それは違うよ、先生！
若年者と、若年者の家族が、自分の症状が脳脊髄液漏出症だと、インターネットなどを使って、脳脊髄液漏出症の知識ある医師にたどりつきやすいだけ。
高齢者と高齢者の家族は、脳脊髄液漏出症の情報にたどりつきにくく、
高齢者を診ている医師のほとんどに、脳脊髄液漏出症の知識がないから、
その医師が、脳脊髄液漏出症かも？と気づく事もなく、脳脊髄液漏出症治療をしている医師に患者を紹介しないだけ。
結果、どうなるか？
脳脊髄液漏出症の治療をしている医師の目の前に集まってくるのは、若年患者と、
その家族。
だって学校にも行かず、働けずの若年者がいたら、その家族は必死になって、その若年者の症状の原因を探して、医師を探し当てるから。
高齢者の家族が、同じ事事するわけない。
高齢者自身も、インターネットで自分の症状が脳脊髄液漏出症だと気づける可能性も医師を探し出す可能性も、若年者より難しい。
高齢者の娘、息子がそんな事すると思う？
髄液漏れの症状で寝たきりの親、さまざまな不定愁訴を訴える親がいても、
高齢者というだけで、
学校にも仕事にも行かなくていい年代の人がそうなっているわけだから、
若年者の親のように、必死になって家族の症状の原因や治療医を探す？
探さないでしょ。
だって、娘や息子は、子育てや仕事で忙しい盛りだもの。
学校も仕事もない親なんか、一日中寝てあればいいじゃない、どうせ年のせいでしょ？と思うのが普通。
結果、高齢者自身は脳脊髄液漏出だと気づかないし、家族も高齢者の症状の原因を必死に調べない。よって脳脊髄液漏出症治療医師にたどりつけない。
従って、脳脊髄液漏出症の治療医師の目の前に現れる患者は、若い患者とその家族が多いってカラクリ。
つまりは、年齢による脳脊髄液漏出症の情報格差が生む、
医師へのたどりつきにくさ、やすさの差を考慮しないで、
脳脊髄液漏出症治療の医師の目の前に現れる患者の年代を多い少ないって言うのは意味がないって事。
なんでその事に気づけないのか？
なぜ、そのカラクリに気づけないの？
高齢者の脳脊髄液漏出症患者は、いないわけでも少ないわけでもなく、
高齢患者本人が脳脊髄液漏出症の情報を得る手段がないし、インターネットを駆使して得られる人が少ないし、支援する家族も少ないだろうし、
高齢者のかかりつけ医師が脳脊髄液漏出症を知らないから気づかないし、検査地理できる医師に紹介しない。
だから、脳脊髄液漏出症の治療医師の前には、高齢患者が少ないって事に、
どうして気づけないんだろう？
これは、脳脊髄液漏出症にはほとんど頭痛がある！って思い込んでる脳外科医と同じ。
脳外科には頭痛とか、脳外科的症状があるから、本人も受診するし、紹介もされるんですよ。
頭痛のない脳脊髄液漏出症患者は、脳外科以外の精神科とか、心療内科とか、目がぼやけて眼科とか、めまいがして耳鼻科とかに集まっているんですよ。
脳外科医が、脳脊髄液漏出症患者にはほとんど頭痛がある！って思う背景には、
そもそも、
頭痛があるような、脳外科的症状がある患者が選択されて、脳外科に集まってきているってカラクリに気づかなきゃならないのに、気づかない。
困ったものだ。
脳脊髄液漏出症は、目の前に現れた患者だえを見ていても全体像はつかめない。
今現在では、一部の脳外科医師が主に診断治療にあたっているけど、
その脳外科医師にたどりつく患者が、
そもそもたどり着く前に、ふるいにかけられている事に、医師は気づいてほしい。
目の前に現れた患者だけを見るのではなく、その周辺にどんな患者が潜んでいるかもまで想像してほしい。
それができたら、
脳脊髄液漏出症患者は若年者が多いとか、
脳脊髄液漏出症患者のほとんどに起立性頭痛がある！なんて思わないはず。
それは目の前の患者だけから判断している脳外科医の勝手な思い込み。
脳脊髄液漏出症患者の全員が、脳外科に現れるとは限らないのを見落としてる。
それはあくまで、その医師が実際に見た事実かもしれないけど
「おそらく、高齢患者も多いはず、たどりつけてないだけのはず、おそらく、頭痛以外のさまざまな症状の患者は、他の診療科に行っているはず」との言葉が出てくるはず。
その言葉が脳脊髄液漏出症の治療の脳外科医師から一切出てこないって事は
「木を見て、森を見ず」になってしまっている可能性は高いと思う。
脳脊髄液漏出症の治療医こそ、
脳外科の脳脊髄液漏出症外来に、
なぜ、若年者とその家族ばかりが集まってくるか？
なぜ、受診してくる患者のほとんどに頭痛の症状があるのか？のカラクリに気づいてもらわないと、困りますよ！
真実は、年代に関係なく、脳脊髄液漏出症患者はいるはず！
