旅行前最後の診察

昨日、旅行前最後の通院してきました。
まず精神科の診察。

私が、まだ不安を抱えていて、旅行へのパワーが足りていないことを話すと、

精神科医　「不安抱えて、正直な気持ちで、ありのままの自分で旅行に行くのが自然なこと。
　　　　　　“楽しまないといけない”と考える必要はなく、今の自分のままで行き、そのま
　　　　　　　まを感じればよい。」

そして、心のケア・治療によって、病状（今の私の場合しこりとか）の進行と、心は切り離せる、
とのこと。そうなれば、いつで
も気持ちは穏やかで落ち着いていられるんだ、そう思うと
少し希望がわいてくる。

主治医の診察

いつものように、しこりたちをしっかり触診してもらう。

「まあ、横ばいですね。」

さすが先生、旅行前に慰めのお言葉。
白血球も2900ぐらいで、海水浴もできるぞ。
微熱も徐々に治まってきたし、血液検査も問題なかったから、もう楽しんでくるしかない！

忙しい看護師助さんも、帰り際に顔を見せにかけつけてくれた、私のために。
家族や先生たちの協力で何とかここまでこぎつけた感じ、感謝！感謝！


さてさて西表島は・・・。

この島は、沖縄本島に次ぐ大きな島で（石垣島より少し大きい）、90％亜熱帯のジャングルで
覆われています。きれいなビーチもあるけど、ジャングル探検やカヌーなどいろんなアクティビティがいっぱい！
予定としては、
1日目：竹富島　島サイクリング、コンドイビーチ
2日目：西表島　ピナイサーラの滝ツアー（カヌー＆トレッキング）
3日目：西表島　シュノーケリングツアー
4日目：西表島　ドライブ、グラスボートでサンゴ礁見る、浦内川遊覧など
5日目：ホテルノビーチデのんびり　→　帰りの途へ

まあ予定は未定。臨機応変に無理せずに。

ではでは明日から行ってきまーす。



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最近の体調＆5年ぶりパクリ

【微熱】

先週から微熱が続いている。抗がん剤
前の検温で気付いた。
「気になる病」の私としては、日に何度も熱を計り、また不安になる。
でも他に症状もないし、主治医・看護師助さんに話しても、様子見てて大丈夫ですよ～、
とのことなので、明日の採血結果を待つことにしよう。

微熱と言っても、日に36.7～37.2をいったりきたり。
元々平熱高めだし、いろんな薬使ってるし、今メンタル弱ってるから、
自律神経系の体温調整うまくいかない系かもしれない。
検索してみると、微熱の2割ほどが、心因性とも？
まあ、体調自体は悪くないのだから、不安要素を増やして自分で元気なくすのもバカげているわ。


【５年振りパクリタキセル】

先週、久々のパクリ。相変わらずレスタミン飲んだ後は爆睡。
家に帰ってからもその日は終日、ねむねむダルダルだった。
デカドロンでハイになると思いきや、レスタミンが勝っていたね。
翌日からは特になし。まだ１回だし。効くかどうかは神のみぞ知る、だけど、ともかくスタートした。

今週は旅行前なので、パクリはお休みし（いきなりお休み？）、ハーセプチンのみ。
て、ハーセプチンもう効いてないんだろうなあ、さすがに6年半使ってるもんね。
やっぱりそろそろラパチニブの登場時期に来ているんだろうなあ・・・。

パクリ効いても効かなくてもどうせハゲ決定だから、ウィッグ作りました。
7年前に作ったお店でまた。ミディアムの人毛人工ミックスを好きなスタイルにカットしてもらいました。
後日ご紹介しまーす。


【西表島】

明日病院で、最終決定かな。ギリギリまで行けるかわからないけど、行けるよう準備は進めています。
明日は主治医や助さんに背中押されるのかな。「何かあったら、旅行先から電話してもいいよ。」
と助さんの有難い女神のようなお言葉。でもジャングルの中からケータイ通じないよな～。
明後日1日明け方出発の予定です。飛行機乗ってしまえばこっちのものかしら。
今正直「うつ」なので、大好きな旅行もエネルギーちょっと足りてないみたい。


