脳脊髄液減少症患者のつぶやき、「とりあえず、生きてみよか・・・。」

過去から現在へ、脳脊髄液減少症、体験克服記。

クローズアップ現代で、髄液漏れの見逃し助長される?

2022年04月10日 | 本当に"原因不明の症状"ですか?
2022年4月5日の
クローズアップ現代


気圧が変化する。
それを耳の奥にある内耳がさ感じ取る。
さらに奥にある前庭神経も興奮する。
すぐそばの三叉神経が刺激され、神経伝達物質を放出。
脳の血管が拡張するとともに炎症物質も放出される。
頭痛を引き起こす。

肩こりや倦怠感、慢性痛の悪化も、内耳が気圧を感じとり、自律神経が乱れる事でおきる。

って番組では説明してる。

でもね!

なんでもかんでも、内耳と脳の過敏のせいにしないで!

もし、髄液漏れが原因だったら、
髄液漏れた頭蓋内は、髄液減った分だけ、脳の血管が膨らむんだって!(モンローケリーの法則)

つまり、そういう原因でも脳の血管は太くなるのよ。それで頭痛が出る人も多い。

脳脊髄液漏れた環境に置かれた脳は、
そりゃあ、不調になるでしょうよ。
自律神経だっておかしくなって当然。

だって、脳が正常に機能するだけの脳脊髄液に浮かべていないんだから、自律神経だっておかしくなるでしょうよ。

内耳、内耳っていうけど、
内耳が過敏になる原因が、そもそも、脳脊髄液が減ったせいで、脳が不調のせいかもしれないじゃない!

お願いだから、
すべてを
気圧を内耳が過敏に察知しているせいで耳のマッサージや気圧アプリでの事前の体調予測や対症療法での服薬だけがベストだなんて、

軽々しく、世の中に広めないで!

危険です!

脳脊髄液減少症の情報が世の中にほとんどない状況で、安易に、そんな内耳の過敏のせいだけの情報が流れ続けるのは!

NHKさん、もうやめて!

これ以上、
原因が脳脊髄液減少症かもしれないのに、
自分の症状が、
線維筋痛症だ、
慢性疲労症候群だ、
起立性調節障害だ、
パニック障害だと、自分が思い込んで、
その専門医を受診してしまったがために、
そこからどんどん
違った方向へ誘導されて、

脳脊髄液減少症という回復可能、根治可能な疾患から、ますます離れてしまい気づけなくなってしまう人を出さないでいただきたいです。


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めまいの専門医耳鼻科医も見逃す、髄液漏れ

2022年04月10日 | 本当に"原因不明の症状"ですか?
私、
「気圧が低下する時、グランぐらん、ぐるぐるめまいがしたり、
体調が悪くなったりするんです。」


医師
「それではめまいがあるか検査してみましょう。
(フレンツェル眼鏡で目の動きを見て)
確かに眼振がありますね。

気圧のせいでの耳のせいですね。
耳の血流を良くするお薬と、
めまい止めを出しますので、
それで様子を見てください。」

「はい。」(内心は、
髄液漏れの症状じゃないの?  
もしくは漏れの再発じゃないの?
この先生、きっと知らないんだよ、低気圧と髄液漏れの症状との関係。
まぁ、耳鼻科医の中には、脳脊髄液減少症というだけで、私を見る目が険しくなり、
まるで何かの洗脳者を諭すように、私をけなしはじめる医師もいたけど、
その人と比べたらこの先生は優しくていい人だな。
黙って薬もらってダメ元でためしてみよう。)

結果、
症状はどんどん悪化し、
結局、脳外科にかけこみ、
入院。
そして、
ブラッドパッチしたら、
症状が改善した。

ということは、

これって、めまいの専門家である耳鼻科も、脳脊髄液漏れを見逃すって証拠ですよね。

NHKは気象病を番組で取り上げるとき、必ず、医師に相談を!と逃げ道を作るけど、

その医師が知らないんですよ!
脳脊髄液減少症を!

頭痛外来の医師も!、
めまいを専門に見る医師も!

内科医も!
小児科医も!

少なくとも、私の周りには今まで一人もいませんでしたよ!

