さそりのらびりんす~たわごと~

慢性膵炎持ちのあゆが気ままに書く、たわごと日記です。

ごあいさつ

ようこそ、いらっしゃいました。あゆと申します。
2005年に慢性膵炎を発症いたしました。
闘病記録に日々のあれこれ、趣味のこと。
たわごとに寝言、なんでもありの内容となっております。
時折現れる、さそりの毒にはご注意を。(^_-)-☆

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膵臓に関する記事は、あくまで素人の作った内容です。
間違いが含まれている可能性はありますので、あくまで自己責任ということで情報を利用してください。

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この半年間の話Part8(番外編)

2023年12月18日 23時47分33秒 | たわごと

今回の母の件で改めて感じたのは、

母の人望の厚さでした。

娘からいうのもなんですが、相当なはねっかえり&ぶっとんだ母なので、

友人は多いものの、友人たちは母のことをどう思って

付き合ってるんだろうと常日頃から謎だったのです。

母の具合が悪くなって以降、

家や母や私の携帯に、

「死なれたら困る。頼りにしてるんやから。元気になって。」

という系統の電話がバンバン掛かってきたんですよ。

姉や私の友達たちも随分心配してくれましたし。

そういう方々の気持ちも、母の回復の力になったのかも。

 

それと、もう一つ忘れていけないのは母の血統。

母の実父はシベリア抑留の生き残りで、享年106で亡くなりましたが、

亡くなる数か月前にも危篤に陥ってました。

過去ブログ「事件勃発」参照。

看取りのためと入院計画書に書かれて、

生きて正面出口から出た人はなかなかいないでしょう。

この時に書いていない裏話がありまして、

母はこの時、友人たちと一緒に秋田の七曲りの花火大会を見に行ってました。

秋田についた瞬間、叔父(母の弟)から

「じいさんが危篤や。」

と携帯に電話が掛かってきたのです。

母は即答で

「帰らへんで。」←きっぱり

ずっと見たくてやっと来たのになんで帰らなあかんねん。

だったらしく、帰る気ゼロ。←おいおい

友人たちはみんな「帰らなくていいの?」と気遣ったそうですが。(笑)

こういうはねっかえり母なんですよね。

祖父も母がいないから死んでる場合じゃないと、

と思ったのかどうかわかりませんが、この時は無事に復活しました。

そんなこともあり。

母は祖父を知っている人に

「やっぱりおじいさんの娘やから強いんやね。」

と感心されたらしい。

生命力は半端ではない血筋なのは間違いないですね。

 

あと、もう一つ。

私は今回の事件で、私の主治医の能力を改めてありがたく思いました。

主治医なら専門外であっても、

判断を誤まるようなことはまずないもんなあ。

主治医にあたったのは偶然でしかないので、

医者のめぐり合わせは運だとも思います。

今のご時世なので主治医も70歳ぐらいまでは今の病院に勤務してくださると思ってますが、

引退されたら、私も大病院は引退しようと思っております。

私は母と違って子供いませんから、

65歳以降は病院とは距離を取って過ごそうと考えております。

そうすればピンピンコロリできるはずだ!!と思ってるのですが、

甘い・・・?(笑)

 


この半年間の話Part7

2023年12月18日 00時41分00秒 | たわごと

そんなわけで。

セカンドオピニオンの病院から元の病院に戻ってきました。

その2日後に医者同士の勉強会で

「私が診ます。」とおっしゃったというDr.のところへ。

たらいまわしが一周戻ってきたらば、

次のDr.の診察室が前肝臓内科Dr.の診察室の隣だった

というオチつきでした。

 

