難病の定義

https://www.mhlw.go.jp/file/06-Seisakujouhou-11200000-Roudoukijunkyoku/

0000199957.pdf

https://www.mhlw.go.jp/file/05-Shingikai-10601000-Daijinkanboukouseikagakuka-Kouseikagakuka/0000184562.pdf

はて？

脳脊髄液漏出症は発病の機構があきらかでない？

違うよね？

発病は、体に衝撃が加わって髄液が漏れて脳脊髄液が減る、

あるいは、髄液の産生と吸収のアンバランスとかで、

髄液が減る事ですよね？

脳脊髄液漏出症は、交通事故とかで誰にでも起こる可能性があるんですけど、

はて？

希少な疾患ですか？違うよね？

誰でも事故でなるのは、難病ではないよね？

いっぱい発生してるけど、認知度が低いから医師も本人もなかなか気づけないだけですよね？

髄液漏れてしまったら治療してもみんながみんな長期に療養を要しますか？

違うよね？

即治った人もいるよね？

治療法がない？確立していない？

まがりなりにもあるよね？

回復できる治療法が。

だったら、髄液漏れは難病ではないよね？

違うよね？

わかる？知ってる？

難病の定義

慢性疲労症候群は脳脊髄液漏出で起こると私は思う

https://www.mhlw.go.jp/file/06-Seisakujouhou-10900000-Kenkoukyoku/0000104376.pdf

知ってるのかな？

脳脊髄液漏出症でそういう状態になるってこと。

いくら研究者でも、知らないよね？

体験してないんだから。

髄液漏れでの、日常生活も困難になるほどの倦怠感も、

脳脊髄液漏出症を治す治療での、それらの激しい疲労感が消えていくプロセスも。

いくら研究者でも、自分が体験していないんだから、知らないよね？

だもの、信じられないだろうね？

脳脊髄液が漏れて減るととんでもなくいろんな症状が出るってこと。

いまさら、慢性疲労症候群の症状は脳脊髄液漏出症でした！なんて絶対認めたくないよね？

研究者のプライドあるものね。

今まで、慢性疲労症候群に絞って研究してきたんだものね。

わかるよ。

でもさ、そろそろ視野を広げてくれないかな？

病名に縛られて縄張り争いはやめましょうよ。

研究者も、患者も、

そろそろ縦割りではなく、手を繋ぎませんか？

同じ人間に起こっている、似たような、というより、ほぼおんなじと言っていい症状に対して、

自分たちがいろいろな別な角度から見ていたかもしれない事に、あえて一度でいいか自ら気づいてみませんか？

みんなの視点が集まり、みんなのアイデアが集まれば、

きっと新たな解決方法が見えてくるはすだから。

勇気を出して、縄張りを捨てて、超えて、横に手を広げて、違う視点の人たちと手を繋いでみませんか？

https://www.mhlw.go.jp/stf/houdou/2r9852000000ro8f.html

https://www.mhlw.go.jp/bunya/kenkou/dl/manseitoutsuu_01.pdf

あの激痛も、消えましたよ！

髄液漏れ止めたら。

そろそろ認めてよ！

脳脊髄液漏出症の痛みが存在し、

髄液漏れを止めると治る事を！

医者だけが集まってただ発表しててもダメ！

患者が参加しないと！

医師は患者とも対等な立場で情報交換しないと！

患者は医学に無知で医師が患者から学ぶ事などないって？

患者は医師より年取っていれば人としての人生の先輩だし、

患者がその病気で闘病歴が医師のその治療経験より長ければ、いくらその医師がその病の専門家であっても、

患者の方がその病気に関しても、先輩です！

しかも、生の体験者、当事者。

そこいらの、医学書の情報なんかより真実味がある情報を持っている可能性があるんですよ！

医師が患者を見下さず、ともに対等な立場で情報交換し、学びあう事で、

医療は変わっていくと思います。

https://www.kokusen.go.jp/research/pdf/kk-201912_4.pdf

本当に手根管症候群ですか？

脳卒中のような、

頚椎症のような、

糖尿病のような、

手根管症候群のような、

そんな手のシビレが、

脳脊髄液漏出症でも出ますよ！

