波乱万丈 乳がん転移ライフ!

39歳で乳がん ステージⅢ告知。術後1年経たずに肝臓、骨に転移。そこから始まる長い転移ライフ!

救急外来受診

2013-09-29 18:58:35 | 診察
昨日は夜、急遽救急外来で夜中まで点滴を受けてきました。
どういうことかというと、右目の見えづらさが増しているようだ、ということは既に書いたとおりですが、
昨日はさらにそれがはっきり感じられ、このまま失明になったらどうしよう、という恐怖にまでかられました。
目の病気であれ脳転移であれ、どんどん見えなくなるのは恐怖です。

夕方病院に電話するも、主治医はお休みで連絡がとれず、心配なら来てくださいということで今ひとつ埒が明かない。
少しすると病院から電話があり、救急外来で眼科医が診てくれるというので、
すっぴん顔に眉毛だけ書き、ダンナに付き添ってもらい、タクシーで病院に直行しました。
息子は母が見てくれることに、急なのに本当にありがたい。

眼科医が一通り検査したところ、一番可能性のありそうな「網膜剥離」はじめ、眼科的な病気の
可能性はほぼ消え、外科での話になりました。

金曜日に撮った脳MRIのデータは、CD-Rで送られている最中で今確認する方法がないので、
今までの病歴・症状の経緯から推測すると、脳転移と考えるのが妥当だとのこと。
こういう表現はしなかったものの、こういうことを言っていたも同然でした。
全て覚悟の上でいたので、気持ちは冷静に聞けました。

目の見えづらい症状は、脳の腫瘍の圧迫による脳圧や浮腫みからきている可能性が高く、今後起きるかもしれない
頭痛や吐き気を予防する意味でも、グリセリンとステロイドの点滴をしてもいいですよ、どうします?との事だったので、
副作用も特になさそうなので、投与してもらいました。
3時間かかり、タクシー(往復は金銭的にキツイ!)で家に着いたのは夜中の12時半でした。
母が起きて待っていてくれました。

昨夜はそのまま私はステロイド・ハイのせいか、いつもの夜更かしどころの騒ぎではなく、4時近くまで、
目がギンギンして眠くありませんでした。今日は昼間もなんとなく元気でしたね。
だからステロイドってちょっと好き!

明日の午後、主治医の診察を入れてもらっており、いよいよ全体像がわかるでしょう。
そう言えば、昨日の点滴が効いているのか、目の見えづらさは、一昨日レベルまで改善されている
感じがします。ということは脳転移はますます確定的か?

記事にこうして書いたので、明日の事はこれ以上考えず、リラックスして過ごしたいと思います。




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主治医診察と脳MRI

2013-09-28 15:48:50 | 診察
あっという間に週末。

木曜日の通院日の報告から。
採血もなく、主治医診察のみ。
主治医には、今の症状12~3項目を手帳にメモしたものを渡しました。
声枯れで説明がしんどいと感じたもので。

やはり視覚異常について聞かれたので、こんなふうに右目が見えにくいです・・・・と説明する。
必ずしも脳転移と疑うほどでもないが(そーお?)、検査しておくことは大切なので、MRIを翌日(金曜日)
に予約した。提携のクリニックで、たまたま家から徒歩で行ける場所にあるので大変ありがたい。

でも脳転移の治療に関しては、主治医が
「全脳照射が標準で、ガンマナイフは実はエビデンスがない。」
などとおっしゃるので、私は混乱してしまった。
全脳照射→放射線科
ガンマナイフ→脳神経外科(全国的に有名らしい)
となっているので、派閥争いでもしてるのかな?乳腺外科は脳神経外科とあまり交流がないとか。
面白そうなのでチラッと聞いてみたが、当たり前だけどあえなく否定された。

背中のビンビン痛みや、頭・首・肩・背中・腰の痛みについては、以前処方されて飲んでいなかった
セレコックスを強く勧められたので、その日の夜から朝晩飲んでいます。
これが効いているようで、身体のこわばりや痛みはある程度軽減されましたよ。
動きやすくなったと言うか、歩きやすくなったというか、ん?そこまではいかないかな?
でもひとつでも改善点があると気持ちも明るくなります。しかもこの改善点は大きい。