頭痛のない髄液漏れ患者もいて、
内科的症状や精神的症状が主の患者は、内科や精神科に行くなど、他の診療科に行ってしまっていて、なかなか脳外科の、しかも、脳脊髄液漏出症外来にには現れないはず！
って事に、早く、脳脊髄液漏出症治療に関わる医師には気づいてほしい！
これは、昔の患者からの遺言です！
昔にも、交通事故はあり、髄液漏れ患者はいたのです！
その人たちが、今も不定愁訴と言われつつ生きていれば
患者は若年者だけではありません！
最近、高齢者の家で火事が多く、全焼して死亡する痛ましいニュースを頻繁に聞きます。
その時、私は思うのです。
その方、もしかして、過去の私のように髄液漏れによって、直前記憶が消えてしまい、火を消し忘れたのかも？と。
認知症でなくても、髄液漏れてると、火を消し忘れます！
体験者が言うので間違いないです。
脳脊髄液漏出症は若年者だけに多いわけではなく、
他の年代では見逃されているだけだと強く思います。
脳脊髄液漏出症についての治療経験を発信しているのがほとんど脳外科医、その段階で、脳外科医目線のみのフィルターがかかっている事に気づいてほしい。
今のままだと、「脳脊髄液漏出症🟰若年者に多い、頭痛あり」という一部の脳外科医師の発する、
マインドコントロールに
世間が染まりそうで、ますます、高齢者には髄液漏れはほとんど起こらない、頭痛のない患者なんてほとんどいない、というイメージが世間に広がりそうで、
ますます、「若年者、頭痛あり」以外の患者たちが、あいてにされなくなりそうで非常に危惧しています。
もう、伝えるのに疲れた。
ジャーニーズの被害者と同じ。
声をあげてもあげても伝わらない。
その日がいつくるのかわからないけど、
いつか歴史が時代を変えて、
脳脊髄液減少症の問題点が理解され、
適切に支援され、
普通のありふれた疾患になるのでしょう。
それが、30年後かもしれないし、
70年後かもしれない。
脳脊髄液漏出してるかどうかの検査した事ありますか？
もしかしたら、
脳脊髄液漏れの結果としての症状に、その病名つけられているかもしれませんよ。
かつての私みたいに。
慢性痛にかかわる医師や患者会のいったい何%が、真剣に脳脊髄液漏出症を勉強してくれているんだろう。
2024年12月1日の
ゲンキの時間
↑この番組では、
一般社団法人の日本線維筋痛症、慢性痛学会の「線維筋痛症診断ガイドライン2017」によると、
日本の線維筋痛症患者は約200万人の患者がいると推定されていて、大人だけでなく子供も起こると、紹介されていた。
さらに、23歳の線維筋痛症だという患者さんが出てきて、10歳の時、両親との関係がうまくいかず、ストレスを感じる中、ある日体に異変が起きたという。
学校から帰って自分の勉強机で宿題をいつものようにしていたら、
足の薬指が急に痛くなり、それが次の日も次の日も続くようになった。
次第に痛みの範囲が広がり、19歳になる頃には毎秒針に刺されるような痛みに襲われ、一時はベットから起き上がるのも困難に。
線維筋痛症の改善には
ストレスの緩和、医師のサポート、生活習慣の改善、患者の意識改革、が大切だと紹介されていた。
この患者さんの場合は、NPO法人線維筋痛症友の会で、同じ悩みを持つ仲間と思いを分かち合い徐々に症状が落ち着いたそうです。
原因不明の痛みを感じたら、1人で悩まず専門医に相談を！と放送されていた。
痛みの相談先として、
慢性の痛み情報相談センターでは、慢性の痛みに対する情報発信と専門病院の紹介
日本いたみ財団
電話0561-57-3000
平日9時から17時（12時30分から13時30分を除く）
（診察の予約、病院への取り次ぎはしておりません。）と
放送されていた。
私の感想としては、
原因のわからない痛みをなんでもかんでもも、ストレスのせいにしないでほしい。
患者も医師も、なんでもストレスのせいだと思い込みすぎ。
そもそも、患者会につながったくらいで徐々に症状が改善するなら、精神的な痛みと判断されてもしかたがない。
そもそも、両親との関わりのストレスのせいで10歳から19歳まで痛みが続き、毎秒針に刺されるような痛みが続き、起き上がれなくなるなんて事は、ストレスのせいとは私には到底思えない。
その10歳のころに、学校で何かあったんじゃないか？
体育の時間に転倒したとか、
ブランコから落ちて尻もちついたとか、
そういうアクシデントによる衝撃が、人体にかかって、髄液漏れ出した結果の痛みなんじゃないか？と考える方が自然な気がした。
もし、髄液が漏れて起こった症状でも、すぐにはその体の衝撃のアクシデントがあった事の
