「当事者こそが専門家」
きのう聞いた言葉。
本当にそのとおりだと思う。
どんな問題でも当事者しか知らない問題点が多い。
たとえば、
離婚後300日問題はその当事者が、困った点を伝えてくれなければその問題点がわからない。
性同一性障害の人の苦しみは、体験した人が語って教えてくださらなければ、
私は理解してあげることも、その苦しみを想像してあげることも、どうしてあげたらいいのかもわからない。
戦争の現場で起こったことを、見た人、そこにいて経験した人が語ってくれなければ、
戦争を知らない人たち、戦場にいなかった人たちには、そこにいた人たちが見た世界を
想像もできない。
当事者の声、当事者の意見に、多くの人たちが耳を傾けてほしい。
そこから、教訓や、問題解決や、今後の対策が見えてきます。
脳脊髄液減少症に関しても、
当事者こそが専門家。
患者だからとバカにせず、
当事者が何に困り、何を苦しみ、何に絶望し、どんな支援がほしいのか、
患者の声に、行政も医師も耳を傾け続けて、どうしたらいいのか考え、今後に生かしてほしい。