2015.05.19
ついに、、ステロイド減薬から離脱。
元々、潰瘍性大腸炎の治療でステロイドを使っていた。 経口、座薬、注腸剤とかなり長期に渡り。
その後、治療方針を変えて、他の薬も含め、一切薬を止めた。 そして、ゆっくりとよくなっていった。
その後10年以上、
2012年11月 劇症心筋炎、ステロイドの大量投与で炎症を抑える。
(意識が無かったので投与量は不明、多分1回1g程度。)
その後、点滴から飲み薬へ移行(60㎎からスタート)。
2~4週刻みで 10~5㎎の減薬。
毎週のように検査(心エコー、レントゲン、心電図。)をしていた。
不整脈が出ると減薬は延期された。
2013年3月 退院。
20㎎位から医師が減薬を渋る。
医師へお願いしながら10㎎まで減薬するが、その後は医師の指示でずっと10㎎で継続。
1年以上10㎎が続き、外来通院時に、もう減薬の話しも出なくなっていた。
医師はずっと飲んでいくものとしていたような。
2014年6月、アンカロン(不整脈を抑える薬)の副作用で間質性肺炎、再入院。
ステロイドの再度大量投与の治療を勧められたが、これはお断りする。
(ステロイドを使っても病気は治らない、免疫力を下げて炎症を抑えるだけ、、、、
炎症が治まり一時的には良くなったように見えるが、
実は免疫力が下がっているから後から強烈なリバウンドが来る。 医者は身勝手に勧める)
8月、退院。
間質性肺炎は進行し、呼吸が日に日に苦しくなっていく。
この間、漢方医を訪ねる。
元々あった 潰瘍性大腸炎が治らなかったのも、
劇症心筋炎も、
間質性肺炎も、 全てステロイドのせい。
と言うのが、
漢方医(と言ってもこの医師は、漢方を知っている西洋医。免疫反応について素晴らしく詳しい。)の見立て。
「ストロイドの離脱なしに病気は治らない」 事を確信し、
自宅でステロイドの減薬。
(ほぼ2~4週間隔で、
隔日10㎎・5mg →5㎎ →隔日5㎎・2.5㎎ →2.5㎎ →同 →→1.25㎎まで)
リバウンドか?自然進行か? は、解らないがその間も間質性肺炎は進行する。
(5㎎へ戻す。)
11月、間質性肺炎の進行で再入院。
(入院中、医師の処方は10㎎だったが、実際は7.5㎎~5㎎を飲む。)
2015年1月7日、 長期療養型の終末期病院へ転院。 ここでは診察、医療行為はほとんど無し、
薬も前の病院と同じものが処方されるだけ。
1月23日、
体調が落ち着いてきたので再度減薬開始。(5㎎→3.75㎎)
2月10日、 3,75㎎ →2,5㎎へ減薬。
3月4日、 2.5㎎ →2㎎へ減薬。
3月15日、 2㎎ →1.5㎎へ減薬。
4月23日、 1,5㎎ →1㎎へ減薬。
5月19日 今回、 0㎎、止める。
この間、減薬した1~2週間後に呼吸が苦しくなったり、体調低下があったので慎重にした。
(因果関係は不明)
元々、ステロイドは人間の身体が作り出しているもので、平常時でも20~30㎎は出ている。
ストレスを受けると自分を守ろうとして出すホルモン、「コルチゾル」これが天然のステロイド。
「ストレスが身体に悪い」 と、よく言われるが、 本当は、ストレスを受けた時に出すコルチゾルが原因。
ストレスからから必死に守ってくれるのだが、ステロイドだから出し続けると当然リバウンドが起こる。
このリバウンドが、炎症系の病気の正体。(だから、ストレスが掛かった状態から解放された時に発病する。)
これに、炎症を抑えようと、薬で対応するから、益々おかしな事になって治らない病気が作られていく。
頑張りすぎるといけないのです。
人間の身体は限界を迎えると楽になるように出来ているが、それは緊急事態という事で、緊急事態を長く
続ければ疲弊し、破綻します。
外から長期間、大量のステロイドを入れると身体がステロイドを出さなくなってしまうようだが、幸い自分の場合はまだ大丈夫だったようで、、、それが確認できたので体調を見ながら少しずつ、少しずつ減らして来た。
減薬 → 減らせば身体が感知しステロイドを出し正常化する。 → また減薬 → ステロイドを出す。
これの繰り返し。
途中で対応できないレベルになっていたら、、、おしまい。。。。でした。
今回、目出度く離脱できたが、ステロイドに影響をうけた自分の免疫は、
今後どういう反応をするのかは全く予想できない。
(「あなたの遺伝子だけが知ってますよ。。」 前出の漢方医先生。)
兎に角、ストレスを与えず、コルチゾルを必要以上に出さないように心がけて。。。。
そして、これから、潰瘍性大腸炎、間質性肺炎を完治させるまでには また、新たな戦いがあるようです。
潰瘍性大腸炎はがんかしているようで、、食養等で対応。
間質性肺炎、心筋炎後のうっ血性心不全は、西洋医師では治らないそうで、、自分で治る道を探していくしかないようです。
