ここのところ八王子の最高気温も30℃超えの日が続き、
体力、気力とも下がり気味でした。
昨日は、東大病院には片道2時間半もかかる都心への通院日でした。
難病指定の為に、１年に一回臨床調査個人票の記入依頼もお願いしてきました。
昨年の7/28にも一所懸命に生きるのが老後の幸せ、恩師に感謝！を投稿してます。
そこで今年は病気に付いて備忘録風に記しておきます。
東大病院の通院は、実に35年間になります、又その間に入退院を何度が繰り返しております。
病名は、ベーチェット病（腸管型）です。
ベーチェット病とは、厚生労働省に指定されている難病で、原因不明の病気です。
自己免疫疾患で、主症状として
１．口内炎 2．皮膚症状 3．眼症状 4．外陰部の潰瘍
副症状に
・関節炎 ・腸管病変 ・神経病変 ・副睾丸炎 ・血管病変
主症状４つがそろうと完全型、主症状の幾つかと副症状の幾つかは不完全型があり、
その他に、特殊病型として、腸管、血管、神経があり、
ベーチェット病と言っても種々雑多な症状がありますが、
ドラマ等で出てくるのは眼が失明するのが多い、
私は難治性腸管で、一言で言えば口から肛門までの間の気管のどこに
潰瘍が出来てもおかしくないとのことでした。
実は、42歳に東大病院に行きましたが、その前に24歳の時に多発性関節炎で
八王子の病院に7カ月程入院していました。
正確に30何歳だか忘れてしまいましたが、会社の残業途中で下血があり、
立川の病院に入院し、病名は、十二指腸潰瘍と会社に診断書を出しました。
病院で内視鏡検査をしている時に、医師が十二指腸に潰瘍の跡が無いと言っていました。
私はこれは慢性盲腸かもしれないと思っていましたが、以前関節炎の時に東大
からの医師にベーチェット病かも、
会社の保険担当さんから点字を練習するようになるかも言われたことを思いだした。
口内炎や皮膚に湿疹などあり、そこで、東大病院に行ってみることにした。
色々は検査をし、大腸と小腸の境に潰瘍あとがあり、ベーチェット病と診断されました。
入院の最初は、のどの痛みで食べ物が通らないでした。
珍しい症例らしく、多くの医者がのぞいていました。
即、その場で何時亡くなってもおかしくないですといわれて手術でした。
次は、以前の小腸部位の潰瘍でした、なかなか痛みは治まりませんでした。
小腸は長いので悪いところ切り取って下さいと頼みましたが、
切っても又別の所に出来るからと投薬治療でした。
病院の生活も何度となくお世話になり、各種検査や耳鼻科、眼科、消化器内科、
アレルギー・リウマチ内科、神経内科、等色々な科にお世話になりました。
入院生活でも色々な経験をさせてもらいました。白内障手術も受けました。
ベーチェット病の特徴は、再発と寛解を繰り返すことが特徴です。
ベーチェット病の余命は、
完治させる治療法は見つかっていませんが、基本的に予後は悪くなく
10年経つと病気の勢いは下り坂になり、20年位経つとほぼ再燃しないと言われています。
（10代後半から40歳位まで発症することが多い）
但し、目の症状が出ている人は予後はあまりよくなく、
20％程度は発症後2年程度程度で視力0.1以下ななつたとのデータもある。
私の腸管病変の場合は、感染症や喫煙、外界からのストレスが症状の再燃の
可能性があり、衛生面に気を付けて、感染症にかからないように予防すること
、ストレスが少ない生活を送ることが大切です。
コロナ禍怖いですね、かかったら自己免疫疾患ですから大変なことになるかもしれませんね。
何でも無ければ、男性の平均余命81歳まではいけるかも。
こんな病気持ちでしたが、毎月の通院することは会社に理解していただきました。
元気な時は好きなことをしました。外国旅行も何度かいきました、今では夢ですが、
会社は外資でしたが早期退職制度で定年前に退職しました。
現在は、8週間ごとの点滴治療と投薬治療のために通院しています。
