エマージェンシーコールが届かない

https://www.nhk.jp/p/emergencycall/ts/M67V8QZ8LQ/

あのね、

脳脊髄液漏出症患者がね、

急激に症状が悪化してもね、

エマージェンシーコールできないの。

救急車呼んでも意味ないの。

どうせ助けてもらえないから、

エマージェンシーコールしても

しかたがないの。　

たとえ、救急車が来てくれても、

脳脊髄液漏出症で、通院中でなんていっても

診てくれる病院が近くにないの。

たとえ救急車が運んでくれても、医師が脳脊髄液漏出症を知らないから、点滴治療さえ受けられない。

激しい症状の訴えのわりに、

検査してもたいした異常がでないから、

医師も精神的なものが原因での症状と誤解するのが定番。

当たり前だ、脳脊髄液漏出症を想定した検査ではない、他の疾患を疑う検査しているんだから、異常が出るはずない。

例えば激しい頭痛。医師は脳の病気を疑って検査しても、脳梗塞でも、くも膜下出血でもないから、なんでこんなに激しい頭痛を訴えるのかわからないはず。

結局、そのまま帰されるのがオチ。

診てくれる病院は、自宅から数百キロ先の病院。

しかも、そこから数ヶ月待ち。

自力で行くしかない。

悪化時救急車はそこまで運んでくれない。

実際、私は昔緊急時、地元病院脳外科に自力で駆け込んで医師に助けを求めた事があるけど、診療拒否が普通。

それだけではなく、脳脊髄液減少症に対してや、脳脊髄液漏出症治療に取り組む医師に対する悪口文句を雪崩のように、具合の悪い私に投げかけた医師がいる。

これが現実。

ブラッドパッチが健康保険適用になる半年前だから仕方がないにしても、

あの医師の名前と顔は忘れない。

その医師、今は、自治体の発する脳脊髄液漏出症診る医療機関リストに名前が出てる。

は？あれから、私の言ってた事をしぶしぶ認めたのか？

患者を、バカにするなよ！

患者の方が医師より、体で学んで真実を知っている事があるんだから！