脳脊髄液減少症患者のつぶやき、「とりあえず、生きてみよか・・・。」

過去から現在へ、脳脊髄液減少症、体験克服記。

整形外科医が治せない「慢性腰痛」がある!

2024年10月31日 | マインドコントロール
BS POPの盲点!

脳脊髄液減少症での腰痛の私は、
点数が28点でした!

自分の考えを良い方に向けたところで、髄液漏れは止まりません!

慢性腰痛はすべてストレスとは限りません。
認知行動療法やうつの治療やウォーキングなどの運動や好きな事をやっても、安心感や自信を持っても、髄液漏れは止まりません!

整形外科医は、脳脊髄液減少症での腰痛を知るべきです!
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脳脊髄液減少症の歴史

2024年10月29日 | 2022年9月からのつぶやき
秋の夜長にじっくり読んで振り返ろう!

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ブラックトライアングル

2024年10月29日 | 本のおしらせ
ブラックトライアングル





改訂版は、先の内容と何が違うのか?

もしかして、
脳脊髄液減少症が胡散臭いとか書かれていた部分?とかが削除されたの?

比べてないからなんとも言えない。
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感染症が先か?髄液減少が先か?髄液漏れが先でも誰も気づけない

2024年10月28日 | マインドコントロール
毎日新聞インターネット記事

https://mainichi.jp/premier/health/articles/20241023/med/00m/100/004000c


ただね、多くの医師が気づいていないと思われる事がある。

感染症が先で、髄液減少になるのではなく、

もともと髄液漏れがあった人は、免疫力がものすごく低下するってのは、私が体験済み。
結果、ものすごく感染症にかかりやすくなる。

そうなると、一見、はたから見たら、感染症が先で、その結果ブレインフォグのような症状が出てきた!その原因が髄液減少だった。感染症が引き金で、髄液の産生が減ったのでは?と考えるんだろうけど、
実際は原因と結果が逆かもしれないのに、その事に誰も気づいていないのかな?

それを感じたのは、鳥居先生のこの講演。
2024年3月10日の講演3の内容


患者を常に外側からだけしか診られない
医師から見たら、
感染症が先だと思えてしまうのだろう。

脳脊髄液漏出症を内側から見ている私から見たら、髄液漏れが先に起こっていたから免疫力が下がって感染症になりやすく、感染したんじゃないの?って思う。

けど、発熱とかインフルエンザ陽性とか、はっきり第三者に疾患としての証拠がわかるのがそっちで、その前に髄液漏れてたんじゃないの?と言ったところで、
あ、そういえば、転倒して腰打ってたとしても、免疫力の低下などのさまざまな症状はじわじわ出てくるから、本人も転んだ事すら忘れていたり、転んだ事の後に発熱してきた事との因果関係など気づかない。
気づかないから医師に言わない。

第三者の医師は、患者が言わないからその前に転んで髄液漏れてたかも?なんてわからない。

その結果、目の前の、発熱、感染症、だけに目が行くから、
その前に、人体に免疫力を落とすような、髄液漏れが起こっていたかも?なんて、

想像もしないんだろうね。

患者の私だけが気づく事。

当事者だけが気づく事。

感染症になってから慢性疲労症候群になるとか、線維筋痛症になるとか言われているけど、
これと同じで、髄液漏れてるのに気づかない状態で、髄液漏れの免疫力低下て感染症になり、その結果またさらに症状がひどくなり、慢性疲労症候群とか線維筋痛症とか名前がついてしまうのではないか?と

私は思っています。

思い込みのマインドコントロールが解けた時、

脳脊髄液減少症の全貌が見えてくるはずです。

当事者の私はすでにうすうす、その全貌に気づいているけど。
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乳幼児揺さぶられ症候群の闇

2024年10月27日 | 2022年9月からのつぶやき
 
 2024年10月26日の週間フジテレビ批評で、

関西テレビが2023年7月7日に放送した「ザ ドキュメント 引き裂かれる家族
検証 揺さぶられっ子症候群」

が調査報道大賞https://j-forum.org/award2024/の映像部門の奨励賞を受賞したって知った。



https://www.ktv.jp/info/ktvinfo/2024/20241001/

揺さぶられ症候群については、このブログでも何回も、髄液漏れと関係があるんじゃないか、っ書いてきた。

受賞した番組、見てないからなんとも言えないんだけど、脳脊髄液漏出症との関係は取材したのかな?