診察室では、私も結構愚痴やら弱音やら吐いてしまいました。もうすっかり末期患者どっぷり
気分ですわ。
今日の点滴は、タキソールと、5カ月ぶりのハーセプチンです。アバスチンは卒業で、来週から
いよいよ新薬パージェタの投与が始まる。

そして帰り際に造影なしの胸腹部CTを急遽撮って帰った。
と言っても、点滴の後、意識不明状態が酷く、まったく歩けなくなってしまったので、
院内は車椅子のお世話になりました。会計もヘルパーさんについてきてもらい、外の薬局の
近くまで車椅子で。薬局でも半意識状態で薬をもらい、そこからタクシーで家に直行しました。

元々体調が悪い状態で抗がん剤すると、こんな感じになってしまうんだ、と思って怖かった。
今日は有難いことに、母が夕飯を用意してくれていた。

夕飯食べてお風呂に入ったら少し復活した。
でもさあ、ダンナが息子にこんなこと言うんだよ。
「ほら、お母さんは今までよりも確実に弱っているだろ?」
だから何なんだよー、憐れみか?同情か?かいがいしくサポートしてもらえるのか?

昨日の夕方は脳MRIを受けてきました。前日のCTの結果と一緒に来週木曜日の診察時に
教えてもらいます。

さて、右目の目えにくさが進行している感じで、違和感があります。

脳転移であるにせよないにせよ、治るのだろうか?




目がみえずらくリコメが遅れています、お待ちくださいね。

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視覚異常が出ている

2013-09-26 00:42:04 | 症状
今日の成果は、運動が効いたこと、ですね。
NHKのみんなの体操をまじめにやって、その後ストレッチや、家の中歩き回ったり軽くスクワットやったり。
そうすると、首・肩・腰痛などが改善されました。がんとは関係ない痛みだったようですね。
身体も少し軽くなり、動作がスムーズになりました。やはり身体を動かすことは大事なことですね、
家の中にこもっているのなら、意識して動かさないと身体が凝り固まってしまいます。

もうひとつはマイナスなこと。
視覚異常が出ている、多分数日前から。右目の左下辺りがなんとなく見えづらい。薄暗い膜を貼ったような。
もう、考えるのは脳転移。いつなってもおかしくないからね。

でもTさんが見事に克服されたので、そんなにビクビクしないで済んでいます。
Tさんは本当に多くの人に勇気と希望を与えてくれています。

明日はというか日付で今日木曜日、2週間ぶりの主治医診察、長くなりそうです。

ではおやすみなさい/font>



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お腹は楽になりました。

2013-09-25 00:44:00 | 症状
体調の件でご心配おかけしましたが、今日の最大の成果は、昨晩下剤を増やしてたくさんの水を飲んだら、
それが効いてくれて、今日だいぶすっきりしました。お腹も楽になりました。
食欲も半分ほど戻ってきました。ただ、夕食後胸やけ(逆流性食道炎)になり、あわててタケプロン30mgを服用。
薬の在庫があると助かります。

しこりや骨の痛みはどうにもならないので、明日はそろりそろりストレッチでもやりましょうか?
それより、相変わらず「早く寝ろ!」と言いたいでしょ?
今日もダンナに言いわけしていたんだけど、アッピアは昼間は眠い・怠いがMAXなので、復活してくる夜に
ごそごそと事務作業や調べ物や新聞なんか読むわけですよ、こうしてブログしたり。せっかくのっているのに
寝たくないわけです。なのでどうしても時間が押してしまって夜更かしになるのですね。
だから大目にみてえ、と訴えたのでございます。

今、家で一番気をつけていることは、転倒しないこと、です。
上半身が不安定なので、下半身の筋力を維持して、バランス崩したりしないように気をつけています。
やはり明日は家でストレッチかヨガですわ。
高齢者が、家の中での転倒には気をつけるようにさんざん言われる理由が分かります。

今週も一日一日大事に過ごしましょう。





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同時多発テロ的体調の悪さ?