簡単に、「医師に相談を!」なんて言われても、
その医師のほとんどが、
脳脊髄液減少症を知らないんですから、
どうにもならないんですよ!

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NHKさん!「天気痛」と呼ばないで!

2022年04月10日 | 本当に"原因不明の症状"ですか?
天気が良くても、具合が悪くなるのに、

天気痛 というネーミングだと、
天気が悪いと具合が悪くなるもの、と誤解されやすいと思うから。

それに、「痛み」とは限らないのに
「痛」という文字が入っていると、

痛みではない、さまざまな症状(目のぼやけ、頻尿、口の渇き、目の渇き、顔のこわばり、皮膚の脱水、など)の人たちは自分でもよけいに気づきにくくなるから!
そんな症状を医師に訴えたって、どうせ、「痛みがないなら天気のせいじゃないよ!考えすぎだよ!
天気と症状の関係性なんか忘れなさい!」なんて、
指導されるに決まってるんだから!

だったら、今まで昔からあった「気象病」の方が
適切だと私は思います。

第一、脳脊髄液漏出症で、
脳脊髄液が漏れて減ると、
脳が気圧に過敏になる事を知らない人がほとんどなんだから、
医師たちのほとんどが知らないんだから。

つまり気象病の症状を訴える患者の中に、
脳脊髄液漏出症の人がいるかもしれないのに、
天気痛
天気痛って

内耳が気圧に過敏に反応して脳を刺激してる、ばかりの説を
公共放送で放送し続ける事に、

脳脊髄液減少症の見逃し患者を多数出しかねない危険を

私は非常に感じます。

脳脊髄液減少症の情報を一切放送しないまま、

天気痛だけ伝えないでください!

天気痛とか、提唱したり研究している医師や、ロート製薬、ウェザーニュースの方々は、

もれなく、全員
脳脊髄液漏出症学会に所属して、
脳脊髄液が漏れた人間がいかに気圧に過敏に影響される脳になり、
どんな症状がでるのか、しっかり学んでください。

脳脊髄液漏出症患者が、いかに気象で翻弄されてきたか、
それを一般医や周囲の人たちに理解されずに、誤解されてきたか、
ブラッドパッチで髄液漏れ止めたら、
気圧に影響されない体や脳になって症状がでなくなったか、や、

低気圧で体が低気圧に引っ張られたり、ブラッドパッチしたとこがまた破綻したり、
漏れが再発しなくとも、
爆弾低気圧や台風接近時に
体調が悪化する場合もある事、
知ってますか?

そういう事、何もしらずに、
ただ単に気圧変動に内耳が過敏に反応、それで脳を刺激して症状が出る、だなんて、
簡単に決めつけないで!

もしかしたら、髄液漏れが隠れているから、そういう状態になっているかもしれないのに!

その可能性を全く考えず、痛み止めとか、めまい止めとか対症療法だけで対処しようとすると、

もし、原因が脳脊髄液漏れなら、
最悪、髄液漏れを放置し続ける事になります。

それは、ガンが原因で出ている痛みに対して、
痛みの根本原因が、ガンだと医師も誰も気づかないまま、
痛み止めを処方し続けるようなものです。

だから、脳脊髄液漏出症の知識を全くもたないまま、

自分達の狭い視点だけでの考えだけを、
世の中に漫然と伝えないでください!

内耳の過敏、脳の過敏と決めつける前に、
まずは、脳脊髄液漏出症の可能性がないか、検討してからにしてください!






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NHKクローズアップ現代、脳脊髄液減少症 無視!

2022年04月08日 | 本当に"原因不明の症状"ですか?
最近立て続けに、NHKで、

「気象病は、内耳が過敏な人に起こる」
的な事を、

さも、もっともらしく、
「クローズアップ現代https://www.nhk.or.jp/gendai/articles/4648/やら、
で放送している。

しかも、主婦がよく見る朝の番組NHKの「あさイチ」でまで、
4月5日に、とりあげ、

さらに、

その夜のクローズアップ現代でまた、とりあげている。

なに、これ!


