私のブログは、有り触れた日常のなんと言うことも無い事を、投稿しています。
今日は、そんな何時もの私と違った、真面目なお話です。
【せいやさんのブログ】で、バトンを繋いで、この病気のことを、
多くの人に知らせたい趣旨の記事が投稿されていました。
賛同し、早速と思ったのですが、
自分が充分に解っていない事を、投稿するのは、無責任では、と
この記事を投稿するのに、チョッと、躊躇しました。
ではなぜ、投稿を決めたかと言うと、
友人で、リウマチ患者のｍｏｙａさんの存在です。
同じ地域の中にも、リウマチ患者の方は、何人かいらっしゃいます。
リウマチ患者の方は、あまり外に出る事もなく、病気について知ることも無く過ごしてきました。
ｍｏｙａさんについても、知らない事、解らない事が、多いです。
彼女は、お仕事を持って、自立して家事もやって、ＨＰも立ち上げて、
積極的に、行動しているので、何でも出来ると思っていました、実際なんでも、出来ますが。
でも、つきあい始めて、
私が、意識もせず、軽く持つものが重かったり、
ちょっとした段差が苦痛だったり、と言う事を知りました。
ＨＰからも、病気の恐ろしさが、解ってきました。
知る事によって、相手を理解できたりするだけでも、良いんじゃないかと。
こんな病気があるということを知っていたら、身近な人の、
発症を早く見つけてあげることが出来るかもしれないと、 長くなりましたが、
とにかく知っていただこうと、載せる事にしました。 (今日の花は、ブルースターです。）
以下は、せいやさんからの、バトンです。
ムコ多糖症とは
体内で作られるある種の物質を酵素の働きで分解・排出することを「代謝」といいます。
生まれつき体の中で酵素が作られなかったり、少なかったりすることで、この「代謝」がうまく出来ないために色々な傷害を引き起こす病気のことを、「ライソゾーム病」と呼んでいます。
小児難病「ムコ多糖症」は、このライソゾーム病の１種で、遺伝子の異常により、
体の中の代謝物質「ムコ多糖」を分解する酵素がないために、「ムコ多糖」が
体中に溜まっていくことで、様々な障害を引き起こす病気です。
このため、「ムコ多糖症」は日々、症状が進行していく病気です。
溜まっていく「ムコ多糖」は様々な臓器に障害を起こし、結果的に徐々に衰弱していき、
知能障害・運動能力・聴力の喪失と呼吸困難などを伴い早期に亡くなられます。
病気の重篤度と症状は個々の患者によって違いますが、
ほとんどの患者の寿命は通常10歳から15歳までぐらいです。
以上です。ムコ多糖症の、ＨＰを見つけたので、貼りました。