具体的な不安、漠然とした不安が心を覆ってしまうんですよね。あーあ。
今日は、パソコンボランティア行ったら、子供たちからパワーもらえて気分転換にもなったわ。
やっぱり、一時でも「忘れる」時間は必要なのね。
そんなこんなでパキシルは今15mg。20にしたらもっとラクになるのかしら、期待したいわ、お楽しみ。

では明日通院してきまーす。




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精神科診察6/20,23まとめ

思った以上にパキシル増量（5mg→10mg）の副作用に苦しんだので、精神科医にそのことを
訴えた。でも３日で副作用も抜けたので、今後のさらなる増量も受け入れる予定。

以下、精神科医との会話抜粋（6/20,23）　

７月頭の旅行のことを話すと、

精神科医　「病気や症状に向かっていた内向きのエネルギーを、外向きのエネルギーに変えられると、
旅行も楽しめる。海や風を感じられるようになる。「自分らしさ」も取りもどせますよ。」
　　　　　（パキシルが効いてくれば、との前提ですが。）


私　　 「もし、使う抗がん剤がどれも効かなかったら、と考えると怖いし、不安感も増すんです。」

精神科医　「それを日本語では【取り越し苦労】と言いますね。それを少なくしてラクになっ　
　　　　　　てもらうためにここに来てもらってまいす。パキシルの量を適量まで上げていくと、
　　　　　　“あ、変わってきたな”と実感できますよ。」

　　　　　　この先生のパキシル信奉は根強いな。

私　　　「昨晩は、ちょっとしたきっかけでしこりの不安が遠のき、旅行の準備をするエネル
　　　　　ギーが出ました。旅行を楽しみにする気持ちが少し出てきました。ですが、今朝は
　　　　　また悪い方にリセットされました。朝はダメですねえ。」


精神科医　「治療は、その“良い時間”を伸ばしてくれます。【不安】は日常生活を、暮らしにく　　　　
　　　　　　くしてしまうので、それを軽くしたいですね。」


私　　　　「でもやはり、しこりや皮膚転移が大きくなるのを目の当たりにしては、なかなか
　　　　　　不安は消えません。」

精神科医　「相手・現実を変えられなくても、自分の考えかた・感じ方を変える、やり過ごせる。
　　　　　　しこり・病状と距離をとれるようになる。」

私　　　　「薬ではなく、そういう考え方のトレーニングみたいなもので治せないんでしょうか。」

精神科医　「まず一旦ガソリン（薬）を入れて、考え方を柔軟にして、それからカウンセリン　　　
　　　　　　グで治療していきます。考えに固執してしまっているので、他の考えやアイデア
　　　　　　もある、ある考えは、粘土のようにいろんな形にできる。」

私　　　　「検査結果に一喜一憂せずにマイペースでいける人がうらやましい、そういう人は
　　　　　　落ち込みも少ないんですよね。」

精神科医　「まあ、キャラだからね。落ち込みやすい人は、頑張りやだったり、几帳面だった　
　　　　　　り、頼まれると一生懸命頑張ったり、良い面がいっぱいある。でも神経過敏な部分は、
　　　　　　治療が必要です。」

　だいたい、以上のような会話が続きました。
　自分の「不安」の正体が少し見えてきたような気もするし、でもまだよくわからない。
　先生曰く、自分から、考え方を変えよう、と思わなくていいそうです。
　薬の効果によって、自然と不安から距離を取れるようになれる、とのこと。それなら期待したい。
　先生も、早く薬を適正量まで上げて、楽にしてあげたい、とおっしゃっていました。
　はい、私も早くもっと楽になりたいです。
　以前の自分のように元気になりたいです。


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主治医がオペの合間に・・・。

抗鬱剤パキシルを増量（5ｍｇ→10ｍｇ）してからとても体調の悪い日が2日半続いた。
17（金）から19（日）の午前中ぐらいまで。吐き気、変な倦怠感、落ち着かない感じ、
そして一番辛かったのが、食欲不振。胃薬のおかげで消化はするのでお腹は空くのだが、
食べられない。そんなの想像つきます？お腹空いているのに食べたくない、って！

それが本当に食べるのが苦痛で苦痛で、少ししか食べられない。
なので、数日で体重がさらに1～2キロ減って、ますます痩せてきて、
このままやせ細って死んでしまうんでは、とまで極端に鬱モードに突入してしまった。
抗鬱剤の副作用でさらに鬱状態なんて、しゃれにならんわねえ。
これはもうがまんできん、パキシル減らそうかな、と思うも、
第三土曜日病院休みで先生に聞けないし、困った。誰か助けてえ～。

