脳脊髄液減少症でも、思った言葉が出ないことがあります。
思っていることと、違う言葉が出てくることもあります。
脳脊髄液減少症でも、さまざまなタイプ、程度の言語障害が起こります。
言語障害の研究や支援にかかわる方々は、
今まで、脳脊髄液減少症という視点からは一切見てこなかったと思います。
これからは、そういった視点でも研究して、
脳脊髄液減少症の研究にも協力してほしいと思います。
これは、単なる、私の予感です。
近い将来、
誰もが知る有名人が、「脳脊髄液減少症」と診断され、
それにより、
今まで無関心だったマスコミまでもが、こぞって、「脳脊髄液減少症」を報道しはじめるでしょう。
それにより、
多くの人たちが、日常に潜んでいる、脳脊髄液減少症にやっと気づきはじめるでしょう。
そう、
こどもも、大人も、老人も、皆に関係のある、
身近な事故後遺症として。
身近な症状に隠された、誰にでも起こりうる、身近な病態として。
それにより、
自分には専門外で、関係ない、と静観していた医師たちも、
自分たちが日常的に診ている患者の中に、脳脊髄液減少症患者が潜んでいることに、
気づきはじめ、
興味関心を持って、研究にも取り組みはじめるでしょう。
そして、脳脊髄液減少症に関する、一般向けの出版も、医学書の出版も増えてくるでしょう。
それにより、
さらに、脳脊髄液減少症の認知が広がり、さらに疑って受診する患者が増え、
検査でどんどん患者が見つかるにつれ、
その多彩な症状を、脳外科以外の科の医師たちも知るところとなるでしょう。
そして、やがて、
脳脊髄液減少症という病態の全体像が見えてくるでしょう。
それは、
「起立性頭痛」の一言ですまされるような、簡単な代物ではないということに、
多くの医師が気づくことでしょう。
損害保険会社や、司法関係者は
多くの事故被害者での脳脊髄液減少症患者が無視され、
ほうっておかれ、裁判で負け続けた、その残酷な非人間的仕打ちに、
いやおうなしに気づかされることでしょう。
そのきっかけをつくる人物が「脳脊髄液減少症」と診断される日が、
その日が、
日に日に近づいてくるのを最近私は強く感じます。
脳脊髄液減少症の症状がひどいことは、
こんな予感なんてしなかったから、
脳が少し回復してきたのかな、なんて思う。
若いころは、
本当に、重大事件や事故や誘拐事件の顛末を予知したり、
身近に起こる、人の死を、「虫の知らせ」かなんかわからないけど、
事前に予知して、それが的中して、
周囲を驚かせたことが何度かあるけど、
脳脊髄液減少症になってから、
脳がそんな余裕がなくなったのか、
そんなことはほとんどなくなった。
ただ、震災の当日、朝から、
私は普段しない不思議な行動をとっていた、
あれが、
今思えば、
自分の身を守るための、本能だったのかな？とも思う。
脳には未知の力が隠されているのかもしれない。
脳脊髄液減少症の認知が広まるのなんて、
予知でもなんでもない、
当たり前の成り行きだと思うけど、
なんだか最近、それを強く感じるの。
やはり、春になって、
脳が少し動きだしてきたせいかもしれない。
経口補水液について放送がありました。
つまり、
今まで、手術前に絶飲食だった患者への水分補給としての点滴ではなく、
医療現場で用いられる術前摂取飲料 ってことで、
経口補水液が医療現場で、点滴にかわって
どんどん取り入れられていくってことなんでしょう。
それだけ、経口補水液が、
医療現場で認められとりいれられてきたってことなんでしょう。
脳脊髄液減少症患者も、
点滴より飲むことを、療養生活に取り入れるといいと思います。
病院に行く労力、着替えなければならないその動作に対する労力、出かける労力、病院の受付にたどりつくまでの労力、
呼ばれるまでの待ち時間に使う体力、点滴終わってから、また、会計がすむまでの時間やそれによる奪われる体力、