NHKが、脳脊髄液減少症についてほとんどとりあげないまま20年が経過し、
今、天気痛だけをとりあげ続けている事に、
ただでさえ気づかれにくい、脳脊髄液漏出症が、ますます見逃されていく危険性を私は非常に
感じます。


そう、主張する医師の研究はある意味正しく、
ある意味間違っていると私は感じる。

ある意味正しいというのは、

人間の中には、通常なら気圧の変化ごときでは日常生活に差し支えるほどの症状は出ないのに、

なんらかの原因で内耳が気圧に過敏になって脳を刺激して症状が出る、というのは、そうなんだろうな、とは思う。

けれど、それがすべてじゃない。
だから、
違うと思うのは、
気象病のすべてが、単なる内耳の過敏で脳が刺激を受けているわけではないのに、
耳のマッサージや
アプリでの、事前の体調変化への予測をしてあらかじめ薬を飲むとか、
それが万全であるかのような報道のしかたが、違うと思う。

気象病を引き起こす脳脊髄液減少症には全く触れず、「医師に相談を!」と逃げ口をきちんと設けてはいるが、それも実際には
脳脊髄液減少症の気象病症状を知らない医師がほとんどなのだから、
何の意味ももたないと感じる。

まず、本人が気象と症状との関係になかなか気づかないし、
たとえ本人が気づいたとしても、それをそこいらの医師にいくら相談したってどうにもならない。

「気象病」に詳しい医師を受診したとしても、症状日記や気象アプリでの自己管理、対症療法としての頭痛薬などの処方はしても、
症状の陰に隠された、脳脊髄液減少症につては想像もしてくれないでしょう。

症状から脳脊髄液減少症かも?髄液漏れに詳しい専門医で検査を受けた方がいいと言ってくれる医師はまずいないと思います。

それなのに、
こうも頻繁に、気象病は、内耳の過敏が脳を刺激している、とだけ報道されて、

脳脊髄液減少症に対して報道がほとんどない状態では、

実は脳脊髄液漏れで、内耳も脳も気圧に過敏になって症状が出ているかもしれないのに、
その人たちが、気象病にだけ詳しく、脳脊髄液減少症には詳しくはない医師の主張だけ、テレビ報道でみたら、

その、気象病には詳しいけれど、脳脊髄液漏出症にはあまり詳しくはない医師に殺到するでしょう。

つまり、NHKの報道で、
症状の根本原因である脳脊髄液減少症を見逃され続けてしまい、
単なる気象病だと誤診され、

髄液漏れをそのままにされ続けてしまう人たちを
作り続けてしまう危険があると、
私は危惧しています。






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私が気に入った枕 セブンスピロー

2022年04月04日 | 本当に"原因不明の症状"ですか?
昨年1年間、
睡眠中の手の違和感に悩みつづけ、

年末のバーゲンでついに、長年試してみたかった枕の型落ち商品を買いました。

セブンスピローっていう枕。

新型のセブンスピローウルトラフィットっていうのがでたから、
旧型はいまはたぶんもう売っていない。

そう、新商品が出たので、前の古い型のを安く売っちゃうあのバーゲンで買いました。


今まで、交通事故で痛めた首のために、
どれだけいろいろ枕を買ったかしれない。

でもほとんどが私に合わずにダメでした。
どんどん使わない枕がたまります。

私は首を、交通事故で痛めた上、
髄液漏れで何度もブラッドパッチした首に合う枕がそれまでなかったのです。

で、ためしに前の古い型落ちで安くなってた旧型の
ショップジャパンのセブンスピローを思い切って買ってみたわけです。

家族に、今までなんどもこの枕を買うのを止められ我慢させられました。
「いくつ枕買ってるの!もっと安いのでいいじゃない!」と何度も反対されてた枕が、少し安くなってたから、
我慢できずに買ってしまったの。