しかし、日曜の午後からだんだん持ち直してきて、少しづつ食べられるうになり、
だるさや吐き気もなくなってきて、あーやっと副作用がぬけてきたかな。ギリギリ！
これ以上続いたらもうアウトだった。月曜日からは何とか普段に近い状態まで回復、よかった！
正直、抗がん剤の副作用よりキツかった。
たぶんメンタルが弱っていたせいで余計キツく感じたのだと思う。

20日（月）は、予約していないけど、精神科と外科主治医を受診すべく、
朝一で看護師助さんに電話。
またまたありがたいことに、いろいろ調整してくれて、両方受診できることに。
なんと、主治医は、オペの合間を縫って会ってくれることに。
あ・り・が・と・う・ご・ざ・い・ま・す！！！

診察室へ。看護師助さんとここ数日の話をして、しばらくすると、グリーンのオペ着の主治医
が入ってくる。平身低頭の私たち。（今日もダンナ付き）

さて、今日の相談ごとのひとつは、実は7月1日～4泊で石垣行き復活の話があり、
そのことで治療のスケジュールなど相談したかったのです。
息子の学校の開校記念日などがあり、土日入れて4連休になるので、ダンナに有給取ってもらって行こう、
と急遽なったのです。でもまだ私は不安もあり・・・なので。

まず、しこりや皮膚転移は確実に悪化していることを再確認した。
主治医の意見でパクリタキセルで行こうと。
重要臓器転移ではないので、長い目で見て副作用の少なめな単剤で行くという見解。
私も了解。今週木曜から早速始めたいが、旅行の直前に新しい抗がん剤（昔やってたけどね）
を始めるのはリスクが大きい。
何も副作用抱えて旅行に行かなくてもねえ。
でも、何もせずにしこりや皮膚転移が成長するのを見ながら旅行を楽しめるのか、
という、私のメンタル面を、主治医もすごく気にしてくれて・・・。

結局、23日試運転でパクリを1回やり、翌週はパクリお休み、
旅行後の9日から改めてウィークリーパクリ開始、という折衷案にまとまりました。
実にありがたい案です。私の気持ちを最大限に組んでもらった結果です。

パキシル副作用で弱っていたし、今回もキャンセルしようとほとんどあきらめかけていたので、
うれしいです。そして29日診察の時、旅行の件最終決定。
もちろん行くつもりで準備に入りますけど。

こうして、心身ギリギリの私をサポートしてもらって、何とか、
また石垣行き（宿泊は西表島に変更）が実現できるかもしれません。
でも無理はしませんよ。何かあったらキャンセルするかもだし、
向こうでも私ははしゃがないようにするもん、無理か！？

今日、受診して良かった。まだまだ不安がある毎日だけど、
ひとつひとつ、クリアしていこうね。



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精神科診察（追加）

今週の精神科の診察の記事、ひとつ大事なこと書き忘れたので、追加します。

薬や診察で心のケアをしていけばラクになりますよ、との話が続いている時・・・。

私　　「でも、しこりや皮膚転移がなければ、ここ（精神科）に来ることもなかったと思います。
　　　　つまり、いくら薬（抗鬱剤）でラクになるといっても、病状や症状が出てくれば、
　　　　どうしてもそれにリンクして気持ちも落ち込んで辛くなると思います。それとも、病状・
　　　　症状が出てきても、心はリンクせずにできるんでしょうか。」

精神科医　　「そうですよ。病状がたとえ悪くなっても、気持ちはリンクせずに穏やかに過ごす
　　　　　　　ことができるんですよ。そのための治療です。」

えー、本当かなあ、そんな簡単にいくかなあ、病状と心がリンクしないなんて、そうありたい、
いつも心穏やかでありたいけど、それができなくて苦労しているのに。
でも、少しでも落ち込みが少なく済めば、ラクになるよね。多少は期待したいなあ。
でも薬だけに頼るのではなく、自分の気持ちの持ち方、考え方の転換が必要なんだよね、きっと。