原因が思いだせないのは、髄液漏れは、事故から時間差で症状が出てくる事と、
認知度が低く、医師も患者も、髄液漏れなんて原因は少しも頭の片隅にも浮かばないこと。
原因がわからないものを、なんでもかんでもストレスのせいにする前に、
一度は、髄液漏れるようなできごと、尻もちとか、転倒とか、暴力とかがなかったか？医師も患者も考えられるような時代が早く来てほしい。
もし、骨折なら、レントゲンで痛みの原因がわかるから、受傷直後に、痛みの原因は骨折だとわかるけど、髄液漏れには、その発見のための医師の知識がまだ普及していない。
そのため、髄液漏れの痛みを、慢性痛として片付けられたり、線維筋痛症という病名がつくと、そちらの患者会なら入ってしまい、
脳脊髄液減少症だとは、よけいに気付きにくくなると思う。
だって、医師にも患者にも、変なプライドや見えない派閥みたいなものが、病名ごと、専門ごとにあるから、
線維筋痛症が誤診であり、実は髄液漏れの症状でした！なんて、患者が気づくためには線維筋痛症の派閥から抜け出す勇気も必要だし、
線維筋痛症の医師を離れる勇気も必要だし、
まるで自分が今まで支えてくれた人たちを、恩を仇で返す裏切り者みたいな気分になる場合もあるはず。
だから、患者会を抜けたり、今まで信じてきた医師を離れるのは、
マインドコントロールが解けて、今まで正しいと信じこんできた
カルト教団を離脱するくらいの、
本当に180度の意識変革が必要なんだと思う。
本当は、病名や専門医の派閥を超えて、
似た症状の患者会や専門医は横の情報交換を密にしてほしいのに、
病名と病名、患者会と患者会の間に見えない高い壁があるように思い、
非常に残念です。
脳脊髄液減少症になったことのない人は、
正直言って、
脳脊髄液漏出症の事なんかわかっていないと思う。
どんなに症例数が多い医師であっても、
どんなに親身になって支えてくれる
家族であっても。
体験した事もない人の意見や発信は、
患者の代弁者というより、
あくまで、
患者を外側からだけ見た人の、その人の意見にすぎない。
体験した当事者の意見より、
体験した事もない人の意見が1人歩きする、
こんな信ぴょう性のない話はないよ。
患者でない人の声は大きいから、
拡散しやすい。
本当の患者はさまざまな症状で、発信する気力、体力奪われたり、
高次脳機能障害で、発信できない患者も多いはず。
それが現実。
勢い、健常者で、脳脊髄液減少症でもない、医師や家族の声ばかりが目立つようになり、まるでそれが患者の声であるかのような錯覚を引き起こす。
これも、一種のマインドコントロールかも？
それは、
頚椎1番付近からの
髄液漏れ。
椎骨動脈硬膜貫通部や、頚椎1.2番、あたりに髄液漏れがあると、
喉が、風邪をひいた時みたいに、
ヒリヒリと慢性的に痛みます。
この事実を、
残念ながら、多くの耳鼻咽喉科医師は、
まだ知らないと思う。
ドクターXの大門未知子役の米倉涼子さんが、
自身の脳脊髄液漏出症の体験を語るようです。
見逃した方
TVerで見られます！
それって、私も経験してますけど？
脳脊髄液漏出症で。
で、髄液漏れを止めたら、激痛消えた経験ありますけど？
それでも、線維筋痛症は独立した、脳脊髄液漏出症とは全く関係ない病気だって
言うんですか？
患者会様
専門医様
「健康カプセル、ゲンキの時間」様https://hicbc.com/magazine/article/?id=genki-column-241201
慢性の痛みの相談先でも、
慢性痛の専門医でも、
脳脊髄液減少症については
無知の人が多いよ。
これ、ほんと。
家族の誰にも理解されていない、
脳脊髄液漏出症患者だっているんです！
家族が患者のために立ち上がり、
家族が患者のために署名活動し、
家族が、患者のために医師を探し出し、
家族が、病院に予約を取り、
家族が患者のために、紹介状を取り、
家族が入院準備をし、書類を書き、
家族が移動のための、チケットを取り準備し、あるいは車を準備し、ガソリンを満タンにし、職場に休暇届けを出し、病院近くに宿をとり、
家族が患者のために付き添い、
お泊まりの準備もし、
患者は何も準備しなくても、家族がすべてやってくれる。
そんな恵まれた患者ばかりじゃないんですよ！
そんなに家族に甘えられない患者だっているんですよ！
全部、家族にやってもらうのが当たり前のあなたには、
そんな患者がいる事など、想像もできないでしょうけれど。
いるんですよ。
すべて1人で自分を救い出さなければならない患者が。
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