買って試して、これは自分に合うと思いました。

肩から支えるのが私の体に合ったのか、
睡眠中の両手の違和感がかなりやわらぎ、夜中に手の違和感で目覚める事がなくなりました。

やはり、今までの枕は私の首に合わずに、どこかを圧迫していたのかもしれないと思いました。

型落ちの古いバージョンでこんなに楽になるのなら、

新型はどれだけいいのか試したくなりました。

それは、また年末年始の福箱とか、
初夢セールとかでお安く出たら買いたいと思います。

旧型のセブンスピローをもう一つ家族に買いたいと思ったけど、もう売っていませんでしたから、旧型はたぶんもうないと思います。

中古やメルカリなら売ってるのかもしれないけど
私は他人の使った枕なんか、
ホテルや病院で使うのもなんか嫌な人だから、

ましてやお金出して中古の枕なんて絶対買わない人。

だから次買うなら、

新型のセブンスピローウルトラフィット!
これは家族にも試してみたい。
夜中に寝姿勢が悪いみたいで、朝、喉に痰が溜まるって事は、夜中に寝てる間に唾液を誤嚥しているからかもしれないから、
枕があっていないのもある気がします。
今は値段が高くてなかなか手が出せないけど、
また年末年始を狙います。

ただ、
枕1個に15000円以上かけられる人は、
よほど枕が合わずに困っているか、
睡眠中の体のどこかの違和感に悩んでいるか、
ただのお金持ちか、
そのいずれかでしょう。
私それまで1000円台から高くても10000円止まりでしたから。
それまでいろいろな枕を試した中で良かったのは、
通販生活のメディカル枕で、これもかなりのお気に入りでしたが、
セブンスピローはさらにその上をいく、お気に入りになりました。

その大きさで肩も腕も支えてくれるところが、従来の枕にはない斬新さと快適さを感じ、実際にダメで元々で試してみて
気に入りました。

セブンスピローを試してから、
私は睡眠中の両手の違和感が減って
睡眠の質が深くなった気がします。
(個人の感想です。)

今まで買って合わずに使っていない枕の総額を考えたら、
セブンスピローひとつを最初から買った方が安上がりだと気づきました。

みなさんも、あきらめず、いろいろ試して、自分に合った枕に出会ってください。


↓これは私が今持ってるスリットなしの旧型のセブンスピローの改良型で、私はまだためしていない。
横向き寝にも対応できる、スリット入れた最新のもの。
セブンスピローウルトラフィット



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その症状、本当に脊柱管狭窄症ですか?

2022年04月02日 | 本当に"原因不明の症状"ですか?
知っていますか?脳脊髄液減少症

うちの身内が、
足の痺れを、整形外科クリニックに「脊柱管狭窄症」と診断され、
その診断を少しも疑わず、せっせとリハビリに通っていました。

内科医も、その足の症状は知っていましたが、定期的に内科の薬を出しているだけでした。

数年後、脳脊髄液減少症の医師の誤診三昧でさんざんこりて
いかに医師が自分の知ってる思い当たる病名をつけるか嫌というほど教えられた私が、
足の症状の原因が別にあるのではないか?と疑い行動を起こしました。

結果、原因は脊柱管狭窄症ではありませんでした。

医師も人間、誤診はつきもの、それを忘れずに
医師任せにしないで

自分の頭でも常に考えるクセを考える事です。



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目黒区の脳外科の脳脊髄液漏出症の説明

2022年04月01日 | 本当に"原因不明の症状"ですか?
目黒区の脳神経外科の
ここにも、

脳脊髄液漏出症の説明があります。
そこには、
脳脊髄液漏出症特有の症状には、起立性頭痛(起立すると生じる頭痛)がありますが、
必ずしもすべての患者さんに現れるわけではありません。』

と書いてあります。

これが真実、
これが正解です。

髄液漏れてたら歩けないはず、とか
髄液漏れてたら一人で病院にも来れるはずがない、とか、

座っていられるはずがない、とか、

髄液漏れの症状には起立性頭痛は必須とか、

言ってる医師は
「自分は脳脊髄液漏出は勉強不足です!」と言っているようなものです。





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明石の病院のホームページ 低髄液圧症候群

2022年04月01日 | 本当に"原因不明の症状"ですか?
低髄液圧症候群について

確かに、首や胸椎間にブラッドパッチできるのは、
誰でもできるわけじゃない。


大西病院のってますね。

しかも、診断も治療もできるって。

検査はうちではできないけど、診断はできるから、よそで検査してきてとか、

診断はできないけど、ブラッドパッチはしてあげるとか、

検査機器も入院設備もないのに、ブラッドパッチできるとか、
わけわかんない事いう医師が多い中、
入院設備があり、
検査と診断と治療がセットでできる病院は、
患者はありがたい。

あとは、症例数の多い経験豊富なパイオニアの医師たちから、しっかり学んで、よりよい治療成績を残せるよう、
治療法を洗練していける、
若い医師、問題意識を持って治療に取り組んでくれる医師が増えてほしいです。



↑日本で一番最初に交通事故などの人体への体への衝撃で髄液が漏れ、減るためにさまざま症状がでる、
脳脊髄液減少症の概念について声をあげたのは、この本の著者の先生ですよ!