以上、診察時の記事追加でした。

パキシル5ｍｇを1週間飲んだ後、10ｍｇに増量して翌日（金曜日）、なんか調子が悪い。
軽い吐き気と、変な倦怠感とボーッと感。ひどくはないけど、何か普段通りには活動できない身体の重さ。
仕方なく、最低限の家事やって、休んでいたけど、なんか落ち着かない。
パキシル増量の副作用かも、と気づくまで少し時間がかかったけど、気付いた後は逆に少し安心した。
数日すれば慣れて軽減するでしょう。

午後予定していた、資生堂と日本対がん協会主催の、がん体験者向け「肌色変化のカバー方法」
（顔色良く見せる化粧セミナーみたいな感じ）、人気講座なんだけど、残念ながらキャンセル。

私がセミナー行くために、息子をプールに連れて行ってくれる予定で頼んでいた母が、心配
して来てくれた。悪いなあ。でも一人でいるより、話し相手がいる方がうんと気が紛れる。
80歳の母に感謝！病気知らずの母、100歳まで生きてね。



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診察室・・・悩める主治医

2日（木）のつづき。精神科受診の後、点滴といつもの診察。

本当はこの日は診察予約はなく、点滴のみの予定だったが、いろいろ気になるので、
当日無理やり診察を入れてもらった。相変わらずわがまま患者。

数十分待ち、診察室へ。自分の後ろに待っている人はいないな、確認。

まずは、恒例のしこりをみてもらう。
ひととおり見て、部分的に悪くなっていることを確認。皮膚転移や、
皮膚に近いところの小さなしこりたちも増えているので、私はすごく気になるのだが、
主治医はまだまだ数カ月は大丈夫だという。つまり皮膚がただれたり、
しこりが皮膚に出てきたり、胸壁付近のしこりたちが癒着？してつながってきたりという
事態はまだ大丈夫・・・。ひえー、コワ！でも全体的にもうそうなりそうな感じもあるよー。
本当に大丈夫なの？保証してくれるのかしら？

昨日（金曜日）の骨シンチの結果。
以前から転移のある、左肋骨２か所の転移を確認。上から３本目の肋骨は、1年前の画像より憎悪。
年単位で悪くなってはいる。まあこれは想定済み。ゾメタの影響で、骨が硬化している。
肋骨は本来しなりがある程度あるが、私のが場合は硬化で、しなりがあまりなく、痛みも出やすい状態。
しなりが少ない分、折れやすいともいえるので、注意が必要。ドッジボールなどやらないように？
でもそんなに神経質になる必要はないって。大きな加重をかけなければ大丈夫。
骨の変形などはなく、本人が強く希望しなければ、放射線治療の必要も今のところなし。
なので、痛みを薬でコントロールしながら、今の治療を継続。
私としては、他の場所に転移がなくて、すごく安心した。

血液検査で、「ケッセイHER2たんぱく」という値が出ていた。これは新しい項目。
よくわからないが、値が高いと、
ハーセプチンが効いてない、てことにつながるの？
まだアテにならない部分も多いらしいが、私の最近の数値は高くなっている。
ハーセプチンはじめて6年半。耐性出てきてもおかしくない。ここはそろそろラパチニブ
（タイケルブ：ＨＥＲ２陽性適用分子標的薬）の登場が近いのか。

ここからは、次の抗がん剤をどうするかの話し合い。

今までの流れでは、
パクリタキセル
ドセタキセル
アブラキサン

というタキサン3兄弟を考えていたが、タイケルブ投入のタイミングでもあるし、悩ましいところ。

私　 　「ドセはやったことがないし、一度試してみたい気もするんですが。」

主治医　「ま、試す価値はあるかもね。」

私　　　「では、ドセで行ってみますか。」

主治医　「ぼくはねえ・・・・。以前のアッピアさんのパクリの効き具合や副作用の少なさ
　　　　　　を考えると、パクリで行ってみたい気がするんだけどなあ。でも答はないんだよね。
まあ、アッピアさんが一番安心できるもので決めてもらうのが一番かもしれない。」