診察室に入って、姉がここまでの経緯を説明したところ

「それは大変でしたね。」

とおっしゃっていただけました。

はい、ほんとに大変でした、この1か月。

腹水に対しては入院適応の利尿剤があり、

効くかどうかは人によりますが、それをやりましょう。

ということで、再入院が決定しました。

「サムスカ」という利尿剤です。

8月退院時に処方された利尿剤はフロセミド20mg。

セカンドオピニオンで行った病院でこれに追加して

アゾセミド30mg、スピロノラクトン25mg。

そして、入院でサムスカ7.5mgが追加。

入院時に54kgぐらいあったのが、毎日体重が順調に減っていき、

入院して4日目ぐらいに大量に尿が出てお腹がぐんと小さくなって、

無事7kgぐらい体重が減って、1週間ほどで退院できました。

腹水が溜まりまくっていたせいでまともに歩けなかったのが

腹水が減ったら歩きやすくなったそうで、

退院時は車いすにも乗らずにゆっくりですが歩いて退院できました。

 

退院の2日後には一族恒例の墓参りがあり、

それにも、よたよたしつつ参加できました。

「墓に入りそびれましたって挨拶しとき。」

というブラックジョークを飛ばしたのは私です。

 

退院後は4種類の利尿剤が継続でしたが、

少しずつ減って、今はサムスカ7.5mgとスピロノラクトン25mgだけです。

利尿剤を使っているとカリウムが下がるので、

処方されていたアスパラカリウムも半分に減りました。

1.8ぐらいまで下がっていたアルブミンも3台にまで復活。

中途半端にやった1コースだけの抗がん剤のおかげで

IgGも3000台継続で、白血球も3000ぐらいにまで復活しました。

結局、最初の肝臓内科のDr.の言っていた

「肝臓に変化はないので血液内科の副作用。」

というのは当たっていたということです。

(ヤツは性格には難があるが、腕には問題ないというのが定説)

肝臓内科と血液内科、どちらにも腹立たしい思いがありますが、

末期で看取りといった血液内科のほうがより罪が重くないか??

というか、同僚なら、ヤツが仕事せんっていうぐらいわかってるはずだ。

(患者だって知ってる。)

腹水が減って元気になったのはよかったけれど、

元気になったらなったで、また腹が立ってくるという。

姉は同じ医療者として、どう考えても今回の事件は許しがたいと言って、

結局、二人で相談窓口の看護師長さんに今回の経緯を訴えました。

平たくいうと、クレームってやつですね。

「そんなことがあったとは俄かには信じがたいです。

でも、両方の先生に確認したうえで、院長にも報告します。」

と言っていただき、後日、院長より

「私から責任をもって指導します。」

という返事はいただきました。

。。。ほんまやろな。。。

 

私自身は二度と血液内科のDr.の顔は見たくなかったのですが、

母がそのままで言いというし、

亡くなった友達に免じて許すしかないか・・・と思うことにしました。

(それでも、今も時折腹がたってくる。)

 

血液内科のDr.は患者に神のように崇められているので、

患者からクレームきたのなんて初めてかもしれません。

大病院の看板を背負っていると、いつの間にか過信が生まれたのかも。

バックの力を自分の力だと思ってはいけない・・・というのは

他山の石として、自分自身にも戒めたいです。

 

5月末から、忙しいはずの弟も折を見て帰省してくれて、

10月には介護ブザーを取り付けてくれました。

その日以降、数か月ぶりに自分の部屋に戻って眠ることができました。

我が家はきょうだい3人の仲がいいので、

乗り切れたのだろうとは思います。

3人寄れば文殊の知恵といいますしね。

(&ほぼ4人目として僧侶の友達が暗躍、違、めっちゃ助けてくれました。)

 

今回をもって、この半年間のお話は終了です。

なんとか、年内に終わりました。

現在の母は家事もだいぶこなせるようになり、

買い物は私と一緒に行っていて、

老人会の活動も再開させました。

今、仕事がめちゃくちゃ忙しいので、

母が復活してくれて助かっています。

明日から年末までやるべきことを片付けていきましょう~。

(ただし、現在は水星が逆行しているので、なかなか物事がうまく進みません。💦)


この半年間の話Part6

2023年12月17日 01時32分02秒 | たわごと

ふと気づけば今日も日付変更線を超えてる!!