病院から出て、家までの移動距離と移動時間で、奪われる体力など、
もろもろを考えると、
脳脊髄液減少症患者の場合、
本当に具合の悪い時にこそ、病院にいくことが、逆になることだってありうるのです。
脳脊髄液減少症患者が医療現場からも見放されてきた現状は、
まるで、医療過疎地か、発展途上国にいる患者のようだった。
医療発展途上国で、点滴の器具も医療者もいない現場で
人々を脱水から救う時に威力を発揮してきた、経口補水液。
だから、この先進国日本にいながら、脳脊髄液減少症患者は地域医療からも医師からも、相手にされてこなかった時代、
どれだけ経口補水液に私は救われてきたことか。
発売以来、まずいのしょっぱいのと散々言われてきましたが、
発売当初から、
私はその、点滴に匹敵する効果を、このブログでも書いてきました。
某病院で、同室だった脳脊髄液減少症の患者さんが、
苦しさゆえか、しょっちゅうナースコールをし、
自ら、看護師さんに点滴点滴と訴えていました。
しかし私は古い交通事故被害者で
それまで散々医療者に相手にされてこなかった経験もあってか、
医療者に対して、遠慮がちでしたし、強く要求もすることもない
おとなしい患者でした。
もともと私はがまん強く、
痛みがあろうが、なんだろうが、
その入院生活でも、私は、その病院での決まった点滴数以外は自ら求めることもしない、ナースコールなんて押すこともない、
おとなしい入院患者でした。
ブラッドパッチ後の、
一見悪化したような苦しい時期も、
近くの病院に行っても、あまり医療スタッフに脳脊髄液減少症の知識がなく、
適切な対応を受けられなかった苦い経験から、
それからは長い療養生活中も、
本当に苦しい時こそ、点滴をしに病院に行くことさえできないので、
何度も経口補水液 OS１に何度も助けられました。
点滴に行けるのは
点滴に行けるだけの体調の時だけで、
むしろ最悪の時は家からも出る気力も体力もありませんでしたから、
どれほど経口補水液の重要性を身にしみて感じたかわかりません。
長い間日の目を見なかった経口補水液でしたが、
ここ数年の夏の猛暑での熱中症の多発や、
昨年の大震災での被災地での
脱水対策として、
点滴よりも、手軽に水分補給ができるものとして、
医療スタッフが、被災者に配ったりしていました。
やっと、やっと
「点滴より飲む」と私が訴えてきた意味、
口から水分を取ることの手軽さと重要性や、
経口補水液のことが
注目を集めてきたようです。
経口補水液について書いた過去記事は多数ありますが、
その一部を紹介します。
2009年8月27日 ポカリスエットに続け！経口補水液 OS１
2009年8月15日「熱中症対策、脱水状態にオーエスワン！」
実は「点滴より飲む ４」も2008年6月18日づけで
記事は書いてあるのですが、
未完成で未投稿のままです。
での、そのうち、公開しようと思います。
それで、それも含めると、今回の記事は「点滴より飲む」の
５としました。
2012年1月日 OS１がまずく感じる人は、飲む必要がない人
脳脊髄液減少症:
県教委、小中高で患者数など実態調査
「不登校の原因も」 ／長野
毎日新聞 2012年04月04日 地方版
もう二度と想定外という言葉を使うな。
特に、人の命にかかわることに関しては。
一つのことから、想像を広げて、人の命を守れ！
想定を広げて広げて、人の命を守れ！
想像力は、人を危険から守る。
これでもかというくらい、想像力を働かせて、
人を危険から守れ！
地震、津波、原発事故だけで「想定外」の言葉が飛び交うのは
もうたくさんだ。
脳脊髄液減少症にしても、想定を広げよ。
想像力を働かせて考えよ。
脳脊髄液減少症は人間である限り、
どんな年齢層にだって起こりうるだろう。