もし、何もしてないとしたら、
まだ検証されていない事があるよ。

私はこの番組を見ていない状態でこれを書いているから、番組についてはなんとも言えないし、番組に出てきた家族を疑うとかそういう気はさらさらない。

ただ、この疾患については以前から、脳脊髄液減少症の患者の立場から、無関係ではないな、と思い続けてきた。

だってね。

乳幼児が何者かに、首を揺さぶられてね
もし、脳脊髄液漏れて、私が体験したみたいな激しい症状が出てたらね、どうなると思う?

乳幼児はそれを言葉で訴えられない、表現できないよ。

大人の私が表現力豊かに医師に苦しさを訴えても相手にされなかったんだよ!
脳脊髄液漏れなんて、多くの医師は、私の症状から疑いもしなかったんだよ!

だとしたら、乳幼児ならなおさら医師は気づかないよ。
乳幼児の周囲の人間の聞き取りだけでは。

ましてや、現段階で小児科医師で脳脊髄液漏出症に詳しい医師はごくわずか。
こんなんで、乳幼児が、なんらかの事故や暴力で髄液漏れてても、周りの大人が誰も気づかないんじゃ、子どもは助からないよ。
命は助かっても寝たきりになって重症身体障害児扱いの人生になってしまうのかもしれない。
もしかしたら、髄液漏れの治療をすれば治るかもしれないのに、多くの小児科医師は、髄液漏れを見つけて治すなんて発想自体がないと思う。

現状では。

たとえば、それは私の場合と重ねてみると、患者本人に聞かないで、
交通事故の加害者に聞き取りをしているようなものだもの。

首を揺さぶられたせいかも?なんて乳幼児は自分で気づけないよ。された事も自分で言えない、症状や苦しさも自分で表現できないとしたら、

乳幼児が髄液漏れてても、誰も気づけないよ。

乳幼児の状態からすぐ脳脊髄液漏出症を疑ってMRI検査とか、CTとか、RI検査とかやる医師いるのかな?
乳幼児の髄液漏れ見つけて、これは命も危ないと事前に気づいてブラッドパッチ治療する医師いるのかな?

まあ、皆無だろうね。

だとしたら、亡くなってから検査をして硬膜下血腫が見つかったら あれ?この子の死はおかしい、って気付けるかもしれないけど、
髄液漏れてても、硬膜下血腫があるとは限らず、なんにも死につながる証拠がなくて、
髄液漏れてて、それが原因でのなんらかの人体の悪影響で死に至った場合、亡くなってからでは、髄液漏れてたかどうかなんて、調べようがなく誰にもわからないんじゃないのかな。

だとしたら、完全犯罪もありうるわけで。

そのへんが、この疾患の盲点かな?と私は思う。

もちろん、冤罪はあってはならないけれど、
証拠を残さない完全犯罪の虐待があってはならないと私は思う。

人の肩を持って激しく前後に体を揺さぶっても、体にあざは残らない、締めつけたわけでも殴ったわけでもないから、何も体に後が残らない。

人体に衝撃を与えられた後が、外から一見しただけではわからないのが脳脊髄液漏出症だと思う。

暴力や事故で見た目ではわからない重篤な内部損傷を与える。
だからこそ、その損傷が見逃され被害者が適切に救われない
それが脳脊髄液漏出症だという認識も
犯罪が専門分野の人たちも、
しっかりと持って、脳脊髄液漏出症を見逃さないでほしい。

小児虐待の分野にかかわる人も、
DV被害者にかかわる人も。

交通事故で頭と首をを激しく揺さぶられて長年髄液漏れを医師にも見逃され続けた私からすれば、
本当の意味でのShaken Baby Syndromeは、
暴力や虐待による揺さぶり、事故による揺さぶり、
悪意なき突然の揺さぶりによって起こる、さまざまな症状だと思ってる。

今回の受賞作は、他にも数々の賞を得ているようですね。
虐待冤罪被害は、この調査報道で問題提起できても、
見えない髄液漏れを子に起こさせた真の虐待については、見逃す方向へ働くのではないでしょうか?