2013-09-23 14:00:28 | 症状
3連休、平穏な日々ももうすぐ終わります。
なぜなら父と息子は昨日の朝から恒例の3ファミリーキャンプに出かけていて、
私はつかの間の一人暮らしだったのです。
つくづく思うけど、一人だと本当に家事やらないですむんだあ。
部屋汚れないし、水回りも汚さないように使うし、埃もたたないし、洗濯物激減だし。
やっぱりひたすら家族のための家事だったんだよなー、て今更。
でも残念ながら体調はよくなかった。

そう、金曜日からおかしい。金曜日は、いつものようにキャンプの準備(私は行けないのに)丸投げされて,
午後から準備始めたけど、身体の調子は悪かった。あちこちダメな感じ。身体の同時多発テロ的な。

・まずひどい便秘中、下剤も効かず胃も気持ち悪い。
・皮膚転移が広がり時々痛い。
・しこりもますます盛り上がり、脇の違和感が増している。
・しこり悪化に伴って左腕の浮腫が悪化し、痺れも出ている。
・それに伴って、肩、首、頭が痛い。
・昼間はほとんど、ひどいだるさ、眠気、ふらふら感があり、作業ができない。
・歩く時気をつけないと、背中、腰の骨が響いて痛い。少し弾むだけで激痛。
・最後の砦、食欲がない。
・声がますます出づらく、出そうとするとせき込み吐き気までする。
・相変わらず歯周病で左で噛めない。
・手足の爪すべて変色し出だし、痛む、恐らく脱落するだろう。

他にまだあったかな?残念な事に上記の不快症状の7~8割は、薬の副作用ではなく、
がんそのものが悪さしていることによる症状だと思う。だから薬を止めても治らないし、
新しい抗がん剤などがんを叩いていかないと改善しない。もしくは緩和的に症状を取っていくか。
でもそうすると副作用がひどくなる。

なんかこう書いて行くと絶望的な気分になってくるけど、アッピアは負けないよ。ホント?
ここ数日のいちばんつらい症状はどれで,何をどう改善すれば全体的に大丈夫になってくるか
だいたいわかっているから。えー、ホント?多分ね。・・・・今晩は浣腸かな。

もうさ、体調悪い時はあきらめてだらっとテレビ見るぐらいしかないね。昨日は夜まったく食欲
が無かったので、「半沢直樹」見ながら気分転換して食べられそうなサラダ中心に何とか食べました。
そうでもして食べる時は多少無理にでも食べて行かないとすぐダウンしてしまいそうで。

というわけで、体調悪いから楽しくはなかったけど、のんびりはできたつかの間の一人休日でした。
もうすぐ帰ってくるので、静寂ともお別れで、洗濯機フル回転です。

またその後の体調などお知らせします。心配はいりませんよー!




ここが踏ん張りどころですね、おおげさ?
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家にたどり着けるのか?

2013-09-21 16:11:59 | 日記
前々回の記事にJOY!なんて暢気なこと言っていたから・・・・というわけではないですが、
人生やはり何が起こるか判りません。

一昨日の通院日、タキソール点滴が終わった後、アレルギー止めの飲み薬の副作用が特に強く出て、
看護師さんが何回起こしにきても意識不明状態で、返事もまともに出来ない状態でした。
何とかリクライニングチェアから立ち上がり、ヨタヨタと会計を済ませ、外の薬局で薬待っている時も意識不明状態。
でも頑張って薬受け取って、惣菜屋でおかず買ってメトロの駅までたどり着いたんです。

あー、でももう限界、ここからタクシー乗っちゃおうかな、との声が頭をよぎったが、せっかく駅まで来たんだからと
メトロに乗りました。座るや否ややはり意識不明。ハッと気づくと嫌な予感、やはり・・・・・、
知らない駅名、どこまで来たんだ、はるばる来てしまったのか?
あわてて地下鉄マップ見て、ホー、2つ先で降り一つ乗り換えれば、そこから一本で帰れる、助かった!

フラフラしながら乗り換えて、おー、ラッキーなことに当駅発急行で家に帰れる!助かった。
楽勝で座って、当然また意識不明状態へ。ハッと気がついて、バカな事に発作的に電車降りてしまった。
駅名を見て「助かった、家に近づいている!!!」とドアホなことを。
降りなくてもよかったのよね、状況飲みこんで慌てて別のドアから乗り込み帰りのラッシュにもまれる。

ホント、この身体で荷物持っていてヤバかった。もう必死の形相で身体を支えていた。
でも立っていたから意識不明にならずに自分の駅で降りることができたとも言えます。あと一息、家まで歩いて8分だ。