幼い子がなれば、おかしな子、落ち着きがない子、夜泣きをする子、病弱な子、
発達障害？と思われるかもしれない。
学童が髄液漏れを見逃されれば、
不登校気味の子、とされるかもしれない。
思春期の子が髄液漏れを放置されてば、
思春期特有の、起立性調節障害、自律神経失調症、
あるいは、思春期特有の精神不安定の子、不登校の子、
部活動などの友達関係で何かあったのではないか？
と思われてしまうかもしれない。
18歳を超えてもなお、髄液漏れが見逃されている患者がいれば、
ひきこもり、社会不適応、適応障害、
新型うつ病、パニック障害、など、心の病にされているかもしれない。
母親が産後に髄液漏れを起こしているのを見逃されれれば、昨日の
朝イチに出てきた、産後の体調不良を「認知症」と診断された母親のように、
さまざまな誤診をされかねないと思う。
産後うつ病、育児ノイローゼ、と間違われるかもしれない。
女性特有の婦人科がらみのホルモンの激変による症状と片づけられてしまうかもしれない。
もし、働きざかりの父親が髄液漏れでの体調不良が見逃されれば、
会社のストレスによる、心因性のものや、
うつ病とされるかもしれない。
もし、明らかな交通事故などの外傷の後の体調不良なら、
整形外科医や脳外科医により、別の他のさまざまな病名がついたりするかもしれない。
患者が激しい痛みや、激しいだるさを抱えて、
内科系の医師を受診したなら、
内科系の原因不明の治療法もないような病名が、つけられて、
それで終わりかもしれない。
実は適切な治療で回復可能な髄液漏れが、治療もされずに、
原因不明で治療法もない病とされて、放置されてしまうかもしれない。
もし、髄液漏れでの精神不調と気づかない人たちが、
精神科医を尋ねたら、
精神科医なら、それなりの病名がついて、抗精神薬づけにされるかもしれない。
高齢者が髄液漏れを見逃されれば、
その症状のすべてを、年のせいにされるかもしれない。
髄液漏れでの高次脳機能障害も、「認知症」とされてしまうかもしれない。
髄液漏れを止めて、髄液の循環状態が正常になり、
脳機能が回復すれば治る症状が、治らないものとして、放置されてしまうかもしれない。
私は長年のこの病での付き合いと、この病の正体を知ってしまったことで、
さまざまな想定がうかぶ。
どんな年齢層の人たちにも、脳脊髄液減少症が潜んでいる可能性も想定する。
そして、髄液漏れという病態の存在も、症状も、その特徴も知らない人たちが、
同じく何も知識のない医師により、
別の病名で、別の治療法が試みられている可能性も想像できる。
真の原因が脳脊髄液減少症だと、なかなか気づけないこと。
それが、他のどんな病よりも、ものすごく恐ろしい点だ。
年齢が上がれば上がるほど、
発症しながら、見逃された患者数はどんどん積み重なって
増えているはずだと思う。
この日本だけでも、
大勢の潜在、脳脊髄液減少症患者がいる。
私はそう思う。
 | 「なまけ病」と言われて～脳脊髄液減少症～ 三谷美佐子 秋田書店 |
 | 脳脊髄液減少症を知っていますか―Dr.篠永の診断・治療・アドバイス 篠永 正道 西村書店 |
※本日2020年12月22日に上に本のリンクを貼りました。
特に、「なまけ病と言われて」は、不登校の子を抱える親と支援者全てに読んでほしいです。
本日のNHK 朝イチは「うつ病治療の新常識」です。
2月に、NHK特集でうつ病を取り上げて、
案の定、大反響だったようです。
朝イチによると、
「一昔前は
うつは、心の風邪、心の病気、抗うつ剤を飲んで休めば治るとされてきた。
しかし、
（アメリカの大規模調査 STARDによると、）
実は、抗うつ剤が、
患者の3分の１には効かないという研究が
最近報告された」そうだ。
そりゃそうだ。
当たり前だ。