もし、乳幼児の髄液漏れという視点を見逃していたとしたら、
この番組の評価は
今から70年後あたりに、変わっているかもしれません。

70年後にもし、虐待による子供の髄液漏れも絶対見逃さないような世の中になっていたとしたら、
いかに昔は見逃していたか?に気づくかもしれませんから。

本当に優れた調査報道だったのか?あるいは、大切な視点を見落としていた大きな欠陥がある調査報道だったのかが判明するのは、
あと70年くらい後になるような気が私はします。


調査報道が世の中を変えるメディアの力なら
脳脊髄液減少症が抱える闇についても、ぜひ調査報道していただきたいと思います。

この調査報道大賞を調べていて、
こんな事も知りました。



よくテレビCMで見る線虫によるガン検査
まさか、こんな報道があったと知りませんでした。

医学や化学の分野では、何がウソで何が真実か?は、
見極めるのはなかなか難しいのですね。

脳脊髄液減少症がいかがわしいと誤解されたのもしかたがないのかもしれませんね。




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ドーパミンを可視化する

2024年10月27日 | 他の病名との関連性
感性アナライザー?

脳脊髄液減少症患者の脳も、ドーパミンがどうなっているのか調べて研究してほしい。

オキシトシンは、
髄液漏れると減ってるはず。

私自身の体験から。

脳脊髄液減少症患者の母親の、オキシトシン量も、調べてほしい!

子育て中のオキシトシンが増えているべき時期に、母親が髄液漏れだと、
脳からオキシトシンがうまく出せず、
オキシトシン量は減っていると思うから。
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アニメ チ。 地球の運動について

2024年10月26日 | 2022年9月からのつぶやき
今 NHKで深夜に放送されてるアニメ

動かせ!歴史を!心を!運命を   星を!


昔、地球は動かなくて天が動いていると信じられていた。(天動説)

地球が動いていると考える(地動説)の人は迫害され殺された。

これが、
脳脊髄液減少症がタブー視され、医学界から迫害されていた時、私、このブログにたしか書いた事あるよ。
公開していなかったかもしれないけど。

今まで正しいと信じられている事とは、
違う事を言い出す人を、迫害するのは、
今も昔も同じだな、と、思って。

違う事を言い出す人が、間違っているとは限らないのに。

脳脊髄液減少症を唱えはじめた医師立木は、

まるで、大昔に、地動説を唱えた人が受けたみたいに長く、実質、医学界や社会から無視されたり、批判されたり、見てみぬふりしたりされてたな。


NHK チ 動画

地動説














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第77回 日本自律神経学会

2024年10月24日 | 情報
https://www.c-linkage.co.jp/jsnr77/program.html

「起立性調節障害に伴う概日リズム障害に対する治療戦略」

演 者:
光藤 尚





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頚椎症性脊髄症

2024年10月23日 | 他の病名との関連性
西田さん、頚椎症性脊髄症だったっていうけど、
私、
昔、整形外科医師に
頚椎症性脊髄症って誤診されてたっけ。

本当は髄液漏れてたのに、
当時の整形外科医師は、見抜けなかった。
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水頭症は知っていても、髄液漏れは知らないんじゃないの?

2024年10月23日 | 他の病名との関連性
https://www.juntendo.ac.jp/branding/report/160/

脳脊髄液漏出症でも、
歩行障害、記憶障害、排尿障害
尿失禁など
正常圧水頭症と、全く同じ症状がでますよ!