難病指定ですので、医療費助成を申請しています。
年金生活に入り、当時かなりの薬を服用していましたので、ゼネリックの使用を言ったら、
医療費助成を受けて下さいと先生に言われました。
申し訳ないような、薬もドンドン減らしていただいています。
今は時間を少しでも無駄にしたくない思いでいっぱいです。
ストレスも出来るだけ貯めないようと思っていますが、
年取ると、今迄できたことが思うようにできないことが多くなります。
限られた環境で、出来るだけ穏やかに一生懸命に生きて行きます。
文章だけで、長々と申し訳ありませんでした、
最後まで、お付き合いいただきありがとうございました。
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長年 苦しみ続けている難病との闘い
備忘録は大切だと思いますね。
片道２時間をかけての通院は一日がかりでお疲れになることでしょう。
ベーチェット病ってドラマなどで見る目の疾患くらいで詳しい知識はないのですが
全身の病気なんですね。
それでもMIMI69さんは病気に負けずと向き合っていらっしゃることに感銘を受けました。
コロナが蔓延してきました。
感染症が怖いですね。気を付けて下さいね。
コメントありがとうございました。
以前にも難病と言って聞かれたことがありお気遣い頂いたと記憶しています。
ベーチェット病はシルクロード病ともいわれるように、日本が一番患者が多く、朝鮮半島や中国、中近東、地中海沿岸に多く、その他の地域には殆どいないそうです。
若い時に大病するととナゼ私なの自分は悪いこともしてないのに、世の中にはもっと悪い人もいるでしょうと思うようです。
私は早いうちから病気とのお付き合いでしたので、その後の人生感は変った様に思います。
しかし、これも人生だと思い生きていることへの感謝の念が強いです。
もっともっと重い病気で苦しんでいる人もいます、病院に入院していたあの人はどうしたのかなと思ったりもしています。
これからも無理せずに、無駄なく誠実に悔いを残さないように生きていきたいです。
どうしてこんな病気にと思いますよね
前向きに日々を楽しんで生きていらっしゃるお姿に感銘しました
実は娘も難病患者
２０歳の時に発病したんですが２０年後にやっと病名が分かりそれが難病だったと
でも、娘も明るい子で５０才になりますが
難病と知らずに結婚
子供も一人おります
病名が分からなかったのが、もしかしたら幸いだったのかも
難病と分かっていれば結婚もしなかったかもしれませんし子供もいなかったかもしれませんしね
自己免疫疾患
免疫を高めてはいけない
感染症は何より怖いですよね
コロナが又蔓延し始めて心配です
くれぐれもお体お大事に
頑張って下さい
何時もブログ楽しませていただいています
知らないことが沢山で何時も勉強させていただいています
何時も読み逃げですが、娘の闘病と重なり
コメントさせていただきました
コメントありがとうございます。
拙い文章を読んで頂き感謝しています。
実は私は結婚をして間もなく入院して、痛みがなかなかとれずに、お医者さんからこれ以上ステロイド剤を投薬出来ないこの薬で命を縮めるから我慢しろ、
会社のことなど気にしていたら治らないから、田舎に帰れと言われたことがありました。
妻が比較的楽天的な対応でしたので、何とか今迄やってこれたと思っています。
娘さんも前向きに頑張って来られたんだと思います。
娘さん共々にお体ご自愛下さい。
ベーチェット病とは、色々な症状が出るのですね。
長い間、辛抱強く病と闘って来られてことに頭が下がります。
何度もの入院、大変でしたね。
でも病気の勢いはだんだん下がるとのこと、ストレスをためないようになさって、無理をされずに、ゆったりとお過ごし下さいませ。
コロナには十分にお気を付け下さい。
病気が少しでも退散してくれるように祈っております。
どうぞお大事に。
