは相変わらずだし、左腕の浮腫も皮膚の表面は柔らかくなってきているが、太さは変わらず、だから見た目も変わらずです。

主治医は夏休みに南の島に行っていらして、「なーんかぼーっとできてすごく良かった。来年も行きたいな。」
どうぞどうぞ、電話で追っかけたりしませんから。


今日は夜、多摩川花火大会があるので、玄関から一人さびしく眺めてまーす。




寂しいから「気持ち」はご一緒に、花火眺めましょ！
応援クリックお願いします。励みになります。

都内で一休み

夏休みは子どもと一緒にいる時間が長く、最近冗談のつもりで汚い言葉を言うようになった
息子に多少イライラしているアッピアです。
それでも総合学習や読書感想文は助けてやろうと大幅介入しようとしている過保護母です。

そんな息子と父は、今朝、ボーイスカウトのキャンプ3泊4日に旅立ちました。
２人分の、”野菜と豚ロース肉タレからめ炒め”入りおにぎりをを作り（ボーイスカウトの弁当はおにぎりのみ
がルールなので、なんとかたんぱく質をとらせようとおにぎりの具を工夫するわけです。）、送り出した後、
今度は自分の朝食、片づけ、皮膚ケア、腕ケア、とやっていたら少し気分が悪く・・気のせい？

気分転換にカフェオレ飲んで、ブログ書いています。
て、そんな余裕ないでしょ？
これから3週間ぶりの通院です・・・・あー着くの昼だわ。だるい。点滴打ってもっとだるくなる。
そして明日はリンパ浮腫専門クリニック、なので、急遽新宿にホテルとってゆっくりすることに
しました。その方が移動が断然ラクなので。直前予約を狙ってリーズナブルに取れましたよ。

さあ、覚悟を決めて猛暑の中に出て行きましょう。

みなさんも夏バテ・抗がん剤バテしそうになったら、睡眠と（アッピアに言われたくない？）、栄養バランスある温かい食べ物、
リラックスタイム、エンジョイタイムなど、自分に合ったやり方で心地よく過ごして、乗り切ってくださいね。
疲れは後からきますからね、過信せず早め早めに休んだり家事さぼったり！




応援クリックお願いします。励みになります。

2013夏2日目：千畳敷カール

2日目はいよいよメーンイベント、駒ケ岳ロープウェイで天空の千畳敷カールへ。
ホテルからバスで30分強で、ロープウェイ発着のしらび平駅（標高1661ｍ）に到着。天気はほぼ快晴。
しかも平日だから1台待っただけでロープウェイに乗れた。

ぐんぐん高度を上げていく、高まる期待、そして8分弱で目的地千畳敷（標高2611ｍ）に到着。
まさに外に駆け出したくなる、興奮状態です。
そこには氷河で削られて扇状の地形になった迫力ある山肌、そして一面に広がる高山植物。
鮮やかな緑と岩肌とところどころに残る雪渓。
そして何より、涼しいーーーーーー、天然クーラー！

もう、つまんない文章より写真ご覧あれ！

　
前回載せ忘れました。ビュッフェの夜。ピンク色のお肉は、名物アップル豚。やわらかくてりんごの香りもして最高。
息子もおかわりして大満足。ちなみにこれはシェフが取り分けてくれるのです、名物だから。

　　
ロープウェイからの景色、本当はもっとスゴい景色の連続なんだけど、人の頭ばかりで撮影無理でした。

　　
ロープウェイ降りたところの景色、こんなに楽して絶景みることができていいの？

　

　　
　
　

　
散策コースと登山コースの分岐点、息子は登りたそうだった。右の縦の写真は、石がごろごろしている急坂を、
人がつづら折りに登っています。頂上にも人が見えます。

　
　
　
あっという間にガスで何も見えない。でも数分で晴れることも。
池に写り込む山々の姿が撮れました。

　


少しは涼しい空気をお届けできましたでしょうか。
私も、この景色と空気を思い出しながら、この猛暑をのりきりたいです。





応援クリックお願いします。励みになります。







　

2013夏1日目：光前寺

旅行から帰ってきて、暑過ぎて引きこもってばかりです。買い物はネットスーパーだし、
こうして家の中で24時間エアコン下で過ごしていて、いざあさってからの通院にぶっ倒れたり
しないだろうか。でも外に出る気がしないです。

夏バテも熱中症もコワイですが、体調管理に一番気を付けていることは、食欲・栄養面です。
みなさんはどう工夫して過ごしていますか。あー、今日も昼寝してだるい。


避暑旅行１日目。南信州随一の由緒ある寺院である光前寺。

発祥は860年まで遡ります。
敷地も広く、樹齢数百年の巨木が並びうっそうとしていていかにもパワースポットです。
建屋内の千手観音や如来などの古い美術品もゆっくり見て廻りました。そして私が一番見たかった
三重の塔も重厚感があって素晴らしい。

　
　
　
　

建物のほとんどは何度か焼失して、室町時代や江戸時代に再建されています。
敷地も広く、ここだけ京都の雰囲気。


泊まったホテル。

　