でも、その事を知る医師は少ない。
特に認知症にかかわる先生方が知らない。

そもそも、正常圧水頭症での認知症すら、アルツハイマーと誤診されやすい現状で、
その症状が髄液漏れからきているなんて、気づける人は少ないと思います。

だから、高齢者に髄液漏れが起こると、認知症と誤診されかねないと思いますよ!

国立長寿医療研究センター
2024年5月1日
認知症の原因となる正常圧水頭症

で?高齢者の脳脊髄液漏出症については?
まさか、研究手付かずではないでしょうね?
国立長寿医療研究センターですから、
一刻も早く研究してくださいね!

人の脳は、髄液が増えすぎても減りすぎてもうまく機能できなくなる事を、きちんと証明して、
全国の医師に周知徹底させ、
髄液漏れでも認知機能低下が起こる事をいち早く見つけて治療して、回復させて、
介護保険のダラダラ無駄遣いや医療費の削減に繋げてくださいね!

クローズアップ現代

誤診多い 認知症
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慢性疲労症候群の正体は髄液漏れの可能性大

2024年10月23日 | 他の病名との関連性
https://www.minamitohoku.or.jp/up/news/konnichiwa/200912/homeclinic
.html

ここに書かれている症状は私が髄液漏れで体験した症状と全く同じです。

特にのどの痛みは、頚椎から髄液が漏れていると起こります。

耳鼻科の医師には知っておいてほしいです。

耳鼻科での咽頭の擦過療法が、不定愁訴に一時的に効くのは、
擦過療法の刺激が、すぐその裏の近い部分の頚椎で髄液が漏れている場合、その部分にもなんらかの刺激が伝わり、
自律神経の交感神経優位の状態を鎮めるとか、なんらかの効果が脳に伝わり、それにより、一時的に脳脊髄液漏出症の症状をおさめているのかもしれません。

その変の作用機序は今後の研究を待ちたいと思いますが、耳鼻科医の研究者が、脳脊髄液漏出症学会に入ってもらわなければ、脳外科医師だけでは解明できないと思います。

高橋浩一先生の2016年4月16日のブログ記事


國弘先生は、今から8年も前に、重大な事に気づかれています。

なのに、多くの耳鼻科医師たちは、國弘先生の意見に耳を傾けなかった。
「髄液なんて漏れるはずがない!」と國弘先生に面と向かっていった耳鼻科医師のアナタ。
アナタの方が間違っていた事に、そろそろ歴史が教えてくれますよ!
自分の洞察力のなさ、固定観念に囚われた考え方、新しい視点や発想のなさを、そろそろ認めて、脳脊髄液漏出症の早期発見のために、無視しないで勉強してください!

線維筋痛症の本性も、髄液漏れだと、私は思っている。

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脳脊髄液減少症は難病ではありません!

2024年10月22日 | マインドコントロール
https://www.nhk.jp/p/heart-net/ts/J89PNQQ4QW/episode/te/W3R4KGQ4XJ/

「難病とは、
原因や治療法が不明で、患者数が少なく、
日常生活に多大な支障をもたらす病気」

と番組で大きく画面いっぱいに文字が出ていたけど。


脳脊髄液減少症は原因や治療法が不明ですか?
不明じゃないよね?
じゃ、もうこの段階で難病じゃないよね?


脳脊髄液減少症は
患者数が少ないですか?  いいえ!違いますよね?

医師にも認知度が低いから気づけないだけですよね?

脳脊髄液減少症は治療法がない?  いいえ!違います!
少なくとも、脳脊髄液漏出に対しては治療法は存在してます。

脳脊髄液減少症は原因不明?
いいえ違います!
一因に髄液漏れがある事がわかっていますよね?


じゃあ、脳脊髄液減少症は、「難病の定義」にはすべて当てはまらないよね?

たしかに、日常生活に多大な支障をきたす症状はでたけど、それも、治療で少しずつ治ってきたもの。

って事は、難病じゃないよね?


病態の詳しい機序は不明な点は多くこれからの研究を待つものの、
全くわかってないわけじゃないですよね?