今日も短めに続きをば・・・。

 

*****************************

セカンドオピニオンに行く病院の外来日まで母のお腹が持つかどうかわからなかったので、

致し方なく、元の病院の肝臓内科を受診しました。

この時の受診は姉はさすがにそこまで頻繁に休めないので

叔母が心配して付き添ってくれました。

(外来師長さんがどう話をつけてくれたのかわからないけれども、

 その日は普通?に診てはくれました。)

「相当腹水が溜まってますね。今日、抜きますか?」

私が調べたところによると、腹水を抜くとアルブミンも一緒に抜けてしまうので

一概に抜くのがいいとは言えないらしい。

そこで、最近は腹水を循環させて戻す方法というのもあるのだそう。

「腹水濾過濃縮再常静注法」

透析の施設があるところではできるようで、

入院適応であるということと、どこの病院でもやっているわけではないらしい。

その日に抜くのであれば腹水穿刺?で抜くようで、

腹水濾過濃縮再静注法で抜くのであれば他院紹介になるとのこと。

「将来的にはそこの病院で抜くことを考えたほうがいいですよ。」

とは言われたものの、

その日は転院前の急場しのぎだったので、腹水は抜かず、

アルブミンの点滴と利尿剤の点滴をしてもらいました。

利尿剤の点滴をしてもらうと随分楽になるようで、

とりあえずこれで2,3日は凌げるかな・・・とホッとし、

翌週の肝臓内科の受診日を迎えることとなりました。

 

ところで。

セカンドオピニオンは自費なので22000円掛かりました。

致し方ないとはいえ、母が具合が悪くなって以降、

病院の説明だの入退院だので私も何度も会社を休んでますし

姉も何度も休んでいます。

次の肝臓内科も二人してまた仕事を休み、母を連れて向かいました。

受付で紹介状を渡し、「ようやく転院できる。」と多少の希望を持ちつつ

3人で診察室に入ったらば、

耳を疑うような言葉を聞かされることになりました。

(これって、何度目?)

 

この日は月曜日で、この病院の予約を取ったのは木曜日でした。

その木曜日の夜に、元の病院で肝臓の勉強会があったそうです。

そこで、新病院のDr.が元の病院の副院長と肝臓のDr.(母の主治医とは別の人)に

「こういう話がありまして・・・」

と話をしたらしい。

なぜ、受診前に知っているのかということになりますが、

これはおそらく、血液内科のDr.が肝臓内科に

「〇〇病院から、かくかくしかじかで、こういう患者さんが来ますよ。」

と前もって伝えていたと思われます。

で、その内容を聞いた副院長が言ったそうです。

「それはこちらで診るべき患者さんですから、戻してください。」

まあ、そりゃ、普通に考えたらそうですよ。

抗がん剤の副作用で腹水の溜まった患者を

他の病院に押し付けるほうがおかしい。

副院長がそういうのはごもっとも。

でも、貴方(副院長)の病院の医師お二人は

そろって診療拒否して、紹介状までお書きになったんですけどね。

 

だもので。

「〇〇病院(元の病院)に戻っていただけますか?」

と言われたわけですよ。

・・・・・・・・。

一瞬絶句。

というか、この1か月で何回絶句したやら。

「帰れとか、あっちでもこっちでも診ません診ませんとかって

振り回されるほうの身にもなってください。」

と私、ブチ切れ。

そもそも、医者同士の間で話がついているんだったら、

前もって電話してきたらどうなのよ。

こっちは二人して何度も仕事休んで、具合の悪い母を連れてきてるんですよ。

医者は高給だから、下々が会社を休む大変さなど

わからないのかもしれないけれども💢💢💢

私はブチ切れた結果、勢い余って、看護師さんに向かって

「今日の給料払ってくれるんですか!?」

と詰め寄ってしまいましたが、横にいた姉に

「看護師さんは悪くないから。」

と窘められました。

・・・はい、その通りですね。

いや、しかし、それにしても、ひどいやろ。

たらいまわしという言葉はあるけれど、

たらいまわしで元に戻るなんてことある???