その先生を当時は多くの否定派医師や、交通事故での後遺症とは認めたくない損害保険会社がいじめてた。

その当時のひどい状況も私は知っていますよ!

先生を非難する医師や、患者は今もいますが、

助けられた患者は、非難する患者より多いと思いますよ。

治った患者は、社会生活に戻り、私生活が忙しいし、
わざわざ脳脊髄液減少症について発信しようとは思わないから、
ネット上には治った患者の声はあまりなく、
批判的な意見ばかりが目立つカラクリを知ってください。


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本当に手術が必要な神経障害性疼痛ですか?

2022年04月01日 | 本当に"原因不明の症状"ですか?

私、ほぼ神経障害性疼痛と同じ
日常生活が困難な激痛を脳脊髄液漏れで経験しています。

リリカが処方されるような激痛です。

でも、私はブラッドパッチでその激痛が消えました。

つまり、なんらかの原因で神経が障害される痛みの、
そのなんらかの原因のひとつに、

脳脊髄液が漏れて減った事で、
神経が引っ張られたり、して
正常な状態ではなくなり、

その結果痛みが出る事があるのだと私は思います。

だから、
脳脊髄液減少症の頭痛以外の激痛を知らない、
あるいは知っていても自分の研究と分野が違うとその症状の類似性に見て見ぬふりしてきた医師

神経障害性疼痛の専門医や、
線維筋痛症の専門医、
慢性疲労症候群の専門医に、
そう診断された患者さんの中には、

実は原因は髄液漏れなのに、

まんまと、その病名を信じ込まされ、
患者はもちろん、医師も、
その痛みの原因が脳脊髄液漏れだなんて

想像もしないのだと思います。

だから、知ってください。
人の脳は脳脊髄液が漏れて減ると正常には機能しなくなるってこと。
そうなると、実にさまざまな症状が出るってこと。

その中には、激しい痛みや激しいだるさがあるってこと。

その症状ごとに医師に病名がつけられてしまい、それを患者が信じ込まされてしまう事もあるってこと。

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こどものオミクロン株後遺症と脳脊髄液減少症

2022年03月31日 | 本当に"原因不明の症状"ですか?
今朝のTV(TBS the TIME.)で、子どものオミクロン株について放送がありました。
いとう王子神谷内科外科クリニックの伊藤博道院長が解説してました。

それによると、
親が子どものコロナ後遺症に気づくポイントとして、

肩で息をする。
脈が倍の速さ
油物を嫌がる
嘔吐、腹痛、下痢、
黄緑色の鼻水
わき、股の関節のリンパ(が腫れる?)

みたいです。
特に私が気になったのは、

起立性調節障害に似た症状が出るってとこ。

ん?
起立性調節障害?

それって、脳脊髄液減少症の子供が、
脳脊髄液減少症を知らない医師から
よく誤診でつけられる病名じゃない!

と、いうことは、
コロナに感染して、脳脊髄液の産生が悪くなっているとか、 脳脊髄液の吸収が亢進してしまっているとか、
感染で、なんらかの影響が脳や脳脊髄液にあって、
結果的に
脳脊髄液が減ってしまってそういう症状が出てる可能性もあるのかも?って思いました。

以前テレビでやってた、コロナ後遺症のブレインフォグ(脳の霧)と言われる症状が、
あまりにも、私が経験した脳脊髄液減少症の症状群に似ているので驚きましたから。

感染症で、体調崩せば、食欲落ちるし、それで脱水にもなるだろうから、
脳脊髄液の生産が少なくなってしまう事もありうるのかも?

ぜひ、脳脊髄液減少症について研究が進んでほしいです。






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慢性疼痛、慢性頭痛を抱える方へ

2022年03月30日 | 本当に"原因不明の症状"ですか?
脳脊髄液減少症で様々な痛みが出ること知ってますか?

