茨城県結城市議会 間違ってます！

https://www.city.yuki.lg.jp/data/doc/1719536818_doc_154_0.pdf

皆さんは、この文章の

どこが間違っているかわかりますか？

さて、私がカチンと来た場所はどこでしょうか？

おそらく、これを書かせた、茨城県結城市の患者か家族の、この病気に関する認識が間違っていて思い込みが入っているせいだと思います。

すなわち、その患者や家族の訴えを鵜呑みにした、

結城市議会議員が、その考えに洗脳され、

そのまま文章にしてしまったものと思います。

茨城県の患者さんとその家族、

この疾患に関する勉強不足ですよ！。

苦しいのはわかる。

助けてもらいたいのはよくわかる。

近くで治してもらいたい気持ちも、私は患者だからよくわかる。

でもね、だからといって苦し紛れに間違った情報を入れ込んだ文章を作ってはダメです。

誤解が広がり逆効果です！

混乱を招きます！

議員さんも、いろいろ勉強しないと、一人の言い分だけで要望書書いてはダメです！

まず、遺伝疾患ってなんですか？

漏れやすい、硬膜の脆弱さの体の構造の事ならわかるけど。

さらに、脳脊髄液漏出症は最近ではRIよりCTミエロでも専門医なら漏れがわかるはず。

検査方法は何も放射性同位元素検査（RI脳槽シンチグラフィだけではありませんよ。

それに！一番頭にきたのは

「完治が無く」てとこ。

完治してる人は大勢いるよ！

いるけど、とっくに社会復帰して健常者に混じっちゃって、私は過去に脳脊髄液漏出症でした！

なんてわざわざ言う人がいないから、見えないだけ。

「多くが難治性患者です」というけれど、

難治性患者がなかなか治らないから目立つだけ、治ってる患者もいるのに、それを無視して

多くが難治性患者と決めつけてはいけないよ。

例えば、白血病を完全寛解まで持っていけた人がいるのに、

寛解できない人の集まりだけを見て、「多くが治らない」って言っているようなもの。

今闘病中の人だけを見れば、そりゃあ、ガンだろうが、髄液漏れだろうが、治ってない人たちだけだわね。

視野を広げて回復した人たちも含めて、全体を見て物を言ってほしい。

難病の定義をご存知ないようですね。

原因が「髄液漏れ」だとわかっていて、漏れを止めれば治るというところまでわかっている脳脊髄液漏出症は、

指定難病の定義には当てはまらないと私は思いますよ。

治らないのは、医師がいくら知識や経験があっても、なかなか漏れてるところが画像でわからず、的外れのところに、ブラッドパッチをしているからだと思います。

適切に漏れを止められたら、脳脊髄液漏出症は完治するのです。

完治した人は、わざわざ、完治しました！なんて市議会議員さんに言わないから、市議会議員さんは知らないだけです。