だって、髄液漏れてた!って原因がある人は、画像診断でわかる人もいるわけだから。

脳脊髄液減少症を難病にしたがる患者団体が一定数いつも存在する。

なぜ、その人たちはそういう発想になるのか?
おそらく、助けてもらいたい、理解されたい一心でそうなるのは想像できるけど。

でもね、そんな
あなた方より、よっぽど無理解な時代を苦労して生き抜き、脳脊髄液減少症にさんざんな目にあった私でさえ、

難病ではないと思っているのに!
あなたがたに、脳脊髄液減少症を難病扱いされたくない!



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本当に潰瘍性大腸炎ですか?

2024年10月22日 | 他の病名との関連性
お腹の激しい痛み、便秘や下痢、起こりますよ!
本当にあなたの症状 難病ですか?

本当に髄液漏れていないで起こっている
原因不明の、治療法もない、患者数の少ない疾患ですか?

脳脊髄液漏出症、脳脊髄液減少症の症状がどんなものか知っていますか?

激しい腹痛も出る事知ってますか?
腸のコントロールができなくなる事知ってますか?

本当に難病ですか?

脳脊髄液減少症 脳脊髄液漏出症の観点で自分の症状を見た事有りますか?

NHKハートネットで、脳脊髄液減少症を難病だとして出演されていた人がいましたが、
私は難病だとは思っていません。

NHKの捉え方は間違っています。

脳脊髄液減少症は難病ではないと思います。

出演されていた患者さんの考え方も間違っています。


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「慢性疲労症候群の決定的治療法」って私は言いたい!

2024年10月20日 | マインドコントロール
2003年発刊の
「低髄液圧症候群の決定的治療法」
日本医療企画

これは今となっては貴重な本ですよ。
20年も前から今の脳脊髄液漏出症をほぼ言い当てているんだから。

これを読めば、いかに今から20年前にすでに脳脊髄液減少症の存在に気づいていた医師がすごいかわかるはず。

慢性疲労症候群との関係にも気づいてた。

当事者の私も慢性疲労症候群と髄液漏れの関係には、
この本の発行から1年後には気づいてた。

でも、
世の中や医学界には、いかに新しい概念が真実か嘘かの判断ができないまま月日が流れた。

いかに既成概念に囚われ、
重要な発見に気づけないその他大勢の人間が多いかわかるはず。

この時はまだ、脳脊髄液減少症は提唱されていなかったの。
だって、「低髄液圧症候群」という病名しか存在していなかったから。
髄液が低いわけではなく、
髄液が漏れていない場合もあるから、
症状は、「脳脊髄液の減少で起こっているんじゃないか?だとしたら脳脊髄液減少症って方が、状態を的確に表現しているんじゃないか」って事で、そう提唱されたみたい。

脳脊髄液漏出症とも言ってなかった。

この本の中で、すでに20年前から、慢性疲労症候群との関係を言ってきたのにねぇ
慢性疲労症候群の専門医も患者会も、
髄液漏れでそういう症状が出るなんて信じられず、髄液漏れの検査をしなかったんでしょうねぇ。
髄液漏れを見て見ぬふりしながら、しらんぷりしながら、
患者が「慢性疲労」がつく病名が、誰にでもある慢性疲労と誤解を生むと「筋痛性脳脊髄炎」と病名を変える運動を起こしたらしていた。

それを私は脳脊髄液減少症の治療を受けながら冷静に観察していた。

この人たち、脳脊髄液減少症と関係あると気づけないんだろうなと。
慢性疲労症候群と診断する主治医の意見に洗脳され、他の可能性は自分で考えられないんだろうな。と。


そうして医師も患者も自分たちを納得させながら20年がすぎてしまったのね。
残念な話。

これは、線維筋痛症や体位性頻脈症候群、起立性調節障害、パニック障害など、にも言える事。
そう診断する医師を盲信する信者みたいな患者たちが存在する。少しも他の可能性を疑わないで。

脳脊髄液減少症も同じように社会から見られているから、
私が脳脊髄液減少症について伝えようとすると、
カルト信者のように扱われたり、悪徳営業マンみたいに胡散臭いと思われ、冷たい扱いを受けたりする。

もし、その症状が髄液漏れが原因なら治る可能性があるというのに。
慢性疲労症候群の専門医たちは、今更自分たちの研究分野を、髄液漏れで片付けてほしくないのかな?