私　　　　「私が決めるんですか？」（まあ、最終的には私が決めるでいいんですけど。今まで
　　　　　　　　　　　　　　　　　もそうしてきたし。）

主治医　　「いや、ぼくが決めますけどね、相談して・・・。」

私　　　　「先生がそういうなら、じゃあ、パクリで行ってみますか。」

主治医　　「うーん、答がないんだなあ・・・。今のジェムも効いている部分もあるようだし、
ジェムにパクリ被せて、本来のジェムの使い方でいくという手もある。」

私　　　　「え、それが本来の使い方なんでしたっけ？ジェムの副作用も今は気にならないし、
じゃあジェム・パクリ（ＧＴ）これで行きましょうか！」

診察時間、もう４０分を超えてきた。次の人待っていたらヤバイ。
私は結論を急ごうと少し巻きに入る。

主治医　　「うーん、どうだろうねえ。やってみないとわからない世界だからね。
（そんなこと既にわかっている）ま、次の23日にまた相談しましょうか。」

　えー、結論先送り？それなら、来週学会行くそうだから、なんか良いアイデア考えておいて下さいよー！
　でもあまりに悩む姿に、少しおかしかった。

でも1患者のためにそこまで悩んで考えてくれて有難い限りです。感謝感謝！
一般論で片づけないで、私の過去7年の治療履歴をよーく踏まえた上で、判断してくれる。
だから、もう他でセカンドオピニオンは必要ない。

主治医　　「（胃の調子の悪い私に）これ飲んで（胃薬ガスモチンの処方かんを渡しながら）、　　　
　　　　　　美味しいものでも食べて、後は気分転換たくさんしてください。」

お互い笑いながら、私は診察室を出た。待っている人はいないようだ。うまく調整してくれたのかな。
本当に感謝感謝です。この主治医でよかった！



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精神科・・・受診してよかった

前後してしまいましたが、9日（木）は、精神科受診日でした。
空港のような外来センターかｎら道路挟んで少し入った、少し古めの病棟。
術後の気持ちの落ち込みが激しかった時に何度か通った場所。
７年程前と中の様子は特に変わってないな。

受付して、問診票（今の気持ちや普段の気持ちを５段階で示すテストみたいなもの）書いて、
呼ばれたら、先週の緩和ケアの看護師さんも同席していてくれた。

精神科医師・・・恐らく４０代講師の肩書、同年代だね。仕事人として脂の乗りきった年代。

精神科医師　　「○○さん（緩和の看護師さん）からもお話を聞いています。
今まで治療がんばってこられて、色々勉強もしていると聞いていますよ。
今どんな気持ちですか。」

私　　　「・・・・・・・・・・・・今まで順調に治療して、抗がん剤もよく効いて、しかも昨年は肝臓も
　 手術できて、内臓もきれいになったし、やっと治療も一段落できると思った矢先に、
　 腫瘍マーカーが上がり、このへんの（手で触りながら）脇や胸壁や背中や、皮膚にまで
　 新しいしこりが出てきて、しかも見て触れるので、それが今ものすごいストレスなんです。
　 抗がん剤も今までのようには効いてくれないし、毎日新しいしこりや、しこりの変化に
　 気づいてしまうようで、もう嫌なんです。（ご想像おりこのへんではビービー泣いてるよ）
　 痛みの方はオキシコンチンで何とかコントロールできているんですが、こちらのしこりや
　 皮膚転移の方は、先々のこと悪い方に悪い方に考えてしまって、不安に怯え生きていくのに
　疲れました。・・・・・。」　　　　　　　　　　　　
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　↑

　先週、緩和の看護師さんに話した内容とほぼいっしょだったので、その時の会話の記事コピペ
　しました。

精神科医師　 「本当に今まで頑張ってこられたんだね。今治療に疲れてしまっているね。
　　　　　　　正直な今の気持ちを吐き出せてよかった。心が折れそうになっているんだよ。
　　　　　　　心と身体はリンクしているからね。だから、ここに相談しにきてもらって良かった。
　　　　　　 ちゃんと心のケアすれば、結構乗り越えられちゃうことも多いよ。
　　　　　　　そうすれば、また自分の身体と向き合える。

　　　　　　　落ち込むことは考えないようにしようと思うことも、それはそれで疲れるし、
　　　　　　　考えないようにしようと思うこと自体が無い状態にすべきだよ。
　　　　　　　薬の治療では、脳のセロトニンを増やしてあげれば、病状の気になるところ
　　　　　　　があっても、ひっかかりがとれて、ラクになります。（今の私はセロトニンが
　　　　　　　少ない状態。知識としてはわかっている。朝日浴びるとセロトニン増えてうつ
　　　　　　　病の予防になるというヤツね。）