病気自慢、不幸自慢、病名羅列、#難病、をやめようよ！

脳脊髄液漏出症は

早期発見早期治療されないで慢性化悪化すると、たしかにすっきり治りにくく難病みたいにはなるけど、

難病の定義からは外れているはずです。

脳脊髄液減少症治療で治らないからといって、

自分は、脳脊髄液減少症ではなくて

軽度外傷性脳損傷だったから治らないんだと、

別の疾患の、

別の視点で病態に命名する医師に流れた患者がいた。

そう考えを変える事で、治らない原因を納得するには効果的な病名だろう。

自分をなだめ納得させ、違う病名を唱える医師を信頼する事で、過去の脳脊髄液減少症の治らなかった悔しさや主治医への不信感を忘れようとする。

これも、人が生き残るための手段かもしれない。

同じように、線維筋痛症を研究する医師につけば、親身に相談にのってくれるでしょう。

痛み止めも対症療法もそのつど丁寧に対応してくれるでしょう。

慢性疲労症候群を研究する医師も同様でしょう。

治るんだと期待してなかなか治らない脳脊髄液減少症の病名と医師にすがるより、

原因不明で根本的な治療法もない疾患とそれを研究する医師に流れた方が気が楽になるのでしょう。

治らないのが前提だから、治らなくて当然で患者も向き合うし、医師もていねいに対応してずっと見捨てないだろうから。

その病名の世界と、その病名の患者会と、その病名の研究者や医師たちのグループにいた方が居心地がいいのかもしれません。

中には、医師ごとにつけられるさまざまな病名を勲章みたいに自分に飾り付けていく人がいるのは、

不幸な人として世間の同情を得たいのかな？

重病人として世間から思いやってもらいたいのかな？

そんな負の勲章、たくさんあるのとっぱらって、シンプルに、自分の状態の大元を一番表している病名1本でよくない？

たとえば、ガンならガンのひとつの病名でよくない？

ガンによって生まれた痛みや、精神的うつや、脱毛や、口の渇きや、さまざまな事に、いちいち病名つけたらキリなくない？

脳脊髄液漏出症も同じ。

大元の真実を見失うと、表面にチャラチャラ医師の言うままのいろんな病名が羅列して、

それらの装飾に隠されて自分自身さえ見失いそうになるよ。

少なくとも私はそう。

自分の状態に名前をつけるのは、

さまざまな医師の提案から最終的には自分で選んで取捨選択していくわけだから、

取捨選択ができない人は、病名がいくつもたまっていくのはしかたがないとは思うけど。

自分につけられた不要な病名なんて、自分で捨てる勇気も必要だね。

不安神経症は、私は捨てた！

いらないよ、そんな病名！

脳脊髄液漏出症で脳が不調になり、さまざまな症状に苦しんでいれば、精神的におかしくもなるけど、

第一そんな状態で

不安になるのは、正常です！

そんな状態なのに全く不安にならない方が異常です！

ドクターX 2012年11月22日

OPE．5
「あなたの手術、失敗したんじゃないですか？」（2012.11.22放送）

お腹が痛い女の子

足が痛い、お腹が痛いと訴えるも、検査で異常がなく、

医師たちには　「母親の愛情不足」

「大人の関心を低くため」と

痛みは精神的なものだと思われてる。

https://www.tv-asahi.co.jp/doctor-x_01/sphone/story/?f=05

昔にも脳脊髄液漏出症患者の子供もたくさんいたんだろうにね。

その頃の子供は今頃、どうしているのかな？

生きているのかな？

髄液漏れたまま生きて大人にならたのかな？

ポッツの状態を作り出す脳脊髄液減少症

https://potsanddysautonomiajapan.org/wp-content/uploads/2022/05/hyoshi.jpg

たっていられない

少ししか歩けない

多彩な症状はポッツかもしれませんだってえ？

冗談じゃない！

それより先に疑って勇気を出して検査してみてよ、

脳脊髄液漏出症を！

ここに書かれている事はすべて、脳脊髄液漏れてた私にも当てはまります！

https://potsanddysautonomiajapan.org/pots/

ポッツの診断基準、かつての私なら全部満たしてしまいますよ！

https://potsanddysautonomiajapan.org/pots_diagnosis/

それは、むしろ脳脊髄液漏出症かもしれません！

脳脊髄液減少症は脳の不調を生み出し、

脳の支配下にある