よーし、と気合いを入れたところで携帯に息子から電話あり。
慌てて出ると、「お月見だからだんご買ってきて」とのたまう。「お母さんふらふらだから今日は勘弁してぇ」
と涙声。なのに息子は「やだ、買ってきて」と我儘を言う。バカモノ、お母さんを殺す気か?
頭来たから買い物してやった。帰ってから息子にガミガミブツブツ。美術館の件は帳消しだぜ、
せっかくコメントで息子お褒めの言葉いただいたのに。

でもね、昨日金曜日はプラネタリウム見学で年に数回のお弁当持たせる日で、リクエストどおり
焼き肉弁当(豚ロースと野菜を切って炒めて焼き肉のタレでからめるだけ)を作ったのですよ。
そうしたら帰るなり開口一番「お弁当美味しかったあ、ありがとう、友達に自慢しちゃった。」なんて
カワイイこと言うから許しちゃう。

しかし昨日は私の体調は悪かったな、なぜだろう・・・・。つづく





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Kさんに思いを馳せて

2013-09-21 00:15:51 | 日記
ここ数日、そう、中秋の名月をはさんで、きれいな満月をみつめています。

そして同時に、無念な中旅立たれたKさんのことを考えていました。

私にできることは、ただ彼女の気持ち・思い・覚悟・勇気・悲しみ・無念さ・尊さ・愛情・・・

に思いをはせるだけ。

お子さんは私の息子と年も近い。やはりいろいろな感情が湧きます。

もっともっと一緒に歩いていきたかったです。



寝る前に、また月を眺めよう。


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JOY! JOY!

2013-09-17 00:04:33 | 日記
台風大接近の連休でしたが、皆様方の所は被害は大丈夫でしたでしょうか?

私の方の体調ですが、昨日も昼間からとてもだるくて、いつものように夜になると多少元気になります。
体調不良は低気圧のせいですかね、そう思いたいですが。

先週水曜日の診察で、腫瘍マーカーが上がり始めたのを確認し、しこりと皮膚転移も明らかに悪化しているので、
アバタキ(アバスチン&タキソール)はおそらく今回がラストのクールになるでしょう。
今後はタキソールはこのまま継続し、アバスチンを止めてハーセプチンを再開し、様子を見て新薬のパージェタを追加する、
という手順の予定です。

今の気になる症状としては、上記の他に、
・歯周病が治らないこと(ただの歯周病か?まさか顎骨壊死では?と考えてしまう。)
・左腕の浮腫の悪化(たぶんしこりが大きくなってまたリンパ液がせき止められているのだと思う。)
 とそれに伴う左手の痺れ。
・相変わらずの声がれ。治る気配なし。
・両手両足の爪の変色と痛み(これは爪が剥がれていく前兆でしょう、タキソールから4カ月目、前回と同じ症状、
 もう足の爪は剥がれ始めた。)
などなど。
腕は動かなくても指が問題なければ家事も作業もだいたいできるのだけれど、爪がやられるとお手上げだな。
このまま手の爪も痛んで膿んではがれていくのかな。それは憂鬱すぎるなあ。

さてさて、がんは元気づくわ、副作用もいろいろ出るわで胸中おだやかではありませんが、
こういう時こそプラマイゼロの発想で、楽しいこと考えなきゃ。
食欲は何とかキープしているので、美味しいランチか、また映画でも見ようかな、
それより身辺整理とか断捨離とかやるべきことも山積み。

話は変わりますが、先々週の金曜日に、「ルーブル美術館展・地中海4000年のものがたり」を上野公園にある
東京都美術館に見に行きました。大好きなテーマなので、昼間ひとりでゆっくり行くつもりだったのですが、
息子に「・・・行くから家の鍵忘れないでね、よろしく。」と言うや否や
「オレも行きたい、ずるい、一緒に行く!」と言うから少しビックリ。ルーブルだよ、地中海だよ、わかってる?
息子「昔のキラキラした飾りとか腕輪とか見たい」とか言うからさらにビックリ。一応わかってるんだ。

そうとなったら、金曜日学校から帰るのを待って、夕方出かけました。大人用と子供用の説明イヤホン借りて
じっくり見て廻りました。1時間の予定が、内容が素晴らしく2時間以上かけて見たので、家に帰ったのは10時半になってしまい、
私はフラフラだったけど、とても満足でした。
何より息子と一緒に行けたということが嬉しかった。子供向きなテーマではなかったのに・・・これからもいろいろ
付き合ってもらえそうだ、大きな楽しみがひとつ増えました。

楽しいことを考えていると、体調悪いことや手足が自由にならないことも忘れている。
コツは、楽しいことを具体的にシミュレーションすること。何着ていくかとか何食べるかとかも。
そうすると実行したくてたまらなくなる。実行した結果、多少体調わるくなっても少しぐらいトラブルがあっても
あまり気にしない気にしない、大きいトラブルはダメよ。
そしてまた新たな計画を立てるの。人生楽しい!・・・・てお気楽過ぎるぜ、アッピア。そんなに甘くないだろ、世の中は。
がん患者だからって遊び過ぎだ。相変わらず自分に甘すぎるぜい!