日本疼痛学会様

脳脊髄液減少症の症例豊富な医師は
入ってますか?

これからこの慢性疼痛治療ガイドラインには、脳脊髄液漏出症学会からの視点もかかわらなければいけません。

そうでなければ、脳脊髄液減少症の頭痛(起立性が一般的だが、人によってはそうとは限らない、私は寝ていても痛かった事もあり)
腰痛、顔面痛、のど、舌、鼻、耳、目、四肢、内臓の慢性痛
が脳脊髄液減少症治療で痛みが消えるのに、
それをみすみす見逃し、慢性疼痛状態を患者に続けさせ、
対症療法で医療費を、無駄します。






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脳脊髄液減少症と心身症のかかわり

2022年03月30日 | 本当に"原因不明の症状"ですか?
2013 年, 第54回日本心身医学会総会ならびに学術講演会 (横浜)

シンポジウム :精神科疾患との comorbidity が問題となる身体科疾患

脳脊髄液減少症と心身症のかかわり

↑今から9年前は、脳脊髄液減少症はまだまだ医師の間て批判されていました。

ブラッドパッチの健康保険適用は2016年だから、それより3年前は、
まだまだ
「そんな病気ない!
交通事故で髄液漏れだなんてそんなの起きない!
ブラッドパッチは暗示効果に過ぎない!」
などとたわけた事を言う医師が大多数でした。

だから2013年のここに書かれている事は、
私の体験からも、事実だと感じます。

私も何度も精神疾患を疑われました。
何度も精神科に回されました。

違うと思いながらも、医師の薦める精神科の薬もいろいろ飲みました。

心の中では、
「私の症状は精神的な病のせいではない!
きっと他に原因があるけど、
今の医師にはその原因がわからないだけ!」と思いながら。

ものが歪んで自分に襲い掛かるように見えたり、人の言葉が意味がわからず、
外国語のように聞こえた時は、

「これをそのまま精神科医に話したら
統合失調症と誤解される」と思い、黙っていました。

だから、私は精神病院に入れられていないだけ。

私も、また、以下の診断されている患者の中に、脳脊髄液漏出症、脳脊髄液減少症患者が見逃されていると強く思います。

パニック障害、
適応障害、
うつ病
双極性障害
身体表現性疾患
統合失調症などなど。なんでもありでしょう。

精神科医、
心療内科医、
総合診療医、
小児科医は
2022年3月30日現在も、まだまだ脳脊髄液減少症がどんな多彩な症状がでるかわかっていないのが現実だと思います。
ここに書いてある慢性疲労症候群、線維筋痛症、うつ、不安、顎関節症など、
私はすべて脳脊髄液減少症の一症状として体験しています。
その経験から私が言えることは、
線維筋痛症や慢性疲労症候群は髄液減ると、体に傷とか異常がなくても、
脳がだるさや痛みを感じるみたいです。
また、髄液減って、脳がたっぷりの髄液に包まれてのびのび浮かんでいないと、睡眠障害や精神症状がいろいろ出てきます。
その症状をとらえて、いくらでも精神科の病名はつきうると思います。
また、髄液減ると自律神経がおかしくなるのか、睡眠障害リズムが崩れて早期覚醒や短時間睡眠など睡眠障害の他、
胃腸障害、吐き気やむかつき、食欲不振、排便障害や頑固な便秘が起こったり、逆に下痢が起こったりします。
内科や胃腸科、小児科を受診しても、医師は脳脊髄液減少症でそんな症状でるとは知りませんから、さまざまな病名がつきかねません。

つまり、脳脊髄液減少症は医師が気づかず誤診されかねず、患者はその誤診を信じ込みやすいと私は思います。



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ほんとうに線維筋痛症ですか?

2022年03月29日 | 本当に"原因不明の症状"ですか?
脳脊髄液減少症、脳脊髄液漏出症の一症状としての、
痛みだけに、名付けられた病名ではありませんか?

脳脊髄液漏出症の検査しましたか?

しないで、
線維筋痛症の診断を信じて対症療法だけするのは、
わざわざ自分で自分を治らない方向へ向かせているようなものです。

切り裂かれるような痛みも、目をえぐり出されるような痛みも、
音や光で体が痛むことも、
水や布に触れるだけで痛む事も、

さまざまな痛みのパターンを、
私は脳脊髄液漏出症で経験しましたよ!