　　　　　　　今が気持ちの切り替え時。今までのアッピアさんのように、正面切って「がん」
　　　　　　　と向かい合って「すもう」とっていては疲れますよ。
　　　　　　　そうではなくて、「がん」と寄り添う方法もあるんですよ。
　　　　　　　急には無理でも、「すもう」ではない方法で、薬も使いながら、
　　　　　　　病と向かい合えるようになります。
　　　　　　　「～すべき」理論からの脱却なんです。もっと自分の気持ちペースを大切に
　　　　　　　マイペースでいいんです。・・・・・。」

いつしか、泣きやんで、聞きいっていた。
精神科の先生は、ひたすら聞いてくれるだけで、こちらの支えになるような言葉、
きっかけは発してくれないもんだと思っていたが、今日の先生はは違った。
初日からきっかけをくれた。ありがたかったし、うれしかった。
　　　　　　　
病気と「すもう」とらずに寄り添うって、まだピンとこないなあ。
いわゆる共存てことかなあ。そこにあることを許すみたいな。
「がんは無くさなければならない」理論の脱却？
確かに、今の自分の足元の目標は、体調を維持して日々充実＆楽しい生活を送ることだったはず。
ならば「すもう」ばかりとらなくてもいいのかも。
うんうん、今までの闘病・治療で疲れたのは確かよね。
自分でも感じていたけど、転換点だったんだ。自分を変えていけるかな、少しずつね。


　薬の処方　　パキシル　 5mg　夜1錠（最初の1週間）
　　　　　　　　　同上　　10mg　夜1錠（次の1週間）

　様子を見ながら増やして、適量を探っていくらしい。
　次回診察は、点滴日に合わせて2週間後。ちょっと長いな。
　　　
　まずは、1日1日を丁寧に生きよう。




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かき氷係でした

昨日(日曜日)は、ここ川崎市は、前日の雨もあがって、少し暑めの曇りでした。
３連ちゃんの通院疲れも多少残っているけど、昨日は、ボーイスカウトのおまつりで、
バザーや屋台のお手伝いがあった。普段の活動はダンナに任せているので、親の手伝いが
必要なイベントは、なるべく参加するようにしている。
昨年はバザー係りで、早めに目ぼしいものを見つたり、
買いに来てくれる人とのコミュニケーションありで結構楽しかった。

今年の係りは何かな。朝の集まりで、少しドキドキして聞いていたら、かき氷係りでした！
初めてです、ちょっと楽しみ。ラクだといいけど。力仕事はできまへんから。

他は、やきそば、そば・うどん、たこやき、ジュース・菓子、バザーなどがあります。

かき氷係りは、お父さんお母さん含めて6人。お父さん係りは、氷入れたり、力仕事など。
お母さん係りは、お金の管理や、シロップかけたり。

シロップの種類は、

ブルーハワイ（ひたすら青の着色料）
　　　メロン
　　　いちご　　　
　　　カルピス
　　　コーラ

どれが一番売れたと思います？答えは、コーラとカルピス。やはり普段飲みなれた味だよね。
売れなかったのが、メロン。来年はメロンの代わりにレモンがいいのでは？とお母さんたち。

さてさて、9時集合、事前準備して、11時から販売開始。ボーイスカウトの行事だから、
みんなで輪になって、お話し聞いたり、挨拶したり、ダラダラはご法度なんだけどね。

おっと、肋骨付近が鈍痛だぞ。今日は躊躇なくオキノームを今飲んでおこう。
（飲んでよかった。後は痛みを忘れていた。）

昨日はムシムシしていたからか、他の露店が熱いもの系だったからか、
販売開始から子供たちが列作って、買いに来てくれた。
私は主にシロップかけ係り。かき氷用のカップの下にまずシロップ入れて、
かき氷係りに渡して、かき氷の上に、きれいにシロップをかける。

他のお父さんお母さん係りと協力して、子供たちに注文聞いて・・・その繰り返しが、
なぜか新鮮で楽しい。「はい、ありがとう、シロップ少しおまけね！」など。
子供たちの注文悩む顔や、渡した時のうれしそうな顔見るだけで、こちらも幸せな気分になる。

子供のパワーって不思議。ダンナも、ボーイスカウトの活動に入れ込むのは、
やはり子供たちがかわいくて、パワーもらえるからなんだって。
まあ、私が学校のボランティア行くのと同じ理由だね。