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真夜中のつぶやき 

2013-09-11 01:09:27 | 診察
アッピアはとりあえず元気です、特には変わりなしです。

まずは、祝!2020東京オリンピック!ですね。

56年ぶり、56年ぶり、と繰り返していますが、アッピア56歳、アッピア56歳、と言われているようです、

ま、生きていれば、の話ですが。ハイ、東京オリンピック年生まれですから、雅子妃とは学年一緒ですから。

7年後の東京オリンピック、正直すごく見たいです。東京が変貌していく過程も楽しみです。何年間見ていられる

のだろうか。まあ、考えても仕方ないですね、悔しいけど生きている自信はないので、潔く想像をふくらます

しかないですね。

ダンナと息子は、7年後何観戦しに行こうか、と楽しそう。なんや、私を無視するでない!

「それなら7年後を目標にすれば?」だって。ふん、目標なんて設定しないもん。

「お母さん、まだこんなに元気なんだし頑張っているんだから、絶対大丈夫だよ」息子は屈託なくまだカワイイなあ。

(いや、最近憎たらしくもウザくもあるんだけど・・・・)

今週は慌ただしくはじまり、毎日病院、学校と出かけています。涼しくて大助かり。

外でつまずいたり転倒しないようよく注意ね。外出は一時でも気分が高揚するので、うまく活用しましょう。






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病状悪化、でもまだまだ元気

2013-09-05 15:01:10 | 症状
今朝の豪雨は丁度息子の登校時間で、雷が鳴りださないか心配でしたが、大丈夫でした。
気温はそれほどでもなくても、湿度が高いと調子悪いので、除湿かけて部屋の湿度下げています。
なので電気代は高止まりです。

今日は通院日で、休薬日なので点滴はないのですが病状は進んでいるし,胸部レントゲンで胸水の様子みたり
診察も入っているので行くべきだったのですが、雨だし行くのが面倒になり、またサ・ボ・リ。というか、
病状安定なら来なくてもよい、ということにしてもらっていたので、お休みしました。いつも柔軟すぎる対応に感謝です。
皮膚転移も脇のしこりも明らかに悪化しているし、背中や腰は響いて痛いので信号点滅しても小走り出来なくなり、
自転車もガタガタ道は背中痛すぎてまた自粛かな。行動範囲がさらに狭まってきてちょっと悲しくなる。

ここで凹んでいても引きこもりになっても、ますます病気と向き合って悪い方向に向かいそうだから、
というわけではないですが、昨日は宮崎駿監督の「風立ちぬ」を観てきました。
昨日はレディースデーであり、宮崎監督引退宣言の直後ということもあり、私のようなおばちゃんたちで
埋め尽くされていました。一人観も多かったようです。

映画はとても良かったです。確かに従来の宮崎アニメのファンタジーではないし、大人向けのアニメですね。
何と言っても絵がきれい!
ま、映画の感想は他の方に譲るとしまして。

体調は、昼間はやはり眠気とだるさあり。多少動いていたほうがましです。でも映画は大丈夫だったねえ。
夢中になっていることは大丈夫だねえ。
夕飯がんばって作って、今はありがたいことに家族3人で食卓を囲むことができています。一休みして
シャワー浴びて、その頃になると身体が目覚めると言うか血行が良くなるからか、少し元気になるのです。
だから夜の元気を糧に昼間を乗り切れるのです。

そうそう、初心者向けヨガのDVD届きました。家でしかできないので、DVDとても助かるんです。
試し視してみたら、息子が真剣にポーズとって呼吸法マネしてやりはじめたので、笑ってしまった。
そんなひとコマが今の私には貴重な時間です。

でもまだまだ元気ですからねえ、ヨガの効果もご報告しますね、てまだ一度もやっていません。





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