ついに、、ステロイド減薬から離脱。
元々、潰瘍性大腸炎の治療でステロイドを使っていた。 経口、座薬、注腸剤とかなり長期に渡り。
その後、治療方針を変えて、他の薬も含め、一切薬を止めた。 そして、ゆっくりとよくなっていった。
その後10年以上、
2012年11月 劇症心筋炎、ステロイドの大量投与で炎症を抑える。
(意識が無かったので投与量は不明、多分1回1g程度。)
その後、点滴から飲み薬へ移行(60㎎からスタート)。
2~4週刻みで 10~5㎎の減薬。
毎週のように検査(心エコー、レントゲン、心電図。)をしていた。
不整脈が出ると減薬は延期された。
2013年3月 退院。
20㎎位から医師が減薬を渋る。
医師へお願いしながら10㎎まで減薬するが、その後は医師の指示でずっと10㎎で継続。
1年以上10㎎が続き、外来通院時に、もう減薬の話しも出なくなっていた。
医師はずっと飲んでいくものとしていたような。
2014年6月、アンカロン(不整脈を抑える薬)の副作用で間質性肺炎、再入院。
ステロイドの再度大量投与の治療を勧められたが、これはお断りする。
(ステロイドを使っても病気は治らない、免疫力を下げて炎症を抑えるだけ、、、、
炎症が治まり一時的には良くなったように見えるが、
実は免疫力が下がっているから後から強烈なリバウンドが来る。 医者は身勝手に勧める)
8月、退院。
間質性肺炎は進行し、呼吸が日に日に苦しくなっていく。
この間、漢方医を訪ねる。
元々あった 潰瘍性大腸炎が治らなかったのも、
劇症心筋炎も、
間質性肺炎も、 全てステロイドのせい。
と言うのが、
漢方医(と言ってもこの医師は、漢方を知っている西洋医。免疫反応について素晴らしく詳しい。)の見立て。
「ストロイドの離脱なしに病気は治らない」 事を確信し、
自宅でステロイドの減薬。
(ほぼ2~4週間隔で、
隔日10㎎・5mg →5㎎ →隔日5㎎・2.5㎎ →2.5㎎ →同 →→1.25㎎まで)
リバウンドか?自然進行か? は、解らないがその間も間質性肺炎は進行する。
(5㎎へ戻す。)
11月、間質性肺炎の進行で再入院。
(入院中、医師の処方は10㎎だったが、実際は7.5㎎~5㎎を飲む。)
2015年1月7日、 長期療養型の終末期病院へ転院。 ここでは診察、医療行為はほとんど無し、
薬も前の病院と同じものが処方されるだけ。
1月23日、
体調が落ち着いてきたので再度減薬開始。(5㎎→3.75㎎)
2月10日、 3,75㎎ →2,5㎎へ減薬。
3月4日、 2.5㎎ →2㎎へ減薬。
3月15日、 2㎎ →1.5㎎へ減薬。
4月23日、 1,5㎎ →1㎎へ減薬。
5月19日 今回、 0㎎、止める。
この間、減薬した1~2週間後に呼吸が苦しくなったり、体調低下があったので慎重にした。
(因果関係は不明)
元々、ステロイドは人間の身体が作り出しているもので、平常時でも20~30㎎は出ている。
ストレスを受けると自分を守ろうとして出すホルモン、「コルチゾル」これが天然のステロイド。
「ストレスが身体に悪い」 と、よく言われるが、 本当は、ストレスを受けた時に出すコルチゾルが原因。
ストレスからから必死に守ってくれるのだが、ステロイドだから出し続けると当然リバウンドが起こる。
このリバウンドが、炎症系の病気の正体。(だから、ストレスが掛かった状態から解放された時に発病する。)
これに、炎症を抑えようと、薬で対応するから、益々おかしな事になって治らない病気が作られていく。
頑張りすぎるといけないのです。
人間の身体は限界を迎えると楽になるように出来ているが、それは緊急事態という事で、緊急事態を長く
続ければ疲弊し、破綻します。
外から長期間、大量のステロイドを入れると身体がステロイドを出さなくなってしまうようだが、幸い自分の場合はまだ大丈夫だったようで、、、それが確認できたので体調を見ながら少しずつ、少しずつ減らして来た。
減薬 → 減らせば身体が感知しステロイドを出し正常化する。 → また減薬 → ステロイドを出す。
これの繰り返し。
途中で対応できないレベルになっていたら、、、おしまい。。。。でした。
今回、目出度く離脱できたが、ステロイドに影響をうけた自分の免疫は、
今後どういう反応をするのかは全く予想できない。
(「あなたの遺伝子だけが知ってますよ。。」 前出の漢方医先生。)
兎に角、ストレスを与えず、コルチゾルを必要以上に出さないように心がけて。。。。
そして、これから、潰瘍性大腸炎、間質性肺炎を完治させるまでには また、新たな戦いがあるようです。
潰瘍性大腸炎はがんかしているようで、、食養等で対応。
間質性肺炎、心筋炎後のうっ血性心不全は、西洋医師では治らないそうで、、自分で治る道を探していくしかないようです。