 

ただ、ここで私がぶちきれたおかげ?で先生が本音を口走りました。

「今日何もしないと言っているわけではありません。

現在出されている利尿剤は腹水の治療にしては少なすぎるんです。

ですから、今日、利尿剤を追加でお出ししますので。」

・・・つまりは、やっぱり元の病院の肝臓内科も血液内科も

ろくに腹水の治療してなかったってことじゃないですか。

・・・・・・・。

(2回目)

呆れ果てて、そして疲れ果てて何も言えません。

(と書いてはいるが、しっかり文句は言っている私。)

結局、そこで再度元の肝臓内科の病院の予約を取り直しになり、

2日後に受診することとなりました。

 

母が腹水を溜めて退院してからここまで、

1か月ちょっとが経過していました。

長かった。

 

続く・・・。


この半年間の話Part5

2023年12月15日 23時28分34秒 | たわごと

毎日忙しすぎて、どうにか年内に完成させようと思ってますが

自分の自由になる時間が夜11時以降という状態・・・。

なんでこんなに忙しいねーん。

・・・気を取り直してと。

*********************

3人の医者に拒否された後、姉と相談しました。

そもそも、本当に母は末期でもうすぐ死ぬのか?

本当に末期であれば、バタバタせずに日々を過ごさせてあげたほうがいい。

しかし。

仕事で患者さんをたくさん看取ってきた姉曰く、

どうみてもすぐ死にそうな人には見えない、と。

そして、私と姉の霊感(爆)も、まだ寿命はありそうな気がする、と一致。

なら、どうすればいいのか。

看護師に相談して、主治医を変えてもらえばいいのか。

うーん・・・。

ここで、僧侶の友人が

「セカンドオピニオンや。患者の権利や。」

 

肝臓内科が元凶なのだから、肝臓内科でセカンドオピニオン?

と最初は思いましたが、いや、血液内科のほうじゃないのか???

と思い直していたら、姉も意見一致。

そこで、まず血液内科の外来にセカンドオピニオンの相談に行きました。

これが退院して3週間後ぐらい。

セカンドオピニオンは拒否できないので、看護師さんが

「先生に書いていただきます。」

ということで帰ったのですが、翌日の仕事中に電話があり、

「承諾書にサインが必要なので、もう一度来てください。」と。

仕事中で行けないので、その次の日に行くことになりました。

承諾書の内容は

「セカンドオピニオンの後は必ず元の病院に戻ります。」

という内容です。

この承諾書ってどうなのよ、とは思いますが、

病院同士の患者の取り合いでもめないように作ってあるのでしょうね。

特に個人病院から公的病院だと、個人病院が患者を取ったとうるさいんでしょうね。

小さな病院から大病院にセカンドオピニオンに行くものでしょうけれども、

私たちの場合は大病院から少し小さな方にいったので、

あまり当てはまらない気はしましたが。

 

セカンドオピニオンのお願いに行ったのが火曜日、

承諾書にサインをしたのが木曜日で、

予約が取れたのは翌週水曜日でした。

1週間待ち。

その間、母の腹水はどんどん溜まる・・・。

 

セカンドオピニオンには姉と一緒に行ったのですが、

受診前に姉が言いました。

他の病院で揉めた患者を医者は嫌がる傾向があるので、

肝臓内科も血液内科も本当にひどいけれども、

ここはあまり悪口を言わないほうが得策。

血液内科のセカンドオピニオンなのだから、

肝臓内科の先生が協力してくれなくて血液内科の先生も困っている。

こちらで受けてくれると血液内科の先生も助かります。

みたいに言ったほうがいいのではないか?

という話になりました。

 

1週間後のセカンドオピニオンで上記のような話を姉がしたらば、

案の定、医者同士は知り合いだったので、

悪口言わなくて正解だったーーー。

医者の世界は狭い狭い。

血液内科の先生は

「血液の治療に関しては病院を変わっても同じですが、

そういう事情があるのなら肝臓内科の紹介状ももらえるのであれば、

こちらでどちらも見ますよ。

でも、そういう偏屈な先生が紹介状書いてくれますかね?」

と心配されました。

 