慢性疲労症候群と診断された患者が、実は髄液漏れの可能性があるかを探りもしないのかな?
それらの因果関係を研究もしないのかな?

まずは、髄液漏れかどうかの検査を受けてからでも、その病名を支持するのは遅くはないのに。

病名の派閥なんてなくしてほしい。
医師や研究者が垣根を越えて、患者の回復のために、手を繋いでほしい。

対立しないで!
自分の主張ばかり述べないで!
連携してほしい!

この本が発行された時は、あと数年後には、脳脊髄液減少症は理解が広まると著者に期待されていたのに、
21年後の今も、まだ、医師にも十分理解が広がっていない。
なんという恐ろしい話だ。

一部の気づいた人たちを黙殺し続けた
多くの愚か者たち。
そろそろ何が正解で何が違っていたかに気づく時ですよ!

それには、マインドコントロールから覚めるような、
洗脳が解けるような、
価値観の大転換が起こるから、かなり心理的負担もある。

今まで信じていたものが、違っていたと認める勇気も必要。

気をしっかり持たないと、何が真実で何が間違いなのか混乱して、気が狂いそうになるはず。

そう、戦争に負けた後の日本国民みたいに。

原因不明の症状があったら、
勇気を持って、違う角度から見てみてほしい。

視点が違えば、違う光景、違う物が見えてくるかも知らないのだから。

あのね、昔あれほど、食べる事ま、着替える事も、寝ていても、日常生活も難しかった疲労感、激しいだるさ、倦怠感、脱力感、
脳脊髄液漏出症の治療で、今、私、それほほとんどないから。

これが、何を意味するか?
考えてみて!
自分の頭で!

見てますか?
慢性疲労症候群の患者さんたち!専門医の先生がた!

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女性の総合健康センターも脳脊髄液漏出症を知らないの?

2024年10月19日 | 他の病名との関連性
NHKニュース


女性の病気診療と研究の国内拠点施設 東京 世田谷区に新設


https://www3.nhk.or.jp/lnews/shutoken/20241019/1000110171.html

え?
女性内科
女性精神科や
女性歯科があるのに、

女性脳脊髄液漏出症科はないんですか?

線維筋痛症が女性が多いと言われているえど、あれ、たぶん、髄液漏れてる人、だいぶ紛れ込んでいると思いますよ。
慢性疲労症候群の人も同じ。

女性は男性に比べて、体の組織が脆くて髄液漏れやすいのかも?と想像してる。

生理で定期的に出血するからその分男性髄液漏れ患者よりも、血液が減る分、髄液も減り、症状が悪化し易いのかも?
実際、私は生理周期で、高温期に信じられないほどの激しいだるさで慢性疲労症候群のようになったし、激しい頭痛もあった。
つまり、女性の方がホルモン変化でだるさや頭痛の症状が激しくなるのかも?

髄液漏れについても、性差医療の研究は必須だと思います。

それに、顎関節症は、脳脊髄液が首から漏れていると肩や背中がガチガチにコリ、口が開かなくなります。

女性歯科は、女性脳脊髄液漏出科と連携してもらわねば困ります!

髄液漏れると、脱水になるのか、自律神経がおかしくなり分泌しなくなるのか、口も乾くし、膣も乾く、
そんな症状を医師に訴えれば、更年期障害と言われて終わりです。

国は本気で女性の健康を考えるなら、
もっと真剣に、脳脊髄液漏出症について、
とりくまなければダメです!

脳脊髄液漏出すれば、うつにもなるし、
パニック障害のようにも、なるのに、
女性精神科だけおいて、
女性脳脊髄液減少症、漏出症科をおかないなんて!

なーんかわかってない!


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