結局264個売れたから、私は180～200位はシロップかけやったのね。
楽しかったからなのか、疲れもあまり感じなかった。
途中昼抜けして、たこ焼き買って食べて、ダンナや息子に声かけて、
家族３人が同じ場所で活動しているから、安心感もある。

後片付けは、お父さんたちパワーで、あっという間に大きなテントも片づけられて撤収完了。
さすがボーイスカウト集団。

なんてことないお手伝い活動の日が、私にとっては、以外に楽しい幸せな日になった。
かき氷売っている時は、がんのことは、忘れてはいないけど、特に考えないし、
だからなに？という感じで、やはり、何かに熱中している時は、精神衛生上も良いのね。

こういった、何気ない幸せや楽しさを感じる日があるのなら、まだまだ元気になれそう！



おまつり気分だね。ちなみに売り上げは震災義援金です。



我が家のベランダミニガーデニングで癒し



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通院のある一日

今日はムシムシした日。骨シンチのため病院にいく途中の地下鉄も、
節電のためか涼しくない、と感じた。
まだ暑さに慣れていない身体なので、もうちょっとエアコン効かせて欲しいな。
これからどんどん暑くなって、それでも世の中は、節電！節電！の掛け声の下、
電車や銀行や商業施設もムシムシなのかな。まさかね。設定温度も行きすぎないでね。
パチンコ点ほど冷やすのはどうかと思うけど。てパチンコ店のドアの前ですごい冷気で、
一瞬涼むのが息子のお気に入りなので。入ってはダメよ。

地下鉄の構内が暗くて、弱視の方が危ない思いをしていて、地下鉄使うのをためらっていたり、
道の街灯が間引きされていて（７割減のところも）、自転車や歩行者も怖い思いをしているという。
事故や犯罪が増えては本末転倒ではないか。

私たち病人や、小さい子、高齢者は、快適でないと即体調に影響することも多い。
やはり弱者切り捨てになってしまわないよう、お国もよく考えてください。

話は変わって、骨シンチの撮影待っている間に外で食べた、グリーンカレーと大好きなプリン、
まあまあ美味しかったのに、２割ぐらい残した。家に帰ってからも胃がもたれていて、
夕食もまともに食べられなかった。胃はまだまだ本調子ではなかった。
ちゃんと胃薬飲んで、食べる量・質気をつけないと。食欲はないわけではないし、
家ではそんな胃もたれはないんだけどね。
外食は気をつけないとね。

明日は検査の結果と診察。
３日連続の通院はやっぱり疲れます。疲れるようなことしてないつもりなのにね。
以前（２～３年前まで）は、通院帰りに洋服買いに行ったり、
大きな公園に散歩に行ったりする元気あったのになあ。体力なくなったのかなあ,認めたくないけど。
キャンプや子供の付き合いプールも、その時は大丈夫なんだけど、
帰って後でガクッとくるのよねえ。
まあ、身体の声を聞きながら、ペース配分が必要だわ。
明日の、月１の再発患者会の集まりに出られなくて残念！
来月は元気な顔で出たいな。




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診察は戦略会議、だから大切な時間

昨日は、1カ月に1回のお楽しみ、エステの日。
この日だけは、エステシャンのお姉さんの手に委ねて、
決して、帰りの買い物のリストのことなんか考えないで、
ただただされるがままと気持ちよさに身を委ねるべき。
鎖骨のところまでスキンケアとマッサージしてくれるけど、皮膚転移ギリギリ大丈夫。
まあ、多少触れたって構わないけど。移るものでもないし、てちょっと大胆かな。

先週木曜日の診察の話をせねば。

2日(木)のつづき。緩和ケアチームのがん専門看護師さんとの面談を終えて、いつもの診察室へ。
まだ目がちょっと腫れぼったいかな。ま、いいか。

主治医　　「体調のほういかがですか。」

今日も腫瘍マーカー検査してあるので、気になるが、今日は我慢して、
痛みやしこりや皮膚転移の気になる部分を話す。
見てもらわにゃ始まらないので、さっそく脱ぎにかかる。

