脳脊髄液減少症の真実を知っているのは・・・。

脳脊髄液減少症の真実を知っている人って誰だと思いますか？

 

厚生労働省の脳脊髄液減少症の研究班の医師たち？

脳神経外科学会の医師たち？

脳神経外傷学会の医師たち？

脊椎脊髄疾患に詳しい整形外科医たち？

脳脊髄液減少症の専門医たち？

 

いいえ。

医師ではありません。

 

患者です。

 

交通事故で起こることを知っているのも、

長い間見逃されると、どんなに人の精神や身体や、人生に悪影響があるのかも

すべて知っているのも、

その多彩な症状が、具体的にどんなかも、

身をもって知っているのは、

長い間見逃され、さまざまな症状を経験してきた患者です。

 

一見ありふれた症状の影に隠れていることも、

一見、原因不明の難病みたいな症状の影に隠れている可能性があることも、

知っているのは、

それらの症状を、経験してきた患者です。

 

最初は一見誰にでもありそうな、ありふれた症状を経験し、

それが放置された末に、

一見難病見たいな状態になって、医師に見捨てられた経験のある

脳脊髄液減少症の患者なんです。

 

どんな病と間違われやすいかも、

知っているのは、

いろんな病名の症状に似ている症状を経験した

脳脊髄液減少症患者です。

 

ブラッドパッチ後にどんな治り方をするのかも、

まるで新たな症状が出てくるかのような、

まるでブラッドパッチ後さらに悪化するかのような経過をたどりながら、

症状が改善していくかも、

知っているのは、

ブラッドパッチ治療の経験のある患者なんです。

 

これらのすべて、

医師は患者から話を聞くまで、知るはずがないんです。

だって、医学部でも教わっていないのだから。

 

 

 

同じ患者でも、

どんなことで、症状が悪化したり、再発するのかも、

ブラッドパッチ後、

どんな風に治っていくのかも、

より詳しく知っているのは、

症状が再発したり悪化した経験があり、

ブラッドパッチを複数経験したり、

他の治療法も試した経験のある患者です。

 

どんなことが、症状改善につながるのかを知っているのは、

闘病が長引き、なかなか治らず、

いろんなことを患者自ら努力し、

さまざまなことをためした結果、

よいと感じた経験のいくつかを

自らの身体で学んだ患者です。

 

脳脊髄液減少症の真実を、知っているのは、

医師ではなく、患者なんです。

 

その患者から、医師は多くを学ぶべきです。

 

どんなにすごい肩書の

どんなに偉く、

どんな権力ある医師であっても、 

患者から学ばない医師に

 

脳脊髄液減少症の真実なんて

わかるはずがないんです。

 

医学の真実は、いつも患者の中にあるんです。

 

患者もまた、

先輩患者の話を聞き、考え、

さまざまな意見の中に潜んでいる、

確かな真実をきちんと見抜く目を持っていただきたいです。

 

 

患者の次に、脳脊髄液減少症の真実を知っているのが、

多くの患者の体験に真摯に耳を傾け、

患者から学ぶ姿勢を続けてきた、

脳脊髄液減少症の専門医だと思います。

 

専門医の先生方は、

自らの身体で経験はしていないけれども、

多くの患者の話を聞き、

症例を重ねるうちに、

この病の本当の姿がわかってきたのだと思います。

 

そして、その多彩な症状ゆえに見逃されたり、

誤診されることの恐ろしさも

見えてきたのではないでしょうか？。

 

多くの生の患者から学び、

その経験を基礎にして、

「医学書にはない真実」を

どんどん想定できるた医師たちが、

今の脳脊髄液減少症の専門医の先生方だと思います。

 

「既成の医学書になくとも、生の患者から学ぶ」のは

本当の医師の姿だと思います。

 

患者から学ぶ姿勢が全くなく、

既成の教科書だけからの学びの医師には、

想定外のことを、想像し備えることなどできないのです。

 

今回の地震と津波と原発事故で

「想定外」で済ませた人たちと同じ愚かさです。

 

想定外のことを、想定して備えるだけの想像力こそ、

人が人を守る力だと思います。

 

脳脊髄液減少症の専門医でない普通の医師たちも、

脳脊髄液減少症の専門医を見習って、

患者の話すことを馬鹿にせず、

まずは信じて真摯に耳を傾け、

自らの知恵と経験と重ねて考え、

患者に学び続けてほしいです。

 

そして、

一人でも多くの脳脊髄液減少症の患者の

早期発見ができるような医師が

この日本に増えてほしいと思います。