だって。今まで、うつ症状はひとくくりに、すべてこころの病とされてきて、
その背景に、たとえば、脳脊髄液漏れが潜んでいるなんて、
精神科医たちには考えられてこなかったのだから。
現在は、心の病ではなく、脳の病と認識されつつある。
うつが、脳科学を駆使して、脳の病とされるなら、
なぜ、NHKは
脳脊髄液減少症の最新情報は、番組で一切取り上げないのか？
脳の病を引き起こす一因である、
認知症状態の高次脳機能障害も、
うつ状態も、
双極性障害状態も、
脳脊髄液減少症で起こるのに、
なぜ、脳脊髄液減少症については詳しい情報を一切放送しないのか？
脳脊髄液減少症を見逃されてきた患者の多くが、
うつ病や、精神科の病とされてきた、過ちを、今後も
さらに繰り返そうというのか？
なぜ、うつ病は知っていても、
脳脊髄液減少症については、何もしらない人たちに、
脳脊髄液減少症でも、
脳の機能が低下して、うつ状態になるというのに
その情報を一切伝えない？
それでも、国民に等しく情報を提供する立場の、
公共放送なのか！
うつ病患者だけでなく、
脳脊髄液減少症患者の脳の光トポグラフィ―検査もして、
脳脊髄液減少症患者の脳と、
脳脊髄液減少症ではない、うつ病患者の脳とを、
比較検討して、研究してほしい。
光トポグラフィ―検査が受けられる病院はこちら。
厚生労働省ホームページのここの
「光トポグラフィ検査を用いたうつ症状の鑑別診断補助」ができる医療機関１４が書かれています。
でも、
ぜひ、「うつ症状の鑑別診断」だけでなく、
「脳脊髄液減少症の脳機能低下の鑑別診断」にも
光トポグラフィ検査を用いて参考にほしいものです。
双極性障害の人が、うつ病と誤診されて、抗うつ剤を飲み続けることだけが、
危険だって？
脳脊髄液減少症の人が、うつ病と誤診されて、
抗うつ剤を飲む続けることだって、とても危険なことでしょう？
なのに、なぜ、
脳脊髄液減少症について、一切報道しないの？
なぜ？
厚生労働省の研究班が研究途上だから？
研究がすべて完全に終わるのを待ってから放送したのでは、
今現在苦しんで、自殺まで考えるほどの苦しみの最中にいる
脳脊髄液減少症患者を救うことはできないの！
今現在、わかっている情報だけだっていいじゃない？
それだけでも、NHKが放送で伝えれば、
脳脊髄液減少症という病名と、その詳しい症状を知っただけでも、
もしかしたら、自分のこの症状、この精神状態は
脳脊髄液減少症かも？って気づいて、
専門医につながって救われる人だっているかもしれないのに！
どうして、どうして、放送でとりあげない。
うつ病や、認知症や、水頭症や、自殺や、孤立死を取り上げるなら、
脳脊髄液減少症をいつまでも無視するわけにはいかないはずなのに・・・。
番組で、うつ病のお母さんを持つ娘さんのつらさをつづったFAXを読み上げていましたが、
脳脊髄液減少症なのに、それを見逃されているお母さんの、
子供たちだってつらいと思う。
番組にも産後のお母さんが、育児や家事もままならず、
認知症と診断されたのち、
山口大学病院の脳の光トポグラフィ検査で
うつ病と診断された例が出ていたが、
私は別の見方もしている。
産後のお母さんたちのうつや、体調不良の影に、
実は、産後の髄液漏れも見逃されているに違いないと思う。
産後のお母さんに対して、
そういう見方は一切されてこなかったはずだから、
相当数の、髄液漏れ患者が見逃されていると思う。
今年から改訂される母子手帳にも、
脳脊髄液減少症の早期発見を意識した、
質問項目も取り入れるべきだ。
（日本経済新聞）
朝イチへのご意見は、メールとファックスで。
（ファックスナンバーは、朝イチのホームページでも本番中にしか表示されませんので、メモのご用意を。）
NHKへの意見はこちら。
こういう進展した好ましい記事さえ、