窓からの景色は絵葉書のよう。





次回、千畳敷カール、お楽しみに。
応援クリックお願いします。励みになります。

露天風呂にハマった！

昨日の夜に無事旅行から帰ってきました。体調もまずまずで山の絶景を楽しんできました。
行った場所は、中央アルプスの木曽駒ヶ岳ロープウェイ、ここは日本で一番混むロープウェイと言われていて、
お盆や紅葉時期の土日は、3,4時間待ちとか。
今回は平日なので大丈夫でしたよ。駒ヶ根高原のリーゾートホテルに泊まって、
1日目は近くの光前寺を観光、2日目に駒ヶ岳ロープウェイで標高2611ｍの千畳敷に行ってきました。
もう、天然クーラーとマイナスイオン浴びまくりで、雪渓も見られ、山の雄大さと美しさに圧倒されました。
写真お楽しみに！

息子も楽しんでくれたようで、今回露天風呂にハマり、夜2回朝3回計5回も入りに行ったよ。
「上半身は涼しい風が肌に当たって、下半身は温泉でポカポカで、景色も動物がでてきそうなぐらい自然がいっぱいで、
すごく気持ちが良かった。露天風呂がこんなに良いとは思わなかった。」
とさかんに興奮していた。若年寄か！１０歳で温泉にハマるのか！
「それは良かったね」と言いたいところなんだけど、私は逆立ちしても入れないのだ！
左胸全摘だけならタオルでごまかせるが、ハゲ＆酷い皮膚転移＆ゴリラ腕の三拍子では、絶対無理。
貸切か露天風呂付部屋を予約するしかないのだ。今回駒ヶ根高原に露天付部屋のあるホテルは無かったかと思う。
露天風呂はとうに諦めていたが、息子があまりにも
「良かった良かった、お母さんは入れないのかわいそう」と言ってくれる始末。く、悔しい。
次回は露天風呂付部屋に泊まることを決意したぞ！

週末も恐ろしい猛暑のようですね。明日の昼間、サッカーの練習なんてありえる？




応援クリックお願いします。励みになります。

抗がん剤サボって絶景へ

今週月曜日からは、実は1泊2日で高原リゾートへ息子と2人旅の予定でしたが、
天気が不安定で雷雨の可能性も高いとのことで、急遽前日の夕方に日にちを2日ずらしました。
こういうの前にもあったな、2年前の石垣島旅行だよね。早く梅雨入りしてしまって予定変えたのです。
海や山で天気悪いのは、ワタシ的には耐えられないことなので、思い切って変更しました。

急遽変更する可能性ありの私は、キャンセル料がミニマムなネット予約で宿・列車バラバラに取ります。
今回はキャンセルではなく変更なので、余計なお金はかかりませんでした。
おかげで明日から現地も天気バッチりのようです。場所は中央アルプス。
ロープウェイを登り切ったところは、気温20度ぐらいとのこと。ひえーーー、天然クーラー！！。
高山植物の宝庫で散策コース50分は私行けるかな。無理せず気をつけて楽しんできたいです。

こんな時、実母は白内障の手術で入院しています。今日左目の手術が無事終わったとのことで、
付き添いもしない薄情な娘でありやす。「暑いし、旅行行くのなら来なくていいからいいから」
と気遣ってくれることをいいことに、どっかり甘えているアッピアでした。

でも入院患者の本音は、できることなら入院中は家族にべったり付き添ってほしかったりするんですよね。
目がくっきり見えるようになったら、祖母・母・息子の3世代でゆっくり近場で旅行行きたいなあ。
え？思い出づくりの家族旅行は？ですよね。ダンナが休みとってくれないし、私の参加できない
キャンプ関係で満足しているようなので、家族旅行の計画が立てられないです。

「私動けるのは今の内だから。腕の浮腫みもひどいしもう最後かもしれないから」と
何度言っても響きません。そんなの8年も繰り返して沖縄2回も行っていたら、いくら今度は本当だよ、
と言っても信じてもらえないモードなのねえ。
時々ぜえぜえ言いながらかすれ声で「苦しい・・・」と訴えてもほとんど無視・・・・・。
ぜえぜえの真偽は半々だけど。もうさ、呼吸困難でも救急車呼んでくれるのかいな。
ところで、胸水は減っているので、息苦しい理由は声帯半分が麻痺していることから声が出しにくい、からでしょう。

さて、2日もずらした旅行ですが、他の用事に影響するでしょ？歯医者とか速攻日にち変更、こういうのはすばやいんです。
ところがやっかいなのがひとつ。明後日の通院日、休薬後の抗がん剤点滴が2週間振りにある、マーカー測定もある。
昨日主治医に電話して、「あのその木曜日都合悪くもごもご・・・・・・休んでいいですか？」
ダメと言わない主治医に付け込んで通院サボり決定。アバタキ3週間空くけどまあいいか。
晴れの日の中央アルプス絶景は逃したくない！

では今晩こそ早くベッドに行かないとね。




応援クリックお願いします。励みになります。