しかも、ブラッドパッチ治療で、その痛みから解放された経験も、
また髄液漏れが再発して激痛が出た事も経験していますよ!

多くの医師に気のせい異常なしと相手にされなかった
自分を線維筋痛症と診断してくれた医師を慕い信じる気持ちもわかります。

ですが、たぶんその医師は脳脊髄液減少症をよく知らない。

同じ考えの医師たちとの狭い枠の中にいて、脳脊髄液漏出症の医師たちと情報交換しない。患者会も同じ。

だから、その線維筋痛症の枠の中にいる限り、脳脊髄液漏出症での痛みの可能性に気づけないと思うのです。

それとも、先に診断した医師に悪いから、
線維筋痛症の上に、
さらに、脳脊髄液減少症の病名を重ねますか?

いくつも病名重ねて同情を集めるよりも、
原因を知り、それを改善するための指針になる病名がひとつあれば、
いいんじゃないですか?
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気になる脳脊髄液減少症患者のブログ

2022年03月28日 | 本当に"原因不明の症状"ですか?
10年前のまりりんさんのブログ
気になります。

当時はいろいろな情報にまどわされ、不安で検査も治療もできなかったのでしょう。

それでも、私は自分で判断して検査も治療も受けた。
それは間違ってなかったと思います。

だから、まりりんさんの行動は正直残念です。
まりりんさんの行動は愚かと言ってもいいかも。

結局、病気は医師が治すんじゃなく、治せる医師を探して決めるのは自分なんだから、治るか治らないがは自分次第なんだよね。

ダメな医師からは離れる、
治せる医師なら多少相性悪くてもチャレンジする!ぐらいの勇気をもってほしかった。

少なくとも、検査もしないで髄液漏れじゃない循環が悪いだけという医師や、
神経症を診るのが専門の医師はダメ。
脳脊髄液減少症を治せる医師じゃないから。

10年前は、診断治療できる医師も少なく、

そんな病気ない!という否定派医師が大多数で医師同士が対立していて、(今もまだそうだけど)

患者は体調悪くてもどこ行ったらいいかわからなくて、大変でした。

今の患者さんたちが、比較的スムーズに脳脊髄液漏出症の病名にたどりつけるのは、

今よりまだまだ医学界に無理解だった初期に患者と向き合い続けた医師たちと、
その医師とともに、社会に脳脊髄液減少症という誰にでも起こり得る病態の存在を知らせようと、

否定派に叩かれても叩かれても、戦い続けた人たちがいたおかげです。

それを忘れないで!
あなたも、今、あなたにできる事で、
社会に脳脊髄液減少について、
脳脊髄液漏出症について、
伝えてください。



2007年に有志のパイオニアの先生方が出した本です。
このころ、「髄液はそう簡単に漏れない!交通事故では起こらない!そんな病気ない!
ブラッドパッチはおまじないと同じ!髄液漏れてるのに歩いて病院来れるはずない!
髄液漏れてるのに頭痛がないなんてありえない!
頭痛は必須!」など、
患者を診もしないのに、
脳脊髄液減少症患者を診る医師を胡散臭いいんちき医師扱いし、

批判ばかりする医師が大多数でした。

これ、ホントの話。
NHKはハンセン病や水俣病の時代の、間違った医師の判断で患者が症状に加えてさらに医師や国の無理解に苦しんだ事をのちにきちんと取材して私たちに放送で伝えるように、
いつか、この事実をきちんと取材して医師に忖度することなく、世の中に知らしめてください。

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怖い鼻水。本当に後鼻漏症ですか?

2022年03月25日 | 本当に"原因不明の症状"ですか?
花粉症で鼻水の出る季節です。

でも、ちょっと注意が必要な鼻水があります。

ここに書かれている

後鼻漏症(Post Nasal Drip Syndrome:PND)


本当に鼻水ですか?

もしかして、
鼻から髄液漏れていませんか?

耳鼻科医師にも、
髄液漏の視点でも、患者診てほしいです。


↓26400円もする医学書は私はとても買えません。

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