私のような、
過去の交通事故被害者にとっては、
読むのが非常につらい。
現代の患者さんたちは、救済の可能性がゼロでないだけ、本当にうらやましいと思う。
私のような大昔の事故被害者は一切を「時効」「過去のこと」でひとくくりにされ、
社会的な無関心はさらにひどく、
今後事故補償として救われる可能性はゼロなのだから。
こういう全く補償を受けていない、
障害年金ももらえてこなかった状態の事故被害者での
脳脊髄液減少症患者を、
国はなんらかの方法で救済してほしい。
本日、4月2日は
国連が定めた
「世界自閉症啓発デー」だそうです。
厚生労働省のページはこちら。
自閉症をはじめとする、発達障害について、
知ることは、
確かに「誰もが幸せに暮らすことのできる社会の実現」につながる、と私も思う。
たしかにその通りだ。
でもさ、生まれつきの発達障害だけでなく、
もし、
もしだよ、
後天的になんらかの原因で、脳が高次脳機能障害を起こし、
結果的に、発達障害様の状態になっている子供たちがいたとしたら、
たとえば、
脳脊髄液漏れでの、高次脳機能障害が、
幼いこどもに起こってしまったら、どうなる？
どうやって見分け、
どうやって、治る可能性のあるこどもたちを見つけだすのさ。
正直、そんなこと、今までほとんどやってこなかったでしょう？
だとしたら、
行動障害が治る可能性のある子供たちを、
今まで相当数、見逃してこなかったか？
幼いゆえに、
その自分の状態をも言葉で親にも医師にも説明できず、
発症が自我が目覚める前の幼いころであればあるほど、
正常な自分との比較もできず、
ましてや周囲の大人たちが全く
脳脊髄液減少症や、後天的に起きる高次脳機能障害についてのの知識がなかったら、
どうやって、早期発見するのさ。
髄液が増えすぎて起こる、水頭症については、
幼児であっても、乳児であっても、
医師は学んできているから、
早期に診断できるだろうさ。
でも、もし、その逆で、髄液が少なすぎることが
幼児や乳児に起こっていたら？
医師も含めて、一方的に、「障害名」や「病名」をつけてしまったら、
その子はどうなるの？
えっ？
そんなことは、普通考えない？
想定外だって？
想定外って、つまり、想像力がたりないってことでしょう？
じゃあ、今から想像してみてよ。
可能性はゼロじゃないはず。
後天的に起る小児の高次脳機能障害について、
日本ではまだまだその早期診断の仕組みが整っているとはいえないでしょう？。
ましてや、
その中でも回復可能な、小児の高次脳機能障害もあることなど、
どれだけの医師が理解していますか？
その点を一切無視して、置き去りにしておいて、
啓発デーもないもんだと思う。
厚生労働省のホームページに、
発達障害の情報支援センターはリンクされて載っているのに、
脳脊髄液減少症の情報支援センターは皆無の現状が
ここ何年も続いている。
それどころか、診断基準さえ、あんな現実の患者の私もあてはまらないような、いい加減なままだし、
医師だって、病院だって、まだまだ少ないのが現状。
情報や支援以前の問題なんでしょうが・・・。
いつか、
「世界脳脊髄液減少症啓発デー」とか、できないかな。
WHOでもいいから、早く、世界中に、
「脳脊髄液減少症についても、知っていただくこと、理解していただくことが、
誰もが幸せに暮らすことができる社会の実現につながる。」
ってことを、
知らしめてほしいな。
せめて、
このブログに来てくださる皆さまには、
小児の高次脳機能障害についても触れている
橋本圭司先生の本を読んで
考えてほしいな・・・。
値段高いから、
お近くの図書館に、この本、ない？
調べてみて。
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