主治医、双子の皮膚転移と脇や胸壁のしこりたちを触りはじめる。

「うーん、効いているところとそうでないところがあるねえ。20%以上大きくなると、
治療を変えた方がいい目安になるんだけど・・・・・。」

　先週はまだまだジェム効いてる、て言ってたくせに、今日はトーンが違うぞ、やっぱりね。

私　　「この双子の皮膚転移の横に、見えないんですけど、触るとわかる小さなつぶみたい
　　　　なのがあるんですが、これもですか。（主治医肯定）てことは、三つ子になっちゃう　　
　　　　んですね。はー。あと、ここにも、ここにも（脇の下の辺り）小さなしこりのよう　　　　
　　　　な皮膚ギリギリの表面にいくつかできているんですけど。（もーヤダーて感じ）
　　　　　・・・・。」

　主治医　「皮膚のところは、放射線をかければ結構そのまま治った感じになることもあるんだけど、
　　　　　抗がん剤の通り道塞ぐので、後から抗がん剤が効かなくなるのがあ難点かなあ・・・。」　　　　　　　　　　

うーん、そうか、放射線でチャッチャッ、というわけにはいかないのね、嫌らしいな。
抗がん剤で様子をみるよりないのか、でも果たしてどの抗がん剤が効いてくれるのか。
それまで、成長を手をこまねいて見続けていくしかないのか。

主治医はといえば、細かいしこりのようなものはあまり気にしていない様子。
プラマイでジェムの効き微妙、といった判断をしているよう。そこで腫瘍マーカーは？
「6.0」前回の5.6から微増。これでほぼ決まりだ、ジェムとはそろそろサヨナラだ。
せっかく副作用マイルドで期待していたのに。まだ３ヶ月だよ。転移してから試した
抗がん剤で効かなかったのは初めて。ナベルビンの３年間が今となっては夢のよう。

ついでに６月末の骨シンチの予定を、今月10日に早めてもらった。翌土曜日には結果も聞ける。
懸案の肋骨転移が憎悪しているかどうか、他に転移がないかどうか。その結果によっては
骨転移の放射線治療もありえるし、マーカー上昇は骨転移のせいにして、ジェムをまだ
続ける、という選択肢もある。ちょっと複雑。

そして、ジェムを諦めめた場合の次の候補。
　　　・アブラキサン
　　　・パクリタキセル
　　　・ドセタキセル
　　　（期待の星エリブリンは、次回以降の候補ね。）

　全部タキサン系、禿げる系ね。アブラキサンは強力そうだけど、白血球減少が厳しそう。
　ウィークリーでできるのを待ちたいなあ。パクリは５年前に１年間経験済み。副作用も
　それほどキツク感じなかったし、白血球の下がりもナベルビン程ではなかった。
　ドセは未体験。なんか効きそうな気もするけど、副作用もいろいろありそう。
　
　幸い、今内臓に転移がない状態なので、強い攻めで骨髄傷めるより、過去の薬でしのいで
　（過去にも効いたから、また効いてくれるかもという期待、でもその逆、耐性できてるからダメね、
　ということも考えられる）、また内臓に出てきたら、強くて新しめのを投入する、という戦略。

　私　「ぶっちゃけ、またいずれ内臓にも出てくるんですよねー。」

　主治医　　「でも、案外ずーっと出てこない人もいますからねえ。」
　　　　
　　あくまでも患者側にネガティブなこと言わない、ありがたい主治医。そうそう、こっちだ　　
　　ってわかって言ってるし。でも主治医から言われたらおしまいよ、というところもあるんだな。

　どの抗がん剤でいくかは、骨シンチの結果見て、また先生とケンケンガクガクだね。

この日もまた小１時間の診察。今回は涙なし。横にいて眠そうな顔しているダンナを無視して、
主治医と疑問質問ぶつけて、次の抗がん剤について相談＆議論。
さすがに長すぎる診察時間　にマズイと思って、最後は私が巻きに入ったよ。

ちなみに、診察室出たら、次待っている人に頭下げたけどすごく睨まれたわ。
お待たせてして申し訳ないと思ったけど、この時間が先生と私の、がんとの闘いの時間。
いろいろ議論する中で増える選択肢。そしてたまに、昨年の肝臓手術のような主治医の飛び道具も出てくる。
とてもとても有意義な必要な時間。狭い診察室で繰り返してきたこの時間が、
今の治療結果に繋がっていると信じたい。

木曜日　精神科＆点滴
金曜日　骨シンチ検査
土曜日　結果と診察

３連ちゃん通院はしんどいなあ。でもここがふんばりどころだからふんばろ





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