その下の様々な内臓に不調をきたします！

だから、人体の内臓の各部位に起こっているさまざまな症状に、

その内臓ごとの病名をつける前に、

その大元に何かあるかもしれない、という視点をいつも忘れないでほしい。

ポッツ（体位性頻脈症候群）だから自律神経障害が出るのではなく、

自律神経障害に指令を出す大元の脳が不調だから、頻脈やさまざまな自律神経障害が出ると考える方が自然。

だけど、体位性頻脈症候群と診断する医師は内科か循環器科か小児科あたりだろう？

脳脊髄液漏出症を知っている医師なら、

脳脊髄液漏出症の除外診断もせずに、簡単にはポッツと診断しないと思う。

だって、もし、髄液漏れによる症状だったら、いくら内科で治療をしても、

髄液漏れたままだったら一生治らないと思うから。

https://potsanddysautonomiajapan.org/leaflets/

ついでに言っておきますが、

アメリカの医師の多くは

脳脊髄液漏出症の症状を知らないと思いますよ！

https://potsanddysautonomiajapan.org/pots_causes/machr_01/

髄液減少の病態と治療

https://www.jstage.jst.go.jp/article/jjho/51/1/51_72/_pdf/-char/ja

視床下部性ストレス不耐・疲労症候群

https://www.jstage.jst.go.jp/article/ans/59/1/59_60/_article/-char/ja/

これね、きちんと髄液漏れの画像診断ができる医師なら治せると思いますよ！

ようするに、髄液漏れて、脳が十分な髄液の中に浮かべないから、

視床下部がうまく機能していない例があると思いますよ。

だって私がかつて、化学物質過敏症状態だったのが治ったんですから。

光過敏、音過敏、化学物質過敏、人の言葉や人の環境にかかわるすべての事に異常に過敏な脳になる、頻脈や血糖調節障害、脳脊髄液漏出症で、少なくとも私出ましたから。

まだ多くの医師が気づいてないと思われる事

体位性頻脈症候群と今まで言われていたものの中に、

実は脳脊髄液漏出症が原因のものがあった事。

脳脊髄液漏出症性の頻脈は、

実際の患者の体験では「体位性」ではない事。

つまり、起きていると頻脈が出て、寝ていると治るっていう先入観を医師に捨ててもらわないと、困るって事。

脳脊髄液漏出症は、確かに体を起こしていると悪化する傾向はあるけど、

寝てても治らない事もあるから、

あまりにも「起立性」とか「体位性」とか

昔々の人たちが名付けた言葉を、すべて信じ込んでしまうと

脳脊髄液漏出症の実際の患者に起こっている真実を見失う危険があると思います。

あとね、ナルコレプシーとか、認知症とか、広場恐怖症とか、

電車や飛行機にのると具合が悪くなるから

乗り物恐怖症とかパニック障害とか

全身痛の線維筋痛症とか、慢性疲労症候群とか無関係ではないと思います。

なのに、特に

精神科分野の医師の脳脊髄液漏出症の勉強不足、無関心は、本当に困ります。

そりゃそうだよね。

精神科患者だと思ってダラダラ治らず、

通院と投薬を続けていた人が、

脳脊髄液漏出症の治療でさっさと治ってしまったら、

精神科の商売あがったりだものね？

精神科の医師が、脳脊髄液漏出症に無関心を決め込んでいるのは、もしかしてこのせいですか？

図星？

まさかね。

患者が治ってしまえば、収入減になるから

治したくないから、ダラダラ通院させたいから、

本当は脳脊髄液漏出症かもしれないとうすうす気づいたとしても、

気づかないふりしてしらんぷりしてる

そんな精神科医師、いないよね？

まさかね？

本当に勉強不足で脳脊髄液漏出症の症状知らないだけだよね？

そう信じたい。

本日11月11日は介護の日

https://www.mhlw.go.jp/houdou/2008/07/h0728-2.html

「介護の日」無料電話相談 電話０１２０ー１１０ー４５８｜NHK 首都圏のニュース

介護なんでも無料相談

やってるみたいだけど、

どうせ、相談員も、

治る認知症　正常圧水頭症や

脳脊髄液減少症についての情報は

知らないんだろうな。

線維筋痛症のあなたへ

2024年11月11日未明

気圧低下中です。

昨日あたりから、体痛みませんか？

それ、もしかして、線維筋痛症ではないかもよ？