そこで、血液内科の先生は紹介状の返事に

「肝臓内科の紹介状があれば、血液内科もこちらで引き受けます。」

と書いてくださったのです。

その紹介状の返事をもって、そのまま元の病院に引き返し。

両方ともに紹介状を書いてもらえることになりました。

順番的には急ぐのは肝臓なので、まずは肝臓内科の紹介状。

血液内科の紹介状も書いてくれましたが、

万一、肝臓内科で断られると行く病院がなくなると困るから

血液内科の予約は残しておいたほうがいいよ、

と外来師長さんにいわれたので、その通りにしました。

しかし、そこから病院を通して予約を取ると、また時間がかかります。

予約が取れたのはさらに翌週の火曜日。

最初にセカンドオピニオンの相談に行ってからは2週間後です。

なんで、こんなに時間がかかるねん。

 

母の腹水は溜まる一方。

利尿剤の点滴は肝臓内科からも血液内科からも拒否られているので

どうしようもありません。

もう見るのも可哀想なぐらい、全身パンパンに膨らんでいます。

どうしたものか。。。

外来師長さんに直接相談し、次の病院までの間に合わせで

一度肝臓内科を受診することにしました。

(時間切れ、続きはまた明日。)

まだ一山二山あります。


この半年間の話Part4

2023年12月15日 00時05分45秒 | たわごと

続きです。

今日は時間がないので短めに・・・の予定。

 

肝臓内科の主治医に、抗がん剤の副作用だから血液内科に行け、と言われ

予約を早めてもらって血液内科を受診しました。

(肝臓内科で緊急対処的に利尿剤の点滴をしてもらった5日後)

血液内科のDr.は本当にお優しくて、

悪性リンパ腫で亡くなった私の友達は

「〇〇先生は神様やから。」と言ってましたし、

実際、患者さんからは神様仏様のように崇められているDr.です。

 

まあ、普通に考えたら、今度こそ普通に対応していただけると思うじゃないですか。

クリニックでは総合病院に行け、と言われ

肝臓内科では、肝臓の仕事ではないから血液内科に行け、と言われ

ここまでですでに相当なたらいまわし状態です。

それで、今回の経緯を話したらですね、

耳を疑うような言葉が返ってきました。

「あなたは(母のこと)はすべての医者が手放したいような病状だということなんですよ。」

・・・・今、なんと言いました???

仮に事実だとしても、そんなこと患者に言う???

呆然としていたら、

「あとは看取りだけですから、〇〇内科(最初に肺炎と診断されたクリニック)にでも行ってください。」

と、さらに呆然とする言葉が続きました。

母は血液内科の主治医の言葉をどう受け止めたかどうだか

「先生、あと1回だけ診てください。」

とか答えていました。

「あと1回だけ来るんですね?」

と返すDr.。

私はもう呆然として言葉が出ませんでしたが、

腹水の対応に困っているので、

「この間の肝臓内科で利尿剤の点滴をしてもらったら随分楽になったので、

今日も利尿剤をしていただけませんか?」

とだけ頼んだところ、

「利尿剤の点滴をしたらカリウムが下がるし、点滴で何かが起こったら

誰が責任を取るんだって話になるんですよ。

本当は〇〇内科(前述のクリニック)で利尿剤をやってもらうのがいいんですけど。」

・・・いやいや。

何の経緯もわからないクリニックで利尿剤をさせるって、

それこそ誰が責任取るねんって話じゃないのか???

Dr.はかなり渋っていましたが、ほぼ患者側の責任でやってもらうみたいな条件で

利尿剤の点滴はなんとかやってもらえました。

利尿剤の点滴をしたら、母の具合は確実に良くなります。

 

この日の経緯を姉に伝えたら

「責任はとるのはお前じゃと言うたれ。」

と言ってました。

だよね、同業者から見てもそうだよね。

私はこの1週間ほどで具合の悪い母を連れた状態で、

連続して診療拒否にあい、激しいストレスを感じた結果・・・

突発性難聴を発症してしまいました。

 

一体、誰が母を診てくれるのだか。

僧侶の友達が母を心配して、何度も我が家に来てくれて

「腹水さえ抜けば絶対元気になる。」

と何度も励ましてはくれましたが、

私はもう疲労困憊で何も考えられないようになっていました。