現在の体調は、低いレベルではありますが、変化なく日常生活に支障があるわけではないので有難いと思っています。
病は気からと言われますから、ストレスを貯めずに好きなことが出来ていることがよいのでしょうね。
高望みせずに、身の丈にあった生活で満足するようにしています。
正に一病息災でこれも良かったんだろうな考えるようにしています。
色々なことに興味を持ち残りの人生を少しでも意義あるものにしたいと思っています。
コロナ禍も又拡大傾向にあります皆さんも十分にお気を付けてお過ごし下さい。
Thanks,
ご無沙汰しております。
明日から8月ですから、暑いのももう少しの辛抱ですね。
勝手に、私とMIMI69さんは似たところがあるなぁと思っていましたが、病気まで似ているのですね。
１昨日、大腸リニックに行くと先週の土曜日から今週の土曜日まで休診と書いてありました。
定期的に言っている病院ではないのですが、私の腸は老化しているみたいです。腹痛・下痢で病院に行ってもそのせいにされ病名も言って下さいません。
5月に大腸検査をしましたが、病名は言われません。薬を飲めば良く効きます。
耳鼻科・眼科は毎月。脳クリニックは2か月に1回・歯科（28本まだあります）は年に2回。病気が余りにもよく似ているのでベーチェット病を今検索しました。
目は大分前から、眼科に行っていました。病名は分かりません。その内、白内障になり手術・その後、加齢性黄斑変性になりました。最後の日まで、少しでも持ってほしいという心境です。
耳のほうが、まだ大変です。片方は聞こえませんので、右だけ補聴器です。
元々は右のほうが聞こえが悪かったのですが、真珠種・滲出性中耳炎があった左耳が、疲れとストレスで急に聞こえなくなりました。3か月位治療しましたが、先生も諦められました。
右がアウトになると寂しいでしょうね。今は、歌ができる程度ですので幸せです。でもそのための苦労はあるのです。これも最後の日までもって欲しいです。やはり、どの病気もストレスは厳禁ですね。
どの先生も血圧に気を付けるように言われますが、これも親譲りかと・・・思うように下がりません。
歳を取りますので、1日ごとにできないことが増えてくるでしょうが、仕方のないことです。
毎日、やりたいことを頑張っていれば、健康年齢も伸びるのではないでしょうか？
私は、まだ、人さまの役に立っています。週1回は会いたいといってくださいます。
二人とも一人で生活をされています。自分の身に置き換えてみると寂しいだろうと思い、1日でも長く続けられるよう頑張りたいです。
検索から「ベーチェット病の活動性は、加齢とともに落ちていく！」に私まで元気をもらいました。頑張ろう！
「ただし、ベーチェット病の活動性は、加齢とともに落ちていくことがわかっています。実際に、病気の活動性が高く症状が重い時期（患者さん自身が若い時期）を乗り越え、使う薬や通院頻度が減った患者さんも多くおられます。」を糧に頑張りましょうね。
ブログのほうもパソコンの調子が悪くなったおかげで、少し休めました。MIMI69さんのお陰で私の備忘録もできました。ありがとうございました。
頑張り屋さんなので気にかけておりました。
歳取ると体にガタが来るのは致し方ないとしても、色々なところで歳を感じとっております。
私も耳は若い時から右耳は殆ど聞こえず、左耳も半分以下の聞き取りですので、夫婦の会話も殆ど聞いていませんので、よく言った言わないとなってしまいます。
ここ10年以上は入院するようなことがありませんでしたので、無理せずに強いストレスをかけないことが日常生活で大事な事かなと思っています。
血圧も常に高いですが作業していてもおかしいと思ったら直ぐに休んでいます。
熱中症で倒れたこともありますので、この夏も慎重になっています。
悪い所を言ったらきりがありませんので、、nokoさんも十分にお気を付けてお過ごし下さい。
Thanks、