原因不明で痛み止めとかぐらいしか対症療法のない線維筋痛症ではなく、

原因があり、治療法もある、脳脊髄液漏出症かもよ？

ちょっと主治医を離れて、脳脊髄液減少症の視点でご自分の症状を見つめ直してみてください。

線維筋痛症の患者会もちょっと距離をおいて、冷静に考えて、

脳脊髄液減少症の患者会の人の話も聞いてみてください。

そして、あやしい、髄液漏れかも？と少しでも思ったら、主治医に頼んで、点滴してもらうか、自分で経口補水液を飲んで横になってみてください。

もし、それで痛みが少しでも減ったなら、

ますますそれは、脳脊髄液漏出症なのかもしれません。

脳卒中ではありません！脳脊髄液減少症です！

呂律が回らない。

顔の片方が動きにくい。

半身の手足に力が入らない。

手足が痺れる。

手から物が落ちる。

物が二重に見える。

ぼやけて見えない。

相手の話す言葉の意味がわからない。

話そうとする言葉と違う言葉がでる。

吐き気、めまいがする。

うまく歩けない、片方へ傾くように倒れそうになる。

これ私の体験です。

こんな症状が出たら脳卒中を疑って救急車をすぐ呼んで

と、いつも近くの病院の講演会で聞いていたから、

その通りに救急車呼んで近くの脳卒中対応医療センターに飛び込んだとします。

でもね、検査で、何ともありませんでした。と言われたら、あなたはどうします？

ほとんどの医師は知らないのですよ。

脳脊髄液減少症でも脳卒中みたいな症状が出るってこと。

医師になんともないから帰っていいよと言われたら、

自分で気づいて！脳脊髄液減少症かも？って。

だいたい医師もね、そろそろ学んでよ！

脳脊髄液減少症の事。

知らないと、もう恥ですよ。

こういう症状で運ばれてきて、検査で脳卒中ではない人がいたら、

この人、なんともないわ、精神的なものでは？人騒がせな！と帰す前に、一度は脳脊髄液減少症を疑ってみてほしいです。

見逃さないで！

軽視しないで！

脳脊髄液減少症。

脳脊髄液減少症は放置すると大変な事になるから。

さすが盛大だね、脳神経外科学会

https://square.umin.ac.jp/jns2024/program/index.html

https://square.umin.ac.jp/jns2024/program/files/program_day2.pdf

300ページからのに高橋浩一先生でてるね。

女性の脳神経外科医で、脳脊髄液減少症に興味ある医師現れないかな？

女性患者は男性脳外科医師には言いにくい症状があるから！

女性は生理周期で頭痛や慢性疲労症候群のような激しいだるさ、線維筋痛症と診断されてもおかしくない全身痛が、出るからさ。

男性脳外科医師だけじゃ、脳脊髄液減少症は解明できないと思うの。

患者が医師に言わなきゃ、医師は知りようがないから、研究なんて進みっこないと思うから。

患者が言いにくい男性脳外科医には言わない症状を言わせる事ができるのは、

女性脳外科医師だと思うから。

脳脊髄液減少症の治療ができる、女性脳外科医師を望みます！

慢性痛の陰に 脳脊髄液減少症あり！

この学会

https://jsfcp.jp/jsfcp2024/

そろそろ

脳脊髄液減少症と慢性痛を研究しなよ！

線維筋痛症と診断する前に、

脳脊髄液減少症の除外診断できる医師に紹介しなよ！

ずっと慢性痛や線維筋痛症を唱えてきた医師たちにとって、

いまさら脳脊髄液減少症での痛みです！なんて認めたくないのはわかるけどさ。

そんな事言ってたら、本当の意味で、原因不明の痛みに苦しむ人を救えないよ！

私は過去に、まるで線維筋痛症の激痛が、胸椎頚椎からの髄液漏れで、そこへのブラッドパッチで痛みがみるみる消えた経験があります。

一時的な対症療法なら、髄液漏れの激痛なら、急速点滴で痛みがみるみる消えた経験があります。

と、いう事は、一度は慢性痛の患者に点滴早めにしてみて診断的治療してみて痛みが軽減するか診てもいいんじゃないの？

少なくとも私は、急速点滴がリリカなんかより効いたから。

これからは、

脳脊髄液減少症を無視し続けたまま、線維筋痛症も慢性痛もこれからも語れないよ！

無視し続けるなら、それこそ自分たちのナワバリにこだわりすぎる人間の愚かさを証明しているようなもの。

ナワバリやプライドを超えて、真に人類の幸せと健康のために、痛みと脳脊髄液減少症との関係を、みんなで考え、研究してほしいです。